Ich stelle uns mal vor ( PFFD-Syndrom

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Puddi22
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Ich stelle uns mal vor ( PFFD-Syndrom

Beitrag von Puddi22 » 8. Juni 2013, 19:23

Mein Sonnenschein Jacqueline ist am 31.Mai 2012 auf de Welt gekommen mit der Diagnose PFFD-Syndrom. Seit sie 11 Tage alt ist sehen wie das Kinderspital 3 mal die Woche von innen :-) Bald kommt eine Orthese damit sie laufern lernen kann :-) nur heisst das, dass wir wieder mehr Termine haben. Ich habe mich hier angemolden in der Hoffnung dass es noch mehr Eltern gibt die ein Kind mit einem PFFD-Syndrom haben, um sich auszutauschen :-)

Alles liebe
Sandra und Jacqueline
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Beatrice
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Re: Ich stelle uns mal vor ( PFFD-Syndrom

Beitrag von Beatrice » 8. Juni 2013, 22:01

Liebe Sandra

Herzlich willkommen in unserem Forum. Habe gerade ein wenig nach PFFD-Syndrom geforscht. Offenbar gibt es 4 Typen (A, B, C und D). Weisst Du, von welchem Typ Jacqueline betroffen ist? Das würde es erleichtern, Kontakte zu finden, die ähnliche Geschichten und Erfahrungen haben. Das Kindernetzwerk ist eine gute Adresse, 11 Eltern sind dort verzeichnet, die Kontakte wünschen. Ich kann Dir die Telefonnummern mailen, falls Du dort anrufen möchtest.
Evtl. kann ich auch jemanden anschreiben- werde es versuchen.
Ich habe gelesen, dass das Kispi Zürich oder das Inselspital Spezialisten haben für das PffD-Syndrom, weiss aber nicht sicher, ob die Infos noch stimmen.

Für heute sende ich Dir liebe Grüsse und hoffe mit Dir, dass Du bald Kontakte finden kannst.

Bea

PS: Evtl. findest Du auch auf der Homepagesammlung schon das eine oder andere Kind, das ähnlich betroffen ist wie Jacqueline.
http://www.dasanderekind.ch/phpBB2/view ... =28&t=1288
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BiancaW
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Re: Ich stelle uns mal vor ( PFFD-Syndrom

Beitrag von BiancaW » 10. Juni 2013, 20:29

Liebe Sandra, liebe Jaqueline!

Bea war so lieb und hat mir über ein andere Forum deine Nachricht verlinkt.

Wir haben einen Sohn (fast 8) mit Pffd links. Wir wohnen zwar in Deutschland, sind aber nach sisehr sehr langen Suchen im KISPI hängen geblieben und dort auch seit 6 Jahren in Behandlung. Wir sind mit unserem Arzt sehr zufrieden und haben nach all den Jahren und vielen auch heftigen Eingriffen nur wenig Kritik am KISPI. Manchmal läufts eben nicht ganz so glatt. Wir sind auch n bissl verwöhnt. Wenn du möchtest kann ich dir gerne mehr von unserer Geschichte erzählen.

Bis dahin - liebe Grüße und

die Kinder entwickeln Kräfte, die wir uns nicht vorstellen können.

bianca
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Re: Ich stelle uns mal vor ( PFFD-Syndrom

Beitrag von Puddi22 » 13. Juni 2013, 19:34

[quote="BiancaW"]Liebe Sandra, liebe Jaqueline!

Bea war so lieb und hat mir über ein andere Forum deine Nachricht verlinkt.

Wir haben einen Sohn (fast 8) mit Pffd links. Wir wohnen zwar in Deutschland, sind aber nach sisehr sehr langen Suchen im KISPI hängen geblieben und dort auch seit 6 Jahren in Behandlung. Wir sind mit unserem Arzt sehr zufrieden und haben nach all den Jahren und vielen auch heftigen Eingriffen nur wenig Kritik am KISPI. Manchmal läufts eben nicht ganz so glatt. Wir sind auch n bissl verwöhnt. Wenn du möchtest kann ich dir gerne mehr von unserer Geschichte erzählen.

