Ringchromosom 20

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Angie
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Ringchromosom 20

Beitrag von Angie » 30. Juli 2012, 22:46

Hallo an euch alle hier ,

möchte mich mal vorstellen .

Ich bin Mutter von 5 Kindern ,wovon 4 schon außer Hause sind .
Mein 15 j.Sohn hat Epilepsie unter einem Ringchromosom 20 .Auch hat er schwere Traumatas erlitten ,außerdem sind autistische Züge vorhanden .
Eine Tochter hat seit diesem Jahr die Diagnose Epi .

Freue mich über regen Austausch hier :(

Ich grüße euch herzlichst
Angie
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Beatrice
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Re: Ringchromosom 20

Beitrag von Beatrice » 31. Juli 2012, 12:36

Liebe Angie

Herzlich willkommen hier im Forum. Wir haben recht viele Eltern, deren Kinder Epilepsie haben, unter den Usern. Das Ringchromosom 20 steht auch für die schwer therapierbare Epi, wenn ich mich nicht irre. Zusätzlich dazu noch Traumata und Autismus, das ist sicher schwer - für alle. So kann er wohl wenig selber beeinflussen - z.B. eine Aura erkennen und etwas tun, das den Anfall abdämpft.
Wie oft hat er die Anfälle - täglich?

Ich hatte als Kind eine Zeitlang Absencen, sie ermüdeten mich nicht, doch ich fand es peinlich. Bin froh, dass sich das ausgewachsen hat.
Bist Du aus der Schweiz? Wenn ja, kann ich Dir die Parepi-Vereinigung sehr empfehlen.

Ich wünsche Dir einen guten Austausch und sende liebe Grüsse

Bea
Zuletzt geändert von Beatrice am 17. Januar 2013, 17:51, insgesamt 1-mal geändert.
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Angie
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Re: Ringchromosom 20

Beitrag von Angie » 2. August 2012, 00:01

Liebe Beatrice ,

ich danke dir für deine Antwort .Ich wohne in Deutschland .
Wir drehen uns hier schon 4 Jahre im Kreis .Manchmal ist es einfach schrecklich ,das ich für meinen Sohn nicht so viel tun kann .
Seine Erkrankung ist sehr komplex ,wenn man ihn kennt und seine Ängste Ernst nimmt und diese abfangen kann geht es oft auch längere Strecken gut mit ihm .
Er befindet sich seit Jan .in einer KJP von seinen Traumata möchte man nichts hören .Er hat fremdaggressives Verhalten ,fühlt sich oft nicht verstanden .Er hat in seinen jungen Jahren leider schon sehr viel Schlimmes durchgemacht .
Angefangen mit Mißbrauchserfahrung da war er 3 1/2 J. ,mit 11 J. bekam er bei einem Klinikaufenthalt sehr viele Medikamente fahrlässigerweise verabreicht -er befand sich in Lebensgefahr -auch war er mit 12 J. in einer KJP unter menschenunwürdigen Bedingungen untergebracht -nackt in einem Zimmer eingeschlossen ohne alles ,es gab nureine mit plastiküberzogene Matratze für ihn sonst nichts .Nicht einmal eine toiletten möglichkeit .Dies sind nur die großen Geschichten die er erlebte .Es gab Mobbing in den Schulen ,Hänseleien und Ausgrenzung wegen seiner Epi .
Er hat psychisch großen Schaden erlitten .Mein Sohn hat große Ängste und wird dadurch auch oft aggressiv Personen gegenüber .Hier wird aber gemeint es käme von seiner Epilepsie .
Ich suche daher dringend eine Einrichtung in der man seinem derzeit hohen Betreuungsaufwand gerecht werden kann .
Seine autistische Störung so sagten mir verschiedene Ärzte schon könnten sekundär sein und durch die Traumata bedingt sein .
Bei ihm äußert sich das in Ängsten vor Neuem ,er nimmt vieles wörtlich und hat Verarbeitungsprobleme .
Ansonsten ist er auch ein liebevoller Kerle der so viel Schönes bringt .
So für heute nun mal genug .
Eine meiner Töchter lebt übrigens in Zürich .

Ich grüße dich herzlichst
Angie
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orphan
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Re: Ringchromosom 20

Beitrag von orphan » 3. August 2012, 11:38

Hallo Angie

Ach du meine Güte. Was musste dein Sohn schon alles erleben. Was sind das denn für Einrichtungen in denen dein Sohn war und wie kam es, dass er da überhaupt war? Ich kann es kaum fassen, dass es so etwas in der heutigen Zeit überhaupt gibt. Wenn ich solche Geschichten lese, bin ich wieder froh, dass mein Sohn zu Hause ist - ausser natürlich, wenn er tagsüber in die Sonderschule geht - so hat man wenigstens Kontrolle, was mit den Kindern läuft. Auch wenn's noch so anstrengend ist.

Wünsche dir viel Kraft für die Aufgabe mit deinem Sohn und hoffe, dass dein Sohn die Vergangenheit verarbeiten kann.
Eine schöne Zeit wünscht
orphan
Stell' dich täglich dem Wind, dann trotzt du dem SturmBild Geh' lachend durch den Regen und du überwindest die Flut
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Beatrice
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Re: Ringchromosom 20

Beitrag von Beatrice » 3. Januar 2013, 21:47

Liebe Angie

Ob Du wohl in der Zwischenzeit schon eine geeignete Einrichtung für Deinen Sohn gefunden hast.
Ich wüsste grundsätzlich eine - in der Schweiz, im Engadin genauer. Aber dieses Haus ist auf Jahre ausgebucht. Habe nachgefragt. Sie wollen nicht einmal mehr genannt werden, weil sie überrannt werden mit Anfragen und sich weiterhin in der gewohnten Qualität um die jungen Menschen kümmern möchten.
Evtl. könnte es sich für Dich lohnen, mal im Rehakids-Forum Deine Frage zu stellen. Rehakids ist viel grösser als wir hier, ausserdem sind viele deutsche User dort, auch viele mit autistischen Kindern. Ich denke, da wüsste sicher jemand was.

Jedenfalls wünsche ich Dir sehr einen LIchtblick, auch für Deinen Sohn nur das Beste im noch jungen neuen Jahr

Liebe Grüsse

Bea
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