Vorstellung von Nicola

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CéliNico
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Vorstellung von Nicola

Beitrag von CéliNico » 13. September 2012, 22:23

Hallo zusammen,

möchte mich auch noch mals mit Nicola vorstellen. Ich bin eine alleinerziehende Mutter von eigentlich 3 Kindern. Zwei davon schwerst behindert. Céline *30.4.02 / t29.8.11 und Nicola *20.10.03 und einem gesunden Sohn *14.6.10 geboren der sehr stark meine Geduld fordert. Alles hat sich verändert als meine geliebte Tochter Céline verstorben ist. Ich bin ein anderer Mensch geworden. Doch versuche ich immer wieder mein Leben zu meistern weil ich muss.
Hier eine Zusammenfassung von der Diagnose und Symptomen:

Diagnose: PCH-2 (pontocerebelläre hypoplasie typ2)

mit Dykinetisch-dystoner Cerebralparese

Psychomotorischer Entwicklungsretardierung

Symptomatischer Epilepsie

Gastrooesophagealer Reflux mit klinisch rezidivierenden Aspirationen

Gedeistörung

intermittierendem Strabismus convergens bds, OU leichte Hyperopie u.

Astigmatismus Psychosoziale Belastungssituation


Symptome:

-Atmung unregelmässig mit Aussetzern

-Röchelndes Geräusch bei der Atmung, wegen der Schleimansammlung.

-Kann den Schleim nicht weghusten, bleibt in der Lunge.... desshalb hat er vermehrt Bronchitis und Lungenentzündungen.

-Sehr grosse Trinkschwierigkeiten trotz Schnabeltasse.

-Verschlucken darauffolgend einen schweren Hustenanfall...fast dem ersticken nahe...

-Essen: er kamm nur ganz feinen pürrierten Brei essen! Daher Hipp-Gläschen ab 4.Monat. Oder Pulver-Brei ab 4.-6.Monat Selber gemachten Brei geht kaum! Aussert Zucchetti, Blumenkohl, Karotten, Kartoffeln mit Rahm und Gewürzen.Mal 'ne verdrückte Banane mit Birnen und Rahm...

-Speichelfluss: läuft ständig aus dem Mund..Wundgefahr!

-Reflux Magensäure (Fudoplikatio-op 2007 mit Komplikationen)

-Erbrechen

-Bei Unruhe und Schmerzen: Ganzkörper durchstrecken, steiff machen.

-SPASTIK: Dystonien (laufende Bewegungsstörungen)

-Einschrenkungen der Bewegungen. Koordinationsprobleme......... desshalb kann er nicht immer alles Greifen oder sich Drehen....

- Verdauungsprobleme

- Nicola braucht Unterschenkelschinen wegen seinen Spietzfüssen.
- Ein Korsett um seine Skoliose zu verbessern

- Nicola braucht eine Magensonde, jetzt: Button
Jetzt wird besprochen wegen einer Jeunalsonde da er zu viel erbricht. (Das möchte ich)

Er braut einige Medikamente:

Antramups 20mg = Reflux / Dosierung: morgens 1 und abends 1 (auflösen in Wasser)

Lioresal 10mg = entspannen der Muskulatur/ Dosierung: 3 mal täglich 1 Tablette

Aphenylbarbit = morgens 1 abens 2
Eisen

Verdauung: Feigenwasser 2mal täglich ca. 50ml

Nicola wird sehr oft krank und bekommt sehr schnell hohes Fieber! Über 38 Grad, besteht die Gefahr dass er einen Fieberkrampf bekommt und daran sterben könnte......

