Beatrice - sehbehinderte Leseratte/ eigene Texte

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CéliNico
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Re: Beatrice - sehbehinderte Leseratte/ eigene Texte

Beitrag von CéliNico » 9. November 2014, 19:47

Liebe Bea,
ich bin sprachlos was du mit der IV erleben musstest. Ich kann mich nur am Kopf krazten. Es ist unerhört was du dir gefallen lassen musstest!

Bei mir hält sich alles still bis 2016 dann hoffe ich auch dass sich nichts verändert mit der IV. Denn ich komme so gut zurecht.
Aber.. es kann sich alles ändern was ich nicht hoffe!

Und für dich: Das ist unerhört was du erleben musst, aber kann es sein dass deine Eltern zz viel Geld noch auf der Seite haben, denn das spielt leider eine grosse Rolle.
Die IV küzrt überall wo sie nur kann!
Wir kennen einen Kollegen gemeinsam, dem geht es auch so, Stefan.

Ich hoffe du findest da noch bessere Lösungen!
Lg Daniela
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Beatrice
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Re: Beatrice - sehbehinderte Leseratte/ eigene Texte

Beitrag von Beatrice » 5. Dezember 2014, 19:09

Hoi zäme

für alle, die mich in den nächsten Tagen evtl. anschreiben oder im Forum vermissen: Ich werde am Montag operiert und habe dann einige Tage PC-Verbot total, da es die Füsse betrifft, die dann hochgelagert bleiben müssen. Vermutlich geht es ambulant, evtl. einen Tag stationär, das zeigt sich bei der Operation.
Es wird dafür evtl. Gelegenheit geben, etliche Bücher zu lesen, die ich dann hier wieder vorstellen kann - so wie sich das gehören würde.

Ich wünsche allen Usern mit Familie und besonderem Kind eine lichtvolle, schmerz-und sorgenfreie Adventszeit und bleibe dem Forum und seinen lieben Usern auch in meiner Abwesenheit verbunden.

Hebeds guet

Bea
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Beatrice
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Re: Beatrice - sehbehinderte Leseratte/ eigene Texte

Beitrag von Beatrice » 25. Januar 2016, 22:42

Hoi zäme

Vom 29.1.16 bis am 5.2.16 bin ich im Hotel Solsana (sehbehindertenfreundliches Hotel) in Saanen, wo ich im Langlauflager für Blinde und Sehbehinderte mitmache. Dies für alle, die mich vermissen, auf eine PN nicht sofort Antwort bekommen oder etwas wegen der Dream Night im Dählhölzli fragen möchten.
Ich werde in der Ferienzeit keinen Mail-und Internetanschluss haben, melde mich jedoch sobald ich zurück bin.

Allen eine schöne Zeit wünscht schon heute

Bea und der Schneebär....
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Kalineraisa

Re: Beatrice - sehbehinderte Leseratte/ eigene Texte

Beitrag von Kalineraisa » 9. April 2016, 19:38

Liebe Bea, ich wünsche Dir einen wunderschönen Aufenthalt.
Der Grund meines Schreibens ist eigentlich der: Nachdem ich hier einige Beiträge gelesen habe, habe ich wirklich staunend festgestellt, wie wunderbar einfühlsam und kompetent, interessiert und liebevoll Du Deine Beiträge schreibst.
Das hat mich menschlich sehr beeindruckt.
Ich wünsche Dir und Allen hier von ganzem Herzen Kraft und alles, alles Gute und dass sie Menschen in ihrem Umfeld haben, die ihnen liebevolle Stütze sind.
Kalineraisa

Re: Beatrice - sehbehinderte Leseratte/ eigene Texte

Beitrag von Kalineraisa » 9. April 2016, 19:41

Kalineraisa hat geschrieben:Liebe Bea,
nachdem ich hier einige Beiträge gelesen habe, habe ich wirklich staunend festgestellt, wie wunderbar einfühlsam und kompetent, interessiert und liebevoll Du Deine Beiträge schreibst.
Das hat mich menschlich sehr beeindruckt.
Ich wünsche Dir und Allen hier von ganzem Herzen Kraft und alles, alles Gute und dass sie Menschen in ihrem Umfeld haben, die ihnen liebevolle Stütze sind.
Kalineraisa

Re: Beatrice - sehbehinderte Leseratte/ eigene Texte

Beitrag von Kalineraisa » 9. April 2016, 19:43

Entschuldigung, ich wollte meinen ersten Beitrag löschen, aber es hat nicht geklappt! Habe noch wenig Forenerfahrung.
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Beatrice
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Re: Beatrice - sehbehinderte Leseratte/ eigene Texte

