Vorstellung von Nicola (Pontocerelläre Hypoplasie PCH 2)

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Beatrice
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Re: Vorstellung von Nicola

Beitrag von Beatrice » 10. Oktober 2014, 22:27

Liebe Daniela

Ich denke ganz fest an Nici - hoffentlich kann er bis zum Geburtstag wieder heim und man kann ihm Linderung verschaffen. Wie quälend das sein muss für ihn, kann ich nur zu erspüren versuchen - ich habe ja auch viel erbrochen als Kind - weisst ja warum, aber ich denke doch, es war für mich einfacher als für ihn - er ist dem allem so ausgeliefert.
Bei mir ging es nun drei Wochen echt gut mit dem eingeklemmten Nerv und dem ganzen Mist, nun arbeite ich die 2. Woche und es ist alles wieder da, ausser die krasse Lähmung. Doch die Schmerzen, der Schwindel, die Schweissausbrüche, die Schluckstörung - es muss am PC liegen, an der Haltung dabei - noch hoffe ich, dass ich bei Atlantotec Hilfe finde und man mir den total verschobenen Atlas so richten kann, dass es nichts mehr abklemmt. Leider kann ich da erst Anfangs November gehen, zum Ersttermin.
Genug gejammert -wollte Dir einfach rasch sagen, warum ich mich bis auf Weiteres immer noch nicht so gut in der Lage fühle, weit herumzureisen. Ich kann es nicht riskieren, nochmals zu stürzen -kuriere ja noch den Bänderriss aus.
In Gedanken besuche ich Dich oft - ich weiss, davon hast Du nicht so viel, aber irgendwann wird es wieder besser - die Hoffnung stirbt ja bekanntlich zuletzt - wer wüsste das besser als Du.

Viele liebe Grüsse sendet Dir, den Buben und auch an Carmen

Bea
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<<carmen<<
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Re: Vorstellung von Nicola

Beitrag von <<carmen<< » 11. Oktober 2014, 00:25

@Daniela
ich wohne auch ca. 30 Min U.Bahn vom Alexanderplatz.
Du hast eine Freundschaftsanfrage bei Facebook,da kannst
du Dich durch meine Alben schauen und Dir Lust auf Berlin holen.
Wir hören über Facebook voneinander,da veliert man sich nicht so schnell
aus den Augen.

@Bea
alles Gute und Besserung,
irgendwie besteht ein virtuelles Band,man hört seit Jahren voneinander
und kennt sich meist nicht persönlich.
Ich fühle mich bestimmten Personen sehr nah,aber leider wohnt man sehr weit
weg.

schönes Wochenende,gruss aus Berlin Carmen
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Beatrice
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Re: Vorstellung von Nicola

Beitrag von Beatrice » 20. Oktober 2014, 20:46

Lieber Nici

Heute, an Deinem 11. Geburtstag habe ich ganz fest an Dich gedacht. Ich hoffe, dass es Dir besser geht und Du einen schönen Tag erlebt hast ohne Schmerzen und Erbrechen. Wo Du vor Lachen zappeln konntest, wo Deine schönen Augen wieder strahlen konnten und wo Du im Kreis Deiner Liebsten geborgen warst. Für Dein neues Lebensjahr wünsche ich Dir nur das Beste, liebe Menschen um Dich, Wohlgefühl in Dir, dass viele Sterne für Dich aufgehen, Wünsche, die Du Dir heimlich, still in Dir trägst, sich erfüllen. Du bist ein ganz starker Bub. Ich ziehe meinen Hut vor Dir und trage Dich immer auch in meinem Herzen.
Liebe Grüsse sendet Dir, dem Mami, dem Florin und auch Céline (ich bin sicher, dass Du auf eine Art mit ihr verbunden geblieben bist)
Bea
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CéliNico
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Re: Vorstellung von Nicola

Beitrag von CéliNico » 23. Oktober 2014, 16:06

Liebe Bea,

oh weia, ich wünsche dir gute Besserung! Irgendwie sollen wir wohl einfach nie richtig ohne Schmerzen leben dürfen. Das ist echt mühsam mit deiner Discushernie am Hals. Und dann noch der blöde Bänderriss. Davon weiss ich gar nichts. Wie kommt der?