Auch durch Lungenentzündungen könnte er sofort leider von mir gehen.... (Das war bei Céline ganz schlimm)

Nicola geht's soweit gut wenn er nicht ständig nach 3Wochen erbrechen müsste. Sein Erbrechen hindert seine Zunahme von Nahrung und Gewicht. Und auch hier muss ich ständig kämpfen dass Nicola überhaupt genug Nahrung im Heim erhält! Es sieht momentan nicht so gut aus. Ich bleibe dran. Hier noch ein Foto von Nicola
LG Daniela mit Nici, Florin, und Céline im Herzen wie im Jenseits
Zuletzt geändert von CéliNico am 9. Oktober 2014, 13:40, insgesamt 1-mal geändert.
Ich 1970 mit Céline *30.4.2002/t29.8.2011+*Nicola 20.10.2003 beide: PCH-2 Werden nie Gehen,Sprechen,alleine Stehen,Sitzen+Essen können..aber dafür "Lachen"
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Beatrice
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Re: Vorstellung von Nicola

Beitrag von Beatrice » 18. September 2012, 22:51

Willkommen im Forum, Du lieber und hübscher Nicola

Lieber Nicola und liebe Daniela

Schön, dass es dieses Bild von Nicola gibt. Er wirkt so glücklich und es ist schön, ihn lachen zu sehen.
Das erste Mal, als ich Euch live besuchen wollte, hatte er ja dieses quälende Bauchweh und musste ins Heim zurück, er krümmte sich vor Schmerzen und weinte und er tat mir so leid.

Dann habe ich ihn ja erst an Célines Beerdigung wieder getroffen. Ich erinnere mich, wie seine ehemaligen Pflege-und Schulpersonen zu ihm kamen und mit ihm sprachen. Er hat sie alle wiedererkannt. Und als eine Schwester sagte, sie denke so oft an ihn, wie sie es lustig hatten am Morgen beim Anziehen, weil er immer so Schabernack machte, da gluckste er richtig.
Von wegen, der Nicola verstehe nichts. Der versteht sehr viel, auch wenn er selber keine Worte hat, sich auszudrücken.

Das Eindrücklichste, was ich mit ihm erlebte, geschah in der Kirche. Du Daniela konntest das nicht so wahrnehmen, wie ich, die gerade hinter Nicolas Rollstuhl sass. Als Du ihm sagtest, jetzt könne dann er öfter heimkommen, da tat Nicola richtig auf. Er, dessen Hände und Beine sonst oft ganz nah am Körper in verkrampfter Stellung sind, er machte sich richtig breit, er entspannte sich und leuchtete förmlich dieser schönen Nachricht entgegen.
Er kam mir vor wie eine Seerose, die von den ersten Sonnenstrahlen berührt, sich in ihrer ganzen Grösse öffnet- dem Licht entgegen.
Das werde ich nie mehr vergessen, das hat mich so ergriffen.

Ich hoffe, man kann ihm endlich richtig helfen und ihm dieses quälende Kotzen abschalten. Dass er sich wieder richtig wohl fühlt, seelisch und körperlich. Und Eure kurz bemessene Zeit zusammen von schönen Dingen geprägt wird, die einmal kostbare Erinnerungen werden.

Liebe Grüsse sendet Dir und Nicola

Bea
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CéliNico
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Re: Vorstellung von Nicola

Beitrag von CéliNico » 29. September 2012, 15:24

Liebe Bea,

danke dir für deine lieben Antworten.
Ja, da hast du recht! Nicola blühte auf als er wieder vermehrt nach Hause kommen konnte. Doch nun haben wir ein grosses Problem: ERBRECHEN.
(Mehr darüber im unteren Teil bei: Intensivkindern/Allgemein)

Ja Bea, das stimmt, Nici hatte es gut im Aeschbacherheim. Schade dass sie meine Kinder nicht mehr wollten wegen Aenderungen: Nur noch Kinder bis vor Schulalter, und gesund!

Bea, ich hoffe wir sehen uns bald wieder.
LG Daniela
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Beatrice
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Re: Vorstellung von Nicola

Beitrag von Beatrice » 20. Oktober 2012, 20:31

Lieber Nici, seit heute bist Du 9 Jahre alt!!!

