Hallo zusammen

In diesem Forum könnt ihr euch und eure Familie vorstellen und mehr über die anderen Mitglieder erfahren
Antworten
glitzersternli24
Beiträge: 4
Registriert: 2. Februar 2013, 12:17

Hallo zusammen

Beitrag von glitzersternli24 » 8. Februar 2013, 15:44

Hallo zusammen
Ich habe viele Beiträge gelesen und glaube, wir sind hier bei euch gar nicht richtig, ich stelle unsere Familie aber trotzdem mal vor:
Wir sind eine Familie mit zwei Kindern. Der Junge ist knapp 3 Jahre alt, seine kleine Schwester 11 Monate. Das Mädchen ist mit einer "Behinderung" zur Welt gekommen, das heisst, sie hat "lediglich" einen Schönheitsfehler, gesundheitlich ist alles ok. Ihr fehlt das Nasenbein, dadurch ist die Nase "zerdrückt" und die Haut ragt zudem zu weit hinüber zu den Augen. Ist schwierig vorzustellen, ihr Gesicht sieht einfach entstellt aus.
Klar, wir sind sehr froh dass sie keine gesundheitlichen Beeinträchtigungen hat, aber ich weiss nicht wirklich an wen ich mich wenden soll...vielleicht kennt jemand ein Forum wo sich Eltern mit Kindern, welche "nur" Schönheitsfehler und Entstellung, aber keine körperlichen Beeinträchtigungen haben, austauschen?
Es wäre schön, mit jemandem über die Sorgen und Probleme zu schreiben...

Glitzersternli24
glitzersternli24
Benutzeravatar
Beatrice
Beiträge: 3271
Registriert: 3. Dezember 2005, 22:47
Wohnort: Gossau/SG
Kontaktdaten:

Re: Hallo zusammen

Beitrag von Beatrice » 8. Februar 2013, 23:49

Hallo Glitzersternli

Herzlich willkommen in unserem Forum.
Ich kann mir vorstellen, allein die Blicke, die Du von manchen Menschen so mitbekommst und irgendwann auch Deine Tochter, können wie Messerstiche sein. Alles, was auffällt, wird beglotzt und eine Entstellung ist immer schwierig zu nehmen.
Ist bei Deiner Tochter nicht auch die Atmung behindert, wenn kein Nasenbein vorhanden ist?

Wir haben hier etliche Eltern mit Kindern, die das Crouzon-Syndrom haben und auch eine Nutzerin, die selber betroffen ist vom Apert-Syndrom.
Beides ist nicht das gleiche wie Deine Tochter hat, sondern es gibt multiple Fehlbildungen im Schädel-Gesichtsbereich, aber auch diese Menschen sind entstellt, sofort als "anders" erkennbar und geistig ganz normal, sodass sie die Blicke und Hänseleien voll realisieren.
Evtl. wären dies Menschen, mit denen Du Dich austauschen könntest. Aber auch andere Eltern besonderer Kinder kennen die Nöte, die entstehen, wenn ein Kind "auffällig" aussieht.
Wir haben das hier oft erlebt, dass sich auch Eltern ganz unterschiedlich betroffener Kinder immer mit gewissen Erfahrungen wiederbegegnen.

Hat die Besonderheit Deiner Tochter evtl. einen medizinischen Namen? Es wäre leichter, damit zu forschen, ob es irgendwo eine Gruppe gibt.
Was sagt der Kinderarzt längerfristig zu dieser Fehlbildung? Wird da später evtl. mit Gesichtsepithetik was gemacht, also ein künstliches Nasenbein eingearbeitet? Falls dies so ist, wäre es wohl auch gut, wenn Deine Tochter bei der IV angemeldet würde, denn es ist ja ein Geburtsfehler und sobald Kosten daraus entstehen, zur Korrektur oder auch therapeutisch müsste die IV dies übernehmen oder zumindest Beiträge dazu zahlen.

Kann Deine Maus denn atmen? Stelle mir das grad so vor, dass das "normale"Atmen sehr streng ist, wenn einem das Nasenbein fehlt.

