Septo Optische Dysplasie-(Morsier Syndrom)-oder doch nicht.?
Verfasst: 16. Mai 2013, 08:48
Hallo liebe Eltern
Ich Caterina und mein Mann sind vor 3 Monate stolze Eltern, unserer zweiten Tochter, geworden.
In der 10 Woche fiel uns auf, dass sie nichts fixieren konnte und mit den Augen hin und her schwankte.
Darauf hin gingen wir zuerst zur Kinderärztin, die uns sofort ans Unispital Zürich weiterempfohlen hatte.
Der Untersuch veränderte unser Leben radikal. Diagnose war, dass der Sehnerv unterentwickelt wäre und
dass weitere Untersuchungen folgen müssen um zu schauen ob das Gehirn in Takt wäre. Zusätzlich sagten sie
uns, dass die Blindheit erst in 15 Monaten bestätigt werden könne, da der Sehnerv sich doch etwas weiterentwickeln
würde bis dahin.
Auf jeden Fall gingen wir 2 Tage später ins Kinderspital um ein Ultraschall des Gehirnes zu machen und einen Test
mit den Ärzten der Neurologie. Der Test hat sie gut überstanden doch leider fiel beim Ultraschall etwas auf, dass uns
wiederum einen Schlag gab. Evtl. fehlt bei Ihr der Corpus Callosum oder der Septum Pellucidum so dass ein grosser Verdacht da ist, dass Sie an Septo Optische Displasie
leiden würde. Nun müssen wir auf einen Termin warten um ein MRI zu machen damit evtl. klarer ist was sie hat.
Bis heute klappt alles sehr gut, sie isst gut, schläft gut und so alles andere was zu einem Baby gehört macht sie auch (ausser sehen).
Obwohl es etwas voreilig ist haben wir uns bereits im Internet rumgeschaut und sind in China an Stammzellentherapie gestossen mit
welcher viele Patienten Erfolg zeigen. Leider ist es in Europa noch etwas komplizierter da es nicht so anerkannt ist. Hat sich jemand
auch mit dieser Therapie auseinander gesetzt? Kann uns jemand evtl. mehr zur Septo Optische Displasie sagen als im Internet steht?
Wir sind im Moment um alle Informationen froh.
Bereits jetzt vielen Dank für Eure Unterstützung und bis bald.
Gruss
Caterina
Anmerkung von Bea für alle, die mit VMU Kontakt aufnehmen möchten- leider ist die im Forum angegebene Mailadresse nicht mehr gültig, PN's oder Benachrichtigungen zu Antworten zu ihren Beiträgen können darum nicht weitergeleitet werden - /überprüft am 06.01.2021
Evtl. ist eine Kontaktaufnahme über die Homepage möglich: http://www.valeria.musarra.ch/
Ich Caterina und mein Mann sind vor 3 Monate stolze Eltern, unserer zweiten Tochter, geworden.
In der 10 Woche fiel uns auf, dass sie nichts fixieren konnte und mit den Augen hin und her schwankte.
Darauf hin gingen wir zuerst zur Kinderärztin, die uns sofort ans Unispital Zürich weiterempfohlen hatte.
Der Untersuch veränderte unser Leben radikal. Diagnose war, dass der Sehnerv unterentwickelt wäre und
dass weitere Untersuchungen folgen müssen um zu schauen ob das Gehirn in Takt wäre. Zusätzlich sagten sie
uns, dass die Blindheit erst in 15 Monaten bestätigt werden könne, da der Sehnerv sich doch etwas weiterentwickeln
würde bis dahin.
Auf jeden Fall gingen wir 2 Tage später ins Kinderspital um ein Ultraschall des Gehirnes zu machen und einen Test
mit den Ärzten der Neurologie. Der Test hat sie gut überstanden doch leider fiel beim Ultraschall etwas auf, dass uns
wiederum einen Schlag gab. Evtl. fehlt bei Ihr der Corpus Callosum oder der Septum Pellucidum so dass ein grosser Verdacht da ist, dass Sie an Septo Optische Displasie
leiden würde. Nun müssen wir auf einen Termin warten um ein MRI zu machen damit evtl. klarer ist was sie hat.
Bis heute klappt alles sehr gut, sie isst gut, schläft gut und so alles andere was zu einem Baby gehört macht sie auch (ausser sehen).
Obwohl es etwas voreilig ist haben wir uns bereits im Internet rumgeschaut und sind in China an Stammzellentherapie gestossen mit
welcher viele Patienten Erfolg zeigen. Leider ist es in Europa noch etwas komplizierter da es nicht so anerkannt ist. Hat sich jemand
auch mit dieser Therapie auseinander gesetzt? Kann uns jemand evtl. mehr zur Septo Optische Displasie sagen als im Internet steht?
Wir sind im Moment um alle Informationen froh.
Bereits jetzt vielen Dank für Eure Unterstützung und bis bald.
Gruss
Caterina
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Evtl. ist eine Kontaktaufnahme über die Homepage möglich: http://www.valeria.musarra.ch/