septo optische dysplasie-(morsier syndrom)-oder doch nicht.?

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VMU
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septo optische dysplasie-(morsier syndrom)-oder doch nicht.?

Beitrag von VMU » 16. Mai 2013, 08:48

Hallo liebe Eltern
Ich Caterina und mein Mann sind vor 3 Monate stolze Eltern, unserer zweiten Tochter, geworden.
In der 10 Woche fiel uns auf, dass sie nichts fixieren konnte und mit den Augen hin und her schwankte.
Darauf hin gingen wir zuerst zur Kinderärztin, die uns sofort ans Unispital Zürich weiterempfohlen hatte.
Der Untersuch veränderte unser Leben radikal. Diagnose war, dass der Sehnerv unterentwickelt wäre und
dass weitere Untersuchungen folgen müssen um zu schauen ob das Gehirn in Takt wäre. Zusätzlich sagten sie
uns, dass die Blindheit erst in 15 Monaten bestätigt werden könne, da der Sehnerv sich doch etwas weiterentwickeln
würde bis dahin.
Auf jeden Fall gingen wir 2 Tage später ins Kinderspital um ein Ultraschall des Gehirnes zu machen und einen Test
mit den Ärzten der Neurologie. Der Test hat sie gut überstanden doch leider fiel beim Ultraschall etwas auf, dass uns
wiederum einen Schlag gab. Evtl. fehlt bei Ihr der Corpus Callosum oder der Septum Pellucidum so dass ein grosser Verdacht da ist, dass Sie an Septo Optische Displasie
leiden würde. Nun müssen wir auf einen Termin warten um ein MRI zu machen damit evtl. klarer ist was sie hat.
Bis heute klappt alles sehr gut, sie isst gut, schläft gut und so alles andere was zu einem Baby gehört macht sie auch (ausser sehen).
Obwohl es etwas voreilig ist haben wir uns bereits im Internet rumgeschaut und sind in China an Stammzellentherapie gestossen mit
welcher viele Patienten Erfolg zeigen. Leider ist es in Europa noch etwas komplizierter da es nicht so anerkannt ist. Hat sich jemand
auch mit dieser Therapie auseinander gesetzt? Kann uns jemand evtl. mehr zur Septo Optische Displasie sagen als im Internet steht?
Wir sind im Moment um alle Informationen froh.

Bereits jetzt vielen Dank für Eure Unterstützung und bis bald.

Gruss
Caterina
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Re: septo optische dysplasie-(morsier syndrom)-oder doch nic

Beitrag von Flavia » 16. Mai 2013, 13:58

Hallo Catherina

Ich kann dir nur ein Mitgefühl "zeigen". Es ist immer ein grosser Schock wenn festgestellt wird, dass sich das Kind "anders" entwickelt.
Ich hoffe Ihr fühlt Euch gut betreut durch die Ärzte und dass Ihr überall ernst genommen werdet!
Bekommt die Kleine Frühförderung speziell für Kinder mit Sehstörungen?

Ich wünsche Euch ganz viiiiel Geduld, Ausdauer und Kraft!!

Liebe Grüsse Flavia
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Beatrice
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Re: septo optische dysplasie-(morsier syndrom)-oder doch nic

Beitrag von Beatrice » 19. Mai 2013, 22:11

Liebe Caterina

Kennst Du das Kindernetzwerk? Das ist eine ganz grossartige Organisation mit Sitz in Deutschland, die aber international arbeitet und die auch Kontakte zu Eltern vermitteln kann. Ich habe in der Datenbank geschaut, und es gibt 7 Familien, welche dort als Kontaktpersonen zu SOD zur Verfügung stehen. Evtl. ist jemand darunter, der oder die es mit den Stammzellen beim Kind versucht hat

Aus Datenschutzgründen können diese Adressen nur über die Kindernetzwerk- Geschäftsstelle weitergegeben werden.
Servicetelefon: 0 60 21/1 20 30 oder 01 80/51 37 39

Ich kann Dir sehr empfehlen dort anzurufen. Auch Janien, hier aus dem Forum kann Dir sicher viel weiterhelfen. Ihre Emy hat sich wunderbar entwickelt.

