Baby mit Lymphangiom am Hals geboren

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Smash
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Baby mit Lymphangiom am Hals geboren

Beitrag von Smash » 19. Januar 2014, 23:47

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Guten Abend

Ich bin neu hier und möchte uns kurz vorstellen.
Wir sind eine Familie aus dem Fricktal und haben 3 Kinder, Felicia (2009), Ramon (2011) und Evora (2013).
Unsere kleine Evora wurde im Juli 2013 mit einem Lymphangiom am Hals geboren. Man erkannte diese Fehlbildung der Lymphdrüsen bereits in der 22 SSW per Ultraschall, und wir wurden direkt nach Basel (Frauenklinik und UKBB)zu Spezialisten geschickt. Evora kam per geplantem Kaiserschnitt zur Welt, da wir nicht wussten ob sie nach der Geburt frei atmen konnte, da das Lymphangiom auch hätte auf die Luftröhre drücken können.
Gottseidank verlief die Geburt gut und wir konnten die kleine Maus 5 Tage später mit einem Sättigungsmonitor zur Überwachung mit nach Hause nehmen.
Leider fing das Lymphangiom nach der Geburt an zu wachsen, und im Alter von 5 Wochen wurde Evora in Basel im UKBB operiert. Die Geschwulst hatte da eine Grösse von ca. einem Hühnerei. Die OP verlief gut, nur leider wurde der Sympatikus-Nerv verletzt und nun hat Evora beim rechten Auge das Horner-Syndrom, d. h. sie kann das Auge nicht vollständig öffnen. Laut Augenarzt ist dies kein Problem, solange die Pupille frei ist und sich normal entwickeln kann. Wir sind deshalb in ständiger Kontrolle.
Durch diese Zyste am Hals hat Evora einen Schiefhals entwickelt, und deshalb sind wir regelmässig in der Physiotherapie, sie hat aber bereits grosse Fortschritte gemacht.
Sämtliche Kosten und Aufwendungen werden von der IV übernommen.
Wir hätten nun gerne Kontakt zu ebenfalls betroffenen Eltern in der Schweiz. Ich hab gesehen dass es eine deutsche Seite zum Thema Lymphangiom gibt, aber leider sind dort keine Schweizer-Familien gemeldet.
Evora geht es im Moment gut, nur leider ist diese Krankheit dafür bekannt dass diese Zysten wieder anfangen zu wachsen, und darum müssen wir regelmässig zum Chirurgen zur Kontrolle.
Ich habe hier schon ein paar Geschichten von Euch gelesen und da denke ich manchmal, ach da haben wir ja "nur" ein Lymphangiom, andererseits ist denke ich ist es immer schlimm, ein krankes Kind zu haben, egal was es schlussendlich ist. Einerseits möchten wir unser Familienleben geniessen, andererseits müssen wir nun mit der Angst leben, dass Evora wieder behandelt werden muss. Das ist für unsere Familie sehr belastend, und man versucht nicht immer daran zu denken. Trotzdem hoffen wir, dass dies alles irgendwann überstanden ist und Evora dann ein gesundes Leben führen kann.

Vielen Dank und liebe Grüsse

Andrea & Martin mit Felicia, Ramon und Evora

PS: Ich lege hier noch ein Foto von Evora bei, so sah sie mit 5 Wochen aus, kurz vor der OP, und noch ein Bild wie sie heute ausschaut, das Horner-Syndrom am Auge ist deutlich zu sehen...
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Beatrice
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Re: Baby mit Lymphangiom am Hals geboren

Beitrag von Beatrice » 20. Januar 2014, 00:08

Liebe Andrea

Herzlich willkommen im Forum. Das Lymphangiom ist eine schwere Einschränkung im Wohlbefinden eines Menschen, die Beweglichkeit ist das eine. Das Luftholen bzw. Schlucken das andere. Ich hoffe sehr für Eure kleine Maus, dass es bei ihr "nur" nach aussen wächst und ihre Atmung bzw. das Schlucken frei ist.

Wir hatten hier vor etwa 8 Jahren ein Mitglied aus der Schweiz, deren Sohn Kenan ebenfalls ein Lymphangiom hat. Der Junge wird wohl nun um die 14 Jahre alt sein. Es war eine türkische Mami, die aber in Basel wohnt(e). Also nicht weit weg von Euch. Und deren Junge auch in Basel behandelt wurde, weil es dort spezialisierte Ärzte gibt dafür.
Leider ist Birgül hier nicht mehr aktiv und holt auch Persönliche Nachrichten nicht ab (das habe ich in anderer Sache früher schon versucht)

Habe aber gesehen, dass Birgül auch im deutschen Forum schrieb, mindestens bis im Jahr 2010. Vielleicht willst Du mal probieren, ob sie dort noch zu finden ist. Evtl. könntest Du auch in Basel in der Klinik mal anklopfen, wobei das mit dem Datenschutz dort schwierig ist - wie in allen Spitälern.

Birgül hat hier im Forum nur einen Beitrag gepostet -ihre Vorstellung. Doch vielleicht findest Du darin doch etwas, das Dir weiterhilft
http://www.dasanderekind.ch/phpBB2/viewtopic.php?t=68
Im Deutschen Lymphangiom-Forum fand ich dies:
http://forum.lymphangiom.de/cgi-bin/yab ... 1109542065
http://forum.lymphangiom.de/cgi-bin/yab ... 1288987475

Ich bin dort nicht eingeloggt und habe darum nur beschränkte Möglichkeiten zu suchen.
Doch Du hast nun evtl. wieder einen kleinen Lichtblick, doch rascher als geahnt eine mitbetroffene Mami in der Schweiz zu finden.