Dazu sende ich Dir alle meine Glückwünsche, die man im Herzen für einen besonderen Menschen wie Dich tragen kann.
Schade, dass ich nicht an Dein Fest kommen konnte und stattdessen in Basel verpflichtet war.
Habe aber fest an Dich gedacht und hoffe, dass das Erbrechen Dich heute nicht gequält hat.
Und es dem Mami mal wieder besser geht.

Und dass die Clowns Euch alle erheitern konnten und überhaupt eine gute Stimmung war an Deinem Geburtstagsfest.
Und dass Du die Sonne auch geniessen konntest. Und gespürt hast, wie Du geliebt wirst.

Ganz besonders freue ich mich über die Nachricht vom Mami, dass Du jetzt Götti von einem Goldgelben Löwenäffchen geworden bist.
Wenn ich darf, werde ich Euch am Patentag im Basler Zolli begleiten und Dein Patentier an Deiner Seite kennenlernen
.

Ich wünsche Dir von ganzem Herzen nur das Beste für Dein neues Lebensjahr, dass man Dir wieder zu Wohlbefinden verhelfen kann, dass Du mehr lachen kannst als weinen musst. Dass Du Dinge erlebst, die Dir Freude machen.

Machs gut, lieber Nici.

Zeigt Dir das Mami manchmal diese Seite?
Heute wohl nicht mehr, aber vielleicht später mal.

Auch Dir Daniela meine herzlichen Grüsse und guten Wünsche.

Eure Bea
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Rebecca
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Re: Vorstellung von Nicola

Beitrag von Rebecca » 24. Oktober 2012, 10:36

hallo nicola
hoffe du hattest einen schoenen geburtstag u kannst noch viele schoene stunden verbringen mit den menschen die dich lieben wie du bist!
hallo daniela
habe deinen beitrag wegen dem erbrechen nicht gefunden. auch auf meiner wohngruppe hat es kinder mit buttonsonde und wir hatten auch probleme mit dem erbrechen und teilweise die gleichen medis wie nico, wir haben gemerkt, das es besser geht wenn man die nahrung langsam
erhoet, sehr langsam und auch, dass der magen teilweise an grenzen kommt und anscheinend nicht mehr aufnehmen kann. das heisst zwar nicht zuviel nahrung dafuer kein erbrechen. aber ich weiss ja nicht was er schon alles ausprobiert u wie ihr es mit den zeiten und geschwindigkeiten halltet oder auch wie nico dabei sitzt oder liegt u wie lange nach dem essen er nicht bewegt wird, es gibt sovieles, was die nahrungsaufnahme verbessern oder verschlechtern kann. hoffe ihr findet bald fuer nico die beste loesung!
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CéliNico
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Re: Vorstellung von Nicola

Beitrag von CéliNico » 28. Oktober 2012, 09:28

Liebe Bea,

danke dir für die Glückwünsche an Nicola. Schade dass du nicht dabei sein konntest. Bestimmt hätte es dir auch gefallen.Die Clowns waren sehr lustig. Ich war froh dass ich trotz allem das Festli mit Nicola auch feiern durfte. Ich wurde nämlich am 19.10. am Abend noch notfallmässig in die Klinik eingewiesen. Ich hatte Angszustände und Schwindelanfälle wie Sehstörungen. Und dies nur weil ich ein Medikament nicht vertrug. Hatte alle Nebenwirkungen. (Heute ist mir immer noch schwindlig, braucht länger bis alle Medis ausgeschlichen sind.) Dazu kommt noch dass ich nun bis 20.12. eine Mack David Schine am rechten Fuss tragen muss weil ich ein Band angerissen habe.

Natürlich darfst du am 14.9.13 im Baslerzoo dabei sein. Hoffe dass alles klappt.
Nici habe ich auch bei Sternschnuppe angemeldet und sie würden ihm einige Male eine Hiipotherapie zahlen. Doch der Heimarzt stellt sich mal wieder quer! (Erzähle ich dir per Tel. einmal ausführlicher)

Ansonsten geht es Nici wieder besser. Im Okt. hatte er bei mir nicht mehr erbrochen. (GAb ihm aber in der Nacht auch nur noch die Hälfte Sondennahrung.)