Bis dahin - liebe Grüße und

die Kinder entwickeln Kräfte, die wir uns nicht vorstellen können.

bianca[/quote

Hei Bianca

Ich bin auch seit Geburt mit meiner kleinen im Krispi in St.Gallen in Behandlung. Meine kleine hat eben die Diagnose PFFD bekommen auch linke Seite Typ haben sie keinen benannt.. Denke aber eher C oder sogar D.. Diese woche bekommt sie ihre Erste Orthese um laufen zu lernen... Ich würde mich sehr freuen mehr von eurer Geschichte zu hören :-)

Bis dahin
Liebe Grüsse
Sandra
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Re: Ich stelle uns mal vor ( PFFD-Syndrom

Beitrag von Puddi22 » 13. Juni 2013, 19:36

Beatrice hat geschrieben:Liebe Sandra

Herzlich willkommen in unserem Forum. Habe gerade ein wenig nach PFFD-Syndrom geforscht. Offenbar gibt es 4 Typen (A, B, C und D). Weisst Du, von welchem Typ Jacqueline betroffen ist? Das würde es erleichtern, Kontakte zu finden, die ähnliche Geschichten und Erfahrungen haben. Das Kindernetzwerk ist eine gute Adresse, 11 Eltern sind dort verzeichnet, die Kontakte wünschen. Ich kann Dir die Telefonnummern mailen, falls Du dort anrufen möchtest.
Evtl. kann ich auch jemanden anschreiben- werde es versuchen.
Ich habe gelesen, dass das Kispi Zürich oder das Inselspital Spezialisten haben für das PffD-Syndrom, weiss aber nicht sicher, ob die Infos noch stimmen.

Für heute sende ich Dir liebe Grüsse und hoffe mit Dir, dass Du bald Kontakte finden kannst.

Bea

Ich danke dir Bea :-)

PS: Evtl. findest Du auch auf der Homepagesammlung schon das eine oder andere Kind, das ähnlich betroffen ist wie Jacqueline.
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Re: Ich stelle uns mal vor ( PFFD-Syndrom

Beitrag von Beatrice » 4. Juli 2013, 21:31

Liebe Sandra und liebe Bianca

Ich hoffe, es hat mit der Kontaktvermittlung inzwischen geklappt. Es ist wirklich nicht einfach, einander zu finden bei so seltenen Besonderheiten - da leistet das Internet wertvolle Dienste.
Da das PFFD-Syndrom auch zu den Dysmelien zählt, leite ich Euch hiermit noch eine Bitte von Ilse Martin weiter. Ich stehe mit ihr in Kontakt. Frau Ilse Martin ist diplomierte Heilpädagogin und hat selber eine Dysmelie (verkürzter Unterarm) seit Geburt. Sie möchte ein wissenschaftliches Buch schreiben über Dysmelie und dabei auch mitbetroffene Eltern, selbst betroffene Schüler oder Erwachsene mit deren Erfahrungen zu Wort kommen lassen. Dazu hat sie zusammen mit einer Biochemikerin 3 Fragebögen entwickelt. Evtl. habt Ihr Lust oder Interesse daran, jenen für die Eltern auszufüllen. Wenn ja, geht mal auf www.dysmelien.de . Dort findet Ihr die Fragebögen zum kostenlosen Download. Ilse Martin freut sich riesig auf möglichst viele Menschen, die teilnehmen und auf die ausgefüllten Fragebögen... Damit viele Erfahrungen einfliessen können.

