Levin 24. 12. 2011

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Levin
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Levin 24. 12. 2011

Beitragvon Levin » 11. April 2012, 00:25

Wir sind ganz neu hier und möchten uns gerne mal vorstellen. Wir sind: Christine Jg 1979, Reto Jg 1982, Laura Jg 2009, Levin 24. 12. 2011.
Schon in der 34. Schwangerschaftswoche wurde bei mir ein Polihydramnion (zu viel Fruchtwasser) festgestellt. Es folgten Ultraschall und Fruchtwasserpunktion beim Spezialisten. Dieser sah dass ev mit der Speiseröhre etwas nicht stimmt. 2 Wochen später kam Levin zur Welt fast 4 Wochen zu früh, aber doch mit 3100g und 49cm. Die ersten 15 Min nach der Geburt sah alles ganz normal aus, Levin schien sich von der Geburt zu erholen. Doch nach dem durchtrennen der Nabelschnur lief er blau an und hörte einen Moment auf zu atmen. Sofort wurde er reanimiert und schliesslich intubiert und beatmet. 2Std später wurde er ins Universitätspital gefahren und kam dort auf die Intensivstation. Es folgten viele viele Untersuchungen, welche ergaben dass er eine Ösophagusatresie Typ IIIb (Speiseröhre nicht zusammengewachsen) und eine beidseitige Choanalatresie (Nasenlöcher innen zugewachsen) hat. Das erklärte dass er nach der Geburt nicht atmen konnte. Auch sprachen die Ärzte von weiteren auffälligen Merkmalen die Levin hat. Sie fanden beidseitig ein Kolobom der Augen und die Ohren waren nicht ganz so angelegt wie es sein sollte. Sie erklärten uns dass der Verdacht besteht dass Levin ein Charge Syndrom hat, ein genetischer Fehler der durch eine zufällige Genmutation auftritt. Levin wurde als er 3 Tage alt war operiert, die Nasenlöcher wurden aufgebohrt und es wurden Röhrli eingesetzt damit die Löcher nicht wieder zuwachsen und die Speiseröhre wurde zusammengenäht, die OP dauerte etwa 6 Std. Levin hatte die Operation gut überstanden. 2 Tage später wurde er extubiert er sollte das erste Mal alleine durch die Nase resp. durch die Röhrli atmen. Das ganze war eine holprige Angelegenheit, 3 mal waren die Ärzte nahe dran ihn wieder zu intubieren doch irgendwie fand Levin seinen Weg zum atmen. 10 Tage nach der OP wurde ein Breischluck gemacht um zu testen ob die Speiseröhre dicht ist, was zum Glück auch der Fall war. Wir waren erst mal unglaublich froh! Leider folgte bald eine nächste Hammernachricht. Der Augenarzt hat die Augen genauer untersucht wegen dem Kolobom und sah dass Levin ein grosses Stück der Netzhaut im Augeninnern fehlt und er nicht scharf sehen kann. Das heisst keine Gesichter erkennen nicht lesen, schreiben usw. Der Arzt wusste auch nicht genau ob er überhaupt etwas sehen kann da er nicht wusste ob der Sehnerv funktioniert. Allenfalls würde Levin hell und dunkel unterscheiden können. Das mussten wir erst mal verdauen, dachten wir doch gerade eben noch dass er nach dem schwierigen Start doch ein nahezu normales Leben führen kann...
Nun war da noch der Ductus Botalli, ein Loch beim Herzen welches normalerweise nach der Geburt zu geht, jedoch bei Levin blieb es offen. Es musste operativ geschlossen werden. Zum Glück musste dafür nicht direkt am Herzen operiert werden, er musste nicht an die Herz- Lungenmaschine. Auch diese OP verlief gut. Levin begann die ersten Trinkversuche auf der Intensivstation. Er wusste sofort dass er saugen muss, schluckte auch recht gut, hatte aber noch Mühe dazu zu atmen. Er hatte auch recht viel Sekret womit er selber nicht so gut zurechtkam und die Röhrli in der Nase welche auch ein wenig die Atmung behinderten. Dazu kam seine Tracheomalazie die er auch noch hat wobei die Luftröhre immer beim einatmen etwas zusammenklappt, und der Kehlkopf war etwas geschwollen. Deshalb konnte Levin auch noch gar keinen Ton von sich geben. Er hatte einfach keine Stimme, selbst wenn