Caballito: Wir stellen uns vor

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Caballito
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Caballito: Wir stellen uns vor

Beitrag von Caballito » 5. August 2013, 10:09

Hallo zusammen

Unser besonderes Kind (5 J) hat einen seltenen Gendefekt. Unser kleiner Sonnenschein hat einen Entwicklungsrückstand, eine "reduzierte" Sprache, epileptische Anfälle, Gleichgewichtsstörung und einiges mehr…
Die seltene Krankheit setzt uns täglich (stündlich) viele Limiten und Hürden. Schon eine Fahrt mit dem ÖV kann manchmal sehr anstrengend sein. Wenn es unsere Energiereserven erlauben, wagen wir uns immer mal wieder „raus“ und probieren Neues…und meistens – halt nicht immer – werden wir mit einem vor Glück strahlenden Kind belohnt.
Wohnen tun wir im Kt. Zürich, und nach den Sommerferien beginnt eine neue Ära: der Kindergarten in einer HPS.

Da dieses Forum öffentlich ist, bin ich mit unserer Vorstellung zurückhaltend…Wer gerne mehr über uns erfahren möchte, kann mir gerne eine PN senden.

Viele Grüsse
Caballito
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Beatrice
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Re: Caballito: Wir stellen uns vor

Beitrag von Beatrice » 6. August 2013, 22:03

Liebe(r) Caballito

Herzlich willkommen bei uns im Forum. Ich hoffe, Du findest einen guten Austausch und manche Antwort auf Fragen, die sich im Zusammenleben mit einem besonderen Kind stellen.
Es ist noch bemerkenswert, er kürzlich sprach mich eine Mami auch darauf an, dass es für sie schwierig ist zu schreiben, weil es öffentlich ist.
Und nun schneidest auch Du das Problem der Öffentlichkeit an. Da denke ich, vielleicht macht es Sinn, dazu was zu schreiben - obwohl ich nicht die Gründerin des Forums bin.

Ich denke, da dies ein gemischtes Forum ist, wo jeder willkommen ist, der oder die ein besonderes Kind hat oder auch pflegt, oder selber als ein solches gross geworden ist - wie ich zum Beispiel, würde uns ohne diese Öffentlichkeit auch fast keiner finden, oder sich fast keiner angesprochen fühlen.
Ich finde, ein geschlossenes Forum macht dort Sinn, wo es zum Beispiel nur um autistische Kinder geht oder nur um solche, die ein Tracheostoma tragen. Da kann man im Forumsnamen ein Wort wählen, das Eltern ansprechen wird und jeder dahin findet, der zu diesem Thema etwas sucht.

Relativ viele Eltern, die hierher finden, kommen über ein Stichwort, das sich irgendwo im Forum befindet und lesen dann den entsprechenden Beitrag dazu, stöbern ein wenig im Forum noch als anonymer Gast - und oft registrieren sie sich, weil es ihnen gefällt, der Umgangston, die Übersichtlichkeit, für Schweizer insbesondere auch, dass es hier auf unser Land ausgerichtet ist, das ganz andere Gesetze hat als unsere Nachbarn- das ist das, was ich so an Feedback bekomme.

Die Registrierung läuft schon einige Zeit nicht mehr bloss übers System, sondern über Flavia. Sie erkundigt sich nach dem Grund, warum man ins Forum möchte. Jeder mit seriöser Absicht bekommt Einlass.
Flavia oder der Admin haben aber jederzeit Mittel, einen User, der sich nicht forumskonform verhält, der behindertenfeindliches Zeug postet oder Spam verbreitet, ruchzuck zu sperren.

Es gibt ein Dafür und Dagegen bei den persönlichen Angaben. Adressen und Telefonnummern sollten hier nie stehen, es sei denn, Du hast beispielsweise ein Buch geschrieben, das man nur über Dich beziehen kann und Du hast keine Mailadresse.
Oder wenn Du einen Verein hast, der aber keine Homepage hat. Das gibt es, wenn auch wenig - dann muss natürlich irgendeine Kontaktadresse stehen.
Mailadressen sollten spamverschlüsselt angegeben werden, oder man kann sie per PN an Menschen seines Vertrauens weitergeben.
Ich selber fände es schön, wenn man zum Beispiel einfach den Kanton als Wohnort angeben würde, oder bei grossen Kantonen z. B. Region Brugg, Region Emmental, , oder für unsere ausländischen User z.B. das Bundesland.
Da ich recht viel in Erfahrung bringe, was z. B. für Menschen im Kanton Zürich oder wo auch immer interessant sein könnte (auch Dinge, die nicht öffentlich sind), kann ich, wenn ich den Wohnkanton der User kenne, denen einen PN-Tipp geben.
Oder halt auch, wenn Eltern ganz gezielt fragen, gibt es hier Eltern aus dem Aargau oder aus dem Appenzell?
Dann kann man die nennen - ob sie dann auch in Kontakt treten miteinander, ist jedem selber überlassen.

