Retter in der Not

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Sunnysmile
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Retter in der Not

Beitrag von Sunnysmile » 13. November 2013, 10:56

Erst einaml hallo alle zusammen!

Es ist viel passiert bei uns.Jedoch ausgesprochen gutes.
Ryan 20M. (diagn. sod/ de morsier syndrom) hat unglaubliche Vortschritte gemacht und das in kürzester Zeit!
bis vor 2 Monaten lag mein Sohn fast ausschliesslich auf dem Rücken oder kugelte durch den Raum.
Die Ärzte sind bis jetzt der Meinung, dass mein Sohn nichts sehen kann, da der Sehnerv zu dünn ist und das wirklich ausschlag gebende: der Muskel im Auge kommt nicht an den Sehnerv ran, somit schlossen sie die Sehkraft ganz aus...

Auch jetzt, Ryan lernt gerade laufen, er intressiert sich selber die Welt neu zu erkunden und es macht ja auch spass wen man sich die Welt holen kann!
Noch mal kurz zu den Medizinischen Fakten:

-Sod diagnose- Balken dysplasie vorne ca 5mm
-Medizinisch schwerst behindert (laut den Ärzten)
-Korstison Mangel Medikament: Hydrocortison
-diabetes insipitus Medikament: Minirin
-fehlende Schilddrüse Medikament: Euthyrox
-unheilbarer Nystagmus (augenzucken-keine fixirungsmöglichkeit und Bildverarbeitung)
-einen 4-5 fach zu dünner Sehnerv mit nicht angelegtem augenmuskel)

Durch mein Bauch Gefühl, auf das ich mich durchaus sehr sehr gut verlassen kann,
liessen wir das Korstison weg vor 4 Monaten.
Mir wurde gesagt mein Kind würde sterben, wenn ich es ihm nicht gebe.
Meine Empfindung bei der einnahme des Medikamentes war, dass mein Sohn erbrach und einfach auch zum Teil gar kein apetit mer hatte und energy Schübe bekam..
Die Äzte wollten das mit Hormonen ausgleichen die ihm Tag und Nacht "vorspielen"
Ich wollte das alles nicht.
Noch mehr Stress für uns alle und ich bin sehr entäuscht von der Menschlichkeit im Umgang von Ärzten zu und normalos"".
Somit hab ich nun auch die Augenspezialisten vorerst in die Ecke gestellt, weil sie uns weder helfen können noch hab ich das Gefühl gut aufgehoben zu sein und NEIN man muss nicht einfach vertrauen auch Ärzten nicht.
Sicher gibt es ein paar wenige die sich abheben und aus Leidenschaft zu helfen super Ärzte sind wir haben nur leider keinen bis jetzt gefunden.

Wer wir jedoch gefunden haben ist Elisabeth Palfalvi \:D/ :lol:
Durch meine Coiffeuse die im gleichen Ort wohnt wie sie bin ich auf sie gekommen.
Und ich lüge nicht was ich euch jetzt erzähle!
All diese Vortschritte von Ryan sind seit Therapoe beginn bei ihr gekommen.
Er lag wie oben schon kurz erwähnt nur auf dem Rücken und kugelte herum.
Mit ihrer wunderbaren vollkommenen hilfe beginnt Ryan heute nach knapp 2 Monaten Therapie tatsächlich zu gehen.
Zuerst lernten wir den Kopf zu halten, dann hoch in die Stütz, weiter auf alle viere,
dann krabeln und jetzt Schlussendlich aufstehen und gehen.
Seine Augen sind unglaublich ruhig geworden- noch nicht ganz aber der Unterschied ist fazinierend und für mich unglaublich schön :P

Nein es ist nicht von nichts gekommen aber es ist machbar und ich weis jetzt das es einen Weg gibt und das gibt Kraft!

Ich möchte diese Erfahrung nicht nur euch mitteilen, sondern ihr selbst könnt auch ein kleines grosses Wunder erleben oder einfach nur mal eine andere Farbe sehen als Ärzte-blau.

http://www.delphintherapie.ch/Delphinth ... antin.html

Das ist der Link zu ihrer Website es lohnt sich auf jedenfall rein zu schauen!:)

Bei weiteren Fragen stehe ich sehr gerne zu Verfügung!
Ich werde euch auf dem laufenden halten und freue mich sehr über andere Erfahrungsberichte!

Übrigens: Der User VMU mit ihrer Tochter ist auch bei Delfin Therapeutin Elisabeth Palvalvi und auch bei ihr sieht es jetzt sehr vielversprechend aus bei der Entwicklung ihrer Tochter wo bis vor kurzem nur ??? rumirrten...

Bis bald!

liebe Grüsse Corinne& Ryan
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Beatrice
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Re: Retter in der Not

Beitrag von Beatrice » 13. November 2013, 20:05

Liebe Corinne

Mensch, ich freu mich so für Euch. Das tönt ja wunderbar. Danke, dass Du diese Erfahrungen mit uns teilst! \:D/
Wie gut, dass Du auf Deinen Bauch hören und verstehen kannst, was er meint.
Leider hört man das nicht selten, dass Ärzte die Gefühle der Mütter ignorieren.... :(

Ganz liebe Grüsse und ich freue mich, Dich wieder zu lesen

Bea
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Man sieht nur mit dem HERZEN gut.
Antoine de Saint-Exupéry

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Sunnysmile
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es ist wunderbar!

Beitrag von Sunnysmile » 14. November 2013, 00:06

Liebe Beatrice

Danke für dein teilnehmen:) ich denke dein zitat "man sieht nur mit dem herzen gut" ist auch das wahre wie das bauchgefühl und es ist wirklich war man muss es nur annehmen und wahrnehmen.
Wenn du jemanden kennst der hilfe braucht teile den link weiter die therapeutin therapiert in adliswil in zürich und man kan nur die psysio iv verfügung ohne probleme die stunden konpensieren und es lohnt sich für alle beteiligten. Sie ist auch eine einzelkämpferin, 1996 machte sie mit dem usz zürich an der kinder und jugenpsychiatrischen klinik eine studie mit kindern unddelfinen und deren durchaus sehr positiven ergebnissen die medizinisch für nicht möglich angesehen werden und somit auch halt leider von den ärzten als abgestempelt abgeschlossen werden und das ist so falsch.
Eine behinderung MUSS NICHT immer medizinisch erklärbar sein, eine behinderung ist oft durch emotionales "gruseln" enstanden und wird auch mit dem verarbeiten und auflösen dieser problemen verschwinden, wie bei meinem sohn Ryan..

soo wir melden uns bald bald wieder um unsere reise weiterhin mit vorallem dir Beatrice als sehr aktive userin zu teilen aber auch gerne mit dem rest von euch allen da drausen!
bis bald
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