Mein Sohn und Ich

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Karl2012
Beiträge: 1
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Mein Sohn und Ich

Beitrag von Karl2012 » 18. Juni 2013, 07:20

Hallo zusammen!

Ich habe mich hier angemeldet, weil ich etwas Austausch suche!

Ich heisse Christine, bin 28 Jahre alt und mein kleiner Sohn ist am 06.04. 1 Jahr alt geworden. Mein Sohnemann hat ein paar motorische Auffälligkeiten und ich versuche nun einmal unseren Werdegang nicht allzu chaotisch darzustellen.

Unser Karlchen wurde an Karfreitag letzten Jahres um 1.41 Uhr geboren, mit 51cm und 3840g und, wie sich bei der U1 herausstellte, mit einer Gaumenspalte. Schnell wurden wir in eine Kinderklinik verlegt und ihm wurde schon an seinem 1. Lebenstag eine Trinkplatte angefertigt. Mit dieser kamen wir ganz gut zurecht, obwohl unser Sohnemann nie ein guter Trinker war und wurde. Mit 3.4 Monaten wurde er schliesslich operiert und die Spalte geschlossen. Ausserdem bekam er Paukis.

Alles in allem entwickelte er sich im Babyalter schon langsamer als andere Babys. Er griff spät nach Spielzeug, schaute Menschen spät an, gab später Geräusche von sich, war aber immer ein ganz fröhlicher Kerl. Das einzige, dass sich seit Geburt und bis heute unentwegt bewegt bei ihm sind seine Beine. Er strampelt ununterbrochen.

Mit sechs Monaten konnte er sich drehen, da waren wir ganz stolz.

Nun, seine grösste Baustelle war und ist immer noch, sein Rumpf und sein Kopf. Er ist jetzt 1 JAhr alt und kann seinen Rumpf noch nicht gut heben. Er schafft es in Bauchlage nicht, seinen Oberkörper vom Boden zu drücken. Wenn man ihn hochnimmt hat man den Eindruck, man hat einen Pudding auf dem Arm.

Er ist ein sehr fröhlicher Kerl, der sehr aufmerksam und zufrieden ist. Heult selten, spielt viel!

Ach ja, eine Gedeihstörung unklarer Herkunft haben wir auch noch. Er isst eigentlich ganz gut und wiegt ca. 7.3 Kilo.

Seit Karl 6 oder 7 Monate alt ist bekommt er Physio. Ausserdem wurde er neurologusch untersucht. Physiofrau und Neurologin meinen, mit ihm ist alles in Ordnung, er holt das alles auf.

Aufgrund eines Umzugs im April haben wir Kinderärztin und Physio gewechselt und ich bin sehr zufrieden. Jeder hat ein offenes Ohr und tut meine Sorgen nicht lapidar mit dem Satz " der ist nur faul" ab.

Im MRT war Karl auch schon. Seine Hypophsye ist auffällig, wahrscheinlich zu klein und nicht am rechten Platz. Wir haben schon Blut beim Endikronologen gelassen und warten auf die Ergebnisse.

Er hat wohl winzige Auffälligkeiten an der Hrinstruktur am Frontalhirn. Was da bedeutet will und kann niemand sagen.

Augenarzt steht diese Woche noch bevor, Verdacht auf nicht richtig entwickelter Sehnerv. Sehen kann er auf jeden Fall...

Wir sind gespannt, mit was uns unser kleiner Mann noch so überraschen wird und lieben ihn über alles!

Ich weiss gar nicht warum ich hier schreibe. Helfen kann mir niemand und jedes Kind entwickelt sich anders. Ich glaube, mir tut es mal gut, mir meine Sorgen ums Kind von der Seele zu schreiben.

Liebe Grüsse
C.
Flavia
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Re: Mein Sohn und Ich

Beitrag von Flavia » 18. Juni 2013, 12:24

Liebe C

Herzlich willkommen im Forum.

Sie haben Recht, abnehmen können wir die Besonderheiten nicht aber sehr gut nachfühlen! Mir hat der Austausch immer sehr gut getan.

Wichtig finde ich immer dass man sich ernst genommen fühlt, sowohl von den Therapeuten, Ärzten wie auch vom sozialen Umfeld.

Viele Kinder hier haben keine eindeutige Diagnose. Ob es damit einfacher oder schwieriger ist sei mal dahingestellt :-)!


Ich wünsche Euch ganz viel Kraft, Geduld und Ausdauer mit Eurem kleinen Mann!

Liebe Grüsse Flavia
marlene
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Re: Mein Sohn und Ich

Beitrag von marlene » 3. Juli 2013, 08:35

Hallo karl2012,c, meine tochter ist jetzt 15 jahren jung, hat eine milde form einer cp mit so einige sekundaire folgen und auswirkungen, haben eine richtige odyssee in sachen aerzte hinter uns, nicht alle aerzte erkennen alles, 1 arzt den wir leider viel zu lange geglaubt und vertraut haben , es hört sich doch toll an wenn es heisst mit ihrem baby ist alles ok, alles im grünen bereich kein handlungsbedarf, wollte es, also unser empfinden nach im nachhinein,wohl einfach nicht erkennen weil nich so schlimm, gibt ja sehr viel schlimmeres hies es und , worte wie, also seien sie doch dankbar nicht jedes kind ist perfekt, es wird kein marathon laufen können ist das ein problem für sie...da fiel mir nichts ein...heute würde ich mir denken so ein spinner, auch nicht alle gesunde können marathon laufen und würde das weite suchen......diagnose wurde erst gestellt als sie 5 jährig war, nachdem wir endlich das weite gesucht haben...., wir haben seitdem ein ganz tolles fachaerzten team ,das vor allem mein misstrauen aktzeptiert und weiss von wo es kommt,habe mich trotzdem nicht gescheut mal bei einem unguten gefühl ein zweitmeinung einzuholen auch wenn manfrau mit ärzte sich noch so gut kennt und auch schon lange und vetrauen hat und so, es hat sich schon mehr als 1 mal gelohnt für uns bestimmtes in frage zu stellen zweitmeinungen einzuholen, mehr auf mein gefühl vertauen, so viel wie möglich infos einholen und stets im dialog bleiben, transparenz durch kopien an allen beteiligten fachstellen damit alle den gleichen wissensstand haben, du , ihr mit euerem wonneproppen bist so wie ich das lese von anfang an und zur zeit bestens betreut, seit vernetzt und somit hat dein sohn die beste und gröste, nebst euere liebe, fürsorge die es braucht und die eltern ihren kinder bieten können , bleib wachsam, alles erdenklich gute und schöne für euch, lg marlene
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