Wir stellen uns vor!

In diesem Forum könnt ihr euch und eure Familie vorstellen und mehr über die anderen Mitglieder erfahren
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Gladys
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Wir stellen uns vor!

Beitrag von Gladys » 7. November 2014, 20:52

Hallo zusammen!

Seit langem les ich immer mal wieder mit auf dem Forum, es wird Zeit, dass ich uns mal vorstelle.
Ich bin Gladys, mein Mann heisst Aljaz, wir wohnen in Basel und unser besonderes Kind ist Jan der in 2 Wochen drei Jahre wird.

Jan ist 2 Monate zu früh zur Welt gekommen und hatte eine Blutvergiftung und eine Meningitis mit Zystenbildung und
kleiner Hirnblutung. Nach 9 Wochen Intensivstation durften wir dann mit ihm nach Hause. Wir wussten zu diesem Zeitpunkt
dass er eine schwache muskuläre Hypotonie hat. Als Baby war Jan sehr weinerlich, hatte Mühe einen Schlafrhythmus zu finden,
hat sich kaum bewegt und hat wenig Interesse gezeigt. Mit knapp 2 Jahren konnte Jan dann auf wackeligen Beinen alleine laufen
und er macht bis heute grobmotorisch kleine Schritte vorwärts. Jan ist in allen Bereichen entwicklungsverzögert, vorallem aber wie gesagt in der Grobmotorik und auch der Feinmotorik, er braucht viel Motivation, die Nächte die er bis heute durchgeschlafen hat können wir an den Fingern ablesen. Aber er macht ständig Fortschritte und unser Zusammenleben wird ständig schöner, Jan hat
sich wirklich zu einem kleinen Lusbueb entwickelt, er geht sehr gerne in die Spielgruppe mit uns, hat sehr gerne Musik, Singen und Tanzen und neuerdings macht er lustige Wortspiele, verdreht Buchstaben usw.

Wir haben bis heute keine klassische Diagnose, wir machen seit Geburt Physio, gehen seit anderthalb Jahren in die Frühförderung und
beginnen nächstens mit Ergo. Zur Zeit zeigt das Gesamtbild wohl in Richtung Sensorische Integrationsstörung, da Jan wirklich Mühe mit Abläufen hat, Mühe sich zu organisieren, sich sehr gerne auf Details konzentriert usw.

Wir würden uns sehr freuen, andere Familien kennenzulernen die Kinder mit sensorischer Integrationsstörung haben, ich habe auch nach einer Vereinigung oder Ähnlichem in der Schweiz gesucht, aber leider nichts gefunden. Wir wären sehr glücklich uns mit jemandem austauschen zu können der ähnliches erlebt!
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Beatrice
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Re: Wir stellen uns vor!

Beitrag von Beatrice » 7. November 2014, 22:26

Liebe Gladys

Herzlich willkommen im Forum. Da habt Ihr einen kleinen grossen Kämpfer zu Hause, der viel hinter sich hat, und sich nicht unterkriegen liess. Da er Hirnblutungen hatte, kann es gut sein, dass seine Wahrnehmungsschwierigkeiten damit zu tun haben, dass er einseitig weniger spürt. Dies kenne ich aus eigener Erfahrung. Ich war auch ein Hemi-Kind, ohne Blutung, aber nach Sauerstoffmangel. Dass er nichts desto trotz seine ersten Schritte tut, stimmt mich optimistisch. Hat er eine Lähmung oder einfach eine Schwäche? Und hat er eine Gangorthese, die seinen Fuss stabilisiert?
Persönlich habe ich nicht direkt einen Bezug zur Sensomotorischen Integrationsstörung. Doch was ich Dir sagen kann ist, dass man dieser Störung in der Schweiz hauptsächlich Wahrnehmungsstörung sagt. Ich kenne die früheren Gründer der Elternselbsthilfegruppe Percipio persönlich, auch deren betroffenen Sohn, der heute erwachsen ist. Ich weiss auch, dass sie sich inzwischen zurückgezogen haben aus der Selbsthilfegruppe.
Wenn ich die Seite jedoch heute besuche, sie hat die selbe URL wie früher, aber einen anderen Inhalt, bin ich nicht mehr sicher, ob da noch die Selbsthilfegruppe dahinter ist - es sieht nun in der Tat mehr so aus, als sei es ein Therapiezentrum zur Behandlung der Wahrnehmungsstörung. Ich gebe Dir dennoch mal den Link zu unserem Thread, wo ich seinerzeit noch die Percipio-Elterngruppe vorstellte
http://www.dasanderekind.ch/phpBB2/view ... ?f=7&t=467

