Unsere Vorstellung - leider ohne Diagnose

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Tami
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Unsere Vorstellung - leider ohne Diagnose

Beitrag von Tami » 25. März 2014, 23:39

Hallo an Alle

Ich bin auf der Suche nach Leuten, die mir nicht immer bloss sagen "das wird schon, lass ihr Zeit" oder die schlaue Kommentare abgeben wie "eure Tochter sollte das so langsam mal können". Ich möchte erzählen können ohne dann zu hören, ja mein Kind konnte das in dem Alter schon lange. Das hilft mir nicht, das weiss ich selber, habe schliesslich 2 ältere Kinder die beide gesund und altergemäss entwickelt sind. Ratschläge, Fragen, ernstgemeinte Tips oder Anregungen sind herzlich willkommen. Deshalb bin ich hier.

Zuerst aber möchte ich unsere Familie kurz vorstellen: Wir das sind ich Tamara (34), mein Mann Thomas (36), Leana (10), Nicolas (8) und Alessia (knapp 5) zudem gehören zu unserer Familie noch 2 Katzen. Mein Mann ist Softwareentwickler und ich Hausfrau, Leana und Nicolas gehen zur Schule und Alessia in den heilpädagogischen Kindergarten.

Wir ihr Euch bereits denken könnt, ist Alessia der Grund, wieso ich uns hier angemeldet habe. Leider haben wir keine Diagnose für Alessia, was besonders mir im Moment sehr schwer fällt zu akzeptieren. Alessia
- kann nicht laufen
- kann nur schlucken aber nicht kauen
- macht noch immer Tag und Nacht alles in die Hose
- ist geistig auf dem Stand von ca. 24 Monaten
und noch so einige Kleinigkeiten mehr. Trotz vielen Untersuchungen und vielen Therapieversuchen tappen alle im Dunkeln - es gibt keine Diagnose. Sonst ist Alessia ein sehr fröhliches Kind, lacht viel, immer gut gelaunt, redet von morgens bis abends ohne Pause, liebt Tiere, Familie, Barbie, etc.

Dies kurz über uns zusammengefasst, für Fragen bin ich immer offen und ich freue mich auf einen regen Austausch hier im Forum.

Liebe Grüsse

Tami
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Beatrice
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Re: Unsere Vorstellung - leider ohne Diagnose

Beitrag von Beatrice » 26. März 2014, 18:50

Liebe Tami

Herzlich willkommen im Forum. Ich hoffe, dass Du einen guten Austausch finden kannst.
Ganz bestimmt wirst Du solche Kommentare, wie Du sie schilderst, hier nicht erhalten - denn solche kennen fast Eltern "anderer" Kinder zur Genüge.
Wir haben hier einige Eltern, deren Kinder bis heute ohne Diagnose sind, die aber dennoch offensichtlich mit einer Behinderung leben.

Wie geht das bei Euch mit der IV? Zahlt sie die verschiedenen Therapien oder Untersuchungen?

Das mit dem "das sollte sie längst können", das kenne ich aus eigener Erfahrung. Ich habe das jeweils aufgeschnappt, wenn ich beim Kinderarzt vorgestellt wurde, der mich wegen all der Dinge, die ich tat lobte und dann in meinem Beisein zur Mama sagte: "Da ist sie sehr hinten nach, das sollte sie längst können". Das hat mich schon mit 6 Jahren immer so traurig gemacht. Bei mir wars die Fein-und Grobmotorik, die nicht funktioniert hat und es einfach ging nicht, egal, wie ich mich anstrengte.

Bei mir hat dann jahrelange Physio den Knopf aufgeweicht, richtig gelöst aber hat es sich erst, seit ich mich osteopathisch behandeln lasse. Ich konnte z.B. den normalen Wechselschritt nicht, den, den normale Leute einfach so können, wenn das linke Bein vorne ist - ist es auch der rechte Arm und umgekehrt. Das kann ich nun plötzlich.

Alessia kann sprechen, aber nicht kauen. Das ist speziell. Wenn Du schreibst, dass sie geistig etwa auf dem Stand einer 2jährigen ist, darf ich Dich fragen, wie oder was sie so alles erzählt? Ist ihr Wortschatz der einer 2jährigen oder höher? Kann sie Sätze machen und verstehen sie auch Aussenstehende.
Kennt sie die Bedeutung von Ja und Nein und kann sie anwenden. Wie reagiert sie, wenn Du sie lobst?
Und wie weit ist sie motorisch- vom Gebrauch ihrer Hände her?

Ich kannte ein Kind, das auch nicht kaute und nur pürierte Sachen zu sich nahm. Er mochte auch bei Breien keine Stückli im Mund und hat sie in hohem Bogen ausgespuckt. Bei diesem hat man dann Autismus festgestellt. Doch dieses Kind sprach auch nicht, und spricht bis heute nicht. Jetzt ist er 17.

Ich verstehe das sehr gut, dass Dir die Ungewissheit zu schaffen macht - die meisten empfinden sie als quälend. Meine Mutter hatte auch manchmal Schuldgefühle, obwohl sie wusste, dass sie nichts dafür kann für meine Besonderheit und auch ich nichts dafür kann - bei mir war es eine sehr komplizierte Geburt mit Atemstillstand und leichter Hirnblutung, die zu der Schwäche führten.
Aber sie konnte, wenn blöde Kommentare kamen, den Grund nennen, warum ich noch nicht laufen kann - Du kannst das nicht. Das ist sehr sehr schwer und halt auch, dass man nicht so recht weiss, wie man die Situation verbessern kann, was man tun könnte, um das Kind zu unterstützen, ihm zu helfen, dass es weitere Entwicklungssprünge machen kann - denn jedes Kind möchte sich entwickeln und immer mehr alleine können.

Viele werden hier mit Dir fühlen und es nachempfinden können, welche Gefühl da so in Dir sind.

Ich freue mich, Dich wieder zu lesen und wünsche Dir hier im Forum viele gute Kontakte oder Funde, die Dir weiterhelfen.

Liebe Grüsse

Bea
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Man sieht nur mit dem HERZEN gut.
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Re: Unsere Vorstellung - leider ohne Diagnose

Beitrag von Flavia » 26. März 2014, 20:25

Hallo Tami

Prozentual kenne ich mehr "andere" Kinder ohne Diagnose als mit!

Eine Diagnose kann entlasten aber auch belasten! Bei gewissen Krankheiten hört man dann sehr niederschmetternde Diagnosen...

Wir haben noch nicht lange eine Diagnose. Allerdings nützt die uns gar nichts. Die wenigen Kinder die es weltweit gibt sind fast alle zwischen 1-3 Jahre alt...,da dieser Genfehler erst neu "entdeckt" wurde. Auch wissen wir nicht ob unser Sohn behindert ist wegen diesem Genfehler oder weil er seit Geburt eine maligne (=bösartge, krankmachende) Form von Epilepsie hat.

Ich wünsche Euch aber dass ihr immer genug Kraft, Geduld und Energie habt und dass ihr an die richtigen und einfühlsamen Fachleute gerät!!!

Liebi Grüess Flavia
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