Septo Optische Dysplasie-(Morsier Syndrom)-oder doch nicht.?

In diesem Forum könnt ihr euch und eure Familie vorstellen und mehr über die anderen Mitglieder erfahren
Antworten
VMU

Septo Optische Dysplasie-(Morsier Syndrom)-oder doch nicht.?

Beitrag von VMU » 16. Mai 2013, 08:48

Hallo liebe Eltern
Ich Caterina und mein Mann sind vor 3 Monate stolze Eltern, unserer zweiten Tochter, geworden.
In der 10 Woche fiel uns auf, dass sie nichts fixieren konnte und mit den Augen hin und her schwankte.
Darauf hin gingen wir zuerst zur Kinderärztin, die uns sofort ans Unispital Zürich weiterempfohlen hatte.
Der Untersuch veränderte unser Leben radikal. Diagnose war, dass der Sehnerv unterentwickelt wäre und
dass weitere Untersuchungen folgen müssen um zu schauen ob das Gehirn in Takt wäre. Zusätzlich sagten sie
uns, dass die Blindheit erst in 15 Monaten bestätigt werden könne, da der Sehnerv sich doch etwas weiterentwickeln
würde bis dahin.
Auf jeden Fall gingen wir 2 Tage später ins Kinderspital um ein Ultraschall des Gehirnes zu machen und einen Test
mit den Ärzten der Neurologie. Der Test hat sie gut überstanden doch leider fiel beim Ultraschall etwas auf, dass uns
wiederum einen Schlag gab. Evtl. fehlt bei Ihr der Corpus Callosum oder der Septum Pellucidum so dass ein grosser Verdacht da ist, dass Sie an Septo Optische Displasie
leiden würde. Nun müssen wir auf einen Termin warten um ein MRI zu machen damit evtl. klarer ist was sie hat.
Bis heute klappt alles sehr gut, sie isst gut, schläft gut und so alles andere was zu einem Baby gehört macht sie auch (ausser sehen).
Obwohl es etwas voreilig ist haben wir uns bereits im Internet rumgeschaut und sind in China an Stammzellentherapie gestossen mit
welcher viele Patienten Erfolg zeigen. Leider ist es in Europa noch etwas komplizierter da es nicht so anerkannt ist. Hat sich jemand
auch mit dieser Therapie auseinander gesetzt? Kann uns jemand evtl. mehr zur Septo Optische Displasie sagen als im Internet steht?
Wir sind im Moment um alle Informationen froh.

Bereits jetzt vielen Dank für Eure Unterstützung und bis bald.

Gruss
Caterina

Anmerkung von Bea für alle, die mit VMU Kontakt aufnehmen möchten- leider ist die im Forum angegebene Mailadresse nicht mehr gültig, PN's oder Benachrichtigungen zu Antworten zu ihren Beiträgen können darum nicht weitergeleitet werden - /überprüft am 06.01.2021

Evtl. ist eine Kontaktaufnahme über die Homepage möglich: http://www.valeria.musarra.ch/
Flavia
Site Admin
Beiträge: 896
Registriert: 6. Dezember 2004, 12:31
Wohnort: 8840 Einsiedeln

Re: septo optische dysplasie-(morsier syndrom)-oder doch nic

Beitrag von Flavia » 16. Mai 2013, 13:58

Hallo Catherina

Ich kann dir nur ein Mitgefühl "zeigen". Es ist immer ein grosser Schock wenn festgestellt wird, dass sich das Kind "anders" entwickelt.
Ich hoffe Ihr fühlt Euch gut betreut durch die Ärzte und dass Ihr überall ernst genommen werdet!
Bekommt die Kleine Frühförderung speziell für Kinder mit Sehstörungen?

Ich wünsche Euch ganz viiiiel Geduld, Ausdauer und Kraft!!