er noch so schrie kam kein Ton heraus. Nach 3 Wochen Intensivstation durfte Levin auf die chirurgische Bettenstation verlegt werden. Durch seine Röhrli in der Nase musste er immer abgesaugt werden. Er trank weiterhin immer so ein paar ml, aber nie wirklich eine grössere Menge. Nach etwa 3 Wochen auf der Bettenstation bekam er grössere Probleme mit dem atmen. Er hatte mehr Sekret, brauchte zum Teil Sauerstoff, mochte weniger trinken, atmete sehr angestrengt und schwer. So wurden ihm die Nasenlöcher nochmal operativ erweitert und grössere Röhrli hineingetan, eine Bronchoskopie wurde gemacht und ein Hörtest. Die Pneumologen sahen bei der Bronchoskopie dass die Schleimhaut in den rechten Bronchien entzündet ist, wohl durch den Reflux, den Levin immer wieder hat. Auch der Kehlkopf und die Arienknorpel seien geschwollen und entzündet. Deshalb die Atemprobleme. Levin durfte nun über längere Zeit nicht trinken, bis sich die Atmung stabilisiert hat und er bekam ein Magensäurenblocker. 1-2 Wochen später durfte er wieder trinken. Weiterhin trank er nur einige ml. Er bekam wieder mehr Probleme mit der Atmung hatte immer noch die Magensonde die durch den Mund ging durch die er den grössten Teil seiner Milch bekam. 2 mal kam es vor, dass er weil er etwas erbrechen musste gleich so schlecht atmete dass man ihn kurz beatmen musste weil er blau anlief. Schliesslich wurde wieder ein Breischluck gemacht wo sichtbar wurde dass die Speiseröhre verengt ist, da wo sie zusammengenäht wurde. Es folgte wieder eine operation wobei die Speiseröhre bugiert (gedehnt) wurde und ein Button (Sonde die direkt in den Magen geht) einglegt wurde. Die Erleichterug war gross als Levin sofort nach der OP ganz gut und frei atmen konnte, keine Magensonde mehr durch den Mund hatte und schliesslich 2 Tage später viel besser trinken konnte. Zwar noch nicht so viel (10ml) aber ohne jede Anstrengung. Levin ging es sichtlich besser. Laut Chirurgin sollte das bugieren nun ein paar mal gemacht werden. Also wurde er 2 Wochen später erneut bugiert. Die Tage vorher hatte Levin eher wieder mehr Mühe mit atmen und trinken. Diesmal war die Atmung nicht unbedingt so viel besser doch trinken konnte er für die nächsten 5-6 Tage wieder super, diesmal so 15ml. Und kurzerhand beschloss der HNO Arzt während der OP dass er die Röhrli in der Nase entfernen kann weil es so gut verheilt war. Wir waren glücklich unser Kind mal ohne diese Röhrli zu sehen, die Nase sieht so ganz normal aus, als wäre nie etwas gewesen. Nun durften wir mit Levin auch mal aus dem Spital nachdem wir eine Reanimationsinstruktion erhalten hatten. Zuerst einige Spaziergänge schliesslich 2 mal ein Wochenende nach Hause, nachdem wir sämtliche Geräte organisiert hatten wie Sauerstoffflaschen, Absaugpumpe, Ambubeutel, Sondomat, Ultraschallluftbefeuchter, Inhalationsgerät usw. Ach war das schön einmal mit Levin nach Hause zu kommen. Es sollte schliesslich nochmal bugiert werden (das 3. Mal) und dann sollten wir mit Levin definitiv nach Hause gehen können. Wir freuten uns daraif ihn über Ostern nach Hause zu nehmen. Doch es sollte noch nicht soweit sein. Levin hatte diesmal nach dem bugieren mehr Mühe sich zu erholen. Der Eingriff ist heute (10. 04. 2012) 8 Tage her und er braucht ab und zu immer wieder etwas Sauerstoff, muss manchmal abgesaugt werden hat wieder mehr Sekret und hustet mehr. Wir sind unsicher was jetzt wieder kommt. Ist es am Ende gar nicht die Verengung die ihm zu schaffen macht? Kaum haben wir das Gefühl wir wüssten woran wir sind und wie es weitergeht kommt wieder etwas anderes... Und doch, alles in allem geht es aufwärts wenn man die ganzen 3 1/2 Monate betrachtet, die er nun da ist. Manchmal geht es halt einen Schritt zurück um dann wieder zwei nach vorne zu machen.
Liebe Grüsse

