Lyell Syndrom

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mamamicha
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Lyell Syndrom

Beitrag von mamamicha » 28. Oktober 2014, 21:12

Ich möchte uns auch kurz Vorstellen.

Wir, das sind Mama und Papa, Luca 16 J., Sandro 14 J. und Sarina 8 J. und Labrador Lucky 2J.

Sarina hatte letzen März das Lyell Syndrom, was leider so selten ist, dass niemand findet mit ähnlichen Erfahrungen. Sarina ist nun sehbehindert und wir wissen nicht, wie sich die Situation in Zukunft entwickeln wird. Natürlich hofft man auf Besserung, doch bis jetzt hat sich nichts getan.

Ich freue mich auf guten Austausch meiner knapp bemessenen Freizeit.

Schöne Grüsse
Michaela
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Beatrice
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Re: Lyell Syndrom

Beitrag von Beatrice » 28. Oktober 2014, 21:48

Liebe Michaela

Herzlich willkommen im Forum, ja, das ist zum Glück eine seltene Diagnose. Und genau darum so schwierig für Euch, weil es so selten ist und die Erfahrungen nicht an jeder Ecke zu finden sind. Ich hoffe dennoch, dass es zu hilfreichen Kontakten kommt.
Weisst Du, woher das Lyell-Syndrom bei Sarina kam? Es gibt ja diese beiden Formen - eine ist medikamentös bedingt (praktisch als schwere Nebenwirkung) die andere kommt aufgrund von Bakterien zum Ausbruch.
Welcher Art ist die Sehbehinderung bei Sarina? Kommt sie wegen Vernarbungen auf der Hornhaut zustande? Die Hornhaut könnte je nach Krankheitsbild relativ gut heilen, wenn man ihr Zeit lässt -ich hatte durch Unverträglichkeit meiner Kontaktlinsen richtige Krater auf der Hornhaut (so nannte dies der Augenarzt - es kratzte, als wenn jemand mit Sandpapier in meinen Augen herumreiben würde, ich war nur am Weinen, es ging ungefähr einen Monat so, dann merkte man, dass es bessert und heute ist die Hornhaut wieder glatt. Leider gibt es aber auch andere Verläufe, wo die Hornhaut sich nicht mehr erholen kann.
Da das Lyell-Syndrom auch unter dem Namen: Epidermolysis acuta toxica bekannt ist, könnte ich mir vorstellen, dass Du evtl. im Schweiz. Verein der Epidermolysis bullosa (EB)-Betroffenen einen Kontakt finden könntest. Das ist nicht dieselbe Form, aber eben auch eine Epidermolysis-Art, wo sich die Haut ablöst.
Bist Du aus der Schweiz? Dann ist hier die Adresse: http://www.schmetterlingskinder.ch/de/i ... =36&lang=1
Falls nein, gibt es auch in Deutschland einen EB-Verein.

Ich würde da auf jeden Fall mal anfragen, vielleicht wissen sie was. Oder bei http://www.visoparents.ch , der Vereinigung der Eltern sehgeschädigter Kinder.

Für den Fall, dass es bei Sarina das Staphylogene Lyell-Syndrom war, gibt es im Kindernetzwerk ein gemeldetes Elternpaar, das ebenfalls auf Kontaktsuche ist und sich sicher sehr freuen würde, mit Euch in Kontakt zu treten. Diese Adresse kann ich Dir nicht nennen, Du müsstest dazu in Deutschland beim Kindernetzwerk in Aschaffenburg anrufen -ist eine durch und durch seriöse Adresse - das Kindernetzwerk.de
Service-Telefon-Nr. : 06021/12030 - aus der Schweiz bitte: +49602112030 oder +49180513739
Beim Kindernetzwerk können Sie unter der unten genannten Telefon-Nummern noch zusätzliche Adressen direkt aus der Datenbank (vor allem von gleich betroffenen Eltern zum Erfahrungsaustausch) und weitere Informationen beziehen die nicht im Umfang dieses Internet-Lotsen enthalten sind.
eMail: [info@kindernetzwerk.de]
Mo 9-14 Uhr, Di 9-13 Uhr, Mi 9-16 Uhr, Do 9-13 Uhr


Das ist so für den Moment alles, was mir einfällt.

Wäre schön, Dich wieder zu lesen, vor allem auch, ob es mit einem Kontakt geklappt hat oder weitere Fragen. Jede Frage, jede Vorstellung macht das Forum reicher und es bleibt lebendig und immer neu interessant

Herzliche Grüsse und alles Gute für Dich, Sarina und die ganze Familie

Bea

PS: Kennst Du Nellys HP schon?
http://www.nellys-weg.com/lyellsyndrom/index.html
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Man sieht nur mit dem HERZEN gut.
Antoine de Saint-Exupéry

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Beatrice
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Re: Lyell Syndrom

