Pascal stellt sich vor

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Angi77
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Pascal stellt sich vor

Beitrag von Angi77 » 26. September 2012, 19:32

Hallo an alle, ich bin Pascal bin 8 Jahre alt und möchte mich hier mal kurz vorstellen!

Am 09.05.2004 kam ich auf die Welt, da meine Mama leider etwas Schwierigkeiten hatte, hab ich sie erst später gesehen, was mir aber gar nichts ausgemacht hat. Hatte ja meinen Papa daweil und irgendwie hab ich da so auf seinem Bauch liegend gemerkt, dass da irgendwas raushängt aus meinem Mund, nur wusst ich nicht genau was, bis ich dann draufgekommen bin, dass das ja meine Zunge ist.

Meiner Mama ist das wohl auch nicht gleich aufgefallen, erst ein paar Tage später, bzw dann, als die Kinderärztin sie drauf angesprochen hatte, dass sie das nicht normal finden würde, so eine grosse Zunge. Doch meine Mama dachte sich, es würde von allein weg gehen, bis ich dann mit 2 Monaten durch Zufall ins Krankenhaus musste. Ich hatte mir einen Virus eingefangen, bis heute weiss keiner, was das für einer war,aber der war böse. Naja, Blutabnahmen, Sauerstoff.. usw.... bis die Ärzte meiner Mama dann eröffnet haben, dass ich ins St. Anna Kinderspital überwiesen werde, da ich so schlechte Blut- und vorallem Leberwerte habe. Ach ich sags euch, das war was, alle rund um mich haben geweint, dachten wohl alle ich, ich bin schwer krank, aber wie sich später dann herausstellt, war dem nicht so. Nach ewigen Tests und Untersuchungen und und und hat man dann endlich mal einen Verdacht geäussert.

BECKWITH-WIEDEMANN-SYNDROM, na bumm, uns hats vom hocker gehauen, keiner wusste nämlich wirklich was das für Konsequenzen haben wird, wenn es denn bestätigt werde, was dem auch so was, allerdings erst nach einem Jahr, da bekam ich dann den genetischen Befund, worin steht, dass ich diesen seltenen Gendefekt tatsächlich habe. Nach lagenam Herumforschen meiner Mama wussten wir ungefähr mit was wir es zu tun hatten und welche Untersuchungen wir machen müssen, was mir natürlich absolut nicht passt. Aber jetzt mal zu der Krankheit, nur ganz kurz gesagt, das charakterische daran ist die grosse Zunge, die ich auch jetzt noch habe und auch sehr stolz darauf bin, da ich damit ja zu meiner Nase komme (Wer kann das schon=).
Dazu kommt, dass meine rechte Seite stärker ausgebildet ist und mein rechtes Bein länger und dicker ist als das Linke .
Alles weitere über diesen Gendefekt findet ihr auf meiner HP bzw auf der HP von Noelle.

Mittlerweile bin ich fast 8 und entwickle mich prächtig, bin sehr gross und muskulös für mein Alter, bin aber auch sehr stolz drauf, da ich ja auch sehr viel Kraft habe, viele beneiden mich drum. In der Schule geht es mir so halbwegs, da gibt es noch kleine Defizite, und auch sonst sind es nur Kleinigkeiten, die mich bisschen behindern, aber da sind wir dran, das Beste rauszuholen für mich. So nun wisst ihr ja schon das Meiste über mich, würde mich freuen wenn mich viele auf meiner HP besuchen würden, vielleicht auch Gleichgesinnte auf meine Seite oder über Noelles Seite stolpern und wir uns gemeinsam austauschen können.
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Beatrice
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Re: Pascal stellt sich vor

Beitrag von Beatrice » 26. September 2012, 19:58

Liebe Angi und lieber Pascal

Schön, Euch hier willkommen zu heissen. Soweit ich weiss, haben wir sonst zwar noch niemand da mit dem Beckwith-Wiedemann-Syndrom, aber das kann sich ändern.
Damit es die anderen einfacher haben, Deine und Noelles Seite zu finden, gebe ich sie hier grad noch bekannt.

Beckwith-Wiedemann-Syndrom - Pascal
Pascal kam am 9. Mai 2004 mit dem Beckwith-Wiedemann-Syndrom auf die Welt. Kurz nach der Geburt fiel bereits seine grosse Zunge auf und dass er rechts ein längeres und kräftigeres Bein hat als links. Auf seine Zunge ist der fröhliche Sonnenschein heute sehr stolz. Er kommt damit bis zur Nase, das kann ja nicht jeder. Ansonsten bringt das BWS aber auch immer wieder weniger Tolles für ihn, sodass er oft den KiA besuchen muss. Der Wunsch der Mutter ist es, mit der Seite diese seltene Krankheit bekannter zu machen und auch, weitere Eltern betroffener Kinder kennen zu lernen.
http://www.bwsyndrom.webnode.at