Beitrag von Beatrice » 9. April 2016, 19:52

Liebe Kaline

Danke für Deine lieben Worte. Mich hat andrerseits auch sehr beeindruckt, was Du hier geschrieben hast über Deinen Wunsch, eine Mami im Raum Lipperswil zu entlasten. Ich hoffe, dass Du so eine Gelegenheit bekommst.
Ich selber betreue gelegentlich ein besonderes Kind und freue mich auf jeden dieser Spielnachmittage immer sehr. Kann darum Deinen Wunsch sehr gut nachfühlen.
Was mir dazu noch eingefallen ist - Du könntest Dich als freiwillige Kraft beim Entlastungsdienst melden - ich habe da als Jugendliche auch geholfen. Da Du "vom Fach" bist, denke ich , die würden Dich mit Handkuss nehmen und der Entlastungsdienst wird oft angefragt.

Weisst Du, das Mitgefühl von mir, das kommt wohl schon auch davon, dass ich selber mit Behinderungen aufgewachsen bin. Dir Arbeit hier im Forum gibt für mich diesen Behinderungen einen gewissen Sinn.

Gute Wünsche indes, ich wage es zu sagen, kann ich aktuell echt gut brauchen. Ich habe Gürtelrose an einer sehr empfindlichen Stelle und gerade ziemliche Schmerzen. Manchmal hilft es mir, mich in positiver Art abzulenken, wenn ich ein wenig im Forum "arbeite", doch gerade brauche ich auch viel Erholungszeit. Zum Glück für mich, kann ich spüren was ich brauche und beim Arzt entsprechendes sagen. Ich denke oft, was machen unsere besonderen Kinder, die nicht sprechen können in solchen Situationen. Sie sind so fest drauf angewiesen, dass sie gehört und richtig verstanden werden.

Wünsche auch Dir alles Liebe und grüsse Dich herzlich
Bea

PS: Ich habe einen kleinen, aber feinen Freundeskreis, der unschätzbar grosse Hilfe leistet und mir in gewissen Anteilen wohl auch schon das Leben gerettet hat.
Kalineraisa

Re: Beatrice - sehbehinderte Leseratte/ eigene Texte

Beitrag von Kalineraisa » 9. April 2016, 22:57

Liebe Bea,
dass Du so schnell geantwortet hast, obwohl Du gerade unter einer schmerzhaften Gürtelrose leidest, hat mich sehr gefreut.
Ja, ich weiss, dass Gürtelrose ungeheuer schmerzhaft sein kann (hatte sie aber selber noch nie) und eine Schmerztherapie oft nur die Schmerzen lindert. Da kann ich Dir nur wünschen, dass Du das bald überstanden hast.
Was Deine Idee betrifft, dass ich mich an den Entlastungsdienst Thurgau wenden könnte, so habe ich erst mal gegoogelt. Ich wusste gar nicht, dass es so etwas gibt. Ja, das wären genau die Familien, die ich meine!
Was mich ehrlich gesagt aber ein bisschen stört, ist, dass die Personen, die diesen (ja eigentlich minimalen und selbstverständlichen) Dienst in Anspruch nehmen, dafür bezahlen müssen, selbst wenn sie unter Umständen einen Zuschuss bekommen.
Ich möchte das eher auf freundschaftlicher Basis machen ohne Bezahlung (die ja an den Verein gehen würde für administrative Zwecke). Trotzdem ganz herzlichen Dank für diesen Tipp, auf den ich zurückgreifen kann, wenn ich sonst nicht fündig werde.
In einem Nachbarort hätte ich auch eine Möglichkeit der stundenweisen freiwilligen Hilfe, und zwar in einer Behinderteneinrichtung.
Ich habe lange überlegt, aber bin zur Überzeugung gekommen, dass eine der vielen Mütter, die Unbeschreibliches leisten, dringender Unterstützung braucht.
Und diese Mami werde ich finden oder sie mich, so hoffe ich.
Dir wünsche ich von ganzem Herzen alles Gute!
Schon als ich das erste Mal einen Beitrag von Dir gelesen habe, dachte ich: "Was für eine tolle Frau!"

Anmerkung von Bea für alle, die mit Kalineraisa Kontakt aufnehmen möchten- leider ist die im Forum angegebene Mailadresse nicht mehr gültig, PN's können darum nicht weitergeleitet werden - /überprüft am 02.01.2021
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Re: Bruno und die alten, neuen Musikcassetten

Beitrag von Beatrice » 28. Dezember 2019, 22:32

Bruno und die alten, neuen Musikcassetten

Hoi zäme

Ich erzähle hier eine wahre Begebenheit von einem besonderen, nicht mehr ganz jungen Mann und seiner Schwester Gabriela.

