vorstellung: Bin erwachsen, habe eine Muskelkrankheit

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elsbeth

vorstellung: Bin erwachsen, habe eine Muskelkrankheit

Beitrag von elsbeth » 28. Dezember 2014, 20:30

Hallo ich bin neu hier, möchte mich vorstellen
Bin die Elsbeth, bin erwachsen und sitze im Rollstuhl wegen einer Muskelkrankheit,
bin geboren worden mit einem Herzfehler Ductus botallis
habe eine PEG-Sonde bekommen im Dezember 2009, als ich nicht mehr schlucken und essen und trinken konnte, die hat man alle 3 Monate gewechselt
Dann Ende Oktober 2014 bekam ich nen Freka Button, genannt Knopfsonde
leider platzt mir dauernd der Ballon

würde mich freuen wenn jemand mir schreibt

Ich freu mich auf Beiträge
lieben Gruss Elsbeth

Anmerkung Bea (Moderation): Leider ist Elsbeth (Elsbeth Schorno, geboren am 29.11.1961), am 10.1.2017 überraschend an einer Lungenentzündung verstorben, Ihrem Mann und ihrem Sohn drücken wir unser herzliches Beileid aus. Elsbeths Beiträge bleiben im Forum, da sie für andere weiterhin hilfreich bleiben können.
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Re: vorstellung

Beitrag von CéliNico » 3. Januar 2015, 10:17

Hallo Elsbeth,

Herzlich Willkommen hier im Forum!

Es tut mir leid dass du auch so schlechte Erfahrungen bisher machen musstest mit dem "Gastral Button".
Bei Céline war es was anderes, da sie immer in Bewegung war. Bauchtätigkeiten. Ich glaube fast dass damals der Button zu gross war. Später, nach 3Jahren hatten wir keine Probleme mehr.

Bei dir könnte es sein dass die Ballonflüssigkeit zu doll aufgefüllt ist? Wie viel ist im Ballon drin? Und hast du NACL oder Aqua ad iniectabillia B.Braun im Ballon?
Kannst du die wöchentliche Kontrolle vom Ballon selber machen?

Ein Tipp habe ich dir noch. Apotheke Interlaken (Bichsel) könnten dir auch noch Auskunft geben. Da hat es Ernährungsberater/innen. Bestimmt erhältst du auch von dort deine Sonden Nahrung?

Alles Gute
Daniela
Ich 1970 mit Céline *30.4.2002/t29.8.2011+*Nicola 20.10.2003 beide: PCH-2 Werden nie Gehen,Sprechen,alleine Stehen,Sitzen+Essen können..aber dafür "Lachen"
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Re: vorstellung

Beitrag von Flavia » 3. Januar 2015, 14:15

Liebe Elsbeth

Herzlich willkommen in unserem Forum.

Wünsche dir viel Kraft für das 2015 und Zufreidenheit, trotz den gegebenen Umständen!

liebe Grüsse Flavia
elsbeth

Re: vorstellung

Beitrag von elsbeth » 3. Januar 2015, 15:08

Liebe Daniela
danke für die Begrüssung, habe mich gefreut das jemand schreibt
ja ich bekomme alles von der Firma Bichsel aus Interlaken, auch die Sonden.
Der ballon ist nur mit 5 aufgefüllt, weniger kann man nicht, sonst rutsch sie raus

mit 7,5 hat es 4 Wochen gehalten
mit 5 noch weniger
vermutlich liegt es an den Sonden selber, muss jetzt die letzte Kaputte einsenden an Bichsel, um zu sehen, warum die geplatzt ist

Man sieht ganz klar einen grossen Riss an der kaputten Sonde

habe heute Samstag eine per Express bekommen, auch von Bichsel aber anderer Firma
muss Montag in der Gastro anrufen, ob er die schon wechseln will zum ausprobieren, ob die Sonde besser hält

Ich habe Aqua ad iniectabillia B.Braun im Ballon
Warum fragst Du, ist das wichtig was man drinnen hat ?