So oder so wünsche ich Euch, den Kindern und der ganzen Familie weiterhin alles Gute und sende ganz herzliche Grüsse

Bea
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Re: Ich stelle uns mal vor ( PFFD-Syndrom

Beitrag von Lilly-Rose » 20. Februar 2014, 12:48

Hallo zusammen wir kommen aus der Region Aarau und unser Sohn kam am 27.11.12 mit PFFD auf der rechten Seite zur Welt. Er ist unser viertes Kind wir haben zwei Mädchen 2003 und 2006 und einen Jungen 2008. Wir haben schon lange nach jemandem gesucht der das selbe hat wie unser Sohn. Doch uns wurde nie ganz klar gesagt wie man seine Behinderung nennt. Es wurde uns gesagt das es sehr selten ist. Jetzt habe ich einen Bericht über ein deutsches Männermodel gesehen der das selbe hat und er benannte das Handicap mit PFFD. Und so hab ich nachgefortscht dank Googel :) . Und tatsächlich unser Sohn hat PFFD und zwar die schwerste Form. Das Stück Oberschenkelknochen das er hat sieht oben aus wie abgebrochen,er hat keine Hüfte.

Hoffe bis bald :D
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Beatrice
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Re: Ich stelle uns mal vor ( PFFD-Syndrom

Beitrag von Beatrice » 9. August 2014, 22:45

Ben lebt auch mit der Diagnose PFFD-Syndrom. Seine Mami hat eine HP erstellt mit vielen Infos.

Ben kam am 20.10.2010 mit einem seltenen Defekt auf die Welt. Er hat PFFD mit Fibulaaplasie. Besonders in der Bewegung ist der kleine Junge sehr eingeschränkt. Er könnte operiert werden, in Deutschland liefe es jedoch auf eine Amputation und eine Umkehrplastik heraus - ein schwerer Eingriff. In Amerika gibt es einen Arzt, der schon 300 anderen Kindern mit der gleichen Diagnose, wie Ben sie hat, helfen und sie erfolgreich und Beinerhaltend operieren konnte. Für so eine OP-Möglichkeit spart die Familie, doch allein bringen sie wohl den Betrag nicht zusammen. Daher gibt es neben ganz vielen Infos zu PFFD und Bens Leben damit auch einen Spendenaufruf auf der Seite.
Bens Mami freut sich auch auf viele weitere Kontakte aus dem deutschsprachigen Gebiet zu Eltern mit gleichbetroffenen Kindern.
http://lebenmitpffd.jimdo.com/


Film über Leonhard, der auch mit dem PFFD-Syndrom geboren wurde
https://www.youtube.com/watch?v=GWfwPvi0DJw
Zuletzt geändert von Beatrice am 22. Juni 2015, 17:41, insgesamt 1-mal geändert.
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Re: Ich stelle uns mal vor ( PFFD-Syndrom

Beitrag von Mr.Kat » 4. September 2014, 18:29

Hallo zusammen!

Bin gerade auf eine Website gestossen, die vielleicht euch allen nützlich sein kann: www.pffd.org . Sie ist zwar auf Englisch, beinhaltet aber auch Beiträge von erwachsenen Betroffenen mit diesem Syndrom.

Gruss,

Mario
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Re: Ich stelle uns mal vor ( PFFD-Syndrom

Beitrag von Beatrice » 22. Juni 2015, 17:09

Hallo Sandra

Habe Dir schon mehrmals eine PN geschrieben, die aber nicht abgeholt wurde. Jetzt hoffe ich, dass Du das hier im Thread siehst - oder andere, deren Kind PFFD hat

Hier ist ein Videofilm über den kleinen Jonas, der mit dem PFFD-Syndrom geboren wurde und über dessen Eltern, die dank dem Standbein e.V. positiv in die Zukunft schauen:
https://www.youtube.com/watch?v=8opfpHy ... e=youtu.be
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Re: Ich stelle uns mal vor ( PFFD-Syndrom

Beitrag von Beatrice » 1. Oktober 2015, 22:28

Hallo Puddi und alle

Ich liste hier mal die privaten Homepages auf, die es zum PFFD-Syndrom gibt. Viele enthalten gute Tipps.

