und weiter gehts / hydrocortison probleme!!

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Sunnysmile
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und weiter gehts / hydrocortison probleme!!

Beitragvon Sunnysmile » 23. Juli 2012, 13:51

hallöchen wir melden uns zurück. meinem kleinen engel gehts so weit nicht schlecht der besuch in der augenklinik halt uns einen kleinen stein vom herzen fallen lassen!! eine brille benötigt er momentan nicht. er ist "nur" auf 3 dioptrien weitsichtig mitlerweile reagiert er auch schon ganz schön auf die lichtspiele die wir täglich verantstalten.krass ist nur das er besser sehen würde, wenn ich ihn von ahfang an gezielt gefördert hätte , nur das mir niemand vom kispi oder uni spital was davon gesagt hat. auch jetzt hab ich mich informiert wie man sehen anregen kann bei säuglingen , den die stifung low vison mit der die augenklinik kontakt aufnehmen muss und die anmeldung macht braucht ca 4-9 monate bis sie aktiv werden können!! das verstehe ich alles nicht aber ich habe sowiso das gefühl das diese leute machen was sie wollen. den auf die einte seite hiess es schon lange hätten sie anfangen müssen damit wiederum aber bei low vison geht es halt ein paar monate..das eine spricht gegen das andere. und so witzig ist das ja nicht immerhin geht es um die zukunft von unseren kindern!
naja soviel hierzu mal noch was anderes ; ryan muss hydrocortison nehmen 2x täglich sicher ob er das braucht ist sich niemand einfach mal geben heisst die dewise da..jetzt ist es so das entweder nur das medikament "wieder hochkommt" oder dan auch den darauf folgened schoppen und zwar alles im strahl und noch minuten danach würgt er.. ich frage mich wiso den es ist nur wen ich ihm zuvor dieses medikament verabreicht hab!! kann mir vielleicht jemand von euch sagen dessen kind vieleicht auch hydrocortison nehmen muss ob er dieses verhalten kennt den mich macht das total wahnsinnig..!
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Re: und weiter gehts / hydrocortison probleme!!

Beitragvon Beatrice » 23. Juli 2012, 14:51

Liebe Corinne

Schön, Dich zu lesen. hoffe, es melden sich bald Eltern, die was dazu sagen können, warum Ryan das Cortison wieder erbricht.
Hast Du mit Janine schon Kontakt aufgenommen? Hier ist nochmals Ihr Thread

viewtopic.php?t=1674

Janines Tochter Emy bekommt auch Cortison und hat septo-optische Dysplasie. Sie ist sicher eine gute Ansprechperson.

Freue mich, dass Ryan sehen kann und bedaure zugleich, dass man im Kispi nicht vorwärts macht und seine Augen fördert. Low Vision ist prima.
Evtl. könntest Du bei den Visoparents- Eltern sehbehinderter Kinder Tipps und Unterstützung bekommen
www.visoparents.ch

Hast Du mit Sabrina (Princess) schon Kontakt bekommen? Sie ist Schweizerin und hat ein mitbetroffenes Kind. Leider holt sie die Persönliche Nachricht nicht ab, wo ich sie informiert habe, dass Du im Forum bist. Aber hoffen wir mal, dass sie sich bald ans Forum erinnert und Ihr Euch finden könnt.

Ich sende Dir ganz liebe Grüsse


Bea
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Re: und weiter gehts / hydrocortison probleme!!

Beitragvon reni » 23. Juli 2012, 20:09

Hallo Corinne

Wenn man hydrocortison als Tablete nicht verträgt udn erbricht, dann kann es initiiert werden. Also gesprizt werden.

Wenn es im Sommer sehr heiss ist vertrage ich das Hydrocortison auch nicht immer, dann bekomm ich es auch gesprizt. Bei mir liegt es an der Wärme, ich erbreche dann, mir wird schwindelig und ich bekomm Kopfschmerzen. Dann lieber dei Spritzen

LG reni
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Re: und weiter gehts / hydrocortison probleme!!

Beitragvon Sunnysmile » 24. Juli 2012, 00:50

reni hat geschrieben:Hallo Corinne

Wenn man hydrocortison als Tablete nicht verträgt udn erbricht, dann kann es initiiert werden. Also gesprizt werden.

Wenn es im Sommer sehr heiss ist vertrage ich das Hydrocortison auch nicht immer, dann bekomm ich es auch gesprizt. Bei mir liegt es an der Wärme, ich erbreche dann, mir wird schwindelig und ich bekomm Kopfschmerzen. Dann lieber dei Spritzen

LG reni


die endokrinologie versicherte mir es könnte nicht wegen dem hydrocortison sein weill es ein körper eigen produziertes hormon ist..jedoch sagen sie auch dass sie pröbeln müssen mit den medikamenten weil sie es mit einem blutbild nicht herausfinden können..spritzen schön und gut wen man erwachsen ist aber ich soll meinen 4 monate alten sohn 2x täglich piiksen?
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Re: und weiter gehts / hydrocortison probleme!!

