möchte mich mal vorstellen

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Jona
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möchte mich mal vorstellen

Beitrag von Jona » 26. März 2014, 22:32

Hallo ich bin die Jona und habe einen Bruder mit Mikroduplikationssyndrom im Chromosom 15 q 11-12.
Gern würde ich mich mit jemanden austauschen, der auch diese Diagnose bekam.Ich habe mich sehr mit dieser Diagnose beschäftigt, es wäre schön wenn sich
jemand meldet.

Viele Grüße

Jona
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Beatrice
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Re: möchte mich mal vorstellen

Beitrag von Beatrice » 28. März 2014, 19:44

Liebe Jona
Herzlich willkommen im Forum.
Ich denke, die allerbesten Chancen für einen Kontakt hast Du beim Leona e.V, der seinen Sitz in Deutschland hat, aber auch Mitglieder aus der Schweiz hat und aufnimmt.
Der Leona e.V. ist die Vereinigung der Eltern mit einem chromosomengeschädigten Kind. Bestimmt darfst Du Dich auch als Schwester dort melden.
http://www.leona-ev.de

Ich selber stehe im Kontakt mit jener Person, die für Leona die Kontaktvermittlung macht, doch direkte Kontakte werden nur an mitbetroffene Familien ausgegeben.
Ich weiss nun nicht, ob Du aus der Schweiz bist. Es gibt von Leona auch eine Ansprechpartnerin in der Schweiz - sie verweist jedoch neue Ratsuchende auch immer nach Deutschland, wo der ganze Mitgliederstamm ist.
Es ist eben bei diesen Chromosomenanomalien auch so, dass es zig verschiedene Formen gibt, die sich ganz unterschiedlich auswirken. Darum trifft sich die SHG von Leona in der Schweiz auch nicht. Die Kinder, bzw. deren Behinderungen sind zu verschieden, als dass die Eltern einander viel raten könnten.
Daher rate ich Dir, auch wenn Du aus der Schweiz sein solltest, dennoch zur Kontaktaufnahme mit dem Leona e.V. in Deutschland.

Ich drücke Dir die Daumen, dass Du jemanden findest, dessen Kind oder Geschwister das selbe hat, damit es einen richtig guten und hilfreichen Austausch geben kann.

Liebe Grüsse

Bea

PS: Wenn Du noch nicht volljährig bist, bitte Deine Eltern für Dich den Kontakt zu Leona herzustellen. Leona kann aus Rechtsschutzgründen nur Kontakte für Erwachsene anbahnen.
Der Veranstaltungskalender des Forums wird laufend aktualisiert
http://www.dasanderekind.ch/phpBB2/viewforum.php?f=37

Man sieht nur mit dem HERZEN gut.
Antoine de Saint-Exupéry

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