Da mich das jetzt auch wundernimmt, schreibe ich dort jetzt mal hin und frage, ob es Percipio noch gibt und wo sich betroffene Eltern hinwenden können.
Sobald ich eine Antwort bekomme, melde ich mich wieder.

Ich wünsche Dir, dass sich bald jemand meldet zum direkten Austausch und wünsche Dir, Jan und Deiner ganzen Familie alles Gute

Liebe Grüsse

Bea

Hoffe, es meldet sich bald jemand, dessen Kind was ähnliches hat für den Austausch

Herzliche Grüsse

Bea

PS: Ist die IV schon involviert?
Der Veranstaltungskalender des Forums wird laufend aktualisiert
http://www.dasanderekind.ch/phpBB2/viewforum.php?f=37

Man sieht nur mit dem HERZEN gut.
Antoine de Saint-Exupéry

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Gabi
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Re: Wir stellen uns vor!

Beitrag von Gabi » 8. November 2014, 16:15

Liebe Gladys
herzlich Willkommen hier in Forum
Liebe Grüsse Gabi

Verein Hilfe zur Selbsthilfe
http://www.vhzs.ch

http://janosch-unser-spezielles-kind.blogspot.ch
Morbus-Hirschsprung, MEN Typ 2a, Kurzdarmsyndrom usw.

MEIN BAUCH
http://magen-darm-erkrankungen.blogspot.ch
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Re: Wir stellen uns vor!

Beitrag von CéliNico » 9. November 2014, 17:03

Hallo Gladys,

Ich wünsche euch von Herzen dass ihr hier noch einen Weg zusätzlich findet.
Viel Kraft und Hoffnung wie Mut sende ich euch zu!
VIel Glück!
Liebe Grüsse und Gedanken
Daniela
Ich 1970 mit Céline *30.4.2002/t29.8.2011+*Nicola 20.10.2003 beide: PCH-2 Werden nie Gehen,Sprechen,alleine Stehen,Sitzen+Essen können..aber dafür "Lachen"
14.6.2010 Florin: ASS
http://www.celinico.ch
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Beatrice
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Re: Wir stellen uns vor!

Beitrag von Beatrice » 10. November 2014, 22:29

Liebe Gladys

Die Antwort von der Stelle, wo ich hingeschrieben hatte ist gekommen. Die Percipio-Elterngruppe wurde leider aufgelöst. Es gibt jedoch neu die Arbeitsgemeinschaft APW, zu welcher auch die früheren Mitglieder von Percipio gewechselt haben. APW ist somit auch für die Eltern wahrnehmungsgestörter Kinder in der Schweiz da

Siehe:
http://www.apwschweiz.ch/index.php/de/angehoerige

Liebe Grüsse

Bea
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Man sieht nur mit dem HERZEN gut.
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Gladys
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Re: Wir stellen uns vor!

