Halli hallo (Rückenmarkstumor Astrozytom II)

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timili
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Halli hallo (Rückenmarkstumor Astrozytom II)

Beitrag von timili » 8. Februar 2014, 23:04

Hallo an alle,

habe mich hier angemeldet, da ich das erste Mal mit 4 Jahren an einem Astrozytom erkrankte und zwei weitere folgten in 22 Karriere :-D

Vielleicht kommt es ja zu einem Austausch und Astrozytome im Rückenmark sind leider sehr selten und somit gibt es nur wenige Infos.
Spaß muss sein. 22 jährige Astrozytom Karriere im Rückenmark ;)

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Beatrice
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Re: Halli hallo (Rückenmarkstumor Astrozytom II)

Beitrag von Beatrice » 9. Februar 2014, 00:57

Liebe Timili

Herzlich willkommen hier im Forum. Ich wünsche Dir sehr, dass es zu Kontakten kommen wird, wie Du sie Dir wünscht. Ich selber habe eine ähnliche Biographie wie Du, wie Du an meinem Profilbild evtl. erkennen kannst - es waren aber andere "ungebetene Gäste" also keine Astrozytome im Rückenmark. Dort sind sie ja eben, wie du auch schreibst, sehr selten.
Zur Hauptsache schreiben hier ja Eltern, die selber Kinder mit Behinderung oder einer chronischen Krankheit haben. Eltern tumorkranker Kinder bis jetzt so gut wie nie. Selbstbetroffene eher wenige und ich nehme an, Dir würden vor allem Kontakte helfen zu ebenfalls erwachsenen oder jugendlichen Ex-Betroffenen.

Bist Du aus der Schweiz? Wenn ja, wüsste ich eine prima Adresse, wo Du auch Austausch finden kannst mit jungen Leuten mit ähnlicher Erfahrung seit Kindheit - die Survivors Schweiz - das ist die Gruppe junger ehemaliger Kinderkrebspatienten. Im November 2013 war ich gerade an einer Tagung, wo sie auch vertreten waren. Es gibt dort in der Gruppe mehrere, die einen Hirntumor überstanden haben, ich glaube auch jemand mit Astrozytom.
Schau mal unter:
http://www.survivors.ch/

Falls Du aus einem der Nachbarländer bist, dort gibt es auch je eine sehr aktive Survivor- Gruppe. Gerne suche ich Dir die Adressen(Links) dazu heraus, wenn Du möchtest.

Für heute sende ich Dir einfach mal liebe Grüsse

Bea

PS: Ich meine mich zu erinnern, dass ich bei den http://www.onko-kids.de vor einiger Zeit schon einen Link publiziert habe, der auch von einer jungen Frau stammt, die im Alter von 4 Jahren in den Wirbeln irgendwo ein Astrozytom hatte. Ich glaube, wenn ich das richtig im Kopf habe, dass jene junge Frau Charlotte hiess - oder sich so nennt. Evtl. findest Du es, wenn Du dort schauen gehst im Forum bei den Links, vermutlich schon unter Hirntumor - weiss es nicht mehr sicher:
http://onkokids.de/content/board/viewfo ... e96f95600d
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timili
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Re: Halli hallo (Rückenmarkstumor Astrozytom II)

Beitrag von timili » 9. Februar 2014, 02:28

Hallo Beatrice,

danke für deine netten Worte.
Ja, dein Bild habe ich schon bewundert ;) Groß und Klein tragen Ohne, das ist ein seltenes Bild :) Aber man erkennt die Lebensfreude.
Nun, ich wußte nicht recht, ob eine Anmeldung hier willkommen wäre, weil ich eben schon Erwachsen bin, aber dann dachte ich mir, dass durch die sehr frühe Erkrankung man dann vielleicht Kinder noch etwas "besser" nachvollziehen kanb. Natürlich stecjt man nicht drin, aber ein erwachsener erlebt nun mal die Erkrankung ganz ansers als ein Kind. Konnte es auch bei mit durch Erkrankungs-Stadien Kind - Pubertät - Erwachsen feststellen.

