Kurzes Hallo (Deletion auf Chromosom 11)

In diesem Forum könnt ihr euch und eure Familie vorstellen und mehr über die anderen Mitglieder erfahren
Antworten
Christine S.
Beiträge: 2
Registriert: 5. Januar 2015, 01:05

Kurzes Hallo (Deletion auf Chromosom 11)

Beitrag von Christine S. » 5. Januar 2015, 18:49

Hallo zusammen

Ich bin Christine und möchte meine Tochter kurz vorstellen. Jana Mila wurde im März 2014 geboren und hat eine sehr seltene Gendeletion auf dem Chromosom 11. Daher gibt es keinen Syndromnamen.
Diese Gendeletion kam mit einer Aortenisthmusstenose im Herz daher, die gleich nach der Geburt erfolgreich operiert wurde. Sie hat noch 2 kleine Löcher im Herzen und eine Klappe mit einem Segel weniger. Die sind aber im Moment kein Problem.
Jana hat Schluckschwierigkeiten und einen starken Reflux. Daher hat sie seit Mai 2014 eine PEG Sonde. Sie ist motorisch deutlich entwicklungsverzögert und kämpft noch sehr mit Rumpfstabilität und Kopfhaltung.
Im Moment beschäftige ich mich daher viel mit dem Thema Sitzhilfen und Sondenentwöhnung.

Gibt es hier Mütter, die sie Sondenentwöhnung am Kispi Zürich gemacht haben und mir Ihre Erfahrungen mitteilen würden?

Liebe Grüsse
Christine
Benutzeravatar
Beatrice
Beiträge: 3456
Registriert: 3. Dezember 2005, 22:47
Wohnort: Gossau/SG
Kontaktdaten:

Re: Kurzes Hallo

Beitrag von Beatrice » 6. Januar 2015, 14:54

Liebe Christine

Herzlich willkommen hier im Forum. Ich hoffe, dass sich bald jemand meldet, der oder die sich konkret über Deine Fragen mit Dir austauschen kann. Über PlayPicknick ist gar nicht viel im Netz zu finden, vor allem nicht aus Zürich. Ich überlege mir gerade, wer hier wohl was wissen könnte. Viele Eltern hier sind mit ihrem besonderen Kind im Kispi ZH.
Evtl. könnte Dir auch im EVHK (evhk.ch) jemand einen Kontakt vermitteln, denn Kinder, die ein krankes Herz haben, haben auch öfter Probleme mit dem Schlucken oder allgemein der Ernähung. Tatsächlich gab es im Elternmagazin des EVHK grad in der neuesten Ausgabe einen Bericht einer Mutter, der dieses Thema streift.
Versuch mal mit der Tastenkombination Ctrl F im beigefügten PDF nach Sondenentwöhnung zu suchen
http://evhk.ch/files/266/hb-2013-4.pdf
So solltest Du den Bericht rasch finden.

Ich wünsche Dir und Deiner kleinen Maus alles erdenklich Gute, gerade auch fürs neue Jahr

Liebe Grüsse

Bea
Der Veranstaltungskalender des Forums wird laufend aktualisiert
http://www.dasanderekind.ch/phpBB2/viewforum.php?f=37

Man sieht nur mit dem HERZEN gut.
Antoine de Saint-Exupéry

-----------------------------------------
Flavia
Site Admin
Beiträge: 935
Registriert: 6. Dezember 2004, 12:31
Wohnort: 8840 Einsiedeln
Kontaktdaten:

Re: Kurzes Hallo

Beitrag von Flavia » 8. Januar 2015, 20:50

Liebe Christine

Selber haben wir damit keinerlei Erfahrung. Kennst du den Verein Keks? (Bald gibt es für diesen Verein einen anderen Namen).
Dieser Verein ist für Kinder mit Poblemen von der Mundmotorik-Speiseröhre-Magen-Darm e.t.c.
Viele Mitglieder haben Kinder mit Speiseröhrenmissbildungen. (Unser Kind aber z.B. nicht!).
Da diese Kinder meistens monatelang Sonden haben müssen die meisten irgendwann entwöhnt werden...

keks.org

Wünsche Euch viel Kraft und ganz viel Geduld und starke Nerven!

liebe Grüsse Flavia
Benutzeravatar
Gabi
Beiträge: 258
Registriert: 25. Juli 2006, 14:32
Wohnort: Brislach
Kontaktdaten:

Re: Kurzes Hallo

Beitrag von Gabi » 18. Januar 2015, 05:25

Herzlich Willkommen
Liebe Grüsse Gabi

Verein Hilfe zur Selbsthilfe
http://www.vhzs.ch

http://janosch-unser-spezielles-kind.blogspot.ch
Morbus-Hirschsprung, MEN Typ 2a, Kurzdarmsyndrom usw.

MEIN BAUCH
http://magen-darm-erkrankungen.blogspot.ch
Benutzeravatar
Beatrice
Beiträge: 3456
Registriert: 3. Dezember 2005, 22:47
Wohnort: Gossau/SG
Kontaktdaten:

Re: Kurzes Hallo

Beitrag von Beatrice » 4. März 2018, 23:39

Liebe Christine

Ich hoffe, es geht Euch allen gut.
Ich hatte gerade Kontakt zu Leona e.V.
Früher gab es dort zahlreiche Berichte von Familien online, mit der neuen Datenschutzverordnung sind nun fast alle verschwunden und man kann sie öffentlich nicht mehr lesen.

Falls Du Dich aber kostenlos als Kontaktfamilie bei Leona e.V. melden möchtest, kannst Du dies über diesen Link, der zum Kontaktformular führt - tun
https://www.leona-ev.de/kontakt/?cid=2

Sobald Du Kontaktfamilie bist, wird man Dir sämtliche Kontaktadressen geben, welche zu gleichbetroffenen Familien führen.
Persönlich kann ich Dir den Leona e.V. sehr empfehlen

Mit herzlichem Gruss

Bea
Der Veranstaltungskalender des Forums wird laufend aktualisiert
http://www.dasanderekind.ch/phpBB2/viewforum.php?f=37

Man sieht nur mit dem HERZEN gut.
Antoine de Saint-Exupéry

-----------------------------------------
Antworten