PFFD-Syndrom

Ben
Ben kam am 20.10.2010 auf die Welt. Die Eltern hatten mit einem pumperlgsunden Kind gerechnet. Dann, beim ersten Anziehen merkten sie, dass ein Bein ihres Kindes ganz anders und kürzer ist, als das andere.
2 Tage nach seiner Geburt wurde bei Ben geröntgt. Und die Diagnose PFFD ( proximaler fokaler Femurdefekt) mit Fibulaaplasie wurde gestellt. Das bedeutet, dass sein Oberschenkel stark verkürzt ist und sein Hüftkopf, der Schenkelhals sowie der Oberschenkelknochen nicht miteinander verbunden sind. Zudem fehlt ihm noch der Wadenbeinknochen und sein Fuß ist zur Seite abgeknickt. Auch sein Knie ist verdreht und nicht richtig angelegt. Ben hat tatsächlich immer nur einen Wunsch, wenn man ihn fragt, er möchte, dass sein Babybein endlich richtig wächst.
Sonst ist er trotz allem ein ausgestellter Junge, doch das Leben mit PFFD ist nicht immer einfach für ihn. Seine Eltern erzählen auf der Seite mehr über die Besonderheit ihres Kindes und sein Leben damit.
http://lebenmitpffd.jimdo.com/


Ernesto
Ernesto wurde im August 2007 mit einer PFFD Erkrankung (auch PFFD-Syndrom genannt) geboren
(PFFD - proximal femoral focal deficiency - Kongenitaler Femurdefekt)
Vereinfacht ausgedrückt: Ernesto hat rechts
1. • so gut wie kein Oberschenkelknochen
2. • eine sehr wenig ausgebildete Hüftpfanne
3. • zwar etwas Knie, aber keine Kreuzbänder
Vorhanden ist der rechte Fuß und Unterschenkel. Beides ist aber im Verhältnis zum linken gesunden Bein aufgrund der fehlenden Extremitäten in der Entwicklung zurückgeblieben.
Diese Erscheinungsform wird in der Fachliteratur in verschieden Typen eingestuft. Die gängigste ist jene von Typ 1-3. Wobei -Typ 1- leicht zu korrigieren ist und -Typ 3 - zum Schwierigsten zählt.
Ernesto ist leider mit PFFD -Typ 3- zur Welt gekommen.
Was dies bedeutet, das erzählt die HP.
http://www.ernestohagen.de/ErnestoHagen/Willkommen.html



Fabienne
Fabienne wurde am 18.2.2011 geboren. In der 22. SSW war einer Ärztin aufgefallen, dass Fabienne rechtes Bein nicht richtig ausgebildet war. Fabienne habe auf der rechten Seite keinen Oberschenkel, Schienbein ist vorhanden, Wadenbein jedoch stark verkürzt und dazu noch einen Klumpfuß. Sie hat das PFFD-Syndrom Typ C. Ein grosser Schreck für die Eltern. Doch da war ein Professor, der ihnen Mut machte zu dem besonderen Mädchen und ihnen die Angst nahm davor, ein behindertes Kind zu bekommen. Vor allem die Angst nahm, dass Fabienne vielleicht niemals würde gehen können. Heute wollten sie Fabienne nie mehr missen. Sie ist ein wackeres, fröhliches Mädchen. Die Eltern berichten auf ihrer HP über das Leben mit dem besonderen Kind, über ihre Hilfsmittel und den Alltag. Sehr würden sich die Eltern auch freuen, über Kontakte zu Eltern von gleichbetroffenen Kindern mit Femuraplasie, Tibiahypoplasie und Fibulahypoplasie melden würden oder auch Eltern, deren Kinder eine ähnliche Besonderheit haben.
http://fabiennes-homepage.de


Lea
Unsere Tochter Lea wurde am 20.05.2006 mit FHUFS-Syndrom sowie PFFD-Syndrom beidseitig (rechts Typ B, links Typ D) geboren und wir sind auf der Suche nach Betroffenen zum Erfahrungsaustausch, etc.vor allem aber möchten wir euch das Femurhypoplasie - Gesichtsdysmorphie – Syndrom und unsere Tochter auf diesen Seiten vorstellen und näher bringen....
http://www.leashomepage.de/