Beckwith-Wiedemann-Syndrom - Noelle
Noelle ist am 07.10.2004 in Wien geboren. Sie hat das BWS
( BECKWITH-WIEDEMANN-SYNDROM )
Dies ist eine genetisch bedingte Wachstumsstörung, die aber eine Reihe weiterer Probleme verursacht. Recht schnell fällt bei den betroffenen Kindern auf, dass sie eine grosse, teils einseitig geschwollene Zunge haben und ihr Körperwuchs gross ist.
Ausserdem haben sie häufig Bauchwand-Defekte, Nieren-Anomalien, neigen zu Tumoren in der Kindheit (u.a. Wilms-Tumor oder Nebennierenrinden-Tumoren). Oft haben sie einen niedrigen Blutzucker und an den Ohren signifikante Falten oder Gruben. Einige Teile an ihrem Körper sind grösser als auf der anderen Seite.
Geistig gibt es keine bekannten Beeinträchtigungen. Noelle ist trotz allem ein ganz aufgestelltes Kind, das sich nicht unterkriegen lässt. Obwohl die Krankheit genetisch bedingt ist, sind alle anderen Geschwister von Noelle von BWS nicht betroffen. Die Krankheit ist sehr selten. Der Wunsch von Noelles Mutter ist es darum, über die HP auch Kontakte zu anderen Betroffenen weltweit zu finden.
http://www.bws.at.tt/


Wie war wohl Euer Treffen? Sind viele gekommen?

Ich hoffe, Du findest bei uns auch den einen oder anderen nützlichen Tipp oder eben auch mitbetroffene Familien.

Liebe Grüsse sendet Euch

Bea
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Re: Pascal stellt sich vor

Beitrag von Angi77 » 26. September 2012, 20:01

Dankeschön liebe Bea :D

Vielen Dank für dein Willkommenheissen! Leider kam dieses Treffen nicht zustande, da keiner gekommen ist.
Danke nochmals für die Aufnahme und fürs nochmal Reinstellen der HP's. Hoffe hier noch weiter Betroffene zu finden bzw um Austausch mit anderen Eltern von besonderen Kindern.

lg Angi =D>
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Re: Pascal stellt sich vor

Beitrag von Beatrice » 26. September 2012, 20:15

Liebe Angi

Hast Du Dich schon mal beim Kindernetzwerk in Aschaffenburg (D) gemeldet? www.kindernetzwerk.de
Habe dort gerade im Kindernetzwerk-Lotse geschaut und man weist 17 betroffene Eltern aus, die sie dort in der Datenbank haben. Alles Eltern, die sich Kontakte wünschen zu anderen Betroffenen. Diese Adressen werden aber nur anderen Eltern mitgeteilt.

Aus Datenschutzgründen können diese Adressen nur über die Geschäftsstelle des Kindernetzwerks weitergegeben werden.
Servicetelefon: 0 60 21/1 20 30 oder 01 80/51 37 39

Ruf da mal an. Vielleicht kommt dann doch noch bald ein Treffen zustande.

Liebe Grüsse

Bea
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Re: Pascal stellt sich vor

Beitrag von Flavia » 26. September 2012, 20:35

Hallo Angi

ich kann dich nur willkommen heissen. Mir sagt dieses Syndrom gar nichts... Bea hat dir ja bereits HP angegeben. Sie hat glaub als Einzige den Überblick ;-D!
Wie heisst denn eure HP? Ev. habe ich sie übersehen?

Alles Gute und liebe Grüsse Flavia
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Re: Pascal stellt sich vor

Beitrag von Beatrice » 26. September 2012, 20:45

Liebe Flavia

Pascals Seite ist die obere der von mir genannten Seiten. :wink: Die andere ist von Noelle, seiner besten Freundin mit dem gleichen Syndrom. Beide kommen aus Österreich. Witzig gell, erst durchs Internet erfuhren sie voneinander.
In diesem Bereich ist das Internet wirklich ein Segen

Liebs Grüessli

Bea
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Re: Pascal stellt sich vor

Beitrag von Angi77 » 26. September 2012, 20:49

Dankeschön Bea und Flavia :) Werde ich dann gleich mal nachsehen und morgen anrufen. Vielen Dank, Bea, für den Tip.
Und würde mich freuen, wenn du auf Pascal's Hp vorbeischauen würdest.

lg Angi
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Re: Pascal stellt sich vor

Beitrag von Beatrice » 20. Oktober 2012, 20:36

Liebe Angi

Hast Du beim Kindernetzwerk schon angerufen? Ich hoffe, Du hast nun mehr Adressen von Eltern erhalten, vor allem von solchen aus A, D, CH und FL und dass es bald ein Treffen geben kann für Euch.

Sende Dir ganz liebe Grüsse, auch an Pascal

Bea
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Re: Pascal stellt sich vor

Beitrag von Angi77 » 12. November 2012, 11:57

Habe heute beim Kindernetzwerk angerufen. Die Auskünfte werden mir per E-mail zugesandt. Nochmals vielen Dank für eure Tips =D>

lg Angi und Pascal
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