Christine Reto Laura Levin
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Beatrice
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Re: Levin 24. 12. 2011

Beitragvon Beatrice » 11. April 2012, 16:28

Liebe Christine

Zuallererst herzlich willkommen im Forum und für die ausführliche Vorstellung/Schilderung von Levins Geschichte. Das ist in der Tat viel, was da bei ihm zusammenkommt und jetzt die neue Komplikation, von der man noch nicht weiss, warum sie überhaupt noch da ist, da man sie ausgelöscht glaubte. Das ist sehr happig und da verschwindet mit der Zeit das Vertrauen. Diese Frage: Was kommt als nächstes? Die neuerliche Ungewissheit. In diesem Zusammenhang wünsche ich Euch, dass man bald die Ursache findet und dann was Helfendes unternehmen kann.
Wie ist denn der Gemütszustand von Levin? Protestiert er oder nimmt er es eher einfach an? Mag er trotzdem lachen oder ist er oft müde? Vermutlich ist es auch für das Schwesterchen nicht einfach, sie ist ja auch noch recht klein.
Seid Ihr aus der Schweiz?
Ob Ihr in Eurer Situation nicht schon Anrecht auf Kinderspitex hättet, wäre eine Frage, die man schon klären könnte. Sicher weiss da jemand hier Bescheid.
Ich kann Dir insofern nur von den Augen her was sagen. Ich bin die ersten 4 Jahre meines Lebens vollblind aufgewachsen. Vollblind, das heisst nicht, alles schwarz sehen, ich sah hell und dunkel und dominante Farbflecke. Damals war meine Netzhaut noch intakt, aber der Augapfel viel zu lang. Es war die höchstmögliche Kurzsichtigkeit und da mein Augenarzt es nicht merkte, dass ich kein verwertbares Sehen hatte, blieb ich diese 4 Jahre ohne Sehhilfe, sogenannt blind. Ich griff nie nach Spielzeug, nahm es aber, wenn ich welches bekam immer sehr nahe ans Auge, ich fing spät - mit 35 Monaten zu laufen an, immer die Hände tastend vor mir, ich fremdelte nie und bettelte im Laden nie wegen Süssigkeiten. Aber ich verunfallte auch nie - ich war einfach sehr vorsichtig und entwickelte ein feines Gehör rechts und eine Nase, die nichts täuschen kann. Die Nase ist heute noch top in Form. Vom Ohr her bin ich links mittelgradig - angeboren schwerhörig - auch das merkte lange keiner.
Kinder haben die Fähigkeit, aus allem das beste zu machen und nicht zu hadern. Ich kannte es nicht anders und Levin kennt es nun auch nicht anders.
Hat der Hörtest etwas ergeben? Bei so kleinen Kindern ist ein Hörtest noch schwierig zu machen. Doch ich hoffe ganz fest, dass er hören kann und auch etwas sehen.
Bei der Netzhaut kommt es sehr darauf an, wo die Defekte sind. Meine Netzhaut rechts ist im Zentrum futsch - also in der Makula, dem einzigen Ort des scharfen Sehens. Ausserhalb ist sie noch intakt. Für mich bedeutet das, dass ich im rechten Auge keine Lesefähigkeit mehr habe und im Zentrum nichts sehe. Aussen herum aber dringt Licht ins Auge und auch Farben, teils auch Formen, wenn auch verschwommen, aber doch erkennbar als Wand, Tisch, Bett (natürlich nur, wenn ich die Brille anhabe) Die Brille habe ich aber nur wegen der Kurzsichtigkeit - bei einer Netzhautproblematik nützt die Brille nichts.
Mein linkes Auge hat im Zentrum eine intakte Netzhaut, aber aussen herum schon Löchchen. Davon merke ich beim Sehen nichts. Links sehe ich mit Brille noch so gut, dass ich Velo fahren darf. Die Netzhautverletzung ausserhalb der Makula ist zwar nicht gut, aber mir fällt sie nicht auf - nur der Augenarzt sieht sie bei der Kontrolle.

