Yves ist etwas ganz Besonderes (Haemophilie A)

In diesem Forum könnt ihr euch und eure Familie vorstellen und mehr über die anderen Mitglieder erfahren
Antworten
hofbauer
Beiträge: 15
Registriert: 19. Dezember 2005, 13:30
Wohnort: Recherswil

Yves ist etwas ganz Besonderes (Haemophilie A)

Beitrag von hofbauer » 19. Dezember 2005, 13:51

Hallo ich bin 31 Jahre alt. Mein Mann und ich haben am 12.08.2004 unseren Sohn Yves zur Welt gebracht. Meine Schwangerschaft ist sehr gut verlaufen, es gab keinerlei Komplikationen. Bei meiner Geburt war es leider etwas anders. Es ging nicht voran nach 4 Stunden im Wasser, hat man mir die FWB aufgestochen und es ging immer noch nichts. Mit einer PDA konnte dann doch einiges vorangetrieben werden, jedoch hatte ich dann nicht mehr genuegend starke Wehen und Yves musste mit einer Glocke herausgezogen werden. Leider kam der MK nicht von selber heraus. Da ich schon zu viel Blut verloren hatte, musste mir der MK unter Vollnarkose herausoperiert werden. Naja, dann ging es uns dreien im Wochenbett sehr gut. Am fuenften Tag durften wir nach Hause. Kaum zu Hause hat Yves nicht mehr getrunken, erbrochen und gekraempfelt. Der Kinderarzt hatte uns ein paar Stunden zuvor mit einem gesunden und kraeftigen Jungen nach Hause geschickt. Nun wir dachten uns nicht viel dabei, ist wohl die Aufregung. Nach einem Kontrollanruf am Nachmittag ins Spital, sind wir wieder etwas beruhigt gewesen und haben zugewartet. Um ca. 19.00 Uhr hat unser Sohn ploetzlich nur noch geroechelt. Ich habe den zuoberst im Telefonbuch stehenden Kinderarzt angerufen und wir gingen sofort in seine Praxis. Er gab Yves sofort Sauerstoff und alarmierte den Notfalldienst mit einem Anaestesiearzt. Yves wurde sofort ins Inselspital nach Bern eingeliefert nach langem Warten, kam der Bescheid. Verdacht auf einen Infekt oder eine Hirnblutung. Wir hatten schreckliche Angst um unseren gerade 5 Tage alten Sohn. In der Nacht wurde dann die Diagnose Hirnblutung gestellt und er musst sofort operiert werden. Ueber drei Wochen war dann Yves auf der Intensivstation und ueber eine Woche konnte uns niemand sagen, ob er diesen Eingriff ueberleben wird. Er hat es ueberlebt. Nach drei Tagen auf der Intensiv wurden wir von einem Spezialarzt aufgesucht, der gab uns die Nachricht, Yves leide an einer Haemophilie A Krankheit (ist also ein Bluter) schweren Grades. Der Schock sass tief, trotzdem wussten wir nun weshalb er die Hinblutung hatte. Die Glocke sollte man bei solchen Blutern nie verwenden. Aber das konnte ja nun niemand wissen. Es war einfach alles so schrecklich. Nach langem Bangen durften wir Yves nach Hause nehmen. Dort kam dann die Kinderspitex um ihm Medikamente unter anderem seinen fehlenden Faktor zu spritzen, wir gingen pro Woche zwei Mal in die Physio und einmal kam die Frueherziehung zu uns. Phenobarbital musste er auch lange Zeit einnehmen, weil die Aerzte befeurchteten er koennte auch noch Krampfanfaelle haben. Heute sind wir uebergluecklich, dass Yves bei uns ist. Leider kann uns niemand sagen wie es in seinem Kopf aussieht, ausser das sein CT besonders schlecht ist und er eine schwere Hirnblutung hatte. Heute ist Yves 16 Monate alt und er faengt nun an selber zu gehen. Er macht es bis jetzt sehr gut. Die Aerzte sind erstaunt darueber was er alles kann. Trotzdem ist es schlimm, nicht zu wissen wie es nun weiter geht. Wird er sprechen lernen? Wird er Lesen und schreiben koennen.... Viele Fragen und viel Geduld braucht es im Moment. Aber es ist ein Geschenk, dass er bei uns ist und es ueber diese schwere Zeit geschafft hat. Schreibt uns doch, es wuerde gut tun sich etwas auszutauschen und einander etwas Mut zu machen, vielleicht hat ja jemand etwas aehnliches erlebt. :D
SandraM

Beitrag von SandraM » 6. Januar 2006, 15:26

Hallo!!!

Habe gerade Euren Bericht gelesen und mir kam die Gänsehaut und die Tränen.......
Du hast ja schon bei mir im Thema geschrieben und ich habe dort Antwort gegeben.......
Leonie konnte auch erst mit 18-20 Monate laufen und ist auch heute noch sehr unsicher. Der Rest ist in Ordnung, wir wissen auch GENAU, welche Hirnregion beschädigt ist, die der Grobmotorik.
Es ist schon wahnsinnig, wie viel so ein kleines Hirn funktioniert und andere Regionen ihre Funktionen übernehmen.
Was in der Zukunft sein wird ist auch bei uns nicht absehbar und wir hoffen das Beste.
Auch für Euch wünsche ich VIIIIIEEEEL Glück und Kraft!!!!!!!!!!!!!!!

Sandra mit Leonie und Selina

Anmerkung von Bea (Moderation) Leider ist SandraM's Mailadresse nicht mehr gültig. Darum kommen Benachrichtigungen aus dem Forum zu Beiträgen oder PN's nicht mehr an. Der Account wird deshalb inaktiv gemacht. Die Beiträge von SandraM bleiben dem Forum hingegen erhalten, da sie durchaus ihren Wert auch für künftige Forumsbesucher behalten/ geprüft am 31.01.2021
Antworten