Gell, ich stelle viele Fragen. Ich denke einfach, gerade die Nase, über die wir so etwas Lebenswichtiges wie Atem holen, da kann auch ein Schönheitsfehler wie eine zusammengefallene Nase eine echte empfundene Beeinträchtigung sein und nicht nur etwas, das anderen auffällt.
Das ist mehr als eine Auffälligkeit. Wie ist es denn mit dem Sehen, wenn die Haut herüberhängt? Ich lebe selber mit einem Gesichtsfeldausfall von 100% rechts und weiss, dass sich dadurch allein auch die visuelle Wahrnehmung verändert. Distanzen z. B. oder Dimensionen.(Tiefe, Höhe)

Gerne kann ich Dir jene User heraussuchen, die Erfahrungen mit Entstellungen vielfältiger Art haben. Melde Dich einfach, wenn Du das möchtest.
Bist Du aus der Schweiz? Oder aus einem Nachbarland. Dies nur, falls Du auch ein evtl. persönliches Treffen suchst.

Ich freue mich, Dich wieder zu lesen

Bea
Der Veranstaltungskalender des Forums wird laufend aktualisiert
http://www.dasanderekind.ch/phpBB2/viewforum.php?f=37

Man sieht nur mit dem HERZEN gut.
Antoine de Saint-Exupéry

-----------------------------------------
glitzersternli24
Beiträge: 4
Registriert: 2. Februar 2013, 12:17

Re: Hallo zusammen

Beitrag von glitzersternli24 » 9. Februar 2013, 11:27

Hallo Bea

Gerne versuche ich deine Fragen zu beantworten :-)
(Leider) hat die Fehlbildung unserer Tochter (Larissa) keinen Namen, das heisst, die Ärzte in der Schweiz haben sie auch noch nicht (so wie sie im Fall unserer Tochter genau ist) gesehen. Bei der IV ist sie seit Geburt angemeldet, die übernehmen auch alle Kosten, das ist kein Problem. Mit der Atmung hat Larissa kein Problem, es ist auch auf den CT- und MRI-Bildern gut ersichtlich, dass die eigentliche Grundkonstruktion der Nase ok ist, einfach das Nasenbein fehlt. Der Spezialist im Unispital ZH meinte, wir müssen uns das vorstellen wie ein Zelt ohne Zeltstange. Das trifft es ganz gut. Mit den Augen hat sie auch kein Problem, meint zumindest die Augenärztin, bei welcher regelmässige Kontrollen stattfinden. Ich kann mir jedoch nicht vorstellen, dass das Gesichtsfeld nicht eingeschränkt sein soll...
Mit 4 Jahren soll dann die erste OP stattfinden, dabei soll sicher die Haut beim Nasenrücken korrigiert werden, damit der innere Teil der Augen sichtbar wird und der Nasenrücken weniger breit ist. Ein künstliches Nasenbein wird es irgendwann geben. Definitiv kann dies jedoch erst gemacht werden wenn der Schädel ausgewachsen ist, mit 17-18 Jahren. Zuvor wäre ein künstliches Nasenbein schon eine Option, dies müsste jedoch dann in regelmässigem Abstand wieder operiert werden wegen des Wachstums.
Wie du siehst, es ist eigentlich ein "kleines" Problem...es ist wirklich nur ein Schönheitsfehler, welcher aufgrund seiner "Position" mitten im Gesicht einfach stark auffällt. Aber es sollte alles irgendwann korrigierbar sein und nur Narben zurückbleiben. Wir werden dann sehen...

Wir sind ganz in der Nähe von St. Gallen zuhause. Zuerst wurde Larissa im Kispi SG "auf Herz und Nieren geprüft" und dann wurden wir schnell ans Unispital ZH weiter verwiesen.

Ich habe versucht ein Foto von Larissa anzuhängen...bin wohl technisch nicht so versiert...ich werde es nochmals versuchen...