Ich selber habe seit 3 Monaten den kl. Zehenballen links gebrochen. Doch das wurde erst nach 3Monaten Schmerzen heraus gefunden! Jetzt hab' ich einen spez. Schuh mit dem ich kaum richtig gehen kann...
Ich glaube ich muss mich selber auch mal vorstellen mit meinen Geburtsgebrechen, war ja auch mal Kind. ;-)

Danke für die Glückwünsche für Nicola. Wir hatten es gut doch das Erbrechen wird leider nicht weniger.
Ich werde später noch darüber schreiben.

Schade dass die anderen Bilder alle gelöscht sind. Doch ich hab' hier im Forum so viele reingestellt dass ich mir diese Arbeit nicht mehr mache sie nochmals hoch zu laden. Sorry!
Wer mehr über uns erfahren möchte darf dies über meine HP erfahren mit sehr vielen Fotos.
http://www.celinico.ch

Also bis bald
Daniela
Zuletzt geändert von CéliNico am 24. Oktober 2014, 01:28, insgesamt 2-mal geändert.
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CéliNico
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Re: Vorstellung von Nicola

Beitrag von CéliNico » 23. Oktober 2014, 18:04

Hallo zusammen,
hier einige Bilder von der Geburtstagsfeier von Nicola. Er wurde zwei Tage vor der Heimreise 17.10. aus dem Spital entlassen. Doch wirklich gut geht es ihm nicht. Erbrechen weiterhin und die Witzel Fistel (Darmsonde) ist nicht sehr praktisch weil der Schlauch so dünn ist. Dünner als die PEG Sonde oder die Verbindung zum Gastralen/Jejunalen Button! Dadurch knickt der Schlauch stetig ein und damit hornt das Gerät.. was ja gut ist jedoch nicht in der Nacht wenn man dann alle 45Min. schauen muss. Also war das Wochenende ziemlich anstrengend!

Nicola erreichte uns am Freitag, 17.10. um 17h zu Hause. Es schien ihm zuerst gut zu gehen. Wir genossen die sonnige Zeit draussen auf unserer Terrasse. Es war noch schön warm so konnten wir das Abendessen draussen verspeisen. Leider isst Nicola seit ein paar Monaten kaum mehr per OS. Schade, den früher war das ganz anders...
Und Nici ist nun mit seinen 11Jahren schon in der Pubertät. Bin ein bisschen sprachlos.

Die Verständigung zwischen Heim Arzt und uns ( mir, Joel-Spitex und Inselspital ) ist wie immer seit 2010 als Nicola ins Bieler Heim kam. Unverständlich und gegen uns alle. Schade dass der Heimarzt alles besser wissen will und nicht kooperieren möchte. Zusammenarbeit mit uns klappt nicht wirklich! Und vor allem hat er stetig eine andere Meinung als die von der Insel. Wenn Nici was braucht dann ist der Heimarzt dagegen. Z.B. Botox spritzen die Nicola für seine Spastizität in den Beinen gut gebrauchen könnte. Und dann der Speichelfluss... Oder wenn man die Ernährung umstellte von Inselspital her wird dies nicht im Heim umgesetzt!
Wie findet ihr das? Leider gibt es kein Heim in Kanton Bern das so schwerst behinderte Kinder aufnimmt wie es Nicola so dass ich leider gezwungen bin dort zu bleiben und ich habe das Gefühl, dass sie das eben wissen!
Auch war der Heimarzt gegen die Reittherapie! Jedoch erhielt ich die Verordnung vom Inselspital. Und nun geht Nici in Münsingen zum Therapeutischen Reiten, was ihm sehr gut tut wenn's regelmässig ist.

Aber nun zum 18.10. zur Geburtstagsfeier. Am Vormittag durfte Nici wieder reiten. Jedoch ging es diesmal nicht so gut. Wahrscheinlich schmerzte ihm die Darmtätigkeiten?

Der Nachmittag war echt super! Die Clowns waren wieder da. (@Flavia, danke dir immer wieder) Wir geniessen die Huusclowns nun schon seit 2008. Jeweils an Céline's und Nicola's Geburtstag. Kann sie allen Fam. empfehlen! )

Auch wenn Nici immer wieder würgte konnte er es zwischendurch trotzdem geniessen. Nun schaut selber..
Alles Liebe
Daniela, Nici und Florin mit Céline geistig an der Hand
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Re: Vorstellung von Nicola

Beitrag von CéliNico » 23. Oktober 2014, 18:09

Noch einmal wir. :lol:

Hier noch ein paar Bilder.
Lg Daniela, Nici und Flo mit Céli im Herzen wie geistig an der Hand
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