Liebe Grüsse Flavia
Benutzeravatar
Beatrice
Beiträge: 4356
Registriert: 3. Dezember 2005, 22:47
Wohnort: Gossau/SG
Kontaktdaten:

Re: septo optische dysplasie-(morsier syndrom)-oder doch nic

Beitrag von Beatrice » 19. Mai 2013, 22:11

Liebe Caterina

Kennst Du das Kindernetzwerk? Das ist eine ganz grossartige Organisation mit Sitz in Deutschland, die aber international arbeitet und die auch Kontakte zu Eltern vermitteln kann. Ich habe in der Datenbank geschaut, und es gibt 7 Familien, welche dort als Kontaktpersonen zu SOD zur Verfügung stehen. Evtl. ist jemand darunter, der oder die es mit den Stammzellen beim Kind versucht hat

Aus Datenschutzgründen können diese Adressen nur über die Kindernetzwerk- Geschäftsstelle weitergegeben werden.
Servicetelefon: 0 60 21/1 20 30 oder 01 80/51 37 39

Ich kann Dir sehr empfehlen dort anzurufen. Auch Janien, hier aus dem Forum kann Dir sicher viel weiterhelfen. Ihre Emy hat sich wunderbar entwickelt.

Ich bin selber sehbehindert und kann Dir vieles nachfühlen an Ängsten und Zukunftssorgen. Ich wünsche Dir, dass es bald einen Lichtblick gibt und freue mich, Dich wieder zu lesen.

Liebe Grüsse

Bea

PS: So wie ich das im Kontakt mit Corinne (sunnysmile hier im Forum) verstanden habe, ist das Kispi Zürich in der Schweiz eines der spezialisierten Zentren. Die Chance, dass Du auch dort mitbetroffene Familien treffen kannst, ist gross.
VMU

Re: septo optische dysplasie-(morsier syndrom)-oder doch nic

Beitrag von VMU » 22. Mai 2013, 13:23

Hallo Bea
Hallo Flavia
Herzlichen Dank für Euren warmen Empfang. Bin zum ersten Mal in einem Forum
und es tut gut sich auszutauschen.
Wir beginnen nächsten Woche mit der Frühförderung an und hoffen nur Gutes natürlich.
Zusätzlich werde ich mich nun schlau machen betreffend Stammzellentherapie.
Vielen Dank für die Nummern Bea.
Werde Euch weiterberichten.
Bis bald
Liebe Grüsse
Caterina

Anmerkung von Bea für alle, die mit VMU Kontakt aufnehmen möchten- leider ist die im Forum angegebene Mailadresse nicht mehr gültig, PN's oder Benachrichtigungen zu Antworten zu ihren Beiträgen können darum nicht weitergeleitet werden - /überprüft am 06.01.2021

Evtl. ist eine Kontaktaufnahme über die Homepage möglich: http://www.valeria.musarra.ch/

Siehe Bericht über Valerias Stammzellen-und Sauerstofftherapie, welche ihre Eltern mit Hilfe von Spenden in Bangkok durchführen lassen konnten
https://www.google.ch/url?sa=t&rct=j&q= ... XSBwD_P426
Benutzeravatar
Janien
Beiträge: 7
Registriert: 26. Juni 2011, 12:38
Kontaktdaten:

Re: septo optische dysplasie-(morsier syndrom)-oder doch nic

Beitrag von Janien » 26. Mai 2013, 12:31

Hallo Caterina,
meine Tochter Emily hat SOD. Sie hat sich trotz dessen aber sehr sehr gut entwickelt und geht jetzt sogar in einen normalen Kindergarten.
Unsere HP: www.emy2010.jimdo.com
Über die Stammzellenspende China haben wir uns sehr viele Gedanken gemacht und auch schon Kontakt mit China aufgebaut !
Gemacht haben wir es aber nicht !!! Es ist Anfang 2012 sogar verboten worden. Steht nur nirgends .....
Du kannst mir gerne mal so schreiben. Meine Mail: janien.steinbrenner(ät)web.de
Ich beantworte dir gerne alle fragen !!!
Ganz liebe Grüße,
Janien
Antworten