Ich bin auch viel in Bewegung, trotzdem sollte das 3 Monate halten

na ja Montag mal Arzt anrufen
danke für Deine Tipps, sie haben mir geholfen
ganz liebe Grüsse Elsbeth

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elsbeth

Re: vorstellung

Beitrag von elsbeth » 3. Januar 2015, 15:11

hallo Flavia

danke für deine Begrüssung

habe mich gefreut
wünsche dir noch ein gutes neues Jahr mit viel gutem
ganz liebe grüsse zurück Elsbeth

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CéliNico
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Re: vorstellung

Beitrag von CéliNico » 3. Januar 2015, 15:49

Liebe Elsbeth,

dann liegt es wohl an der Fabrikarbeit. Nicola hat auch Probleme mit den Sondenschläuchen. Teilweise fallen sie ab und die Schweinerei liegt am Boden. Es ist gut dass du der kaputte Button einschickst. So kann er geprüft werden.

Bist du an der Dauersonde?

Und ja, die Füllung muss stimmen. Aber die ist ja ok bei dir. Mit NACL gehen die Ballone auch schneller kaputt.

Ich drücke dir die Daumen dass es endlich stimmt und du nur noch alle 3Monate einen neuen Button erhältst. Nicola hat ja einen Gastralen/Jejunalen Button, der hält ab und an 6 Monate.

Verträgst du die Sonden Nahrung gut?

Toi toi toi!

Gruss
Daniela
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Re: vorstellung

Beitrag von elsbeth » 3. Januar 2015, 17:43

liebe Daniela

ich habe die Sonden-Nahrung nur knapp 3 Jahre gehabt, habe dann angefangen mit Baby Brei zu essen wieder , obwohl man mir sagte, ich könne nie wieder essen
ich habs doch geschafft, ein paar Lebensmittel wieder zu essen, muss weich sein und gut runter rutschen.

Da ich noch Lactose-Intoleranz habe seit kurzem, ist es noch schwieriger geworden

Aber ich kann damit leben
ja die Sonde habe ich jetzt seit 5 Jahren, bald 6 Jahre

ich hatte immer Probleme damit, weil immer aus dem Loch Eiter kam und anderes,
hatte viel Antibiotika gehabt deswegen

Ich hatte vorher eine Magen-Sonde, eine PEG mit Schlauch durch den Bauch direkt in den Magen, leider hat die sich nicht bewährt
darum habe jetzt einen Button
ja vermutlich liegt es an Fabrikationsfehlern der Firma

habe heute Paket bekommen mit einen Button aus einer anderen Firma

werde am Montag den Arzt fragen, ob er die wechseln will und schauen wie lange die dann hält, weil wenn die besser ist, bestellt er dann auch dort die Sonden.

die Nahrung selber hat mich immer dicker werden lassen war der Magen alles verklebt und dauernd war ich verstopft wegen dem Zeugs
auch die Sonde war dauernd verstopft

das habe ich mit der Button nicht mehr
ich nehme hauptsächlich die Medikamente dort ein weil ich die nicht schlucken kann
und sehr viel davon nehmen muss im tag

solange ich selber essen kann auch wenn wenig ist bin ich zu frieden
ich hatte eine guten Logopäden kann auch immer wieder hin wenns nicht mehr so gut geht
ich konnte ja weder schlucken noch trinken noch essen reden ging nur schwammig man verstand mich fast nicht mehr , musste ich alles wieder lernen

Aber wenn die Sonde von Nicola immer wieder bricht, wäre da nicht der Button auch eine Variante ?

Weil kann doch nicht sein, dass die dauernd bricht, muss wohl auch ein Fabrikationsfehler sein

Ich habe im Internet geschaut, ob ich die Sonde finde als Bild, die Nicola hat, habe nichts gefunden, vielleicht kannst mir weiter helfen würde gerne wissen, wie die aussieht

ganz lieben Gruss Elsbeth


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Re: vorstellung

Beitrag von CéliNico » 4. Januar 2015, 09:10

Guten Morgen Elsbeth,

das freut mich sehr dass du wieder etwas per OS essen kannst, auch wenn es nur Baby Brei ist. DAs ist ein Fortschritt! Sehr gut! Vielleicht klappt ja auch selber gekochtes Essen dass du dann pürieren kannst.
Es gibt schon sehr viele Laktosenfreie Produkte. Milch, Joghurt. Bekommt man im Migros und Coop.