Grüässli Glitzersternli
glitzersternli24
glitzersternli24
Beiträge: 4
Registriert: 2. Februar 2013, 12:17

Re: Hallo zusammen

Beitrag von glitzersternli24 » 9. Februar 2013, 11:36

so, nun habe ich es doch noch geschafft mit den Fotos...
Dateianhänge
_kB_IMG_4672.jpg
_kB_IMG_4672.jpg (6.16 KiB) 10438 mal betrachtet
_kB_IMG_4669.jpg
_kB_IMG_4669.jpg (7 KiB) 10438 mal betrachtet
glitzersternli24
Benutzeravatar
Beatrice
Beiträge: 3271
Registriert: 3. Dezember 2005, 22:47
Wohnort: Gossau/SG
Kontaktdaten:

Re: Hallo zusammen

Beitrag von Beatrice » 9. Februar 2013, 15:03

Hoi Glitzersternli

Danke für Deine ausführliche Antwort und die Fotos von Larissa. Sie ist trotzdem eine Härzige und hat ein zartes Gesichtchen.
Ich bin froh zu lesen, dass bei ihr die Belüftung gut klappt, also, dass sie in der Atmung nicht beeinträchtigt ist. Daraus allein kämen sonst viele "Nebenprobleme". Auch sonst scheint sie fit. Auf den Fotos steht sie ja offenbar schon und greift nach Gegenständen.
Nur beim Abstand der Augen mache ich mir als Insiderin etwas Sorgen. Der Abstand ist ja, durch die überschüssige Haut dort zu weit. Ich denke, Dein Bauchgefühl musst Du in jedem Fall ernst nehmen und Du schreibst ja auch, dass Du Dir irgendwie nicht vorstellen kannst, dass sie keine Beeinträchtigung des Gesichtsfeldes hat. Weil in jungen Babyjahren im Gehirn so vieles entschieden wird, was das Sehen angeht und die Anlagen, wie viel ein Kind noch an Sehkraft-und Möglichkeiten dazubekommen kann sehr früh aktiviert werden (und später verkümmern), darum denke ich, Du solltest Dein Kind noch einem 2. Augenarzt vorstellen. Das ist Dein gutes Recht.
Wenn meine Mutter das getan hätte, so anno 1969, sähe es für mich evtl. heute auch besser aus, wobei man eben früher gar nicht so viele Möglichkeiten hatte, eine Sehschwäche beim Kleinkindern zu diagnostizieren und meine Sehschwäche extrem gut getarnt war. Du kannst meine Geschichte sonst ausführlicher nachlesen:
http://www.dasanderekind.ch/phpBB2/view ... ?f=1&t=233

Wir haben ja in der Ostschweiz auch eine sehr gute Sehfrühförderstelle. Dort machen sie schon mit ganz kleinen Kindern auf spielerische Art Übungen, die ihnen helfen, ein Sehdefizit aufzuholen oder einfach das Optimum rauszuholen. Diese Helferinnen kommen auch zu den Betroffenen nach Hause. http://www.obvita.ch
Hier kannst Du einen Bericht über die Arbeit der Obvita in der Sehfrühförderung für Kinder und Jugendliche lesen:
http://www.tagblatt.ch/ostschweiz/ostsc ... 94,3252329
http://www.tagblatt.ch/ostschweiz/ostsc ... 94,3252330
Es wird auch eine Augenärztin in der Region immer sehr gerühmt. Wir haben Userinnen hier, die zu ihr gehen. Evtl. könntest Du dort für eine Zweitmeinung anklopfen, einfach um Sicherheit zu gewinnen, ob Deine Maus wirklich richtig gut sehen kann, trotz des weiteren Abstands der Augen. Diese Ärztin ist Frau Dr. Wirth Barben an der Rorschacherstrasse vis a vis vom Silberturm, in St. Gallen.
Nur selten trügt das Bauchgefühl der Mütter.

Auch meine Mutter hatte letztlich ja dann recht bekommen - nur war es dann, als ich schon 4 Jahre alt war, zu spät für mein Gehirn, um noch jene Verbindungen zu schaffen, die nötig gewesen wären, um mit der neuen Sehhilfe wirklich noch das Optimum an Sehkraft herauszuholen.

Habe ein bisschen geforscht. Offenbar ist das Fehlen des Nasenbeines gar nicht so selten. Nur betrifft es in der Regel Kinder, die einen Gendefekt oder eine Chromosomenanomalie haben und darum mehrfachbehindert sind
Es gibt aber auch ganz wenige sonst gesunde Kinder, denen das Nasenbein fehlt. Eines davon ist Deine Larissa.
Vermutlich weisst Du selber das längst.