Herzliche Grüsse
Daniela
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Re: Vorstellung von Nicola

Beitrag von CéliNico » 28. Oktober 2012, 09:46

Hallo Rebecca,

danke wir hatten schön gefeiert.
Wie ich sehe, arbeitest du in einem Heim mit schwerst behinderten Kindern? Welches Heim ist das? Ich suche immer noch eine bessere Lösung für Nicola. Damit er wieder in Gümligen zur Schule könnte.(Aarhus) Ich war so glücklich mit dieser Stiftung!
In Biel läuft es nicht wirklich gut.
Nicola erhält von mir seit Okt. über Nacht nur noch 500ml Peptamen junior. So erbricht er nicht mehr. Im Heim bekommt er einen L über Nacht. (Wenn es stimmt) 90ml/Std. (Glaube langsam nicht mehr daran. Da sie mir ja alles in die Schuhe schieben wollen. Dabei erbrach Nicola schon seit er April 2010 dort im Heim ist. Und nicht nur bei mir zu Hause!
Unter Intensivkinder habe ich über das Erbrechen geschrieben. (Allgemeines)

Ja, es kann viele Gründe haben. Es kann eben auch an der Freude liegen dass Nicola bei mir zu Hause sein darf und weil wir viel unternehmen. Im Heim läuft fast nichts. Das ist der grosse Unterschied!
Danke dir für deinen Tipp.
Alles Gute.
Daniela
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Re: Vorstellung von Nicola

Beitrag von Rebecca » 29. Oktober 2012, 09:57

hallo daniela, bei dir ist aber auch gerade viel los, hoffe du bist bald wieder gesund!

leider arbeite ich im raum Zuerich, also zu weit weg fuer euch, obwohl wir zurzeit einen freien Platz haetten. Auch haben wir eine eigene Heilpaedagogin, die Einzelstunden mit unseren Kindern macht, oder mit anderen Heilpaedagogen und anderen Kindern in kleinen Gruppen.
Leider darf ich aus datenschutz gruenden nicht orffentlich genauer sagen, wo ich arbeite.
Es ist eine gruppe mit 6 Jugendlichen von 12- 20 Jahren.
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Re: Vorstellung von Nicola

Beitrag von CéliNico » 30. Oktober 2012, 15:13

Hallo Rebecca,

danke dir für die Genesungswünsche! Kann ich gebrauchen. Hatte vor 1 1/2Jahren ein Beruhigungsmittel von den Aerzten erhalten. (Temesta/Lorezepam) Zum Schlafen, weil ich schlafstörungen habe.Hm, und nun wollte ich damit aufhören und erleide nun grausame Entzugserscheinungen. Jetzt wird es langsam ausgeschlichen. Also, fühl' mich nicht gerade wohl.
Vor allem wenn ich zurück denke, Céline musste dieses Mittel auch einige Zeitlang einnehmen, doch niemand teilte mit dass dies abhängig machen kann. Wie musste sich Céline wohl dabei gefühlt haben... (tut mir gerade richtig weh)
Denn die Entzugserscheinungen sind der Horror! Verwirrtheit, Schwindel, Sehstörungen, Angstzustände, Unruhe, Kribbeln im Kopf, Gleichgewichtsstörungen...usw.
Und dies gillt auch für Diazepam. Nicola erhält dieses.

