Ich möchte uns vorstellen

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Nicolino
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Ich möchte uns vorstellen

Beitrag von Nicolino » 31. Dezember 2012, 18:06

Hallo zusammen

Ich bin neu hier und möchte mich und meine Familie vorstellen :)

Ich bin Nicole, 36 Jahre alt und Hausfrau. Mein älterer Sohn ist 7 Jahre alt und mein Kleiner, Lino, ist 4einhalb Jahre alt. Lino hat einige Diagnosen. Er hat das West-Syndrom, eine Entwicklungsverzögerung, eine Sehverarbeitungsstörung und ganz neu auch die Diagnose frühkindlicher Autismus. Seit gut einem Jahr bin ich nicht mehr alleinerziehend und habe wieder jemanden an meiner Seite.

Lino hat vor einigen Monaten angefangen frei zu laufen. Trotzdem muss ich ihn noch sehr viel tragen, weil er nicht dorthin läuft wo ich ihn haben will. Sein Muskeltonus ist eher schwach, er geht einmal in der Woche in die Hippotherapie, das tut ihm gut. Physio machen wir sonst momentan nicht.
Er besucht einmal in der Woche eine Fördergruppe in der Blindenschule in Zollikofen, ausserdem kommt von dort eine Früherzieherin zweimal in der Woche zu uns nach Hause.

Wir hatten eine lange Zeit ohne Epi-Medis, und im Moment ist er gut eingestellt. Ich hoffe, dass das noch lange so bleibt.

Ich bin Vollzeit mit ihm zuhause, ab Sommer wird er aber in einen Kindergarten gehen und ich freue mich auf mehr Zeit für mich :)

Was kann ich noch erzählen? Er redet nicht, zeigt mit Klopfen auf den Tisch an, dass er Durst hat. Andere Gebärden oder Zeichen gibt er uns nicht. Blickkontakt ist sehr selten. Zugang zu ihm finden wir vor allem mit Musik und vorsingen, Reimen und Körperspielen. Dann kann er auch laut lachen.

So, jetzt klick ich mich mal durchs Forum und bin gespannt was ich hier alles finde...
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Beatrice
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Re: Ich möchte uns vorstellen

Beitrag von Beatrice » 31. Dezember 2012, 18:32

Liebe Nicole

Ich heisse Dich ganz herzlich willkommen in unserem Forum und hoffe, Du findest hier viel, was Dir weiterhilft und auch Kontakte. Mit der Blindenschule Zollikofen habt Ihr schon mal eine tolle Institution auf Eurer Seite. Ich kenne viele ehemalige Schüler, die dort zur Schule gehen durften. Alle rühmen es. Manchmal denke ich sogar, auch ich hätte doch von dieser Schule profitieren können, andererseits bin ich aber auch dankbar, dass ich dank verständnisvoller Lehrer als hochgradig sehbehinderte Schülerin eine "normale" Schule besuchen konnte.

Wenn ich das richtig verstehe, kann Lino sehen, aber es nicht verwerten, bzw. nicht entsprechend dem Gesehenen handeln. Das stelle ich mir sehr schwierig vor. Aber ich denke, wenn da jemand helfen kann, sind das die Zollikofner. Wird er auch dort in den Kindi gehen?

Ganz fest drücke ich Euch die Daumen, dass die Epi mit den Medis lange fort bleibt.

In ca. 6 Stunden beginnen wir ein neues Jahr. Ich wünsche Dir und der Familie darum auch von ganzem Herzen ein gutes neues Jahr, mit vielen schönen Überraschungen und Ereignissen, die Mut machen.

Liebe Grüsse

Bea
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Nicolino
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Re: Ich möchte uns vorstellen

Beitrag von Nicolino » 1. Januar 2013, 15:27

Liebe Bea

Vielen Dank. :)

Es ist sehr schwierig für uns herauszufinden wie viel lino sieht. er hat eine brille bekommen vor einiger zeit, die er jetzt aber doch nicht braucht. in der orthoptik im inselspital hat mir der oberarzt gesagt, dass er nur weiss das er gar nichts weiss was lino betrifft...
seit lino angefangen hat zu krabbeln und dann später zu laufen können wir schon ein bisschen besser abschätzen, wieviel er sieht. ich glaube, er hat einen tunnelblick, er fixiert etwas (zum beispiel die küchentürfalle) dann stolpert er über sachen die auf dem boden liegen. sein gesichtsfeld ist definitiv stark eingeschränkt. ich wüsste gerne, ob er ohne den autimus öfter mit uns (augen)kontakt aufnehmen würde.