Ich bin selber sehbehindert und kann Dir vieles nachfühlen an Ängsten und Zukunftssorgen. Ich wünsche Dir, dass es bald einen Lichtblick gibt und freue mich, Dich wieder zu lesen.

Liebe Grüsse

Bea

PS: So wie ich das im Kontakt mit Corinne (sunnysmile hier im Forum) verstanden habe, ist das Kispi Zürich in der Schweiz eines der spezialisierten Zentren. Die Chance, dass Du auch dort mitbetroffene Familien treffen kannst, ist gross.
Der Veranstaltungskalender des Forums wird laufend aktualisiert
http://www.dasanderekind.ch/phpBB2/viewforum.php?f=37

Man sieht nur mit dem HERZEN gut.
Antoine de Saint-Exupéry

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Re: septo optische dysplasie-(morsier syndrom)-oder doch nic

Beitrag von VMU » 22. Mai 2013, 13:23

Hallo Bea
Hallo Flavia
Herzlichen Dank für Euren warmen Empfang. Bin zum ersten Mal in einem Forum
und es tut gut sich auszutauschen.
Wir beginnen nächsten Woche mit der Frühförderung an und hoffen nur Gutes natürlich.
Zusätzlich werde ich mich nun schlau machen betreffend Stammzellentherapie.
Vielen Dank für die Nummern Bea.
Werde Euch weiterberichten.
Bis bald
Liebe Grüsse
Caterina
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Re: septo optische dysplasie-(morsier syndrom)-oder doch nic

Beitrag von Janien » 26. Mai 2013, 12:31

Hallo Caterina,
meine Tochter Emily hat SOD. Sie hat sich trotz dessen aber sehr sehr gut entwickelt und geht jetzt sogar in einen normalen Kindergarten.
Unsere HP: www.emy2010.jimdo.com
Über die Stammzellenspende China haben wir uns sehr viele Gedanken gemacht und auch schon Kontakt mit China aufgebaut !
Gemacht haben wir es aber nicht !!! Es ist Anfang 2012 sogar verboten worden. Steht nur nirgends .....
Du kannst mir gerne mal so schreiben. Meine Mail: janien.steinbrenner@web.de
Ich beantworte dir gerne alle fragen !!!
Ganz liebe Grüße,
Janien
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Re: septo optische dysplasie-(morsier syndrom)-oder doch nic

Beitrag von VMU » 27. Mai 2013, 12:58

Hallo Janien
Vielen Dank für Dein Feedback und Deine Bereitschaft.
Werde sicher Dich bald kontaktieren um uns etwas auszutauschen.
Bis bald.
Liebe Grüsse
Caterina
VMU
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Re: septo optische dysplasie-(morsier syndrom)-oder doch nic

Beitrag von VMU » 27. Mai 2013, 13:00

Hallo Zusammen
Hat jemand die Mailadresse von Corinne (Sunnysmile)?
Habe Sie via Forum kontaktiert aber denke, dass sie schon lange nicht mehr drin war
im Forum.
Da Sie in der nähe wohnt würde ich Sie gerne kontaktieren.
Vielen Dank für die Hilfe.
Gruss
Caterina
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Re: septo optische dysplasie-(morsier syndrom)-oder doch nic

Beitrag von Flavia » 28. Mai 2013, 13:29

Hallo Caterina

Du kannst ihr hier im Forum eine PN und zusätzlich eine Mail schreiben. Wenn du auf ihr Name klickst sollten diese Optionen kommen.

LG Flavia
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Re: septo optische dysplasie-(morsier syndrom)-oder doch nic

Beitrag von VMU » 7. Juni 2013, 15:37

Danke Flavia
Habe Sie erreicht.
Gruss
Caterina
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