Deshalb ist es wichtig zu wissen, wo bei Levin die Netzhaut defekt ist. So kann man in etwa abschätzen, was er sehen kann. Er ist noch klein und das ist gut, Je früher man dann mit der Frühförderung des Restsehens beginnen kann, umso besser kann man das noch ausnutzen, wozu das Auge in der Lage ist. Beim Sehen ist jeder klitzekleine Punkt, den man sich erhalten kann, besser als nichts.
Als ich mit 4 Jahren endlich eine Brille bekam, war es lange zu spät, um noch das Optimum herauszuholen. Ich sah mit der Brille und der an sich idealen Korrektur trotzdem immer nur 34%. Das wäre anders gewesen, hätte es der Augenarzt im Babyalter schon bemerkt, dass ich sehr schlecht sehen kann.

Wegen der Schluckproblematik ist Levin auch ein KEKS-Kind.
Speiseröhrenmissbildung | http://www.keks.org

KEKS Sektion Schweiz Patienten- und Selbsthilfeorganisation für Kinder und Erwachsene mit kranker Speiseröhre, Letizia Bischof, Unterbilchen 463, 9036 Grub SG,

Ich kann dir sehr raten, Dich dort zu melden. Wir haben eine eigene Rubrik dazu im Forum
viewforum.php?f=25

Und Letizia Bischof ist bei uns hier im Forum unter dem Namen Krümelchen aktiv
memberlist.php?mode=viewprofile&u=682
. Sie kann Dir in solchen Fragen rund um das Schluckproblem eine grosse Hilfe sein.

Und er ist auch ein Intensiv-Kind. Um Eltern in dieser Situation beizustehen, haben sich ebenfalls betroffene Schweizer Eltern zusammen getan. Mehr findest Du unter http://www.intensiv-kids.ch

Ich wünsche Dir und Levin einfach, dass es bald richtig aufwärts geht, man die Ursache für die neuen Atemprobleme findet und ihm helfen kann. Das CHARGE-Syndrom, ist das bisher noch ein Verdacht oder wurde es schon bestätigt? Ich weiss von einer Familie in der Deutschschweiz und einer in der Westschweiz, die selber je ein Kind mit diesem Syndrom haben. Falls Du Kontakt wünscht, kann ich dir die Daten per PN weitergeben.

Für heute grüsse ich Dich und Deine ganze Familie ganz herzlich

Bea
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Man sieht nur mit dem HERZEN gut.
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Re: Levin 24. 12. 2011

Beitragvon Flavia » 11. April 2012, 19:22

Hallo Christine

Erst mal herzlich willkommen :-), auch wenn ihr vermutlich ein anderes Forum bevorzugt hättet...

Ihr habt schon sehr viel durchgemacht.Die wichtigesten adressen hat dir Bea bereits durchgegeben. Keks hat ein ungemein grosser Fundus an Erfahrungen und Fachleuten vorzuweisen. In der Schweiz ist Letizia Bischof zuständig, sie kann euch auch Tipps geben und Fachleute aus der Schweiz empfehlen, die mit Kindern wie Levin Erfahrungen haben.