er wird in die nathalie stiftung im gümligen gehen, wenn dort ein platz frei wird. wir haben ein paar stunden zum schnuppern dort verbracht und ich bin sicher, dass das der richtige ort ist für lino. die therapeutin von zollikofen darf ja zum glück noch ein oder zwei jahre bei uns zuhause mit ihm arbeiten. sie ist unsere gute fee, die lino (und mir!) schon oft geholfen hat!

ich wünsche allen die hier lesen viele schöne momente mit ihren kindern im neuen jahr!
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Beatrice
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Re: Ich möchte uns vorstellen

Beitrag von Beatrice » 1. Januar 2013, 18:27

Liebe Nicole

Ich bin selber mit hochgradiger Kurzsichtigkeit aufgewachsen, die ersten 4 Jahre habe ich blind verbracht, ohne dass dies dem Augenarzt so richtig aufgefallen wäre. Meine Mutter hat es schon gemerkt, zumindest, dass ich nicht gut sehe. Aber damals galt einfach noch, was ein Augenarzt sagt -und der sagte von mir, ich sei ein Phlegma, ein faules Kind, bewegungsscheu und durch das CP halt auch tolpatschig. An den Augen fehle mir nichts, sonst würde ich schielen.
Schielen kann man nicht, wenn man so voluminöse Augen hat, wie ich sie habe - aber das merkte er ja dann auch endlich nach 4 Jahren.

Dies nur, damit Du meine Vorgeschichte kennst.
Was ich dazu sagen kann, eine Sehbehinderung isoliert total, je stärker sie ist und je weniger Mittel man hat, auf etwas aufmerksam zu machen, umso mehr ist man wie in einer anderen Welt zu Hause. Auch ich zeigte in dieser Situation als Kind in der Einsamkeit auffällige Verhaltensweise- zum Beispiel vor und zurück schaukeln oder mir in die Augen pressen. Selbststimulation nannte man das später, als man wusste, dass ich ausser verschwommenem hell und dunkel gar nichts sehen konnte.
Was ich jedoch hatte, war die Sprache und ich denke, für Lino ist das mit seiner Einschränkung jetzt doppelt oder mehr als doppelt so schwer, überhaupt einen Zugang zur Umwelt zu finden.
Das Dilemma wird in einem im Juni 2012 erschienenen Buch ebenso deutlich geschildert. Sehbehinderte Kinder stimuliert man häufig mit Sprache und mit Berührungen. Autistische Kinder versucht man mit visuellen Eindrücken aus der Isolation zu holen und ihnen einen "Durchblick" zu verschaffen.
Bei Lino kann so beides nicht gehen. Er sieht zuwenig und die Sprache erschreckt ihn oder sagt ihm nichts.

Weiss man, ob Lino hören kann? Und wie geht es ihm mit Berührungen? Mag er sie oder auch eher nicht? Wie spielt er? Und ist er für Düfte empfänglich?
Ich selber hatte als Kind Berührungen gern, aber sie erschreckten mich immer, weil ich ja nicht sehen konnte, wenn jemand zu mir kam und hören auch nur eingeschränkt -nur von rechts kann ich Geräusche hören -ohne Hörgerät. Ich spielte die ersten 4 Lebensjahre auch hauptsächlich mit meinen Fingern oder Gegenständen, die ich zwischen die Finger bekam. All die motorischen Spiele kamen erst, als ich etwas sehen konnte. Dann kam auch das Laufen blitzartig. Und das Lesen - noch vor der ersten Klasse

Ich habe einige Jahre ein autistisches Kind einer Bekannten mitbetreut. Immer, wenn sie Termine hatte, und ich Zeit, dann waren wir zusammen. Jonas war ein "schwerer" Autist, auch nicht empfänglich für Sprache und die Kommunikation war schwierig. Aber er hatte Augen wie ein Luchs
Bei mir verhielt er sich erstaunlicherweise ruhiger als bei seiner Mutter. Eine Betreuperson von ihm meinte, das sei vermutlich, weil ich keinen Augenkontakt zu ihm herstellte, bzw. weil ich das gar nicht kann. Er fühlte sich bedroht durch Augenkontakte. Ich wiederum sehe bei einem Menschen, wenn ich ihn treffe, die Augen nur verschwommen, daher schaue ich den Menschen einfach ins Gesicht, aber nicht direkt in die Augen.
Evtl. kann auch Lino, unabhängig vom Autismus, Augenkontakt generell nicht herstellen, weil er die Augen im Gesicht nicht sehen/erkennen kann - wäre möglich.
Auch ich lebe mit Gesichtsfeldausfällen und kenne so Situationen, wie Du sie beschreibst. Seit ich den weissen Stock trage (Blindenstock), an Orten, wo ich mich nicht gut auskenne, küsse ich seltener den Boden. Das ist eindeutig ein Gewinn.

