Ella-Sophies Welt

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Ella-Sophie
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Ella-Sophies Welt

Beitrag von Ella-Sophie » 21. Februar 2014, 11:53

Hallo zusammen

Wir sind neu hier im Forum. Mein Mann Gaetano ich, Nicole , unsere Töchter Ella -Sophie 7 und Mila 16 Monate alt. Wir wohnen in einem kleinen Dorf im Kanton Solothurn.

Ella-Sophie kam am 30.1.2007 termingerecht auf die Welt. Die Geburt war sehr schwierig und es ist so einiges seitens Ärzte und Hebammen schief gelaufen. Wir haben schnell gemerkt, dass irgendetwas nicht stimmt. Ella-Sophie konnte nicht greifen, die Bewegungen waren nicht koordiniert und auch sitzen konnte sie nicht. Kurz vor ihrem 1. Geburtstag bekamen wir die Diagnose IPC. Wir brauchten 2 Tage um uns auseinander zu setzen. Für uns war klar, dass wir alles tun werden, damit unser Sonnenschein glücklich aufwachsen kann. Die Frage wieso, weshalb, warum haben wir uns nie gestellt. Wir lieben unsere Mädchen bedingungslos.

Ella-Sophie geht in die 1 Klasse ins ZKSK in Solothurn. Sie ist schwer körperlich behindert, hat eine Ataxie, der ganze Körper ist betroffen. Sie ist auf den Rollstuhl angewiesen und sprechen kann sie auch nicht. Sie ist sehr intelligent und hat ein starken Willen. Sie hat neben dem allgemeinen Unterricht auch Physiotherapie, Ergo, Schwimmen, Logopädie und UK, demnächst auch Reittherapie.

Ella-Sophies grösster Wunsch ist es sich richtig mitteilen zu können. Sie lernt gerade das ABC und sie kennt jeden Buchstaben auf Ihrer Tastatur. Wir hoffen sehr, dass es irgendwann die richtige Technik gibt, und sie sich mühelos mitteilen kann.

Wir hoffen hier Familien zu finden, die es ähnlich geht, aber auch allen anderen Mut zu machen, denn es gibt nichts schöneres als glückliche Kinder, egal ob anders oder nicht.

Ich Grüsse euch ganz lieb.
Nicole
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Beatrice
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Re: Ella-Sophies Welt

Beitrag von Beatrice » 22. Februar 2014, 22:34

Liebe Nicole

Herzlich willkommen im Forum.
Es gibt hier einige UserInnen, deren Kids die Diagnose ICP haben - ich gehöre als erwachsene Person ebenfalls zu dieser Gruppe, wurde aber vergleichsweise mild "getroffen" - ich habe einfach kein gutes Körpergefühl, habe eine Hemiparese rechts - eine schwache rechte Körperhälfte und bin eher steif. Aber Gehen habe ich lernen dürfen und auch mit der Sprache hatte ich keine Probleme.
Wenn ich Ella-Sophies Geschichte lese, kommt mir spontan Zahra in den Sinn. Auch sie war ein schwer körperlich behindertes Mädchen ohne Lautsprache und mit einer hohen Intelligenz, die ihr aber viele absprachen, da sie sich ja nicht äussern konnte und man immer wieder dachte, sie bekäme nichts mit. Was wirklich in ihr steckt an Reife und Tiefgang und welche Gedanken und Wünsche sie in sich lange verborgen trug, merkte man auch erst nach einiger Zeit, als sie in die Unterstützte Kommunikation eingeführt wurde, ein Augenzeichen für Ja und für Nein erhielt, mit dem sie sich schon recht deutlich äussern konnte und als sie begann, eigene Texte mit UK zu schreiben.
Ich weiss nicht, in wie weit Du gerne liest, aber ich denke, für Dich könnte es hilfreich und ermutigend sein, das Buch zu lesen, das Adelheid Schär, die Mutter von Zahra über das Leben mit ihrer besonderen Tochter schrieb. Ich hatte mit Adelheid Schär schon Kontakt - sie wohnt in Zürich.
Sie hat inzwischen selber eine Halbseitenlähmung nach einen Schlaganfall und telefoniert lieber als zu mailen. Aber sie hat mir gesagt, dass sie auch gerne jemandem mit Rat und Erfahrungen zur Seite stände und sich freut, wenn sie helfen kann. Wenn Du möchtest, bahne ich den Kontakt an.
Zahra ist leider mit 16 an den Folgen einer schweren Lungenentzündung gestorben.
Ich habe hier im Literaturteil das Buch über Zahra auch näher vorgestellt. Du findest es in diesem Thread, fast zuunterst
http://www.dasanderekind.ch/phpBB2/view ... =10&t=1132

Ich denke, mit den genannten Therapien seid Ihr auf einem guten und ganzheitlichen Weg, der Eure Maus in vielfältiger Art unterstützt und ihr viele positive Empfindungen körperlich und seelisch ermöglicht. Das ist ein wichtiger Grundstein für eine weitere Entwicklung.

Ich freue mich, Dich wieder zu lesen und wünsche Dir einen hilfreichen Austausch

Liebe Grüsse

Bea
Der Veranstaltungskalender des Forums wird laufend aktualisiert
http://www.dasanderekind.ch/phpBB2/viewforum.php?f=37

Man sieht nur mit dem HERZEN gut.
Antoine de Saint-Exupéry

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Ella-Sophie
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Re: Ella-Sophies Welt

Beitrag von Ella-Sophie » 3. März 2014, 13:37

Liebe Bea

Vielen Dank für den lieben Empfang hier im Forum:-)

Das Buch werde ich sicher kaufen von der kleinen Zahara. Vielen Dank für den Tipp.

Ella-Sophie macht wirklich grosse Fortschritte mit der Kommunikation. Wir unterhalten uns mit Ihrer Zeichensprache zu Hause, das Ja und Nein hat sie sich schon früh angeeignet, das Ja sogar mit Lautsprache. Den Sprechcomputer Dynavox braucht sie nur im Notfall, wenn sie mit der Zeichensprache nicht mehr weiterkommt. Ihr dauert die ganze Drückerei zu lange, weil es für die kleine Maus sehr aufwändig ist die Bewegungen zu kontrollieren.

Ich habe grossen Respekt vor Ihr, wie sie das alles macht und voller Freude ist, wenn sie wieder was geschafft hat.

Liebe Grüsse
Nicole
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