Wir sagen Hallo

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reni
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Wir sagen Hallo

Beitrag von reni » 6. April 2012, 09:10

Hallo

ich bin Reni. ich habe drei Neffen.
Der Große is fast sieben Jahre alt und hat Epilepsie, komplex fokale anfälle, GM, und Rolado.
Er nimmt Keppra und Ospolot. Das Pednidan schleichen wir gerade aus.
Besonders gut gehr es ihm nicht. Er ist in seiner Entwicklung zurück geblieben.
Zur Zeit besucht er eine Schule für geistig Schwerbehinderte Kinder.

Sein drei Jähreiger Bruder ist Sprachentwicklungsverzögert. Er spricht sieben wörter. sonst gestikuliert er. Er hat Große Probleme mit den Nasensebenhöhlen und Ohrenentzündungen. Er bekommt eventuell einen Stand gesezt damit er besser athmen kann.

Das Baby is bissher gesund. Putzmunter und freidlich am lächeln. Nur zahnend gerade. Aber da mußten wir ja alle durch.

Ich freu mich auf regen Austausch.
Grüße reni
Wer Schmetterlinge Lachen hört, der weis wie Wolken schmecken.
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Beatrice
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Re: Wir sagen Hallo

Beitrag von Beatrice » 6. April 2012, 17:52

Liebe Reni

Herzlich willkommen im Forum. Eltern von Kindern mit Epilepsie wie auch von Kindern mit Sprachentwicklungsstörungen haben wir hier etliche. Daher hoffe ich, dass sich bald ein guter Austausch ergibt oder Du sonst Hilfreiches hier findest. Erfahrungsgemäss ist er im Forum immer etwas ruhiger wenn Feiertage oder Ferien sind, daher könnte es sein, dass Du etwas länger warten musst, bis sich jemand meldet.

Ich wünsche Dir und den Neffen ganz frohe Ostern und freue mich, Dich wieder zu lesen.

Bea
Zuletzt geändert von Beatrice am 18. April 2012, 20:14, insgesamt 1-mal geändert.
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reni
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Re: Wir sagen Hallo

Beitrag von reni » 18. April 2012, 20:00

Liebe Bea

Danke für die nette Begrüßung. Bin ja selber weniger online gewesen in der letzten Zeit. Ich werde aber gleich mal ein bisschen stöbern. Vielen Dank für die Hinweise und auf BAld.

Grüße Reni
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Beatrice
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Re: Wir sagen Hallo

Beitrag von Beatrice » 18. April 2012, 20:22

Liebe Reni

Lebst Du in der Schweiz? Wenn ja, kann ich Dir empfehlen, Dich wegen der Epilepsie auch mit ParEpi in Verbindung zu setzen.
http://www.parepi.ch/

Obwohl sie für Eltern gegründet wurde, dürfen sich sicher auch Grosseltern melden. Parepi hat etliche hilfreiche Veranstaltungen und auch Regionale Selbsthilfegruppen.

Zum Thema: Sprachbehinderte Kinder haben wir einen eigenen Thread hier. Hast ihn vermutlich schon gesehen. Epilepsie hat noch kein eigenes Thema, aber ich kann Dir gerne mal raussuchen, wer damit Erfahrungen hat.

Im Literaturteil hat es eine Bücherliste zum Thema Epilepsie und ebenso eine für und über Kinder mit Sprachentwicklungsstörungen. In den Privaten Homepages hat es ebenfalls spezifizierte Sammlungen zu beiden Themen.

Ich melde mich, wenn ich die Ergebnisse zusammen habe, gell.