An die Gruppen werde ich mich auf jeden Fall wenden. Wohne in Frankreich und hab von meinem Onkologen auch eine Seite kürzlich bekommen, die ich morgen poste.
Oh, du erinnerst dich sogar noch an den Namen :)

In diesem Sinne
Gute Nacht
Charlotte ;)
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Beatrice
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Re: Halli hallo (Rückenmarkstumor Astrozytom II)

Beitrag von Beatrice » 9. Februar 2014, 11:17

Hallo Charlotte

Das ist jetzt echt ein Ding! Da hätte ich Dich glatt mit Dir selber verlinkt. Du hast bestimmt recht, wir chronisch krank aufgewachsenen, heute erwachsenen Leute haben mit unseren Erfahrungen und aus den Erinnerungen daran viel Potenzial, heutigen Eltern aus dem Erleben ihrer Kinder zu erzählen - sicher empfindet es auch nicht jedes Kind gleich, aber so im Ansatz, was so eine Erfahrung mit einem macht, das ist bei allen ähnlich. Das hat sich auch gezeigt, als wir an der Survivor-Tagung in Bern im November 2013 miteinander geredet haben. Als Kind nimmt man es oft auch weniger schwer, macht sich ganz andere Sorgen - als wenn es einen als Jugendlicher oder als Erwachsener wieder trifft.
Ich habe das hier auch schon manchmal getan, dass ich erzählt habe, wie es mir als Kind gegangen ist, wenn z.B. der Kinderarzt vor mir zu meiner Mutter sagte: "sie ist schon sehr hinten nach!" (Und dabei habe ich mich so angestrengt!!!). Und das hat den Eltern einen Einblick gegeben, wie ihre Kinder solches empfinden könnten. Da sind sie meistens dankbar dafür.
Willkommen bist Du bestimmt. Du und ich sind auch nicht die einzigen Grossen, die hier angemeldet sind, mit eigener Erfahrung im Kindesalter. Da gibt es noch einige mehr, vor allem junge Erwachsene mit Cerebralparese - das ist auch eine Besonderheit von mir. Und recht viele Kinder, der hier aktiven Eltern haben auch so eine Cerebralparese.
Der "Tummelplatz" für die Eltern krebskranker Kinder ist allerdings eher der deutsche Krebs-Kompass, wo es ein richtiges Elternforum dazu gibt, wo auch reger Austausch herrscht:
http://www.krebs-kompass.at/forumdispla ... 8fd87&f=45
Im Schweizerischen Krebsforum gäbe es auch so ein Forum http://www.krebsforum.ch/forum/viewforum.php?f=60, doch es wird nur wenig genutzt, die Eltern hierzulande tauschen sich ebenfalls glaube ich eher im Krebs-Kompass aus oder in den Elternvereinen direkt.

Hast Du Lähmungen, die von Deiner Erkrankung zurückgeblieben sind? Rückenmark ist ja sehr heikel. Und bist Du auch bestrahlt worden? Ich kenne eine junge Frau, die ein Astrozytom im Gehirn hatte, der Tumor wurde eigentlich als nicht bösartig, also Grad 1 eingestuft. Aber der Mistkerl kam immer wieder, nach jeder Operation zurück. Das ist ja auch eher typisch für das Astrozytom. Dann hat man sich, als der Tumor zum 2. Mal wieder wuchs entschieden, eine Bestrahlungstherapie zu machen. Seitdem hat diese Frau Ruhe vor dem Astro.
Ich wünsche Dir auf jeden Fall sehr, dass es bei Dir jetzt mit der Erkrankung im Erwachsenenalter auch das letzte Mal war, dass sich das Astro zurückgemeldet hat.

Ich sende Dir liebe Sonntagsgrüsse nach Frankreich

Bea
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Re: Halli hallo (Rückenmarkstumor Astrozytom II)

Beitrag von Flavia » 9. Februar 2014, 20:20

Liebe Charlotte und Bea

Ich linke mich auch bei Euch ein :-)!
Natürlich bist du willkommen.
Wir haben einige Erwachsenen hier die als Kind "etwas" hatten, wenn auch ganz andere Geschichten. Häufig können die aus einer ganz anderen Perspektiefe erzählen, was einem als eltern neue Blickwinkel eröffnen kann.

Bea hat dir bereits alles erzählt, sie hat ein sehr grossen Wissen. Auch ich bin eine "Survivor", allerdings war ich im November 13 zum ersten mal an einer Tagung die diesen Bezug hatte.(Da habe ich auch zum ersten mal Bea live gesehen und erlebt :-).)