Von der Nathalie-Stiftung hört man auch immer Gutes, was die Förderung angeht. Die Warteliste ist glaub entsprechend lang, hat mir mal eine andere Mami gesagt. Ich drücke Dir die Daumen, dass es klappt für Lino, dort gefördert zu werden.

Vielleicht interessiert Dich das Buch "Sehgeschädigte Kinder und Autismus", von dem ich oben schrieb. Du findest die Angaben dazu in diesem Thread, ganz unten
http://www.dasanderekind.ch/phpBB2/view ... 9&start=30

Vielleicht konnten meine Gedanken Dir einen kleinen Einblick geben, wie ein sehgeschädigtes Kind als Kind die Umwelt erfährt. Für mich war der Erhalt der Brille so, als käme ich in eine ganz neue Welt. Es ging ein Weilchen, bis ich mich in dieser neuen, detailreichen Welt zurechtfand. Ich kam aus einer Welt, in der es nur unförmige Flecken gab, kaum Farben und gar keine rechten Formen, kein klein und kein gross - einfach praktisch nichts, das einen angeregt hätte, weiter über seinen Horizont hinauszugehen. Es gab keinen Horizont, keine Verlockung, kein Ziel vor Augen - nur dichten Nebel. Zum Glück habe ich viel Liebe und Achtung bekommen. So wie gewiss auch Lino. Das macht vieles wett, vor allem seelisch. Und seelisch bekommen wir alle ja unser Gerüst, wie wir später das Leben meistern mögen.

Wie wohl empfindet Lino, wie wohl beschriebe Lino seine Welt? Von ganzem Herzen wünsche ich Dir, dass Du das eines Tages erfahren kannst und man einen Zugang zu seiner Welt findet und ihm sein Gefängnis öffnen kann.

Liebe Grüsse

Bea
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Re: Ich möchte uns vorstellen

Beitrag von Nicolino » 2. Januar 2013, 23:15

Liebe Bea

Vielen lieben Dank für deine ausführliche Antwort!

Es ist ja wahnsinnig, dass du so lange von den Ärzten unerkannt blind leben musstest. Vielen Dank auch, dass du mir so deutlich machst was eine starke Sehbehinderung mit einem anstellt. Mir ist eine Kollegin in den Sinn gekommen die einige Tage ohne ihre Kontaktlinsen (stark korrigiert) auskommen musste. Sie hat mir erzählt dass sie ganz oft erschrocken ist, wenn sie jemand angesprochen hat und dass sie sich sooo fest unsicher gefühlt hat. Es ist gut, dass mir das wieder bewusst geworden ist.
Ich gebe mir auch Mühe, immer anzukündigen wenn ich ihn hochhebe, oder sonst was mit ihm mache.

das Gehör ist normal. Es ist aber auch hier sehr schwierig, das mit Bestimmtheit zu sagen. Er zeigt oft nur mit einer veränderten Körperspannung wenn er etwas hört. Man muss also gut hinschauen... Auch dreht er praktisch nie den Kopf in die Richtung aus der Geräusche kommen. Er liebt aber Musik und liebt es wenn man ihm vorsingt oder mit ihm so Körperspiele spielt. Also vom Körper singen und dazu die Körperteile anfassen. Er wird auch gerne massiert. Er mag lieber klare und feste Berührungen als so bisschen streicheln.

In der Spielgruppe in Zollikofen wo er einmal wöchentlich ist, haben sie einen Anfangs- und einen Schlussduft. Der ist ihm aber relativ egal :)

Vielen Dank auch für den Buchtipp!! Du hast mir ganz viele Inputs gegeben, dafür danke ich dir wirklich vielmals!!
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Beatrice
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Re: Ich möchte uns vorstellen

Beitrag von Beatrice » 18. Januar 2016, 16:27

Liebe Nicole

Bitte guck mal in Dein Postfach. Da liegt eine PN für Dich

LG
Bea
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