Schade dass du in Zürich arbeitest. Das ist doch zu weit weg.
Viel Freude weiterhin an deiner Arbeit!
LG Daniela
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Beatrice
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Re: Vorstellung von Nicola

Beitrag von Beatrice » 26. Oktober 2013, 19:07

Lieber Nici

Ganz traurig stelle ich fest, dass ich Deinen Geburtstag verschlafen habe! Und von der Mami auch schon lange nichts mehr gehört habe - ich kann eben fast nicht telefonieren wegen einer Handnervenentzündung beidseitig- den Telefonhörer zu halten ist so schwierig.
Doch ich hoffe natürlich ganz fest, dass es Dir, dem Mami und dem Florin gut geht und dass Du einen schönen Geburtstag zu Hause feiern durftest.
Und ich wünsche Dir so sehr, dass Du dich körperlich wohler fühlen darfst, vor allem mit dem Erbrechen soll es nun endlich aufhören.
Dass Du immer wieder so richtig glucksend und glücklich lachen oder strahlen magst, das wünsche ich Dir auch. Dass Du in Deinem besonderen Leben von Kraftquellen schöpfen kannst - das wissen wir alle, die Dich besser kennen. Ich hoffe, das darfst Du noch lange. Ich denke auch, dass Du Céline in Dir spürst - Ihr hattet ja immer eine besondere Verbindung - und durch die Liebe zueinander seid Ihr verbunden.
Ich wünsche Dir, dass es immer wieder Dinge gibt, die Dir, Du grosser, jetzt 10 Jahre alter Kämpfer, Freude bereiten. Dass die Menschen um Dich freundlich zu Dir sind - und Dir mit Respekt begegnen. Ich wünsche Dir, dass Du aus den Erinnerungen an die Delphintherapie, die Du in Kemer haben durftest auch Energie gewinnst und es Dir Mut macht, so etwas besonderes erlebt zu haben.
Ich bin jetzt in Gedanken ganz nahe bei Dir und hoffe, Du spürst das irgendwie (ich war heute in Biel, weisst Du -auch da denke ich natürlich immer an Dich- nur weiss ich bis heute nicht richtig, wo Dein Wohnheim liegt) Vielleicht kann ich mal mit Deinem Mami zu Dir nach Biel kommen oder noch besser, wir sehen uns mal zu Hause in Bern.

Ich wünsche Dir auf jeden Fall alles, alles Liebe und Gute und das wünsche ich natürlich auch Daniela und dem Florin

Ganz liebe Grüsse an alle

Bea

Hast Du gerne Äffchen und Pferde? Musik magst Du, das weiss ich. Bei meinen Neffen ist dieser Song hier gerade der grosse Renner. Ist zwar nicht so richtig zu Geburtstag aber lustig ist er. Vielleicht magst Du ihn auch, den Bananen-Hafer-Blues
http://www.youtube.com/watch?v=7FyaEEMRY_A
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Re: Vorstellung von Nicola

Beitrag von CéliNico » 8. Oktober 2014, 22:56

Hallo zusammen,

endlich mal wieder hier im Forum. Bei uns läuft es regelrecht weiter...
Nicola ist nun seit 28.9.14 im Inselspital weil er erbricht und seinen Jejunalen,
gastralen Button nicht mehr hat weil er am vorherigen Donnerstag kaputt ging.

Deswegen musste er früher eintreten ins Spital. Jedoch hatte er immer das Problem mit dem Erbrechen.. es verging kein Wochenende wo er bei uns zu Hause war da er nicht erbrach...Aber auch nicht in Heim in Biel, da er erbrach er dauernd. Es gibt leider auch keine Lösung für sein Erbrechen. Die Ärzte sind alle ratlos.

Doch jetzt hat Nicola seit Dienstag 29.9.14 eine Witzel Fistel aber es läuft gar nicht gut. Es rinnt neben dem Einstichloch raus. Vor allem wenn es ihn würgt. und dies ist zur zeit fast jede zweite Stunde.
Kein Arzt weiss warum er erbricht, da er ja die Ernährung in den Darm erhält.
Niemand kann ihm helfen weil es ihm immer so schlecht ist...

Ich weiss auch nicht mehr weiter..
Ich kann Nicola nicht von meinem Wissen mehr helfen wie früher. Vor ein paar Jahren war es noch einfacher jedoch jetzt geht es nicht mehr.