Ich wünsche Euch ganz viel Kraft und Geduld! Liebi Grüess Flavia
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Re: Levin 24. 12. 2011

Beitragvon Levin » 11. April 2012, 21:36

Hallo, vielen Dank für die schnellen Antworten! Levin ist eigentlich ein aufgeweckter Junge, zeigt sehr impulsiv wenn ihm etwas nicht passt, dann strengt er sich so an mit schreien dass er trotz bisher fehlender Stimme ganz heisere Töne hervorbringt. Er beginnt nun seit etwa 2 Wochen zu lachen. Oft wenn man etwas an ihm macht oder mit ihm spricht. Ist noch schwer zu sagen was genau er lustig findet. Er hat nun auch oft solche wachphasen wo er mit Armen und Beinen rudert und strampelt und dabei einen sehr aufmerksamen Ausdruck im Gesicht hat, als wolle er seine Umwelt förmlich aufsaugen. Er hat bereits Sehfrühförderung seit 1 Monat. Die Netzhaut ist leider in beiden Augen nur am Rande vorhanden und fehlt in der Mitte, deshalb meint der Augenarzt dass er nie scharf sehen wird. Klar ist, dass er auf Licht reagiert und die schwarz- weissen Muster auf den Schablonen der Frühförderung scheinen ihn auch zu interessieren. Er bewegt die Augen oft hin und her (Pendelnystagmus) und doch scheint er sich manchmal auf etwas zu konzentrieren. Er versucht jedenfalls bei der Frühförderung oft den Schablonen nachzuschauen, es ist für ihn aber sehr anstrengend. Er hört auf dem rechten Ohr nicht ganz 100%, wird mit einem Hörgerät aber 100% hören können. Mit dem linken Ohr hört er nichts, das wird bei einer nächsten Narkose noch genauer mit MRI untersucht. Wir sind schon froh, dass er wenigstens etwas hört.
Für Laura ist die Situation natürlich auch nicht einfach. Sie meister es bisher aber recht gut. Wir versuchen sie auch so gut wie möglich mit einzubeziehen. Ich nehme sie auch oft mit ins Spital, oder dann schaut eines ihrer Grosis zu ihr. Sie ist ein richtiger Sonnenschein und stellt uns immer wieder auf auch wenns schwierig ist.
Ja wir haben Spitex schon organisiert für zu Hause. Die werden auch ab und zu mal Nachtwache machen bei uns zu Hause. Jedenfalls am Anfang dann sehen wir wies geht.
Vielen Dank für die vielen Informationen bezügl. Sehen und deinen Bericht wie es bei dir war als Kind und heute nun ist. Ich habe bereits auf der Internetseite von KeKs herumgestöbert und werde mich bestimmt mal dort melden.
Ich werde wieder von uns hören lassen. Liebe Grüsse

Christine
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Re: Levin 24. 12. 2011