Liebe Grüsse aus dem Raum St. Gallen

Bea
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Beatrice
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Re: Wir sagen Hallo

Beitrag von Beatrice » 18. April 2012, 21:21

Liebe Reni

So, der Marathon ist geschafft:

Hier sind eine ganze Reihe Forums-User, die selber Kinder oder Enkel mit Epilepsie haben. Vermutlich sind aber leider nicht mehr alle aktiv, doch der grössere Teil wohl schon. So, jetzt hoffe ich, Du findest in den Einträgen schon einiges, was Dir weiterhilft. Dein Grosser hat ja schon ein Glück, so eine engagierte Oma zu haben.
Ganz liebe Grüsse

Bea

Eltern mit epi-betroffenen Kindern

2boysmum
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Nidle
http://www.dasanderekind.ch/phpBB2/viewtopic.php?t=1715

SabrinaundLeon
http://www.dasanderekind.ch/phpBB2/view ... f=1&t=1693

ClaudiaZH und auch anmakli
http://www.dasanderekind.ch/phpBB2/view ... p?f=4&t=85

Monika Villiger mit Engelskind Marianna im Herzen
http://www.dasanderekind.ch/phpBB2/view ... ?f=1&t=107

Shooter
http://www.dasanderekind.ch/phpBB2/view ... p?f=1&t=11

Flavia
http://www.dasanderekind.ch/phpBB2/view ... hp?f=2&t=8

kerstin87
http://www.dasanderekind.ch/phpBB2/view ... f=1&t=1616

Delfine
http://www.dasanderekind.ch/phpBB2/view ... ?f=1&t=817

goldnugget
http://www.dasanderekind.ch/phpBB2/viewtopic.php?t=1379

Alexandra mit Nico
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bischi
http://www.dasanderekind.ch/phpBB2/viewtopic.php?t=1353

chrigi
http://www.dasanderekind.ch/phpBB2/view ... p?f=1&t=33

SimLau
http://www.dasanderekind.ch/phpBB2/view ... f=1&t=1317

Ingrid_57
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Stefanie
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Janefi
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Kiki
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Marina - Marina mit Fabian
http://www.dasanderekind.ch/phpBB2/viewtopic.php?t=1033

Louise
http://www.dasanderekind.ch/phpBB2/viewtopic.php?t=897

CéliNico Daniela mit Nicola und Sternenkind Céline
http://www.dasanderekind.ch/phpBB2/viewtopic.php?t=355

evelyne
http://www.dasanderekind.ch/phpBB2/viewtopic.php?t=692

Kathrin
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Marisa1
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Jasmine
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Gosia
http://www.dasanderekind.ch/phpBB2/viewtopic.php?t=302


jakob&co. und Kramer Schleif
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Doris W.
http://www.dasanderekind.ch/phpBB2/view ... hp?f=1&t=9

rüedi
http://www.dasanderekind.ch/phpBB2/view ... ?f=1&t=149

Ela mit kati
http://www.dasanderekind.ch/phpBB2/view ... ?f=1&t=242

Mero - Melanie mit Julia (Angelman-Syndrom und Epilepsie)
http://www.dasanderekind.ch/phpBB2/view ... f=1&t=1356

claudia17034
http://www.dasanderekind.ch/phpBB2/view ... ?f=4&t=168

Eliana (Eliana ist auch Oma eines besonderen Kindes)
http://www.dasanderekind.ch/phpBB2/view ... ?f=4&t=219

Franziska
http://www.dasanderekind.ch/phpBB2/view ... ?f=1&t=148

Mary_NbK
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Re: Wir sagen Hallo

Beitrag von reni » 3. Mai 2012, 20:47

Wow Danke Bea

das sind ja recht viele.

Ich werd mir die Beiträge alle mal durchlesen. vielleicht kann ich ja auch einen eigenen Beitrag aufmachen?

ich bin übriegens TAnte Reni. Für Oma dann doch noch ein wneig Jung.

GRüße Reni
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Re: Wir sagen Hallo

Beitrag von reni » 3. Mai 2012, 20:49

was ich noch vergessen hab. Wir leben in Deutschland. Aber danke für den Link. Der ist trotzdem interessant.

Grüße Reni
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Re: Wir sagen Hallo

Beitrag von Beatrice » 3. Mai 2012, 21:34

Liebe Reni

Oh nein, wie peinlich für mich. :oops: Bitte um Gnade. Ich werde offenbar alt...Natürlich Neffen, nicht Enkel. Sorry wegen der Oma. Auch ich habe Neffen und auch in der Schweiz ist man dann Tante.
Doch sind auch engagierte Tanten jede Menge wert.