Liebe Grüsse Flavia
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Re: Halli hallo (Rückenmarkstumor Astrozytom II)

Beitrag von timili » 15. Februar 2014, 13:53

Hallo,

konnte leider nicht früher antworten.
Solche Tagungen sind sicher interessant. Finden diese nur in der Schweiz statt?
Ja, sich "Survivor" nennen zu dürfen hat schon was :D Aber manchmal möchte man sich auch gar nicht zeigen... Demletzt wurde ich auf eine Feier eingeladen, wo die 20 j. Tochter kurz davor an Knochenkrebs verstorben ist... Da bin ich dann nicht hin, da mir's schon fast peinlich war 3 Tumore überlebt zu haben und das arme Mädel war nach einem bereits dahin... Na ja, wie man's auch macht, irgendwas ist immer, nicht? :lol:

Nochmal zur Homepage: meine Hp habe ich komplett geändert samt neuer URL http://www.aufgeben-war-gestern.de Über Kritik und Co. würde ich mich freuen :)
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Re: Halli hallo (Rückenmarkstumor Astrozytom II)

Beitrag von Beatrice » 22. Februar 2014, 22:07

Liebe Charlotte

Bin grad eben aus den Ferien zurückgekehrt. Darum auch bei mir eine eher späte Antwort.
Das, was Du schilderst kenne ich sehr gut. Ich habe mich auch auf Beerdigungen als Survivor gegenüber den Eltern des gestorbenen Menschen immer irgendwie "schuldig" gefühlt, vor allem auch, weil es einmal eine Mutter wirklich ausgesprochen hat: Warum dürft Ihr leben und meine Tochter nicht mehr?" Und man hat da ja keine Antwort drauf, denn man weiss, die andere hat auch so gekämpft, hat das Leben geliebt, soviel durchgemacht um zu leben, nichts anders gemacht als ich oder die anderen Survivors.
Für mich wars damals etwas leichter, weil wir im Kollektiv (zu dritt als ehemalige Mitpatienten) an dieser Beerdigung waren und wir auch als Kollektiv von der Mutter "angegriffen" wurden. Hinterher hat sie sich dann entschuldigt - es ist einfach aus ihr rausgebrochen in dieser Ausnahmesituation.
Es sind ja auch die Fragen, die man sich selber stellt, ich zumindest - warum bekomme ich immer wieder eine neue Chance und packe es auch noch? Und andere bekommen von Anfang an gar keine Chance.
Also, ich verstehe das gut, dass Du da nicht hingegangen bist und Deine Geschichte erzählt hast - eine Geschichte, die in anderer Situation sicher Mut gemacht hätte, aber da auf der Beerdigung irgendwie fehl am Platze gewesen wäre.

Bei nächster Gelegenheit schaue ich mir Deine neue Homepage an - mir hat die "alte" schon gut gefallen und ich bin gespannt, wie die neue aussieht

Liebe Grüsse

Bea

PS: Wie es genau mit den Tagungen aussieht, vor allem im Frankreich, weiss ich jetzt nicht. Aber da Du so gut Deutsch kannst, gäbe es sicher eine Möglichkeit für Dich, zum Beispiel in Deutschland am Junge-Leute-Seminar mitzumachen. Dort treffen sich unter anderem auch Survivors, aber auch andere junge Menschen, die aktuell noch in Therapie sind und sie tauschen sich zu bestimmten Themen aus.
Hier gibt es die für 2014 aktuellen Termine auf einen Blick. U.a. wird auch eine Tagung zur Thematik Hirntumore bei Kindern und Jugendlichen angezeigt:
http://www.kinderkrebsstiftung.de/ueber ... rmine.html
Ebenfalls in Deutschland radeln Surivors jedes Jahr die Regenbogenfahrt - eine tolle Sache. Man staunt da, dass auch Prothesen oder Orthesenträgerinnen mitradeln
http://www.regenbogenfahrt.de/
Wenns das in der Schweiz gäbe, wäre ich auch dabei.

Die Kinderkrebshilfe Schweiz organisiert jährlich eine Tagung mit unterschiedlicher Thematik. Speziell auf Survivors ausgerichtet war aber bis jetzt soweit ich weiss, nur jene im November 2013. Der Tagung gingen zwei Studien, bzw. Befragungen ehemaliger Kinderkrebspatienten voraus, die dann ausgewertet wurden und eben an der Tagung präsentiert worden sind.
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