Beitragvon Beatrice » 11. April 2012, 22:49

Liebe Christine
Schön, Dich wieder zu lesen. Mich freut es, dass Levin zu lächeln beginnt aber genauso, dass er protestiert. Man hat herausgefunden, dass Kinder, die nicht einfach duldsam alles annehmen, was ihnen so geschieht, sondern eben auch ihren Unmut in der Situation kund tun, seelisch gesünder bleiben und bei Krankheiten, die man besiegen kann, bessere Chancen haben.
Hat Euch der Augenarzt schon auf Visoparents aufmerksam gemacht? Dies ist die Schweizerische Vereinigung für Eltern blinder, sehgeschädigter und mehrfachbehinderter Kinder. Flavia kann Dir darüber sicher noch mehr berichten, doch man hört allgemein viel Gutes von Visoparents
http://www.visoparents.ch/
Wenn bei Levin im Zentrum die Netzhaut nicht vorhanden ist, ist es praktisch sicher, dass der Augenarzt recht hat. Es scheint ein kompetenter Arzt zu sein, auf dessen Aussagen man sich verlassen kann. Das ist sehr viel wert und gar nicht selbstverständlich. Ich habe viel mit Sehbehinderten zu tun, weisst Du. Da sträuben sich mir manchmal die Haare, wenn ich höre, dass ein Augenarzt noch nie bei einem kurzsichtigen Patienten den Augendruck gemessen hat. Das ist ein Muss, im Übrigen ganz einfach - und trotzdem vergessen es manche. *Kopfschüttel*
Dass die Sehfrühförderung schon begonnen wurde, ist spitze. Die Anstrengung, die es Levin nun verursacht, wird weniger werden, je geübter er seinen Blick bewegen kann. Das ist wie Jogging mit den Augenmuskeln, aber diese Fähigkeit zu fördern, ist das A und O. Gut ist auch die Aussicht, dass man sein rechtes Ohr mit einem Hörgerät aufmöbeln kann. Ich trage nun links eines. Bei mir war vor allem auch die ÜbersKreuz-Situation problematisch. Rechts bin ich blind, aber ich höre super (fast die Ameise husten). Links sehe ich, aber ich höre kaum, meine Hörschnecke ist nicht richtig ausgebildet. Daraus resultiert eine Nacken-Schulter-Problematik mit ewiger Verspannung. Dabei hilft mir die Osteopathie am besten und weit effizienter als irgendwelche Schmerzmittel, und nur mit positiven Nebenwirkungen. Das ist übrgens bei vielen, zumindest erwachsenen Sehbehinderten so, dass die teils sehr schmerzhafte Verspannungen haben durch die verschärfte Anspannung der Aufmerksamkeit in der Region Auge/Ohr.
Werdet Ihr in der Insel betreut? Da war ich auch schon, bei Prof. Justus Garweg, Netzhautspezialist. Er ist aber mittlerweile nicht mehr in der Insel, sondern glaube ich im Lindenhof.
Wir haben hier im Forum übrigens etliche Eltern, deren Kind sogenannt blind oder sehr stark sehbehindert gross wird. Wenn Du möchtest, suche ich sie Dir mal raus. Prima auch, dass Ihr bereits Spitex bekommen habt für Nachtwachen. Das ist so wichtig, dass auch Du durchschlafen kannst und weisst, er wird fachlich gut betreut.

Ich freue mich, wenn ich Dir mit meinem Bericht etwas Aufschlussreiches sagen konnte. Melde Dich einfach, falls weitere Fragen auftauchen oder auch mit Erfahrungen. Jeder Beitrag wertet dieses Forum auf und macht es zu einem Fundus wertvoller und hilfreicher Erfahrungen. Genau dazu hat es Flavia gegründet.

Ganz herzliche Grüsse sendet Dir

Bea
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Re: Levin 24. 12. 2011

Beitragvon orphan » 13. April 2012, 14:17

Hallo

Da hatte euer Levin nicht gerade einen optimalen Start ins Leben. Ich hoffe für euch, dass nicht noch mehr dazu kommt und Levin sich bald von allem erholen kann.
Eine schöne Zeit wünscht
orphan
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Re: Levin 24. 12. 2011

Beitragvon Beatrice » 12. Juni 2012, 09:46

Liebe Christine

Am 08.September 2012 findet das 2. Schweizerische CHARGE-Syndrom-Elterntreffen in Wohlenschwil AG statt. Ich habe davon den Flyer bekommen, der auch für die Anmeldung gilt. Bitte gib mir doch per PN (Privatnachricht-Boutton) Deine Mailadresse an, dann kann ich Dir das senden.

Organisatorin des Treffens ist übrigens Kerstin Wilcox, evtl. hast Du schon von ihr gehört oder hier im Forum gelesen. Sie hat auch einen Sohn mit CHARGE-Syndrom

Freue mich, Dich zu lesen und versichere Dir auf diesem Weg, dass ich Deine Mailadresse nur für den Zweck dieser Übermittlung verwenden werde, gell.

Bis bald und liebe Grüsse nach Lyss

Bea
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