wir möchten uns kurz vorstellen

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unsergoldkind
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wir möchten uns kurz vorstellen

Beitrag von unsergoldkind » 7. August 2014, 17:42

wir kommen aus sachsen / oberlausitz / Bautzen , wir sind eine kleine familie mit zwei kindern ,die mutti ist 50% schwerbehindert und arbeitet in den oberlausitzer werkstätten , diakoniewerk e.V. der papa ist 90 % schwerbehindert und EM-rentner . unsere tochter lisa ist 12 jahre alt und ein gesundes mädchen und unser kleiner goldschatz marie ist 7 jahre alt und 100% schwerbehindert , sie hat MPS typ 3 , wer gern mehr darüber erfahren möchte kann auch gern unsere hompage besuchen . unsergoldkind.npage.de
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Beatrice
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Re: wir möchten uns kurz vorstellen

Beitrag von Beatrice » 7. August 2014, 22:12

Liebe Goldkind-Familie

Herzlich willkommen im Forum. Ich war vor etwas mehr als einem Jahr auf Eurer Seite zu Gast - da war noch vieles im Bau und jetzt staune ich, wie toll sie geworden ist in dieser kurzen Zeit und unter den Umständen, unter denen Ihr lebt. Euer Schicksal geht sehr zu Herzen und Euer Mut noch mehr.
Es tut mir sehr leid, was mit Eurer kleinen Marie passiert. Wir haben hier im Forum auch eine andere Mami, deren Bub das selbe hat, die irgendwie täglich ein Stückchen Abschied nehmen muss von ihrem Kind, weil es sich zurückentwickelt und nicht so am Leben teilhaben kann, wie man sich das wünscht für sein Kind. Ich kann nur versuchen zu erahnen, was das bedeutet, wenn einem das täglich begegnet.
Ich wünsche Euch einen guten Austausch hier und für Euer Leben viele Glückstage, die all das Leid besser tragen helfen
und Menschen in Eurem Umfeld, die Verständnis und echte Freundschaft mit Euch teilen.

Liebe Grüsse

Bea
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Man sieht nur mit dem HERZEN gut.
Antoine de Saint-Exupéry

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unsergoldkind
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Re: wir möchten uns kurz vorstellen

Beitrag von unsergoldkind » 9. August 2014, 19:06

wir senden dir viele liebe grüsse aus bautzen und bedanken uns für deine netten worte und das verständnis für unsere schwierige situation , welche uns fast täglich aufs neue fordert . jens
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orphan
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Re: wir möchten uns kurz vorstellen

Beitrag von orphan » 11. August 2014, 03:42

Hallo

Mein Sohn hat MPS Typ 3a und ist 10 Jahre alt.

Ich habe die Homepage angeschaut und so vieles erinnert mich an meinen eigenen Sohn. Wir haben nie eine Homepage gemacht. Aber uns ergeht es mit unserem Sohn ähnlich wie euch mit eurer Marie!

Darf ich fragen was ihr für Behinderungen habt? Ich kann mir vorstellen, dass euer Alltag unglaublich schwierig ist. Geht Marie zur Schule?

Mein Sohn ist auch im Rollstuhl und wir haben auch kein behinderten gerechtes Auto bzw. kein Auto, in dem wir unser Sohn im Rollstuhl transportieren können. Manchmal wäre es schön man hätte zu allen anderen Aufwendungen, die man zusätzlich hat, nicht auch noch zusätzlichen finanziellen Aufwand! Aber so ist das Leben ... und umso mehr werden wir uns freuen, wenn wir endlich genug Geld gespart haben, um ein geeignetes Auto zu kaufen. Euch geht es bestimmt ähnlich.

Wünsche euch eine schöne Zeit.
Eine schöne Zeit wünscht
orphan
Stell' dich täglich dem Wind, dann trotzt du dem SturmBild Geh' lachend durch den Regen und du überwindest die Flut
J. 2004 MPS3a / K. 2005 hochfunktionale ASS / M. 2010 ADHS
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Re: wir möchten uns kurz vorstellen

Beitrag von unsergoldkind » 11. August 2014, 20:57

ein liebes hallo danke für eure nachricht , gern beantworten wir eure fragen , die mutti hat einen hüftschaden und ist 50 % schwerbehindert . und der papa ist nach langer schwerer krankheit ( hirntumor ) 90 % schwerbehindertund bekommt volle erwerbsminderungsrente . es wäre wirklich schön die kleine marie in einem behinderten gerechten fahrzeug mitnehmen zu können , gerade jetzt in den schönen monaten das jahres fehlt das einfach , sie ist so gern drausen in der natur und schaut sich vieles an , das zaubert ihr ein lächeln ins gesicht . wir können euch nur zu gut verstehen , es gibt viele aufwendungen , leider sind wir noch sehr weit von solch einem fahrzeug entfernt , ohne hilfe von aussen scheint es fast aussichtslos bzw. gerät in weite ferne . wir wünschen euch von herzen eine wunderschöne zeit mit eurem sohn , genießt jeden moment .
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