Froh bin ich zu lesen, dass bei Euch die IV die Kosten übernimmt, ohne dass Ihr darum kämpfen müsst.

Für heute grüsse ich Dich ganz herzlich und sende viele gute Wünsche und liebe Grüsse ins schöne Fricktal

Bea
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Re: Baby mit Lymphangiom am Hals geboren

Beitrag von Flavia » 20. Januar 2014, 11:40

Hallo

Herzlich willkommen. Zur Krankheit von Evora kann ich nicht viel sagen. Wir teilten vor vielen Jahren mit einem Kind im Kispi Zürich das Zimmer, das ein riesiges Lymphangiom hatte.Dieses Kinder kam aber leider auch immer wieder ins Kispi.

Das mit dem Datenschutz ist immer das gleiche Problem. Es gibt aber Ärzte die von einem wenigstens die Adresse an andere weiter geben, die sich dann bei Euch melden könnten. Das Problem ist wenn man wechselnde Ärzte hat oder sie es vergessen ;-).

In diesem Forum gibt es diverse Schicksale. Natürlich kann es trösten wenn man sieht, dass es andere noch schwerer
haben. Schlussendlich muss aber jede Familie für sich den Rank finden und lernen damit umzugehen. Für die einen ist das schwieriger für die anderen leichter, egal mit welcher Behinderung oder Krankheit "man" zu kämpfen hat.
Allerdings hängst soviel im Gesamten daran. Soziales Umfeld, Ärzte, Eventuelle Probleme mit Krankenkassen und IV e.t.c. das alles kann es einem noch soviel schwerer oder eben leichter machen!
Es freut mich, dass Ihr bei der IV ohne Vorbehalt aufgenommen wurdet!

Ich wünsche Euch viel Kraft und dass Ihr die passenden Kontakte findet!

Liebe Grüsse Flavia
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Beatrice
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Re: Baby mit Lymphangiom am Hals geboren

Beitrag von Beatrice » 16. März 2014, 21:20

Liebe Andrea

Ich hoffe, Dir und Evora geht es gut. Möchte einmal nachfragen, ob Du Birgül evtl. schon gefunden hast oder eine andere Familie in der Schweiz.
Was mir dazu noch eingefallen ist, ist das Kindernetzwerk. www.kindernetzwerk.de
Dort verfügt man über sehr viele Adressen von Eltern, deren Kind eine Besonderheit, eine chronische Krankheit oder eine Behinderung hat.
Ich kann Dir raten, dort mal anzufragen, ob es zum Krankheitsbild Lymphangiom weitere Schweizer Betroffene in der Datenbank gibt. Die Adressen werden nur an Eltern ausgegeben, die selber betroffen sind (bzw das Kind)
Dort könntest Du auch Deine Adresse erfassen lassen. Das Kindernetzwerk ist eine absolut seriöse Organisation.
Kann Dir das sehr empfehlen.

Sende Euch ganz liebe Grüsse

Bea
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Re: Baby mit Lymphangiom am Hals geboren

Beitrag von Beatrice » 19. September 2014, 16:24

Liebe Andrea

Ich weiss noch von jemandem in der Schweiz, die ein betroffenes Kind hat. Wie sieht es mit Deinen Französisch-Kenntnissen aus? Diese Mami lebt im französisch sprechenden Wallis.
Bitte melde Dich, ich werde versuchen zu vermitteln.

Liebe Grüsse

Bea
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Re: Baby mit Lymphangiom am Hals geboren

Beitrag von neka2 » 14. Oktober 2015, 10:55

Liebe Andrea

Wie geht es euch heute? Wir befinden uns heute genau in dieser Situation. Unsere kleine Tochter wird morgen am Hals operiert, da das Lymphangiom jederzeit auf die Luftröhre drücken könnte...

Es wäre schön, etwas von dir zu hören.
Herzlich Karin
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Re: Baby mit Lymphangiom am Hals geboren

Beitrag von Beatrice » 15. Oktober 2015, 22:15

Liebe Karin

Herzlich willkommen im Forum. Ich hoffe, Andrea meldet sich bald bei Dir.

Bist Du aus der Schweiz? Wenn ja, es gibt eine Initiative, die vom Kinderspital Zürich gegründet wurde und zur Unterstützung von Kindern und Jugendlichen mit Hautauffälligkeiten gegründet wurde. Dazu zählt auch das Lymphangiom. Und am 7. November 2015 findet ein Familientreffen statt - Anmelden kann man sich noch bis am 31. Oktober 2015. Alles weitere dazu findest Du auf:
http://www.dasanderekind.ch/phpBB2/view ... f=7&t=2626

Bei den Erfahrungsberichten auf der Seite findet man auch 2 Berichte übers Lymphangiom. Eine Mutter und eine betroffene jugendliche Tochter erzählen ihre Geschichte:
http://www.hautstigma.ch/erfahrungsberichte/uebersicht/

Hier noch ein betroffenes Kind aus der Schweiz
http://www.kispex.ch/pflegeangebote/stimmen/malin-lia/

Ausserdem gibt es andernorts noch einen Blog einer Mama, deren Sohn auch mit Lymphangiom geboren wurde. Vielleicht findest Du dort auch noch etwas Hilfreiches
http://www.freiraumkind.de/lymphangiom/

Liebe Grüsse

Bea
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