mochte mich vorstellen

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papaflorian12
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mochte mich vorstellen

Beitrag von papaflorian12 » 10. September 2013, 09:31

Ich bin der Andreas bin 52 Jahre verheiratet . Habe mit meiner Frau einen Sohn Florian 5 Jahre alt ist unheilbar rank. Er ist kleinwüchsig hat ein Loch im Vorhof vomherz was bis heute noch nicht zu gegangen ist. Er hat das nonaensyndrom und eine seltene Stoffwechselerkrankung wo die Leber und Milz zu gros sind. Er hat auch eine ganz seltene Knochen Erkrankung wo sich alle Knochen verkümmen . Die Wirbelsäule und das Becken sind schon stark betroffen. Der Florian kann nicht laufen nicht sprechen und kann bis heute nur baby Nahrung essen. Ist ein sehr sehr lieber junge der jeden Tag auf neue kämpft . Er hat drei delpientherapiene gemacht was uns Eltern sehr freut. Florian hat eine eigene Musik CD die heißt Er ist geboren um zu leben . Ich habe ein Buch über Florian und sein schweres leben geschrieben was zur Zeit in der Druckerei ist. Da Buch heißt Florian und das besondere leben . So das war erst mal von mir und wer was wissen will kann immer fragen . Er hat auch eine eigene web Seite die heißt
http://meinschwererweg.npage.de
Sage allen danke die es hier lesen und einen schönen Tag
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Beatrice
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Re: mochte mich vorstellen

Beitrag von Beatrice » 10. September 2013, 23:02

Lieber Andreas

Herzlich willkommen im Forum. Ich als Bücherfee hier im Forum werde Dein Buch ganz bestimmt kaufen und dann auch hier vorstellen - ich freue mich, so Florian noch etwas besser kennen zu lernen und über Euer Leben zu erfahren. Ich kannte Florians alte Homepage, die hier auch noch verlinkt ist - werde nachher gleich den Link ändern.
Florians Weg ist kein leichter und Eurer als Eltern damit auch nicht. Ich hoffe sehr, dass Florian von seiner Knochenkrankheit her keine Schmerzen leiden muss -das wäre schrecklich, vor allem auch, da er sich verbal nicht ausdrücken kann.
Schön, dass es mit den Delfintherapien geklappt hat - bestimmt hat das Florian gut getan.

Für heute sende ich Dir liebe Grüsse und wünsche Dir einen guten Austausch.

Alles Liebe für alle aus Eurer Familie

Bea

PS: Wird Dein Buch über den Buchhandel erhältlich sein?
Zuletzt geändert von Beatrice am 11. September 2013, 20:32, insgesamt 1-mal geändert.
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Man sieht nur mit dem HERZEN gut.
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Re: mochte mich vorstellen

Beitrag von papaflorian12 » 11. September 2013, 19:02

Hallo und danke für die Nachricht.
Nein das Buch bringe ich ohne Verlag raus,da die Kinderbuchautorin mir sagte das denn der Verlag das meiste Geld verdient und für Florian nicht viel über bleibt. Ja bin auch froh das ich das Buch fertig habe es war viel Arbeit. Werde das Buch auch hier rein setzen wenn es da ist. Wenn ich darf. Ganz liebe grüße von mir und meiner Familie .
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Re: mochte mich vorstellen

Beitrag von papaflorian12 » 17. Januar 2014, 21:46

Hallo ihr lieben .
Wir die Eltern vom Florian möchten euch nur bescheid sagen das der Florian zur Zeit keine web Seite mehr hat. Den papa geht es zur Zeit sehr schlecht und kann die web Seite nicht bearbeiten. Es wird wenn es den papa wieder besser geht gewiss eine neue web Seite geben. Den Florian geht es gut und auf facebook gibt es eine geschlossene Gruppe vom Florian . schönen abend euch allen
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Beatrice
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Re: mochte mich vorstellen

Beitrag von Beatrice » 17. Januar 2014, 22:19

Lieber Papaflorian

Danke für Deine Mitteilung. Ich werde das entsprechend anpassen, bzw. löschen. Und ich hoffe, Du gibst mir Bescheid, sobald es sich ändert oder auch, wenn Dein Buch herauskommt.
Und ganz fest wünsche ich Dir, dass es Dir bald wieder besser geht und Du Deine Krankheit bekämpfen kannst. Dass Du viel Kraft in Dir aufspürst und von aussen auch unterstützt wirst.

Viele gute Gedanken und Wünsche sendet Dir und der Familie

Bea
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Re: mochte mich vorstellen

Beitrag von papaflorian12 » 27. Februar 2014, 20:59

Hallo ihr lieben.
Ja wir haben es geschaft für Florian eine neue web Seite zu bauen. Sie heißt,
www.meinschweresleben.npage.de
Am 23 März findet ein großes Benefizkonzert für Florian. Es kommen Schlagersänger aus Österreich Hamburg Schwabenland und singen für Florian .
Ich selber suche dringen einen Sponsor für mein Buch . Es liegt schon in der Druckerei .
Euch allen einen schönen abend
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