Kennengelernt habe ich Gabriela auf einer Veranstaltung -im vergangenen Sommer. Wir blieben lose im Kontakt und eines Tages erzählte sie mir von ihrer Verzweiflung und ihrer Not mit ihrem Bruder Bruno. Bruno hat das Down-Syndrom und er hat wohl auch autistische Züge. Er lebt in einer Wohnstätte, hat dort ein eigenes Zimmer - er ist sehr "pinggelig", sagt Gabriela und sie meint damit, dass Bruno sehr reinlich ist. Eine Sauerei in seinem Zimmer gibt es NIE. Jedes Ding hat seinen Platz -und wehe…
Ein besonderer Muster-Bruder - dachte ich.
Bruno, so erzählte Gabriela, habe ein Kassettengerät - es begleitet ihn, seitdem er 8 Jahre alt ist - Bruno ist heute 49 Jahre alt. So pinggelig wie er ist, hat das Gerät wohl nie ein Stäubli abbekommen - er trägt Sorge zu ihm, es ist sein wichtigster Kumpan. Was anderen ein Stofftier ist oder ein hübsches Kissen, das ist für Bruno sein Kassettengerät - und natürlich seine Kassetten. Am liebsten hört er Oberkrainer (da beginnt also unsere Gemeinsamkeit)
Aber wie es so geht, man hört seine Kassetten rauf und runter, bis man sie auswendig kann. Bruno wünscht sich seit Jahren neue Kassetten. Die Betonung liegt auf NEU.
Einmal hatte Gabriela die Idee, in der Tierwelt nach neuen Kassetten für Bruno zu suchen - sie bekamen eine halbe Tonne (ungefähr), aber neu war keine. Und Bruno war richtig böse auf Gabriela. Die Kassetten haben sie im Heim dann anderen verschenkt, die noch einen Walkman haben - und ein Teil landete im Brocki.

Apropos Brocki - auch da hat Gabriela schon neue Kassetten für Bruno gesucht -und auch gefunden, meinte sie. Die Kassetten waren noch in der Originalverpackung, noch nicht mal offen. Aber neu, nein, das waren sie doch nicht. Die Verpackung war matt geworden, fühlte sich rauh an, als habe es lauter Fliegendreck drauf - irgendwie verstehe ich Bruno ganz gut.
Er verabscheute diese Kassetten -und wurde ganz ganz böse auf Gabriela - und sie schwor sich, ihn seltener zu besuchen, wenn er so böse mit ihr ist, wo sie es doch nur gut gemeint hat.
Alle, die DS-Menschen näher kennen, kennen wohl auch ihre legendäre Sturheit.
Gabriela erklärte Bruno zum einhundertsten Mal, man könne keine neuen Kassetten mehr kaufen - so oft hatte sie in diversen Buchhandlungen, im Media-Markt etc. gefragt - manche Verkäufer wussten ja nicht mal mehr, was eine Kassette ist und schickten sie in die Abteilung, wo man Geldkassetten und Mini-Tresore kaufen kann.
Und wer's noch wusste, was eine MC ist, der schüttelte auch nur den Kopf -

Als Gabriela mir dies erzählte, hatte auch ich eher geringe Hoffnung, doch noch was wirklich NEUES zu finden.
Aber hoppla -mit ein bisschen Ausdauer findet man schon was - und es ist auch noch etwas lieferbar. Den heutigen Verkäufern mangelt es offenbar zu sehr an Zeit oder am guten Willen.

Und das ist nun der Grund, warum ich Brunos Geschichte erzähle.

Vielleicht hat es da draussen noch andere "Brunos", die ein Kassettengerät haben und nicht auf CD, MP3 oder was weiss ich umsteigen wollen.
Zumindest, wenn sie Oberkrainer-Musik gerne hören, dann haben sie noch etwas Glück - natürlich nicht ins Unerschöpfliche, aber immerhin
Und vielleicht macht dieser Hinweis so manche Schwester, manchen Bruder oder die Eltern von so einem MC-Menschen total happy.

Ich also bestellte für Bruno, ohne sein Wissen, einfach mal alle noch erhältlichen Oberkrainer-Musikcassetten.
Und als die erste Lieferung von 5 nigelnagelneuen Kassetten kam, stattete ich Bruno mit 2 Stück einen Besuch ab (Bisschen mulmig war mir schon, nachdem mir Gabriela erzählt hat, wie gnadenlos er seine Abscheu zum Ausdruck bringen kann)

Aber die Sorge war umsonst und selten habe ich einen so grossen Mann gesehen, der sich wirklich wie ein Kind so überschäumend freuen konnte.
Er hat die Kassetten ganz zärtlich, als wären sie kleine Küken, entgegen genommen, über die Knisterfolie gestrichen, grosse Augen bekommen: Neu, hat er gehaucht -die ist neu. Er konnte es kaum fassen. Bei der 2. dasselbe nochmals.