Zum Glück hat die IV Euren Fall anerkannt, so bleibt Euch dieser Kampf schon mal erspart.

Gibt es Menschen, die Dich direkt ansprechen auf Dein Kind? (Was hats? oder was fehlt ihm? Wenn sie zweiteres zu neugierig fragen, kannst Du grad sagen: "Das Nasenbein!" und weitergehen. Oder sind es eher die Glotzer, die Dich verletzen? Wir haben dazu hier auch einen Thread mit Erfahrungen von Mitgliedern, Vielleicht kannst Du da was rauspicken. Bei einer geschilderten Erfahrung von Chrigi geht es auch um eine Nase:
http://www.dasanderekind.ch/phpBB2/view ... p?f=4&t=19
Darfst ihn gerne wiederbeleben, mit neuen Erfahrungen oder Fragen.
Was mich dann auch wichtig dünkt, ist es unterscheiden zu lernen, wer aus wirklichem Interesse fragt, dem Kind wohlwollend gegenüber steht oder Dir. Und wer einfach gwünderlig ist und nur darauf wartet, es anderen Leuten brühwarm weiterzutratschen.

Es ist ja keine Schande, gell, einfach ein Geburtsfehler. Ein klitzekleines Knöchlein eigentlich, das fehlt und doch eine ganz grosse Wirkung in einem Gesichtchen hat, wenn es da ist und wenn es fehlt.

Für heute grüsse ich Dich und Larissa herzlich.

Bea
Der Veranstaltungskalender des Forums wird laufend aktualisiert
http://www.dasanderekind.ch/phpBB2/viewforum.php?f=37

Man sieht nur mit dem HERZEN gut.
Antoine de Saint-Exupéry

-----------------------------------------
glitzersternli24
Beiträge: 4
Registriert: 2. Februar 2013, 12:17

Re: Hallo zusammen

Beitrag von glitzersternli24 » 9. Februar 2013, 16:47

Hallo Bea

Danke für deine ausführliche Antwort und die vielen Tipps und Links. Ich habe den Kommentar von Chrigi gelesen resp. die Reaktion ihres Kindes auf einen dummen Spruch und musste gleich schmunzeln...super!
Ich habe deine Geschichte gelesen, sehr beeindruckend, wirklich!!! Ich wünsche dir weiterhin ganz viel Kraft und Mut, super wie du das Leben meisterst!!! Ich finde es toll, wie du dich engagierst für alles mögliche!
Larissa wird Ende Februar jährig, sie hat sich ganz normal entwickelt. Ich denke auch, die einzige Einschränkung der Augen wäre wenn überhaupt wirklich das Gesichtsfeld. Ich werde noch einen zweiten Augenarzt aufsuchen, obwohl ich eigentlich sicher bin, dass auch der mir nichts anderes sagen wird, als dass Larissa halbjährlich zur Kontrolle muss, da wir beobachten müssen, ob sie zu schielen anfängt wegen der Haut bei den Augen. (Unter der Haut sind die Augen ganz normal...man kann also die Haut zur Seite "schieben" und dann kommen normale Augen zum Vorschein)

Leute, welche Larissa anstarren bemerke ich nicht mehr, ich habe mich schnell daran gewöhnt. Fragen kommen eigentlich auch keine, selten fragt jemand mich direkt was die Kleine hat...im Dorf sind wir sowieso schon bekannt ;-)
Ich habe auch kein Problem darüber zu sprechen und den Leuten mitzuteilen, dass Larissa das Nasenbein fehlt.
Für mich selber ist es manchmal einfach schwierig die Kleine anzuschauen. Ich mache mir alle möglichen Sorgen wie das alles laufen wird wenn sie es begreift, dass sie anders aussieht als andere Kinder und wie sie das verkraften wird...es dauert noch einen Moment bis Larissa das wirklich begreift, aber für mich ist es einfach schwierig...ich möchte doch auch nur das Beste für mein Kind.
Ich denke auch, dass es für mich als Mutter, im Gegensatz zu Bekannten und Verwandten, am schlimmsten ist, dass sie so aussieht. Es ist ja schliesslich mein Kind...