Beitrag von Beatrice » 7. November 2014, 20:43

Liebe Michaela

Ich melde mich nochmals. Ich habe im Rehakids-Elternforum die Mami eines betroffenen Kindes gefunden und ihr geschrieben. Ihr Sohn hatte das Lyell-Syndrom aufgrund eine Epilepsie-Medikamentes, das sofort abgesetzt wurde (leider war das Medikament bei ihrem Sohn das einzige, das die Anfälle stoppte und genau das darf er nun nicht mehr nehmen). Beim Sohn der Userin (Linda2003) ging das Syndrom nicht auf die Augen, dafür auf den ganzen restlichen Körper. Sie hat mir geschrieben, dass Du gerne Kontakt zu ihr aufnehmen darfst - per PN via Rehakids-Forum. Das Rehakids-Forum ist genau wie unseres aufgebaut, nur viel grösser. Auch dort ist die Registrierung kostenlos. Dass man im grossen Rehakids-Forum genau "NUR" eine Userin zu einem Krankheitsbild findet, spricht für die Seltenheit. Die betroffene Familie ist im Raum Dresden zu Hause.
Bitte gib mir Bescheid, wenn Du Dich mit Linda in Verbindung setzen möchtest

Liebe Grüsse

Bea
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Re: Lyell Syndrom

Beitrag von Gabi » 8. November 2014, 16:17

Liebe Michaela
herzlich Willkommen
Liebe Grüsse Gabi

Verein Hilfe zur Selbsthilfe
http://www.vhzs.ch

http://janosch-unser-spezielles-kind.blogspot.ch
Morbus-Hirschsprung, MEN Typ 2a, Kurzdarmsyndrom usw.

MEIN BAUCH
http://magen-darm-erkrankungen.blogspot.ch
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Re: Lyell Syndrom

Beitrag von CéliNico » 9. November 2014, 16:50

Hallo Michaela und Familie,

alles Liebe für euch!
Ich wünsche euch viel Kraft und Mut! Sarina wünsche ich dass sich ihr Augenlicht wieder verbessert!
Sehbehinderung... ist verschieden.
Bea hat auch schon sehr viel darüber geschrieben wie es sein könnte.

Ich bin auch eine sehbehinderte Mutter mit Kindern. Ich lebe mit meiner Sehbehinderung gut auch wenn sie schon schlechter wurde. Jedoch weiss ich dass ich nie ganz erblinde. (Hoffnung besteht)

Deswegen sende ich ganz viel Licht und gute Gedanken!
Alles Liebe
Daniela
Ich 1970 mit Céline *30.4.2002/t29.8.2011+*Nicola 20.10.2003 beide: PCH-2 Werden nie Gehen,Sprechen,alleine Stehen,Sitzen+Essen können..aber dafür "Lachen"
14.6.2010 Florin: ASS
http://www.celinico.ch
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mamamicha
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Re: Lyell Syndrom

Beitrag von mamamicha » 11. November 2014, 17:02

Danke. Das waren ja viele Infos. Bei mir dauert es immer etwas bis ich Zeit habe, um mich in Ruhe solchen Dingen wie zB. das Forum zu kümmern. Ihr werdet das alle verstehen.

Wir hoffen schon lange das es besser wird und nach der letzten Untersuchung war doch eine Verschlechterung da. Ich habe beschlossen, zu akzeptieren, dass unsere Tochter (im Moment) schwer sehbehindert ist und seit da geht es mir besser. Man leidet ja furchtbar mit seinem Kind. Wenn es besser wird ist das super und natürlich werde ich das immer hoffen. Dennoch ist die Situation jetzt einfach wie sie ist.

Wir kommen aus Liechtenstein und Sarina wurde im Akutstadium im Kispi Zürich behandelt. Die Augenuntersuchungen waren schon überall. Unispital Zürich, Unispital Freiburg i.B. und jetzt im St. Gallen, was für uns am einfachsten ist, wegen dem Anfahrtsweg. Kurz zusammengefasst Sarina hat Vernarbungen an der Hornhaut, den Liedern, die Bechterzellen sind noch nicht wieder hergestellt - also keine eingene Befreuchtung der Augen und die Liedfehlstellung ist noch nicht perfekt korrigiert d.h. es wachsen immer wieder Wimpern nach innen. Alle Untersuchungen können nur unter Narkose durchgeführt werden, wegen der hohen Lichtempfindlichkeit und natürlich ist sie auch traumatisiert.

Was das Syndrom ausgelöst hat, konnte leider nicht rausgefunden werden. Viele Medikamente sind gesperrt, aber trotz 3 Allergietests konnte nichts bestätigt werden. man kann aber die Reaktion nicht provozieren um das Ganze nicht nochmal auszulösen. Möglich wäre auch die Kombination Medikament + Virus.

Ich hoffe, ich hab die Fragen beantwortet.

Vielen Dank für die Tips ich werde mich reinlesen und melden. Danke!
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Re: Lyell Syndrom

Beitrag von Beatrice » 16. März 2016, 17:06

Liebe Michaela

Ich habe Dir am 3. März 16 wegen der Dream Night im Walterzoo eine Mail gesendet. Ich vermisse eine erste Rückantwort, ob Ihr kommen möchtet oder nicht könnt.
Bitte melden - es ist dieses Jahr mit der Personenobergrenze sehr schwierig mit den Einladungen

Danke und liebe Grüsse

Bea
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