Und dann passierte, wenig später, doch noch ein Unglück. Sein geliebter Kassettenrecorder gab den Geist auf, er tat keinen Wank mehr -mit Batterien geht er schon lange nicht mehr, aber am Strom ging er. Und der konservative Bruno wollte auch keinen neuen Recorder, er wollte seinen wiederhaben.
Ein Glück, dass unser Familien-Fernseher nur wenige Wochen davor auch seinen Geist aufgegeben hatte, ein Glück, dass wir für einen neuen nicht in die Migros gingen sondern zu Herrn Bohren bei uns in Gossau SG. Dort las ich, Wochen vor Brunos Pech also, dass Herr Bohren auch alte Plattenspieler, Kassettenrecorder etc. flickt -oder es zumindest noch probiert.

So entführte Gabriela Brunos Kassettengerät, als er im Wohnheimlager war (normal nahm er es ja immer mit, aber die Betreuer konnten ihn überzeugen, dass es kaputt ja nichts bringt) - und ich brachte es Herrn Bohren. Ein Glück, Herr Bohren ist selber aus der Generation der Musikcassetten Recorder- Ära. Wir liessen es da und beteten um die Wiederbelebung des Geräts. Und siehe da, 2 Tage später, einen Tag vor der Rückkehr von Bruno hatten wir es wieder. Es bekam ein neues Kabel, wurde auch noch gereinigt - Wobei der Restaurator sagte, er habe noch nie ein so gut erhaltenes, so altes Gerät gesehen - dem müsste mehr als Sorge getragen worden sein.


Als Bruno in sein Reich zurückkam, merkte er, dass es anders riecht! Er war schon etwas skeptisch, aber er hat so geheime Zeichen auf seinem Gerät und merkte schnell, dass es schon das gleiche ist. Er legte eine Kassette ein, sagte: Mol luege, öbs Dir besser gaht!
Und einmal mehr, so gut er Unmut ausdrücken kann, so überschwänglich gut kann er die Freude zeigen. Er stürmte von einem Zimmer zum nächsten, alle liess er wissen: Es goht wieder, es goht wieder!

Inzwischen hat er zu Weihnachten eine dritte Kassette bekommen, von den Viller Spatzen - eine neue natürlich, von 1994. Er weiss aber, ich habe ihm das erklärt, dass es nicht mehr so viele gibt, wie früher, als er Kind war. Er hat es verstanden und feiert für jeden Neuankömmling ein grosses Fest.

Für alle, die auch einen jungen oder älteren Oberkrainer-Fan kennen, dem sein altes Kassettengerät lieb und teuer ist -und der oder die sich über einen neuen Tonträger freuen würde - teile ich folgendes mit.

Noch immer gibt es MC's zu kaufen , wenn auch immer weniger
Von Igor und seine Oberkrainer , Von "die jungen original Oberkrainer" , Tiroler Echo, von den lustigen Oberkrainern, von den Steiner Oberkrainern, Zillertaler Alpenflitzer, Zillertaler Schürzenjäger, Schnürer Buam, Schlossberg-Quintett, Hias Kirchgasser, Ruhrpottsteirer, die Halblechtaler, Original 4 Tiroler Buam, Viller Spatzen, Grazer Spatzen, Dolomiten Sextett, Tiroler Spatzen., Die Wendl Buam


Die Wendl Buam
https://www.orellfuessli.ch/shop/home/a ... 1006061284

Heimatlandecho
https://www.orellfuessli.ch/shop/home/a ... 1006080425

Die Mooskirchner - Urlaub und Sonne
https://www.orellfuessli.ch/shop/home/a ... 1009441283

Schwarzwald Quintett
https://www.orellfuessli.ch/shop/home/a ... 1006058191

Grenzland Sextett
https://www.orellfuessli.ch/shop/home/a ... 1009416712

Original Oberkrainer Sextett
https://www.orellfuessli.ch/shop/home/a ... 1009421065

Viller Spatzen
https://www.orellfuessli.ch/shop/home/a ... 1006058110

Die Maintaler
https://www.orellfuessli.ch/shop/home/a ... 1006061292

Blasmusik aus Liechtenstein
https://www.orellfuessli.ch/shop/home/a ... 1006058260