Das Warten auf Operationen, das Warten darauf, dass Larissa jemand hilft, finde ich auch schwer erträglich...

Es kommt schon so wie es kommen muss...

Es wäre einfach schön, sich mal mit jemandem zu "unterhalten", der auch ein Kind mit einer Fehlbildung hat, die so gut sichtbar ist.
Vielleicht meldet sich ja jemand :-)

Grüässli Glitzersternli
glitzersternli24
Flavia
Site Admin
Beiträge: 979
Registriert: 6. Dezember 2004, 12:31
Wohnort: 8840 Einsiedeln
Kontaktdaten:

Re: Hallo zusammen

Beitrag von Flavia » 10. Februar 2013, 20:48

Hallo Glitzersternli

In diesem Forum ist die ganze spannbreite von "anderen" Kindern.
Ein Kind das z.B. an Autismus leidet sieht immer sehr hübsch aus trotzdem ist es für die Eltern eine riesige Belastung zumal sie meistens nicht ernst genommen werden (vom Umfeld) und viel denke die können nicht mit dem Kind umgehen...
Andere Kinder sind körperlich behindert aber geistig normal entwickelt. Wieder ganz andere Ansatzpunkte, aber nicht weniger anstrengend! E.t.c.!
Bei dir habe ich noch an die Vereinigung der Lippen-Kiefer-Gaumenspalte gedacht. Die haben spezifisch ev. mehr Erfahrung mit dem Thema Missbildung an der Nase?

Auf jeden Fall willkommen hier und ich hoffe dass du das findest was du suchst!

Ganz liebe Grüsse Flavia
feliziano
Beiträge: 3
Registriert: 21. September 2006, 14:38

Re: Hallo zusammen

Beitrag von feliziano » 13. Februar 2013, 21:59

Hallo Glitzersternli
Mein Sohn ist mittlerweile 7 Jahre alt. Wir hatten gerade eben seinen Geburtstag gefeiert. :D Als er zur Welt kam wurde die Diagnose LKG-Spalte, wie mann auch offensichtlich sehen konnte, diagnostiziert. Unser Artzt hatte uns dann darrauf hingewiesen, dass wir uns über dritt Personen nicht allzuviele Gedanken verschwenden sollten. Ich dachte mir nur: jaja so schlimm wirds ja nicht sein.
Leider wars aber doch nicht so einfach wie ich gedacht habe.
Am schlimmsten fand ich, waren die "älterne " Frauen. Die immer voller Bewunderung in den Kinderwagen schauten und dann voller entsetzten zurückzuckten. Oder als ein Mädchen in der Migros auf meinen Sohn zeigte und sagte: ohhh mami lugg, en Missgeburt. Und dann einfach Ihre Tochter an der Hand nahm und weggihng.
Ich war sehr froh, als dann mit sieben Monaten die erste OP folgte. Und somit unsere Diagnose nurnoch auf den 2. Blick zusehen war. Daher bewundere ich dich. =D> Und offen damit umzugehen ist dass beste, was man tuhen kan. Denke ich.
Ich wünsche dir und deiner süssen Tochter Larissa ganz viel kraft und mögen alle, die sie mal hänseln werden, in 18 Jahren bei ihr Schlange stehen. :P
Köln
Beiträge: 2
Registriert: 22. Mai 2018, 22:08

Re: Hallo zusammen

Beitrag von Köln » 21. Oktober 2018, 17:21

Hallo Glitzersternli,

Ein bisschen spät, aber besser als nie. Unser Kleiner ist am 5.10 ohne Nasenbein zur Welt gekommen. Er sieht deiner Tochter sehr ähnlich. Ich würde gern Kontakt zu Dir aufbauen. Habe Dir eine Nachricht gesendet. Viele Grüße aus Köln
Benutzeravatar
Beatrice
Beiträge: 3271
Registriert: 3. Dezember 2005, 22:47
Wohnort: Gossau/SG
Kontaktdaten:

Re: Hallo zusammen

Beitrag von Beatrice » 23. Oktober 2018, 21:03

Liebe Mami aus Köln

Ich moderiere dieses Forum zwar nur, aber ich möchte Dir sagen, dass ich auf der Suche nach Glitzersternli bin, die den Beitrag geschrieben hat. Die von ihr bei der Anmeldung angegebene Mailadresse ist ungültig geworden, sodass man sie über PN und ähnliches nicht mehr erreichen kann - ich habe aber zwei erfolgversprechende "Spuren", denen ich nachgehen werde und so hoffe ich, ich finde Glitzersternli wieder und Ihr zwei findet Euch dann auch.