Beitrag von Gladys » 14. November 2014, 15:39

Hallo Bea, Gabi und Daniela,

vielen Dank für eure Nachrichten und lieben Wünsche :-)

Liebe Bea,

Nein, Jan hat keine Lähmung, aber eine Schwäche rechts. Bis jetzt hatte er auch noch keine Einlagen, letztes Jahr wollte die Orthopädin noch zuwarten und nächste Woche haben wir jetzt wieder einen Termin, ich denke jetzt wird er wohl Einlagen bekommen, da sein rechtes Knie eher nach innen knickt beim Gehen und der Knick-Senkfuss nicht besser geworden ist. Jan hatte auch Sauerstoffmangel bei der Geburt, ich denke alles in Allem hatten wir noch grosses Glück, Jan war und ist wirklich ein Kämpfer mit einem Diiiiiiiickschädel :-)) Du sagst du hattest auch Mühe mit der Wahrnehmung, kannst du das irgendwie beschreiben? Wie war das für dich als Kind?? Es ist ganz schwierig für mich, mir das vorzustellen oder manchmal abzuschätzen wie Jan Dinge erlebt oder eben wahrnimmt.
Ganz lieben Dank für die Angaben zur Arbeitsgemeinschaft APW, ich werde mich damit beschäftigen. Es erstaunt mich trotzdem, dass es sonst so wenig zum Thema gibt, ich werde das mal mit unserer Ergotherapeutin besprechen, sonst gibt es doch auch irgendwie für alles eine Selbsthilfegruppe :-)))).

Euch allen wünschen auch wir Mut und Kraft und ganz viel glückliche Momente und einen Winter mit VIEL Schnee, ich bräuchte das jetzt mal wieder (trotz des schlechten Sommers :-)!!!!

Liebi Grüess

Gladys
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Beatrice
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Re: Wir stellen uns vor!

Beitrag von Beatrice » 14. November 2014, 22:17

Liebe Gladys

Der Dickschädel ist anstrengend, hilft aber durchaus, zäh zu bleiben. Ich glaube, ich wäre ohne den Dickschädel nicht so weit gekommen- man braucht ihn immer wieder!
Bezüglich der Wahrnehmung - Du kennst das Gefühl, wenn Dir z. B. der Fuss einschläft - bzw. kurz vor dem Einschlafen. so dumpf, wie durch Watte - so ist das bei mir auf der rechten Seite - von Kopf bis Fuss. Die Blindenschrift kann ich darum nur links lesen, rechts spüre ich die Punkte nicht. Ausserdem spüre ich rechts die Temperaturen nicht - also nicht, ob ich heisses Wasser habe oder noch laues oder kaltes. Das ist sehr hinderlich. So eine Gefühlsstörung in einer Gliedmasse wirkt sich auf die Geschicklichkeit aus - ich ging wie ein Trampeltier, denn wenn ich heftig auftrat, spürte ich meinen rechten Fuss besser und vor allem auch den Untergrund, wo ich gehe. Ich ging aber auch langsam und mit dem Kopf immer nach unten geneigt, wenn ich das nicht getan hätte, bin ich immer hingefallen. Ich fing spät an zu laufen - das war aber vor allem auch, weil ich ja gar nichts sah die ersten 4 Jahre. Mir ging einfach alles zu schnell, doch das war schon auch wegen den Augen. Ich konnte nicht durch Beobachten lernen, habe einfach viele Vorgänge gar nicht verstanden. Was passiert, wenn ich das und das mache? Ich musste das selber erfahren und neue Sachen musste man mit mir ganz lang lernen und üben. Nur mit erklären allein, habe ich das nicht verstanden. Schuhe binden z.B. fand ich so schwer, nur schon Knöpfe zu machen. Vieles fiel mir aus der rechten Hand, entglitt mir einfach.
Später habe ich mich mit dem Stricken lernen sehr schwer getan oder mit dem Flöte spielen.
Noch heute muss ich es praktisch üben, wenn ich es richtig können will. Nur mit Theorie kann ich es nicht umsetzen, das ist wie eine Barriere, die im Kopf nicht aufgeht.
Wenn ich jemanden lieb umarmen wollte, habe ich ihn oder sie fast zerdrückt, weil ich nicht gefühlt habe, wie fest ich die gedrückt habe. Ich konnte mich nur fühlen, wenn ich ganz fest gedrückt habe oder gleichfalls sehr fest gedrückt wurde.
Alles, was mit dem Gleichgewicht zu tun hatte, konnte ich lange nicht. Ich fuhr, bis ich 10 Jahre alt war, mit Stützrädern am Velo.