Aspach Buam
https://www.orellfuessli.ch/shop/home/a ... 1006079034

Musik aus Oberkrain
https://www.orellfuessli.ch/shop/home/a ... 1006060297

Original Almrauschklang
https://www.orellfuessli.ch/shop/home/a ... 1006061201
https://www.orellfuessli.ch/shop/home/a ... 1006061274

Original 4 Tiroler Buam
https://www.orellfuessli.ch/shop/home/a ... 1006058115

Feuerwerk der volkstümlichen Musik
https://www.orellfuessli.ch/shop/home/a ... 1006058207

Du und ich, eine Bar und Musik /(Salonmusik)
https://www.orellfuessli.ch/shop/home/a ... 1006058169

Wilfried und die Original Böhmischen Rösch
https://www.orellfuessli.ch/shop/home/a ... 1006079066

Bregenzerwälder Dorfmusikanten
https://www.orellfuessli.ch/shop/home/a ... 1009416709

Zillertaler Gipfelstürmer
https://www.orellfuessli.ch/shop/home/a ... 1006079103

Hansi Kiesler
https://www.orellfuessli.ch/shop/home/a ... 1006061227

Lavanttaler Jodlertrio
https://www.orellfuessli.ch/shop/home/a ... 1006123322

Original Oberpfälzer Spitzboum
https://www.orellfuessli.ch/shop/home/a ... 1006081792

So klingt Musik aus Oberkrain
https://www.orellfuessli.ch/shop/home/a ... 1006127640

Viererspitzmusi mit Vroni
https://www.orellfuessli.ch/shop/home/a ... 1006081803

Ausseer Bradlmusi
https://www.orellfuessli.ch/shop/home/a ... 1006058107

Feldberger
https://www.orellfuessli.ch/shop/home/a ... 1006079152

Die Notenschinder
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Ensemble Svetlin
https://www.orellfuessli.ch/shop/home/a ... 1006060297

Goldberg Musikanten
https://www.orellfuessli.ch/shop/home/a ... 1006061260

Feldberger Spitzbuebe - 5 Titel
https://www.orellfuessli.ch/shop/home/m ... Spitzbuebe

viele weitere MCs unter dem Label Tyrolis erhältlich
https://www.orellfuessli.ch/shop/home/m ... sik%20GmbH

Gute Nachricht:
Der Kassettenrecorder-Flicker Herr Bohren sagt und beweist es:- Oldies gehören bei uns nicht zum alten Eisen:
https://www.gsgv.ch/traegerverbaende-ma ... 12486.html

Bruno kann man übrigens nichts mehr wegkaufen - er hat sie schon / oder er bekommt sie alle noch….
Wir wollen da nicht so schnell in Verlegenheit kommen. ..

Zu gerne hätte ich Euch ein Bild von Bruno mit seinen Kassetten hier hinein gepostet, aber da ist er eigen - er mag gar keine Fotos. Immerhin ein paar seiner neuen Kassetten hat er mich fotographieren lassen...

So hoffe ich also, dass das Teilen dieser Geschichte für manche ein musikalischer Lichtblick wird - in Senioren-oder Behindertenheimen genauso wie evtl. in der eigenen guten Stube.

Liebe Grüsse
Bea am 28.12.2019
Brunos neue Kassetten von 1994 und so anno 2019 im Buchhandel gekauft (Andere).JPG
Brunos neue Kassetten von 1994 und so anno 2019 im Buchhandel gekauft (Andere).JPG (48.76 KiB) 23841 mal betrachtet
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Zuguterletzt noch etwas in "eigener Sache"

Da man mich normalerweise täglich im Forum antrifft und sich manche Sorgen machen, wenn ich mal länger weg bin - kurz als Info

Ich werde am Montag, 30.12.2019 einen chirurgischen Eingriff haben - danach weiss ich noch nicht, wie gut ich für ein paar Tage auf einem Bürostuhl sitzen kann.

Am 15.1.2020 komme ich nochmals unters Messer, man flickt mir meinen durch Spastik verformten Fuss wo es einen eingeklemmten Nerv drin gibt -und da dann recht heftige Schwellungen am Fuss zu erwarten sind, rechne ich mit einer mehrwöchigen Absenz im Forum - ausser ich finde einen Stuhl, den ich unter mein niedriges Pult stellen kann -um dort dann den Fuss hochzulagern

Wir werden sehen - jedenfalls wichtig, ich komme sicher wieder und werde das Forum fest vermissen.

Vielleicht noch gut für manche zu wissen: Die nächste Dream Night at the Zoo findet in der Schweiz am 5. Juni 2020 statt. Bis dahin bin ich wieder ohne Krücken unterwegs- entsprechende Einladungen versende ich, sobald ich wieder an den PC kann.