Bei seiner Schwester Céline konnte ich regelrecht gut helfen jedoch sind beide mit ihrer Behinderung verschieden. So dass ich nur vergleichen kann. Aber schnell erkannte dass Nicola ganz anders tickt.
Ich hoffe dass Nici bald wieder lacht wie vor ein paar Wochen.
Lg Daniela mit Kids
Dateianhänge
Nici mit Flo im Spital.jpg
Nici mit Flo im Spital.jpg (80.75 KiB) 9838 mal betrachtet
Nici im Spital am liegen.jpg
Nici im Spital am liegen.jpg (70.57 KiB) 9838 mal betrachtet
Zuletzt geändert von CéliNico am 23. Oktober 2014, 18:57, insgesamt 1-mal geändert.
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Re: Vorstellung von Nicola

Beitrag von <<carmen<< » 9. Oktober 2014, 11:28

Hi Daniela
das mit Nicole tut mir leid.Noah hatte das mit dem ständigen Erbrechen auch.
Ich war auch völlig überfordert,hab die Bettwäsche alle Stunde wechseln müssen.
Bei Noah war es acetonämisches Erbrechen,was leider nur schwer zu unterbrechen ist.
Ob es zentral bedingt oder durch seinen Reflux kommt,kann keiner beantworten.
Der Arzt im Krankenhaus meinte,es käme vom Zentralnervensystem und lässt sich
nicht steuern.
Noah wurde mit Vomax behandelt,er hat es auch gut vertragen.Er hat aber in wenigen Tagen
fast 5 kg abgenommen-Nun hat er sich wieder etwas erholt.
Nun stehen wir mal wieder vor einer OP.
Noah kann ja etwas alleine laufen,und nun wieder Rückschritte.
Er hat grosse Schmerzen.Am 22.10. wird die Hüfte geröngt

lg Carmen
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Re: Vorstellung von Nicola

Beitrag von CéliNico » 9. Oktober 2014, 13:38

Hallo Carmen,
habe viel an dich gedacht und mir überlegt wie's euch denn so geht. Du wohnst doch in Berlin oder? Ich komme am 1.12. nach Berlin und bleibe bis 5.12. bei einer Freundin. Bin schon echt gespannt auf die grosse Stadt.
Ich drücke ganz fest die Daumen für Noah's OP!
Danke dir für die Erklärung. Somit kann ich es eher akzeptieren und annehmen. Und ja, ich kann mir dies gut vorstellen dass das einen Zusammenhang mit dem Zentralennervensystem.
Isst Noah gut oder wird er nun auch über eine Pegsonde ernährt?
Es freut mich zu lesen dass er laufen kann! Prima!
Lg Daniela
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Re: Vorstellung von Nicola

Beitrag von <<carmen<< » 10. Oktober 2014, 10:49

Hi
ach,es gibt soviel schönes hier in Berlin zu sehen.Zur Zeit leuchtet Berlin.
Leider ist es nur diesen Monat,aber du kommst ja in der Adventszeit,
da ist Berlin auch sehr schön.
Auch die grosse Mall of Berlin hat eröffnet,ein Center mit 270 Geschäften.
Wo bist du denn in Berlin,welcher Bezirk???
Vielleicht bietet es sich an,und wir können uns kennenlernen.
Kommst du alleine oder mit Partner und deinem kleinen Sohn.
Wie wollten dieses Jahr auch unbedingt nach Österreich,wir haben auch Freunde
in der Schweiz.Leider ging es Noah nicht so gut.
Bist du bei Facebook
lg carmen
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Re: Vorstellung von Nicola

Beitrag von CéliNico » 10. Oktober 2014, 19:00

Hallo Carmen,
ich fliege mit meinem Sohn Florin nach Berlin. Ich habe keinen Partner.
Welcher Bezirk meine Freundin wohnt weiss ich nicht. Aber der AlexanderPlatz ist mit der Bahn ca. 20Min. entfernt.
Ja ich bin bei Facebook. Daniela Kolb
Sehen wir uns also dort
Gruss
Daniela
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