Nf 1 plexiformes Fibrom!

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Isa
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Nf 1 plexiformes Fibrom!

Beitrag von Isa » 22. September 2013, 17:44

hallo zusammen, ich bin Mutter von 4 Kids im alter vom 11j./ 8.J/ 5J. und 3j.
Der grosse und der 5j. haben wie auch ich und meine Mutter haben Nf1!
Beide Jungs sind in der geistigen und motorischen Entwicklung beeinträchtigt!
Näheres dazu berichte ich euch gerne später!
Bei meinem grossen wurde nun vor den Sommerferien ein plexiformes Fibrom am Kopf diagnostiziert!
es ist bereits 10 x 7 cm gross!
Die Ärzte konnen uns nicht sagen ob und in welchem ausmass es weiter wächst!
und uns desshalb auch keine Empfehlung abgeben ob und wann es raus muss!
Morgen ist die op Besprechung!
nun suche ich leute die schon Erfahrung damit gemacht haben!
Ich bin um jede Nachricht sehr dankbar!
glg Isa
Flavia
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Re: Nf 1 plexiformes Fibrom!

Beitrag von Flavia » 22. September 2013, 20:03

Hallo Isa

Leider kann ich dir gar nicht weiter helfen. Ich glaube es kommt sehr darauf an wo die NF sind und wie sie sich ausgebreitet haben. Ob sie klar abgegrenzt sind oder verzetelte strukturen gebildet haebn.

Auf jeden Fall wünsche ich Euch alles Gute, viel Kraft und Geduld! Liebi Grüess Flavia
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Beatrice
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Re: Nf 1 plexiformes Fibrom!

Beitrag von Beatrice » 22. September 2013, 21:44

Liebe Isa

Zuerst einmal herzlich willkommen im Forum. Aus persönlicher Betroffenheit kann ich Dir zu Deinen Fragen leider nichts sagen. Plexiform, ich denke, das weisst Du bedeutet: geflechtartig. Da ich anderweitige Erfahrungen mit Tumoren habe, weiss ich, dass solche geflechtartigen Tumore sehr heikel sind, wenn es darum geht, sie gewebe-und nervenschonend zu operieren. Sie wachsen invasiv und breiten sich aus. Das ist das Schwierige an ihnen.
Wie sieht es mit Schmerzen aus? Hat Dein Kind welche, die durch dieses Fibrom, bzw. den Druck auf Jochbeinbogen ausgelöst werden? Wenn ja, sind das marternde Schmerzen- Knochen sind sehr empfindlich. Dies weiss ich, weil bei mir bei einer Augenoperation statt einer Vollnarkose nur eine Teilnarkose gemacht wurde und durch den Druck, den das gab, mein Auge aus der Augenhöhle hinten rausgedrückt wurde. Diese Schmerzen, die ich da fühlte waren ganz schlimm!
Ich hoffe darum sehr, dass Dein Kind von Schmerzen verschont bleibt.
Und ich drücke ganz fest die Daumen, dass die OP-Besprechung morgen Raum für einen Lichtblick lässt. Ungewissheit ist immer schwer, nicht wissen, was auf einen zukommt.

Bist Du in der Schweizerischen Neurofibromatose-Vereinigung http://www.neurofibromatose.ch/ Mitglied?
Ich denke mal, dass man Dich dort noch umfassender beraten könnte.

Wir haben auch zwei weitere Forumsmitglieder hier, die ebenfalls Kids mit NF1 haben

Mags aus der Schweiz
http://www.dasanderekind.ch/phpBB2/memb ... file&u=276

Mäuse3 aus Deutschland
http://www.dasanderekind.ch/phpBB2/memb ... file&u=867

Ferner habe ich die HP von Amélie bei uns verlinkt. Sie hat eine schwere Form von NF1. Leider sind auf der HP seit Nov. 2012 keine neuen Eintragungen mehr und ich kann nicht sagen, wie es Amélie geht.
Gebe Dir den Link aber trotzdem mal:

Amélie
Amélie kam am 29.05.08 auf die Welt. Wenige Tage nach der Geburt fiel auf, dass sie links ein geschwollenes Auge und eine angeschwollene Zunge hatte.
Bei den Untersuchungen stellte sich heraus, dass Amélie eine besonders schwere Form von Neurofibromatose Typ 1 hat und weil die Operation der festgestellten Tumore in ihrem Rachen so riskant war, musste Amélie bis im Februar 2009 warten, bis sich ein Arzt fand, der diese Tumore entfernen konnte. Die Tumore waren gutartig, aber sie wuchsen sehr schnell und die Lage im Rachen war ausgesprochen heikel.
Durch die Tumore im Rachen hatte Amélie auch einen Reflux, Darum hat Amélie eine Magensonde bekommen, durch die sie ihre Nahrung bekommt.
Ganz neu hat man nun auch noch ein Optikusgliom bei Amélie entdeckt. Es wird vorderhand einmal beobachtet damit man beurteilen kann, ob es eine leichte Chemo braucht.
Was Amélie aber in jedem Fall gebrauchen kann, sind ganz viele gute Wünsche und Gedanken. Auch ihre Mama, die dieses Blog schreibt, kann viele mutmachende Zeilen und gute Gedanken brauchen.
http://seelentor.wordpress.com/

Ich schreibe nun den beiden anderen NF1-Kids Mamis eine PN. Evtl. kann Dir eine der beiden etwas mehr sagen zu Deinen Fragen.

Freue mich, Dich wieder zu lesen und drücke ganz, ganz fest die Daumen

Bea
Der Veranstaltungskalender des Forums wird laufend aktualisiert
http://www.dasanderekind.ch/phpBB2/viewforum.php?f=37

Man sieht nur mit dem HERZEN gut.
Antoine de Saint-Exupéry

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Mags
Beiträge: 11
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Re: Nf 1 plexiformes Fibrom!

Beitrag von Mags » 31. Oktober 2013, 12:12

Hallo Isa

Wir beide kennen uns doch?


Liebe Grüsse
Margrith
Mags und Pat mit Bastian 12/99 (36.5SSW) AD(H)S und Severin 1/04 Tibia Pseudarthrose und Verdacht auf NF1
www.pseudarthrose.ch
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