Nun wünsche ich allen Forumsbesucherinnen und den Familien viel Licht, wohlige Wärme und Geborgenheit, eine schöne Zeit zusammen und fürs Jahr 2020 alles erdenklich Gute, vor allem Wohlbefinden und Zufriedenheit, Verständnis der Mitmenschen und immer wieder schöne Begegnungen.

Herzliche Grüsse an alle

Bea
PS: Der Veranstaltungskalender ist bis Ende April aktualisiert, die bereits bekannten Daten der Folgemonate findet Ihr in den entsprechenden Einzelthreads.

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Re: Beatrice - sehbehinderte Leseratte/ eigene Texte

Beitrag von orphan » 30. Dezember 2019, 23:31

Wie lief die OP?
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Re: Beatrice - sehbehinderte Leseratte/ eigene Texte

Beitrag von Beatrice » 31. Dezember 2019, 12:00

Hoi Orphan

1. OP ist sauber und tipptopp über die Bühne - habe nicht mal Schmerzen, trotz grösseren Nähten an für Frauen sehr empfindlicher Stelle. Es gäbe wirklich nichts, worüber ich klagen könnte und ich wurde im Spital Herisau AR wunderbar betreut.
Sitzen ist am PC wegen evtl. Nachblutungen doch nicht für lange empfohlen.
Wenn die 2. OP auch so gut vorübergeht am 15.1.2020 dann kann ich wohl vor Glück schweben -und dann endlich wieder schmerzlos auftreten mit dem rechten Fuss.

Wünsche Dir auf diesem Weg grad auch noch von Herzen ein gutes neues Jahr - Du weisst wie ich, dass es ganz kleine, für andere selbstverständliche Sachen sind, die wir uns ersehnen und dass vieles in der Hand des Schicksals liegt, das wir wenig beeinflussen können. Als ich gestern in der Kirche Kerzchen anzünden gegangen bin, waren Du und Dein Grosser auch in meinen Gedanken, denen ich den Segen des Himmels gewünscht habe.

Herzlichst
Bea
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Re: Beatrice - sehbehinderte Leseratte/ eigene Texte

Beitrag von orphan » 31. Dezember 2019, 22:58

Hallo Bea

Danke dir!

Schön, dass die erste OP gut gelaufen ist! Das freut mich sehr für dich.

Mein ‚Grosser‘ ist gerade mitten in einer ‚Anfalls-Serie‘ und ich hoffe, dass wir keine Ambulanz brauchen!

Wünsche dir von Herzen alles gute im neuen Jahr! Aber vor allem viel Gesundheit!!! Lass es dir gut gehen!
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Pepes Geheimnis zum Glück trotz allem

Beitrag von Beatrice » 17. August 2020, 13:14

Pepes Botschaft oder das Geheimnis zum Glück, trotz allem

Diesen Text habe ich als eine Art Trauerrede für einen lieben, kürzlich verstorbenen Freund aus Jugendtagen verfasst. Ich veröffentliche dies hier im Einverständnis mit der Trauerfamilie und vor allem darum, weil PEPES BOTSCHAFT in meinem Augen so viel Weisheit und Hilfe enthält, dass sie auch vielen Eltern hier evtl. einen neuen Denkansatz oder ein neues Selbstverständnis geben kann.
Auch ich selber möchte Pepes Botschaft im Leben nie mehr vergessen - und sie umsetzen, wenn ich in ein "neues Land" gekommen bin.


Pepe
Pepe hiess mit Nachnamen "Reis" "I gang uf d'Reis", so sagen die Schwaben und auch die Schweizer, wenn sie auf eine Reise gehen. Pepe wollte viele Reisen machen - danach, wenn er transplantiert worden ist mit gesundem Spendermark - gegen seine Leukämie, die ihm seit dem 11. Lebensjahr sein Leben erschwerte. Mit 17 fand er einen Spender und er konnte die lang ersehnte Knochenmarktransplantation machen lassen. Als man ihn fragte, was er machen möchte, nach der Transplantation, sagte er: ein Fussballtor schiessen, in die Schweiz in die Berge gehen und dann geh i auf d'Reis - eine Weltreise wollte er machen.