Im Kinderbuch: "Sebi will spielen" wird das anschaulich und auch für Eltern wunderbar erklärt, was so ein Kind mit Wahrnehmungsstörung empfindet. Die Autorin dieses Buches ist selbst Mami von einem betroffenen Kind und das Buch hat den Kärtner Kinderbuchpreis gewonnen. Ich kann Dir sehr empfehlen, Dir dieses Buch zu kaufen. Sebi ist sicher noch schwerer behindert als Dein Jan und als ich es war als Kind, doch vieles kannst Du dann einfach besser nachvollziehen.

Hier sind die Daten zu diesem Buch:

Sebi ist 2003 geboren, also ist er 10 Jahre alt. Sebi ist aber klein wie ein 5 Jahre alter Bub. Das, was er schon alleine kann, entspricht etwa einem 2 Jahre alten Kind. Sebi ist ein Kind mit einer Behinderung.
Er sieht anders aus als andere Kinder, aber er ist ein ganz Süsser. Und er freut sich, wenn andere mit ihm spielen, so dass er folgen und verstehen kann, was passiert.

KINDERBUCH fürs 1. Lesealter
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Titel: Sebi will spielen
Untertitel: Eine Geschichte zum Lesen und Vorlesen
Autorin und Zeichnungen von: Kornelia Laurin
Verlag: Heyn, Mai 2013
ISBN 978-3-7084-0501-8, Gebunden, 32 Seiten, zahlreiche Zeichnungen, die Sebi in seiner Welt zeigen
Ausgezeichnet mit dem Kärtner Kinderbuchpreis 2013

Preisinfo: 14,50 Eur[D] / 14,50 Eur[A] / 21,50 CHF UVP
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen.

Erhältlich im Buchhandel oder via:
http://www.heyn.at/list/9783708405018


Buchrücken:
In der Welt von Sebi, der eigentlich Sebastian heisst, einem Kind mit Behinderung, muss alles "gaaaanz laaaangsam" gehen. Immerhin ist es auch ganz anstrengend, gleichzeitig zehn, fünf und zwei Jahre alt zu sein. Doch wie kann das überhaupt sein und wie nimmt Sebi eigentlich seine Umwelt wahr? Wie hört, sieht und fühlt er?

All dies erfährt man in diesem Buch, in dem Sebis Mama über seinen Alltag und seine Lieblingsbeschäftigungen erzählt.

Anmerkung von Bea:

Behutsam und liebevoll, mit kindgerechten Worten erklärt Sebis Mama die Art, mit der Sebi seine Umwelt wahrnehmen kann. Sie schildert, warum Sebis Augen nicht so schnell hin und her fahren können, warum man ihm manches einige Male gaaanz laaangsam erklären muss. Warum er Wiederholungen braucht.
Dieses für Kinder geschriebene Buch kann auch den Eltern oder Paten helfen, die Wahrnehmungsweise eines besonderen Kindes nachzuvollziehen. Ganz besonders aber hilft es auch den Geschwistern oder Kameraden, z. B. in einer integrativen Kita oder Schule, die Beeinträchtigungen eines behinderten Kindes zu begreifen.
Die Zeichnungen, die Sebi in verschiedenen Situationen zeigen, bringen einem dieses Kind noch näher.
Ein unendlich sympathisches Buch ohne Zeigefinger, dafür mit ganz viel Menschlichkeit, Verständnis und Liebe!
Zu Recht hat dieses Buch den Kärtner Kinderbuchpreis 2013 bekommen
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Ich hoffe, ich konnte Dir das etwas erklären, wie ich das verzögert wahrgenommen habe. Übrigens, Ergo gab es zu meiner Kinderzeit noch nicht - hätte mir aber sicher viel gebracht.
Aber auch die Physio hat extrem viel gebracht - als Kind habe ich das nicht so sehr empfunden, und ich fand es auch oft lästig, dass ich jeden Mittwochnachmittag in diese Therapie musste. Es war irgendwie manchmal auch kränkend für mich, da ich immer das Gefühl bekam, ich kann es nicht richtig und andere, die Geschwister können das einfach, ohne Üben. Niemand hat mir erklärt, dass es nicht meine Schuld ist, dass ich länger brauche, sondern dass es wegen der schwierigen Geburt ist, dass ich zuwenig Sauerstoff bekommen habe und etwas im Gehirn deswegen eingeschränkt ist.

