Hallo wir sind Neu

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Alice
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Hallo wir sind Neu

Beitrag von Alice » 18. Oktober 2014, 19:58

Hallo möchte mich und meine Tochter gerne Vorstellen. Ich bin 30 Jahre Alt und meine Tochter Zoe 9 Monate. Wir wohnen in RheinlandPfalz. Bei ihr wurde die Diagnose Septooptische Displasie gestellt und ich würde mich freuen auf diesem Weg Kontakt zu betroffen Familien zu bekommen zum Austausch.

Unsere Geschichte:
Schwangerschaft verlief normal. Die Geburt wurde in der 41. SSW eingeleitet. Gewicht und Größe alles im Norm Bereich. Zoe war nur ein paar Stunden bei mir dann wurde sie auf die KinderStation verlegt. Unterzuckerung und Gelbsucht. Ich War fast 2 Wochen mit ihr dort doch sagen woher es kam konnte mir niemand. Dann bei der U3 stellte der KArzt fehlendes fixieren fest. Darauf wir Termin in der Augenklinik. Diagnose fehlende Sehnerven beid seitig. Wir geschockt und tief traurig. Haben Frühförderung und Blindengeld und Ausweis beantragt. Letzte beiden noch in Bearbeitung. Letzte Woche war ich mit ihr im Krankenhaus(nicht das wo sie Geboren wurde) wegen Fieber und Brechen. Diagnose NierenBeckenEntzündung. :( die behandelnde Ärztin stellte ein Nebengeräusch am Herzen fest worauf ein Sono durchgeführt wurde. Diagnose Loch im Vorhof von 1 cm. Dann bekam sie noch ein MRT darauf folgte dann die Diagnose SOD da man die Fehlbildungen der Mittelienie deutlich sehen konnte. In ein paar Wochen folgenden der Eingriff am Herzen und Test der Hormone und Messung der Gehirnströme.

ich habe Angst was da noch alles auf uns zu kommt :(
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Beatrice
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Re: Hallo wir sind Neu

Beitrag von Beatrice » 18. Oktober 2014, 21:49

Liebe Alice

Ich möchte Dich herzlich hier im Forum willkommen heissen. Auch ich habe eine Krankheit, die zur Erblindung führen kann, doch derzeit geht es mir noch gut. Wir haben hier im Forum gleich mehrere Mütter und einen Pflegepapi, die alle ein Kind in der Familie haben mit SOD. Gib einmal in der Suche septo optische Dysplasie (oder de Morsier Syndrom) ein und Du findest die meisten, die hier sind.
Es gibt durchaus Entwicklungen, die Mut machen.

Ich wünsche Dir und Zoe alles Liebe und hoffe, Du findest bald die Kontakte, die Dir Licht und Hoffnung ins Dunkel bringen.

Falls Du lieber möchtest, dass ich "alte Häsin" die Eltern mit SOD-Kids anschreibe, gib mir Bescheid.

Liebe Grüsse
Bea
Der Veranstaltungskalender des Forums wird laufend aktualisiert
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Man sieht nur mit dem HERZEN gut.
Antoine de Saint-Exupéry

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Alice
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Re: Hallo wir sind Neu

Beitrag von Alice » 18. Oktober 2014, 22:53

Hallo Bea
Danke für die schnelle und liebe Antwort. Ich habe mal etwas gesucht und bin fündig geworden. Danke dir :)
Lg Alice
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CéliNico
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Re: Hallo wir sind Neu

Beitrag von CéliNico » 9. November 2014, 17:20

Hallo Alice,
ich wünsche Zoe dass sie ihr Leben gut meistern kann! Ihr werdet sie auf gutem Wege begleiten und unterstützen.
Ich fühle mit euch, denn ihr könnt eurer Tochter nur Halt und Stärke geben damit sie sich in dieser Welt zurecht findet.
Alles Liebe
Daniela
Ich 1970 mit Céline *30.4.2002/t29.8.2011+*Nicola 20.10.2003 beide: PCH-2 Werden nie Gehen,Sprechen,alleine Stehen,Sitzen+Essen können..aber dafür "Lachen"
14.6.2010 Florin: ASS
http://www.celinico.ch
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