Trotz all seinem Optimismus und aller guten Gedanken und Gebete seiner Kirchgemeinde konnte Pepe seine Träume nach der an sich gelungenen Transplantation nicht leben. Er erlebte eine seltene, irreversible sogenannte GvHD - eine Abstossungsreaktion, welche die Gelenke betraf, nicht lebensbedrohlich, aber die Lebensqualität stark minimierend, denn der Bewegungsmensch Pepe musste fortan mit sich versteifenden Gelenken leben - und sicher auch mit Schmerzen, wobei er über letztere kaum klagte.
2 Jahre lang wehrte er sich gegen das neue Leben, wer mag ihm das übel nehmen. Nichts von seinen Träumen konnte er leben.
Eine weite Reise machte er dann doch noch - mit 18 Jahren - nach Amerika - in ein Camp für an Krebs erkrankte Jugendliche. Es ist mein persönliches Glück, dass ich ihm zu dieser Reise verhelfen durfte - dass man mich angehört hat bei der Organisation und ihn mitgenommen hat. Dort ist er an einem Seil über einen Fluss geschwebt wie Tarzan. Es war sein Abenteuer, von dem er noch lange erzählte und von dem er auch zehrte, fast bis am Schluss.

Nach dieser Reise kam aber zuerst das Trauern, dann nochmals Phasen der Rebellion gegen ein Leben mit steifen Gelenken. Er hatte im Camp Jugendliche getroffen, denen es sehr gut ging nach einer ebensolchen Knochenmarktransplantation.
Statt wie geplant in einem Architekturbüro zu arbeiten kam er in eine Werkstätte für körperlich behinderte Menschen. Statt mit seinen Händen Gebäude zu entwerfen, steuerte er mit dem Mund eine Schreibmaschine. Statt in die Schweizer Berge zu fahren, blieb er auf der schwäbischen Alb. Statt ein Fussballtor zu schiessen, schaute er im Rollstuhl an vorderster Position manche Spiele des VFB Stuttgart. So richtig glücklich war er damals nicht.

Wir hielten den Kontakt über all diese Zeit aufrecht. Mein Glück, dass ich ihn damals nicht im Stich liess, wo er manchmal wirklich schwierig zu ertragen war - jeder muss durch so eine Phase durch, sagte er später - nur so kann man reifen.

Die Reifung, ich kann gar nicht genau sagen, wann sie kam - es vollzog sich völlig unspektakulär. Pepe wurde ruhiger, gelassener, geduldiger, schimpfte weniger, hatte weniger depressive, durchaus nachvollziehbare Phasen.
Wir telefonierten alle 1-2 Monate, so wie schon immer. Er wirkte einfach zufrieden.

Eines Tages, als er an ein Treffen in Basel kam, chauffiert von einem Betreuer der Wohngruppe, wo Pepe schon länger einen Platz im Betreuten Wohnen hatte, fragte ich ihn, wie er es geschafft hat, vom Hadern mit seinem Schicksal so weg zu kommen, dass er heute, bzw. damals mit ca. 45 Jahren so positiv auf sein doch so besonderes Leben schauen kann.

Und da verriet mir Pepe sein Geheimnis zum Glück, trotz allem. Dieses Gespräch und die darin enthaltene Botschaft, die ich nie mehr vergessen möchte. Die ich hervorholen möchte, wenn es mit meinem Augenlicht bachab geht, wenn sonst ein unabdingbares Schicksal in mein Leben tritt.

Ich fragte ihn also, wie er es so akzeptieren kann und so zufrieden wirkt trotz dem Umstand, dass er all seine Träume nach der Transplantation nicht leben konnte, weil die steifen Gelenke keine Bewegung zulassen.
"Es ist ähnlich, wie wenn Du in einem neuen Land unterwegs bist"- sagte Pepe, "da begibst Du dich auf die Suche nach den Schönheiten dieses Landes, nicht wahr? Du verharrst nicht an Orten, die Du Scheisse findest, du setzt dich nicht in den Dreck und jammerst, sondern du suchst Dir schöne Orte. Jedes Land hat schöne Orte.
Sobald sich etwas im vertrauten Umfeld unverhofft und für immer ändert, bist Du wie in einem neuen Land. Erst stehst Du da wie versteinert, kannst den neuen Zustand nicht fassen, willst es auch nicht. Du hoffst zu erwachen, wieder im alten, Dir vertrauten Land. Irgendwann weisst Du, ich kann nicht zurück, ich muss im neuen Land weitergehen.
Irgendwann wagst Du erste Schritte, vermisst noch immer im jedem das vertraute Gefühl, leidest und bist traurig. Das ist normal, wir Menschen sind eh Gewohnheitstiere"

