septo optische dysplasie-(morsier syndrom)-oder doch nicht.?

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Sunnysmile
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septo optische dysplasie-(morsier syndrom)-oder doch nicht.?

Beitrag von Sunnysmile » 31. Mai 2012, 11:03

hallo wir sind corinne &ryan :) ich(16) bekam vor 10 wochen das schönste geschenk der welt , meinen sohn ryan..nach 4 wochen neo konnte ich ihn endlich mit nach hause nehmen jedoch mit dem wissen das ryan eine septo optische dysplasie hat..ich habe aus allen ärzten und alles was irgendwie nur damit zu tun hat alles an information in mich hineingesogen um zu versuchen zu verstehen was nicht in ordnung ist mit meinem kleinen engel! er bekam ab der 1. lebenswoche an medikamente die das schilddrüsenhormon ersetzen und sein diabetes insipidus. nach dem er 3 wochen zuhause war , merkte ich das er immer schlief nie richtig trinke mochte aber dann halt auch jede stunde essen verlangen..als es mir anfing angst zu machen (es war natürlich wochenende) ging ich mit ihm ins kinderspital ind den notfall..nach einer langen nacht erfuhren wir, das ihm das stress hormon ebenfall ersetzt werden muss also cortison..dann waren wir nach 3 tagen schon wieder dort wegen einer überdosierung am hydrocortison.. da war es umgekehrt nun hatte ich ein hyperaktives baby das, wenn ich es ihm gegeben hätte 2 liter und mehr shoppen getrunken hätte!! nun ist er seit gut 3 wochen im spital wegen fieber das nicht erklärbar ist ,ebenfalls nach langem hin und her wegend des nieren diabetes mitlerweile sind die endokrynologen zum entscheid gekommen er braucht gar kein natrium augleich durch ein medikamet er soll in 24h einfach 800ml milch zu sich nehmen und 700 ml fencheltee was er auch locker trink!! jedoch auch fast genau so viel wieder ausscheidet!! jetzt komme ich mit meinem chinesisch nicht mehr nach weil wie ist es möglich 2 monate lebenswichtig auf die dosen dieses medikamment abhängig zu sein und dann einfach gar nicht? mir kann diese frage niemand beantworten ich denke es ist auch sehr schwierig den was wir über unser hirn wissen ist praktish 0 ..trotzdem versuche ich immer alles zu verstehn mich zu informieren damit ich besser damit umgehen kann gerade dann, wenn es wieder ganz düster aussueht!
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Beatrice
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Re: septo optische dysplasie-(morsier syndrom)-oder doch nic

Beitrag von Beatrice » 31. Mai 2012, 17:32

Liebe Corinne

Herzlich willkommen in unserem Forum. Ich kann Deine Verunsicherung sehr gut verstehen. Viele Mütter, auch solche von gesunden Babys, vor allem, wenn es das erste Kind ist, kennen diese Verunsicherung schon im ganz normalen Alltag. Weil die Kleinen halt einfach nur weinen, und man nicht weiss, warum genau. Um wieviel stärker magst Du es empfinden, wo Dein Ryan krank ist und dann noch so eine komplexe Krankheit hat, die nur wenige kennen und wo es nicht genügt, einfach ein Medikament zu geben, damit sich alles wieder richtet.

Was man denken soll, wenn man dann eingeschärft bekommt: Dies und das braucht Ihr Baby unbedingt, man selber dürfe es ja nicht vergessen. Und dann kommt das Kind ins Spital und dort lassen sie all das Wichtige einfach weg - das wirft tausend Fragen auf.
Ist es das Spital, wo Ryan schon auf die Welt kam oder ein anderes? Bitte halte Deine Fragen auch vor dem Personal nicht zurück. Verlange ein Gespräch mit dem zuständigen Arzt - das ist Dein gutes Recht und auch wichtig. Du als Mami musst und möchtest doch verstehen, was mit Deinem Baby ist. Evtl. kannst Du dann eine Begleitung mitnehmen, 4 Ohren hören manchmal mehr.