Ja, die Sonden Schläuche können gerne verstopfen. Hatten wir früher auch mit der Pegsonde. Jedoch heute sogar noch teilweise mit dem Gastralen/Jejunalen Button. Nici hat seit Okt. 2007 einen Button. Zuerst einen Gastralen Button, dann Gastralen/Jejunalen Button und vor kurzem eine Witzel Fistel (Schlauch direkt in den Darm, der hatte aber so viele Probleme innerhalb von 2Monaten gemacht, so dass Nicola fast daran gestorben wäre mit einer Bauchfellentzündung. Jetzt hat er wieder eben den Gastralen/Jejunalen Button.
Er wird Tag und Nacht sondiert (Dauersonde)

Also bekommst du nur Sonden Nahrung morgens, mittags und abends?
Verstopft ist man schneller das stimmt. Egal ob Pegsonde oder Button. Da gibt es eigentlich keinen Unterschied, weil ja beide direkt in den Magen führen.

Ich glaube wenn du nicht zu doll zunehmen möchtest dann kannst du doch selber die Menge entscheiden.

Nicola nimmt leider gar nichts zu...und erbricht immer wieder. Aber das ist ja etwas anderes mit seiner Diagnose.

Ja, frag' doch einfach den Arzt morgen. Den Button könntest du eigentlich auch selber wechseln wenn du deine Arme noch richtig bewegen kannst, das würde es dir erleichtern weil so müsstest du nicht ständig ins Krankenhaus. Und so schwer ist es nicht. Habe auch früher die Button's selber bei Céline gewechselt. ;-)

Alles Liebe und hoffentlich bleibst du noch lange beweglich!
Daniela
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Re: vorstellung

Beitrag von elsbeth » 4. Januar 2015, 13:28

Liebe Daniela
inzwischen esse ich auch normales wenn nicht viel, trotzdem was
Gekochtes oder mal lactosefreie Crackers

ja die lieben Sonden!

Nein ich nehme keine Sondennahrung mehr zu mir, habs mir abgewöhnt, geht mir besser ohne.
Ja im Coop hat es feine lactosefreie Joghurts und Choco Drinks, ist immer mein Frühstück

Das Zunehmen hat nichts mit der Nahrung zu tun bei mir, sondern das ich ne Stoffwechselkrankheit habe, die das Fett einfach so ansetzten lässt wird dieses Jahr abgeklärt warum und wieso

Ja könnte ich den Button selber wechseln, getraue mich aber nicht und ich hätte auch nicht die nötigen Unterlagen dazu, dass ich nicht voll Magensäure werde die dann raus kommt
Der Arzt sagt, ich solle zu ihm kommen, finde ich besser wenns jemand anders an mir macht

Danke dir für Deine Wünsche, das ich lange beweglich bleibe, Kann ich gut gebrauchen
ich wünsche dir viel Kraft für deine Kids ganz liebe grüsse Elsbeth

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Re: vorstellung

Beitrag von elsbeth » 8. Januar 2015, 21:56

Danke liebe Nelly

Dann können wir ja gemeinsam über Rollstühle reden oder was meinst du ??
würde mich freuen, denn auch das ist ein Thema, wo man sich unterhalten kann

Dann bist du fast gleich lang wie ich im Rollstuhl und hast sicher auch schon Erfahrungen damit gemacht, würde mich freuen, wenn wir uns austauschen könnten

ich wünsche dir auch alles gute und Gesundheit im neuen Jahr
liebe grüsse Elsbeth

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Gabi
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Re: vorstellung

Beitrag von Gabi » 18. Januar 2015, 05:28

Herzlich Willkommen
Liebe Grüsse Gabi

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