Nathan
La Storia di Nathan con PFFD (italienischer Blog)
http://lastoriadinathan.blogspot.ch/p/alla-nascita.html


Valentin
Valentin kam mit dem sehr seltenen PFFD-Syndrom auf die Welt, einem Oberschenkeldefekt, der auf 500'000 Kinder 1 mal vorkommt. Deutsche Ärzte wollten Valentins kurzes Bein amputieren, doch diese Option wollte die Mutter nicht akzeptieren. So rieten ihr Ärzte in München, sie solle sich mal in Amerika umhören und tatsächlich fand sie dort einen Arzt, der Valentin operieren wollte - nur die Krankenkasse wollte diesen Eingriff nicht bezahlen. Dank der Aktion "ein Herz für Kinder" kam das Geld dennoch zusammen und so flog Valentin mit seiner Mutter in die USA. Er wurde an der Hüfte operiert und bekam einen externen Fixateur an sein kurzes Bein, der es mit den Jahren strecken soll. Weitere OP's werden nötig sein, doch bereits jetzt kann Valentin mit einer provisorischen Prothese das Laufen auf 2 Beinen üben. Mehr über Valentin gibt es auf der HP - auch Filme werden dort gezeigt, die die Entwicklung des Jungen dokumentieren.
http://www.valentin-helfen.de/


Standbein e.V.
http://www.standbein-ev.com/DE/FB_PFFD.html


Seiten aus den USA (Englisch)

Aidan
Aidan's PFFD Adventure
www.aidanspffdadventure.blogspot.com


Amaya
Amaya's Journey with PFFD
http://www.amayaxoch.blogspot.com


Charlee has PFFD
http://www.charleesjourney.com/


Connor
Thank you for visiting Connor's blog. This blog is set up to keep family and friends informed about Connor's journey with PFFD. As we begin this journey we hope everyone finds this blog to be inspiring as what our brave man is going through. Please keep him and all children with PFFD in your prayers as their journeys are all different but very much the same.
http://connormichaelmaine.blogspot.ch/


Henry lives with PFFD
http://superherohenry.blogspot.ch/


Knox
Grow up with PFFD
http://www.knoxbenjamin.com/


Madi's Milestones with PFFD
http://www.madimilestones.blogspot.com


Nash
Chris and I have a wonderful son, Nash, who inspires and amazes us every day. Nash was born with a rare condition called PFFD or CFD. He is a strong little boy who will be going through a lot of surgeries throughout his life. We wanted to share our story to help people understand this condition and keep friends and family updated on his progress. He is our little Super Hero!!
http://supernash.blogspot.ch/2012_06_01_archive.html



Norah's Left Steps
Norah's Journey through "CFD" Congenital Femoral Deficiency, also called PFFD. This blog is for her family and friends to follow her progress and for Mommy as an outlet. Thank you to the other families for inspiring us to share our story. You can subscribe to Norah's page and receive updates via email at the bottom of our page.
http://norahsleftsteps.blogspot.ch/



Olivias Journey with PFFD
https://www.facebook.com/Olivias-Journe ... /timeline/



Oscar Matteo a Journey with PFFD und FH
http://littlelegbigsmile.blogspot.ch/



Rory
Rory's Little leg - living with PFFD
http://www.roryjane.com/p/what-is-cfd-pffd.html


Trinity
Our daughter, Trinity, was born in 2004 with a condition known as Proximal Femoral Focal Deficiency or PFFD. This condition is also known as C.F.D., congenital Femoral Deficiency. In 2009 we began our journey to save her little leg in Baltimore Maryland with Dr. Standard.
http://trinityvanwinkle.blogspot.ch/201 ... inity.html


Zoë
PFFD :: Zoë's 2nd Lengthening
http://www.ferranti.net/index.php?n=PFFD.Zoes2
Der Veranstaltungskalender des Forums wird laufend aktualisiert
http://www.dasanderekind.ch/phpBB2/viewforum.php?f=37

Man sieht nur mit dem HERZEN gut.
Antoine de Saint-Exupéry

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