Pepe sagte weiter: "Irgendwann realisierst Du, Du bist nun in einem neuen Land mit neuen Gegebenheiten und Regeln. In einem Land, wo niemand Fussball spielt, niemand in die Berge geht, weil es das nicht gibt. Irgendwie haben wir fast alle doch auch Träume, irgendwohin zu reisen, wo wir noch nie waren. Du bist nun auf so eine Reise geschickt worden, ohne dass Du das vielleicht wolltest. Aber er, sagte Pepe, habe das irgendwann angenommen und sich so verhalten, wie man sich benimmt im neuen Land. Er ging das Schöne in diesem Land erkunden bzw. suchen, das, was gut ist, was wohl tut, was Kraft gibt, was einen Entdeckungswert hat. Und erlebte so manche schöne Überraschung.
Hin und wieder hatte er traurige Momente, wo er sich doch wieder fragte, warum darf ich nicht gesund sein, aber immer öfter gelang es ihm vom Hadern weg -hinein ins Erkunden des neuen Landes zu kommen, von dem was ist. In seinem Fall eine mittlerweile vollkommene Gelenksteife vom Hals abwärts - kein Zustand für grosse Abenteuer. Mehrheitlich bereiste er sich selbst, sein beschränktes Leben, die Interaktionen mit Menschen, die ihn betreuten und den paar Freunden, die ihm geblieben waren. 31 Jahre lang so leben und seit den Anfangsphasen nie mehr so bitter verhärmt zu sein, nicht hart gegenüber denen, die mehr Glück hatten - einfach ein lieber Freund zu bleiben. Es ist unendlich stark, wie Pepe das gemacht hat!

Nun ist Pepe gegangen, mit 48 Jahren. Es kam ein neues Leiden noch dazu, eines, das ihn nochmals in ein neues Land entführt hätte, in ein sehr schwer erträgliches Land, vielleicht das erste, in dem es nur noch wenig Freude gibt. Pepe hatte nicht mehr die Kraft, dieses neue Land so positiv zu sehen, wie sein vorheriges, zumal das Leiden nun tödlich und qualvoll geworden wäre. Er hat sich helfen lassen und ist geflogen, nochmals in ein anderes Land, das hinter den Sternen liegen mag oder wo auch immer.

Pepes Botschaft behält für mich seine Kraft - so oder so. Ein Schicksal annehmen können, ein verändertes, ganz anders als erträumtes Leben so annehmen können, als sei es eine Reise durch ein neues Land. Offen sein für das Schöne darin, das Gute suchen und erkunden gehen und Vertrauen finden, dass es gut kommen wird. Jeden Tag neu, das Beste aus diesem Dasein im neuen Land machen - oder es versuchen.

Ich werde daran denken, wenn sich bei mir unveränderbare Gesundheitseinbussen einstellen oder sonst etwas an mich prallt, was ich nicht abschütteln kann.
Pepe bleibt mein lieber Freund -nun ganz fest im Herzen - und er bleibt ein Mensch, der mein Leben positiv geprägt hat, der schon dadurch unvergesslich bleibt.

Vielleicht vermag Pepes Botschaft vom Erkunden eines neuen Landes auch Eltern etwas zu geben, die ein Kind gross ziehen, das anders ist, als sie es sich erhofft haben. Das ihre Träume von einer unbeschwerten Zukunft durchkreuzt. Von einem Kind mit Behinderung, die viele Sorgen bringt. Oder Eheleuten, die mit einer nicht heilbaren Krankheit des Partners/der Partnerin konfrontiert sind. Gestattet Euch zu trauern so wie Pepe, dem Schicksal zu zürnen in der Anfangszeit - wie Pepe es sagte, das ist nötig um zu reifen.
Allen betroffenen Menschen wünsche ich, dass sie im neuen Land schneller als vielleicht erwartet gute Seiten, schöne Dinge finden, die den Weiterweg erleichtern und einfach Mut und Freude schenken.

In diesem Sinne und im Sinne von meinem Freund Pepe -

Bea Pfister, 4. August 2020

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Re: Beatrice - sehbehinderte Leseratte/ eigene Texte

Beitrag von Beatrice » 8. Februar 2022, 23:07

Ich schubse meine Vorstellung in Blickfeld, weil Brunos Geschichte neue Hinweise erhalten hat - längere Zeit fand man keine MC's mehr auf der Seite von Orell Fuessli - jetzt sind sie wieder da

Liebe Grüsse
Bea
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Re: Beatrice - sehbehinderte Leseratte/ eigene Texte

Beitrag von Beatrice » 5. August 2022, 10:30

Liebe Forumsnutzer

Ab morgen bis und mit 13. August werde ich hier im Forum nicht erreichbar sein. Anlässlich des 110jährigen Jubiläums des Schweiz. Sehbehinderten-und Blindenverbandes bietet der SBV exklusiv eine Donau-Flusskreuzfahrt für seine Mitglieder an und ich habe dort einen Platz auf Oberdeck bekommen. Wir starten morgen in Passau und ich freue mich auf diese Reise und werde eine Woche keinen PC haben.

Dies zu Eurer Info. Wünsche allen eine gute Zeit

Bea
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