Crouzon Cyndrom

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silvina
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Crouzon Cyndrom

Beitrag von silvina » 13. August 2014, 22:39

Hallo.Ich stelle uns vor:Meine Name ist Silvina und habe am 13.01.2014 mein Sohn Francisco geboren.Schon bei der Geburt ist mir klar gewesen dass er etwas anders aussah.Nach 3 tagen war die Diagnose Crouzon Syndron,für mich war ein schock,ich wüsste nicht was dass für dass kleine Baby bedeutet.Heute weis ich mehr und langsam bearbeite die ganze Familie die nachricht.Es ist nicht so einfach draussen zu sein und er wird kommisch angeschaut,Francisco wird am Kopf operiert im Oktober und die OP wird von Doctor Obwegeser in Kinderspital Zürich durchgezogen.Ich weis nicht was mir noch erwartet,und hoffe eventuell dass jemand mich noch paar info geben könnten.Vielen Dank .und viel kraft .
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Beatrice
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Re: Crouzon Cyndrom

Beitrag von Beatrice » 15. August 2014, 21:23

Liebe Silvina

Herzlich willkommen im Forum. Ich hoffe, Janine, das Mami von Elias findet Deine Nachricht. Auch sie ist ja aus der Schweiz und ihr Bub wurde vom selben Arzt operiert, wie es bei Euch geplant ist.
Es gab vor etwa 2 Jahren in einem Magazin, das an Spender von Pro Infirmis ging, eine Reportage über Elias. Er war auch abgebildet - nach der OP, als die Narben alle schon verheilt waren - und er sah so gut aus darauf. Ich denke, Du darfst zuversichtlich sein, dass dieser Arzt das gut machen wird. Ich kann mich erinnern, dass in diesem Bericht stand, dass Elias seit der OP auch viel seltener - eigentlich kaum mehr, komisch angeschaut werde.
Ich selber kenne ein Kind mit Crouzon-Syndrom - allerdings kommt dieses aus Österreich. Den Kontakt zu Katharinas Mama könnte ich herstellen, falls Du möchtest.
Gib mir einfach Bescheid.

Liebe Grüsse und alles Gute für Euch

Bea

PS: Versuche mal diesen Link zu öffnen. Evtl. musst Du blättern. Da sollte der Bericht über Elias kommen:
http://www.yumpu.com/de/document/view/2 ... infirmis/3
Zuletzt geändert von Beatrice am 24. August 2014, 10:43, insgesamt 1-mal geändert.
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Man sieht nur mit dem HERZEN gut.
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Re: Crouzon Cyndrom

Beitrag von Flavia » 20. August 2014, 08:12

Hallo

Herzlich willkommen. Ich wünsche Euch ganz viel Kraft auf Eurem Weg und viel Geduld und starke Nerven im Kinderspital.
Auch wenn alles gut läuft finde ich das immer sehr anstrengend!!

Liebe Grüsse Flavia
silvina
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Re: Crouzon Cyndrom

Beitrag von silvina » 23. August 2014, 23:08

Beatrice hat geschrieben:Liebe Silvina

Herzlich willkommen im Forum. Ich hoffe, Janine, das Mami von Elias findet Deine Nachricht. Auch sie ist ja aus der Schweiz und ihr Bub wurde vom selben Arzt operiert, wie es bei Euch geplant ist.
Es gab vor etwa 2 Jahren in einem Magazin, da an Spender von pro Infirmis ging, eine Reportage über Elias. Er war auch abgebildet - nach der OP, als die Narben alle schon verheilt waren - und er sah so gut aus darauf. Ich denke, Du darfst zuversichtlich sein, dass dieser Arzt das gut machen wird. Ich kann mich erinnern, dass in diesem Bericht stand, dass Elias seit der OP auch viel seltener - eigentlich kaum mehr, komisch angeschaut werde.
Ich selber kenne ein Kind mit Crouzon-Syndrom - allerdings kommt dieses aus Österreich. Den Kontakt zu Katharinas Mama könnte ich herstellen, falls Du möchtest.
Gib mir einfach Bescheid.

Liebe Grüsse und alles Gute für Euch

Bea

PS: Versuche mal diesen Link zu öffnen. Evtl. musst Du blättern. Da sollte der Bericht über Elias kommen:
http://www.yumpu.com/de/document/view/2 ... infirmis/3
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Re: Crouzon Cyndrom

Beitrag von Mr.Kat » 2. September 2014, 17:43

Hallo Silvina!

Ich habe Freunde, die mit dem Crouzon-Syndrom Erfahrungen gesammelt haben. Allerdings leben sie alle in den USA. Wenn Du möchtest, und keine Probleme mit dem Englischen hast, kann ich Dich gerne mit ihnen in Kontakt bringen.

Gruss,

Mario
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Beatrice
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Re: Crouzon Cyndrom

Beitrag von Beatrice » 25. April 2016, 21:37

Liebe Silvina

Wie geht es Dir und Francisco inzwischen? Ich hoffe, die Operation ist geglückt und dass es Euch gut geht.

Gerade habe ich Dorothee's Blog gefunden. Sie ist 21 Jahre alt und schildert ihr Leben mit Crouzon.
https://2malich.wordpress.com/crouzon-syndrom/
Vielleicht macht Dir das auch etwas Mut. Hast Du Kontakt gefunden zu anderen Mamis mit Kindern mit Crouzon-Syndrom?
Wünsche Dir das sehr.

Liebe Grüsse
Bea
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Man sieht nur mit dem HERZEN gut.
Antoine de Saint-Exupéry

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