Ich kann Dir nicht sagen, warum man die Präparate abgesetzt hat. Evtl. sind sie sich nicht sicher, ob die Diagnose stimmt und wollen schauen, wie der kleine Körper reagiert, wenn gewisse Medikamente weggelassen werden. Evtl. ist es auch allergisches Fieber, dass er etwas nicht verträgt.

Wir haben noch 3 Mamis hier, auch noch jüngere, die ebenfalls ein Kind mit septo-optischer Dysplasie haben. Ich gebe Ihnen gerne eine PN, dass Du da bist. Evtl. können sie Dir noch mehr sagen oder sonst jemand.

Sabrina mit Samantha aus Holderbank AG
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Janien mit Emy aus dem Südschwarzwald, Nähe Schweizer Grenze
http://www.dasanderekind.ch/phpBB2/view ... f=1&t=1674

Janien hat für und über Emy übrigens eine Homepage gemacht. Emy entwickelt sich prächtig und freut sich sicher über einen Besuch von Dir:
http://emy2010.jimdo.com

Nora mit Josephine aus der Nähe von Bremen (Deutschland)
http://www.dasanderekind.ch/phpBB2/view ... f=1&t=1419

Dir und dem kleinen Mann wünsche ich auf jeden Fall, dass man bald weiss, was sein Fieber verursacht und er sich bald wieder besser fühlt und wieder heim darf.

Ich freue mich, Dich wieder zu lesen und sende Dir ganz herzliche Grüsse

Bea
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Man sieht nur mit dem HERZEN gut.
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Re: septo optische dysplasie-(morsier syndrom)-oder doch nic

Beitrag von Janien » 1. Juni 2012, 14:17

Hallo Corinne,
schön, dass du auch hier bist.
Wie Bea bereits geschreiben hat, habe ich eine HP für meine Tochter Emily gemacht.
Schau doch mal drauf, da siehst du das man trotz der Diagnose SOD sehr gut leben kann !!!!
Bei uns hieß es auch erst, dass Sie den Diabetis insibidus hat. Hat sie aber nicht!!!!
Wir haben ihr ein Jahr lang umsonst ein Medikament dafür gegeben!
Du kannst mir sehr gerne eine Mail schreiben, ich beantworte sie so schnell wie möglich!
janien.steinbrenner@web.de
Kopf hoch !!!
Liebe Grüße,
Janien
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Re: septo optische dysplasie-(morsier syndrom)-oder doch nic

Beitrag von reni » 1. Juni 2012, 16:08

Hallo Corinne

Herzlich willkommen im Forum und dir und deinem Engel alles Gute.

Lieben Gruß
Reni
Wer Schmetterlinge Lachen hört, der weis wie Wolken schmecken.
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Beatrice
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Re: septo optische dysplasie-(morsier syndrom)-oder doch nic

Beitrag von Beatrice » 23. Januar 2013, 22:28

Liebe Corinne

Ich hoffe, dass es Dir und Ryan gut geht und Ihr das neue Jahr unbelastet beginnen konntet.
Was ich Dir noch mitteilen möchte, ist, dass wir noch ein Schweizer Mitglied haben, das Erfahrungen mit einem Kind mit septo-Optischer-Dysplasie hat und zwar schon ziemlich lange.
Nathalie ist ein betroffenes Mädchen und sie hat Jahrgang 1995. Ihr Pflegepapa ist Mitglied bei uns schon seit 2005. Ich habe ihm vor kurzem in anderer Sache eine PN geschrieben und er hat sie abgeholt. Dies zeigt, dass er auch Deine Nachricht sicher bekommen würde.
Ich gebe Dir einfach mal sein Profil an, von wo aus Du ihm schreiben könntest.
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Sende Dir ganz herzliche Grüsse

Bea
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Re: septo optische dysplasie-(morsier syndrom)-oder doch nicht.?