Liebe Grüsse

Bea

PS: Aus welcher Ecke in Deutschland kommst Du? Evtl. gibt es auch da eine Gruppierung. Ich habe das Buch vom Kindernetzwerk Aschaffenburg und schaue bei nächster Gelegenheit dort nach und melde mich wieder
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Re: Wir sagen Hallo

Beitrag von reni » 4. Mai 2012, 20:22

Hallo Bea

Echt in der Schweiz ist eine TAnte auch ne Tante mit Neffen und so.... gg.

Ist doch nicht schlimm.
Ich komme aus NRW. Da wird es bei uns sicherlich eine Gruppierung geben. Wir haben eine sehr gute Spezialklinik für Kinderepilepsie hier. Da kommen PAtienten 400Km weit angereist.

GRüße Reni
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Re: Wir sagen Hallo

Beitrag von Beatrice » 5. September 2012, 21:52

Liebe Reni

Ich freue mich, dass Du zurück bist! :)
Hat die Schule bei Euch auch wieder begonnen und habt Ihr gut angefangen?

Ich hoffe, es geht Dir und dem besonderen Neffen gut und sende ganz liebe Grüsse

Bea
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Re: Wir sagen Hallo

Beitrag von reni » 13. September 2012, 07:01

Hallo Liebe Bea

ja die Schule hat begonnen. War stressig zu Beginn, da es Probleme mit dem Schulbusfahren gab. Kämpfen an allen Fronten. Wenn eines abgeschlossen ist, dann kommt das Nächste. In der Schule habe er sich wieder gut eingelebt. Es sind 5 neue Schüler in der Klasse.

Sonst geht es im nicht so gut. Freuen uns auf den Kliniktermin. Er hat viele Fokale Anfälle und die Nächte sind sehr unruhig. Offt weiss er nicht wo hin mit sich und er krazt seinen kleinen Bruder. Es ist sehr schwer. wir wissen nicht, wann er sich "entläd".

LG Reni
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Re: Wir sagen Hallo

Beitrag von Beatrice » 26. September 2012, 20:05

Liebe Reni

Tut mir leid, dass Ihr solchen Kummer habt. Wann ist der Termin in der Klinik? Werde die Daumen drücken, dass man herausfindet, wo die Stelle ist, welche diese schlimmen Anfälle auslöst.
Und dafür, dass ihr dann mal eine gute Zeit geniessen könnt. Ich kenne auch eine Familie, wo der kleine Bruder des behinderten Kindes (dort ein Mädchen mit Asperger-Syndrom) sich vor den Kratz-und Beissatacken der Schwester kaum retten kann. Ich habe früher auch oft gebissen - es war meine einzige Waffe, da ich nicht stark war.
Meine Geschwister mögen mich heute zum Glück doch noch. Dennoch denke ich, dass es für die Geschwister gar nicht leicht ist.

Sende Dir ganz viele liebe Grüsse

Bea
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Re: Wir sagen Hallo

Beitrag von ClaudiaZH » 26. September 2012, 21:17

Liebe Reni

Wann habt ihr den Kliniktermin? Wir sind anfangs Oktober im Mara zur Nachkontrolle. Vielleicht begegnen wir uns?
Liebe Grüsse Claudia
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Re: Wir sagen Hallo

Beitrag von reni » 25. Januar 2013, 18:02

Hallo Claudia

tut mir Leid, ich hatte viel um die Ohren und war lange nicht hier im Forum. Denn ich finde, wenn ich online bin, sollte ich auch Zeit haben, die Beiträge zu lesen und sie nicht nur schnell überlfiegen können. Das währe den Schreibern gegenüber nicht fair.

Wir sind im Februar weider in der Klinik. Dann werden deutliche Worte fällig sein. Denn irgendwas stimmt mit meinem Neffen nicht. Dummerweise nur, kommen die Probleme aus der Schule, da kann ich also nicht viel machen. Da bin ich ja nicht dabei.

Wir können nur kontrollieren lassen, ob die Medikamentenspiegel stimmen und das EEG gut ist.

Wenn ihr wieder in Bielefeld seid, melde dich gern bei mir. Ich hab ja keinen weiten Weg und schau gern mal rein. Bin sehr offt in Kidron.
LG Reni
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