Beitragvon reni » 24. Juli 2012, 15:26

Das stimmt schon, die Kinder mehrfach am tag picksen ist nicht schön. Und kein einfaches Unterfangen. Aber wenn er es sonst erbricht? Ist ja auch nicht schön. Blöde Situation. Versteh das bitte nicht falsch. ich wollte einfach nur einen weiteren möglichen Weg aufzeigen.

Sollte es doch in Betracht kommen. Es gibt Pflaster die man auf die Armvenen aufkleben kann, dann pikst es nicht. Die Betäuben die Einstichstelle.

Gute Beserung und ine schnele Lösung wünsch ich euch.

LG Reni
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Re: und weiter gehts / hydrocortison probleme!!

Beitragvon Beatrice » 24. Juli 2012, 21:18

Liebe Corinne und liebe Reni

@Reni, spritzt man das Hydrocortison in den Muskel, bzw. Unterhaut oder in die Blubahn?

Die Pflaster sind wirklich gut und betäuben die Einstichstelle. Das könnte eine Chance sein, da Ryan noch klein ist und er noch keine Vorurteile gegenüber pieksenden Nadeln hat.
Wenn es in den Muskel oder die Unterhaut kommt, gibt es sonst keine echte Alternative.

Käme es hingegen in die Blutbahn, könnte man dem Kind einen Port implantieren - eine kleine Operation unter Narkose. Krebskranke Kinder zum Beispiel oder andere, die über lange Zeit Medikamente über die Blutbahn erhalten, haben heute praktisch immer einen Port - auch um die Venen zu schonen. Und das Stechen ist dann total schmerzlos.

Evtl. hat Ryan aber auch "nur" das Bauchgrippe-Virus, das gerade in der Schweiz die Runde macht. Ich denke, wenn das Erbrechen anhält, über mehr als eine Woche, sollte man dem Grund auf die Spur gehen. Langes Erbrechen schwächt und ist ganz nebenbei auch nicht gut für die Speiseröhre.

Sende Euch liebe Grüsse und wünsche dem tapferen Ryan rasche Erleichterung

Bea
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Re: und weiter gehts / hydrocortison probleme!!

Beitragvon reni » 25. Juli 2012, 21:09

Ich kenne es das das Hydrocortison in die Vene direkt gesprizt wird. Da ist der Port dann eine gute Alternative.

Was noch möglich währe ist die Gabe über den Enddarm. Als Zäpfchen. einen Einlauf stell ich mir schwirig vor bei einem noch so kleinen Kind

Grüße Reni
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Re: und weiter gehts / hydrocortison probleme!!

Beitragvon Flavia » 29. Juli 2012, 21:15

Hallo

Wegen der Sehtherapie. Ich habe damals bei Visoparents angerufen und mich erkundigt, die schickten dann einen Sehtherapeuten vorbei (Heilpädagogen mit Zusatzausbildung in Frühförderung und für Sehbehinderungen).
Wir bekamen ab sofort Therapie. Die Bewilligung von der IV dafür bekamen wir aber auch fünf Monate später... Sie sagten mir damals dass er sowieso Therapie bekäme, da er "genug" behindert dafür sei.

Ich würde dir auch empfehlen da mal anzu rufen!

Wenn du willst suche ich dir Adresse und Telefonnummer raus, wir sind da auch im Verein Mitglied.

GLG Flavia
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Re: und weiter gehts / hydrocortison probleme!!

Beitragvon Sunnysmile » 13. November 2013, 23:50

hallo zusammen leider hab ich nie wieder hier auf diesem tread reingeschaut..
ich hab gerade heute ein paar erfahrungen niedergeschrieben die ich gerne mit allen hier teilen will ihr findet es unter "retter in der not"
ich hab aufgehört meinem sohn kortison zu geben es war mir sehr ungeheurer dabei..also als er es noch einnahm wir hatten nur probleme! jetzt ist es besser..kein erbrechen, keine apetitlosigkeit, keine schlafprobleme mehr:))
eigentlich sind ärzte unsere helfer mir legen sie momentan nur steine in den weg..
bei uns in der schweiz gibts ja die low vision die sind in der ganzen schweiz verteilt und das team besteht mitlerwile aus ca 45 leuten.
sie sind super vorallem bei der hilfe in der komunikation mit den ärzten
ich hab auch hier nochmals den link von der frau, die uns wirklich sehr hilft und die ganzen veränderungen möglich macht !- (lese retter in der not)

http://www.delphintherapie.ch/Physiotherapie/
hier könnt ihr euch ein bisschen einlesen.

ihr schwerpunkt sind kinder von 0-8j. und ich will nicht angeben aber sie hat bis jetzt sehr viel möglich gemacht- ich spreche von kindern die im rollstuhl waren und ihre beine wieder bewegen konnten und und und.. überzeugt euch selbst!
bei fragen wendet euch an mich auch gerne um zu ihr zur therapie zu gehen.. es läuft über die normale iv psysio therapie verfügung..



flavia ich danke dir im nachhinein ganz herzlich für deine bemühungen! und auch dir rene für die antwort über unser dazumaliges sorgenkind cortison.

herzliche grüsse corinne
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