Hast Du bei der Anmeldung angehäkelt, dass Du über PN's oder bei neuen Forumsantworten in Deinen Themen benachrichtigt werden möchtest? Würde ich Dir sehr raten, denn so entgeht Dir dann nichts, was auf Deine Beiträge geantwortet wird.
Leider vergessen das viele und verpassen dann Einträge, die an sie gerichtet sind.

Es ist mir schon mehrmals gelungen, verschollene User wieder zu finden, teils dauert das aber etwas.
Und leider wurde ihnen, nachdem sie dann wieder geschrieben haben, nicht mehr geantwortet - was dann doppelt schade ist.

Also, ich hoffe, Glitzersternli kann Dir bald hier antworten

Liebe Grüsse

Bea
Der Veranstaltungskalender des Forums wird laufend aktualisiert
http://www.dasanderekind.ch/phpBB2/viewforum.php?f=37

Man sieht nur mit dem HERZEN gut.
Antoine de Saint-Exupéry

-----------------------------------------
Köln
Beiträge: 2
Registriert: 22. Mai 2018, 22:08

Re: Hallo zusammen

Beitrag von Köln » 11. November 2018, 16:04

Hi Bea,

Ich bin ein Papi aus Köln :) wir sind mittlerweile mit unserem Kleinen etwas weiter. Er ist jetzt 4 Wochen alt und wir vermuten das Binder Syndrom. Ist aber noch nicht bestägt. Du bist ja hier sehr aktiv. Kennst Du noch weitere Binder-Fälle hier?

Liebe Grüße aus Köln
Benutzeravatar
Beatrice
Beiträge: 3271
Registriert: 3. Dezember 2005, 22:47
Wohnort: Gossau/SG
Kontaktdaten:

Re: Hallo zusammen

Beitrag von Beatrice » 25. November 2018, 16:12

Lieber Papi aus Köln

Ich habe Glitzersternli gefunden und sende Dir per PN (Persönliche Nachricht in Deinem Forumspostfach) ihre Mailadresse. Sie wäre happy, sich mit Euch auszutauschen.

Mit herzlichen Grüssen

Bea
Der Veranstaltungskalender des Forums wird laufend aktualisiert
http://www.dasanderekind.ch/phpBB2/viewforum.php?f=37

Man sieht nur mit dem HERZEN gut.
Antoine de Saint-Exupéry

-----------------------------------------
Benutzeravatar
Beatrice
Beiträge: 3271
Registriert: 3. Dezember 2005, 22:47
Wohnort: Gossau/SG
Kontaktdaten:

Re: Hallo zusammen

Beitrag von Beatrice » 31. Dezember 2018, 23:51

Lieber Papa aus Köln und liebe Yolanda

Ich hoffe, Ihr habt Euch inzwischen schon "gefunden" und könnt Euch austauschen, obwohl der Grund fürs fehlende Nasenbein evtl. nicht der gleiche ist.
Gerade habe ich noch dies hier gefunden - noch ein anderer Gendefekt Congenital Arhinia. Aber auch dieser Junge kam ohne Nase zur Welt
https://www.berliner-kurier.de/news/jun ... lt-1391382

Und Elli, die mit frontonasaler Dysplasie geboren wurde
http://www.news.de/gesundheit/855594347 ... drucker/1/

Liebe Grüsse
Bea
Der Veranstaltungskalender des Forums wird laufend aktualisiert
http://www.dasanderekind.ch/phpBB2/viewforum.php?f=37

Man sieht nur mit dem HERZEN gut.
Antoine de Saint-Exupéry

-----------------------------------------
Antworten