Viele taufen in öffentlichen Foren ihr Kind um, oder sie nennen es Kind 1, mein besonderer Sohn oder unser Sonnenschein.
Was sicher stimmen sollte, das ist ja irgendwie klar, sind die Besonderheiten des Kindes, wenn man hat, die Diagnose - doch recht viele haben auch keine konkrete Diagnose.

Oder man macht es so wie Du es getan hast, und bittet Interessenten per PN nachzufragen. Das kann gerade bei sehr seltenen Besonderheiten, wo es vielleicht in der Schweiz nur eine Handvoll Betroffene gibt, schon auch ein Schutz vor zuviel Öffentlichkeit sein.

Viele Eltern fühlen sich ja auch ziemlich alleine mit ihrem besonderen Kind. Wenn sie dann hier lesen, stellen sie fest, dass sie gar nicht alleine sind - auch das ist ein Plus der Öffentlichkeit.
Wegen des Datenschutzes wollen ja viele Ärzte den Eltern ihrer kleinen Patienten auch dann keine Mitbetroffenen nennen, wenn dies von beiden Elternpaaren gewünscht wird. Schon mehrfach haben sich hier Eltern gefunden mit gleichbetroffenen Kindern, die sogar in der gleichen Klinik behandelt werden - aber die immer vom Arzt gehört haben, nein, wir wissen keine andere Familie...

Zu vieles bleibt eben in diesem Bereich noch unter Verschluss, auch Hilfsangebote, Anlaufstellen, Literatur, traurigerweise sogar Selbsthilfegruppen und anderes mehr.
Das Fachwissen und die Hilfsbereitschaft der Eltern übertrifft oft jenes der Fachpersonen, von denen man erwarten dürfte, dass sie Bescheid wissen.

Aus all diesen Gründen bin ich persönlich froh, dass unser Forum öffentlich ist und gefunden werden kann.
Es ist schön, aktiv bei so einem Forum mitzuarbeiten, welches das Zeug hat, vielen Eltern ein Lichtblick zu sein.

Sorry für den langen Text, ich denke jedoch, er macht schon Sinn.

Liebe Grüsse

Bea
Der Veranstaltungskalender des Forums wird laufend aktualisiert
http://www.dasanderekind.ch/phpBB2/viewforum.php?f=37

Man sieht nur mit dem HERZEN gut.
Antoine de Saint-Exupéry

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Re: Caballito: Wir stellen uns vor

Beitrag von Flavia » 7. August 2013, 15:39

Hallo

Ein sehr interssantes Thema. Mir ging es zu Beginn gerade umgekehrt. Ich suchte öffentliche Foren, in denen ich einfach mitlesen konnte. Ich scheute mich davor mich zu registrieren und damit meist noch vielmehr Angaben zu machen....

Ich würde auch ,wie von Beatrice beschrieben, einen User-Namen zulegen.

Auf jeden Fall wünsche ich Euch viel Kraft! Darf ich fragen wir der Gendefekt heisst?

Liebe Grüsse Flavia
Caballito
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Re: Caballito: Wir stellen uns vor

Beitrag von Caballito » 12. August 2013, 18:23

Liebe Bea, Liebe Flavia

Vielen Dank für Eure Antworten

@Bea, wahrscheinlich bin ich diese Mami, die Du oben erwähnst ;-)
@Flavia. ich sende Dir eine PN :-)

Es ist nicht so, dass ich die Öffentlichkeit per se scheue, nur postet man/frau in einem Austauschforum mitunter halt schon sehr Persönliches, und das soll m.E. nicht die ganze Welt mitlesen (können).

Ich finde es jedenfalls toll, dass es dieses Forum gibt und freue mich auf den Austausch :-)

Herzliche Grüsse, Caballito
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