Zum Thema Ungeschicklichkeit gibt es übrigens auch ein gutes Bilderbuch - ebenfalls geschrieben von der Mutter eines besonderen Kindes. Gerne gebe ich Dir dazu noch die Daten:

Thema: Halbseitenlähmung/Halbseitenschwäche seit Geburt, Ungeschicklichkeit, Hänseleien

BILDERBUCH (ab 5 Jahren)
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Titel: Was ist bloß mit Felix los?
Autorin: Margit Brunnthaler
Illustriert von einer 6.Gymnasialklasse (sehr ansprechende Bilder)
Verlag : Manumedia-Schnider, Juni 2005
ISBN : 978-3-902020-28-4, Gebunden, 24 Seiten, durchgehend farbig

Preisinfo : 14,50 Eur[D] / 14,50 Eur[A]/ CHF 28.90
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen.

Erhältlich im Buchhandel


Verlagstext:
Felix ist ein aufgeweckter Junge. Von Geburt an ist seine rechte Körperhälfte weitgehend gelähmt. Gerne würde Felix wie seine Freunde ohne Stützräder mit dem Fahrrad fahren. Er kann sich noch so anstrengen, doch seine Versuche enden meist mit blutigen Knien und blauen Flecken. Die meisten Kinder lachen ihn deshalb aus und verspotten ihn. Felix ärgert sich sehr darüber und ist oft traurig. Als er beginnt mit den anderen Kindern über seine Behinderung zu sprechen, ändert sich so manches. Dieses Bilderbuch will darauf aufmerksam machen, dass jeder Mensch Stärken und Schwächen hat. Jeder Mensch ist wertvoll.

Anmerkung von Beatrice:
Hätte es doch nur dieses Buch schon in meiner Kindheit gegeben, ich bin sicher, es hätte mir geholfen und gezeigt, dass ich nicht alleine bin, mit den Problemen (ich selber fuhr bis ich 10 war wegen meinen Gleichgewichtsschwierigkeiten mit Stützrädern)
Dieses Buch ist ein Glücksfall für alle Kinder, die wegen Unfällen, Operationen oder eben auch von Geburt an mit einer Halbseitenlähmung leben, dadurch hinken und ungeschickter sind, aber nicht im Rollstuhl sitzen. Es gibt Identifikationsmöglichkeiten und macht Hoffnung. Man kann es auch Kameraden von betroffenen Kindern zeigen. Ein liebevolles, wichtiges Buch.

Ein Mut-mach-Buch voll Sensibilität und Wärme„Schau, der kann noch immer nicht ohne Stützräder fahren...!“
Seine halbseitige Lähmung der rechten Seite sieht man nicht auf
den ersten Blick, denn Felix sitzt nicht im Rollstuhl, er kann laufen
und gehen. Gleichgewicht halten und fest zugreifen kann
er nicht so gut, daher braucht er z. B. Stützräder beim Rad fahren.
Es macht ihn traurig und auch zornig, wenn ihn Kinder, die
nichts von seiner Behinderung wissen, auslachen, weil er etwas
nicht so gut kann.
Dieses Buch zeigt auf klare und liebevolle Weise, dass Offenheit Barrieren im Zusammenleben
abbaut.
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Falls Du weitere Fragen hast, nur zu, ich helfe gerne, wenn ich kann

Liebe Grüsse

Bea
Der Veranstaltungskalender des Forums wird laufend aktualisiert
http://www.dasanderekind.ch/phpBB2/viewforum.php?f=37

Man sieht nur mit dem HERZEN gut.
Antoine de Saint-Exupéry

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