Beitrag von maija » 8. April 2016, 20:50

Hallo hoffe sehr das ich mich mit jemanden austauschen kann.
Meine Tochter ist zwar schon 16 aber gerade jetzt wird es immer schwieriger.
Sie hat eben auch das sogenannte de morsier Syndrom.
Ich möchte ihr natürlich ermöglichen irgendwann in Zukunft ein selbstbestimmtes und eigenständiges leben zu führen.
Die Diagnose hatten wir sehr früh ihre erste Brille hatte sie schon mit 6 Monaten.
Waren bis verganges Jahr auch in einer spezial Ambulanz dort wurde uns nahe gelegt nur noch zum niedergelassen Augenarzt zu gehen.
Eine hormonelle Komponente gibt es nicht das wurde vor ein paar jahren schon ausgeschlossen daher sie auch vom Wachstum ectr immer im oberen Bereich war.
Von der geistigen Entwicklung also sprich reife ist sie in den meisten Bereichen eher mit ca 10- 12 jährigen zu vergleichen.
Sie ist wirklich ein sehr liebes und sensibles Mädel als sie vor ein paar jahren merkte das sie nicht so wie die meisten ist war sie am Boden zerstört.
Heute ist es auch noch sehr großes Thema wieso habe ich das gerade sagt sie oft und dann bricht es mir das Herz.
Hoffe sehr auf einen Austausch.
LG Sarah
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Beatrice
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Re: septo optische dysplasie-(morsier syndrom)-oder doch nicht.?

Beitrag von Beatrice » 6. Februar 2017, 20:00

Liebe Sarah

Ob sich wohl jemand aus dem Forum bei Dir gemeldet hat? Habe Deinen Beitrag leider erst heute gesehen. Die meisten, die hier registriert sind, weil ihr Kind SOD hat, sind Mütter sehr kleiner Kinder.
Aber da ist auch Happybeetle - seine Pflegetochter ist anno 1995 mit Septo-optischer Dysplasie geboren worden. Ich versuche mal eine PN zu machen und sie/ihn herzuführen, allerdings erst, wenn ich sehe, dass Du meine Antwort gelesen hast. Bitte gib mir doch Bescheid.

Das Hadern ist in einem gewissen Bereich normal - ich selber lebe mit einer Sehbehinderung und anderem und an manchen Tagen finde ich das bis heute ungerecht. Andererseits, mit dem Hadern wird es nicht besser sondern man empfindet es teils als wüster, als es ohnehin schon ist. Hadern baut einen nicht auf - nie. Du als Mami hast dann auch noch Schuldgefühle, gell. Aber Du kannst ja da auch nichts dafür - niemand kann da was dafür. Das muss man sich immer wieder bewusst machen.

Sag, bist Du aus der Schweiz? Vielleicht könnte es Deiner Tochter helfen, einmal an einem Blindspot-Lager mitzumachen. Da gibt es ganz blinde Jugendliche, schwerer sehbehinderte Jugendliche, anderweitig behinderte Jugendliche aber auch unbehinderte junge Menschen, die viele sportliche Aktivitäten zusammen erleben. Neben Spass geht es auch darum, dass die jungen Menschen Vertrauen in ihren Körper fassen und Freunde finden können, die nicht zurückzucken, wenn jemand "behindert" ist
Zu sehen, wie andere eine Aufgabe meistern, mitzuerleben, ich kann das ja, den ehrlichen Beifall der anderen zu geniessen - da kann so ein zweifelnder und oft verzweifelter junger Mensch aufblühen und vielleicht einen Sinn im Ganzen finden.
Guck mal auf:
http://www.blindspot.ch/

Für heute sende ich Dir liebe Grüsse und ich freue mich, Dich zu lesen, auch zur Frage, ob ich Happybeetle eine Nachricht zu Dir senden soll?

Herzlichst
Bea
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