Wir stellen uns vor.....

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pacs163
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Wir stellen uns vor.....

Beitragvon pacs163 » 12. März 2012, 11:51

Hallo Zusammen,

wir sind eine Familie aus Oldeburg bei Bremen.
Unsere Tochter hat nun nach 6Jahren ihr ergebniss bekommen das Sie das Symdrom Akrodysostose hat.
Vieleicht findet sich hier ja jemand mit dem man einige erfahrungen austauschen kann.

Gruss
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Beatrice
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Re: Wir stellen uns vor.....

Beitragvon Beatrice » 12. März 2012, 17:35

Hallo Pacs

Herzlich willkommen hier im Forum. Die Akrodysostose ist ja eine sehr seltene Krankheit. Doch mittels Schnellsuche hier im Forum bin ich tatsächlich fündig geworden, dass hier nebst Dir mindestens 2 Mitbetroffene registriert sind.

Siehe im Thread:
viewtopic.php?t=160

Ich versuche, den beiden mal eine PN zu senden. Wenn wir Glück haben, ist ihre Email-Adresse, die sie bei der Registrierung angegeben haben noch dieselbe und die PN kann ankommen. Gebe ihnen dann Deinen Vorstellungsthread hier an, damit Ihr Euch finden könnt.

Hoffe, so wird bald ein hilfreicher Austausch möglich werden.

Sende Dir liebe Grüsse nach Oldeburg

Bea
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Man sieht nur mit dem HERZEN gut.
Antoine de Saint-Exupéry

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pacs163
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Re: Wir stellen uns vor.....

Beitragvon pacs163 » 12. März 2012, 22:33

Beatrice hat geschrieben:Hallo Pacs

Herzlich willkommen hier im Forum. Die Akrodysostose ist ja eine sehr seltene Krankheit. Doch mittels Schnellsuche hier im Forum bin ich tatsächlich fündig geworden, dass hier nebst Dir mindestens 2 Mitbetroffene registriert sind.

Siehe im Thread:
http://www.dasanderekind.ch/phpBB2/viewtopic.php?t=160

Ich versuche, den beiden mal eine PN zu senden. Wenn wir Glück haben, ist ihre Email-Adresse, die sie bei der Registrierung angegeben haben noch dieselbe und die PN kann ankommen. Gebe ihnen dann Deinen Vorstellungsthread hier an, damit Ihr Euch finden könnt.

Hoffe, so wird bald ein hilfreicher Austausch möglich werden.

Sende Dir liebe Grüsse nach Oldeburg

Bea


Hallo,

habe schon mit einer Person Kontakt aufgenommen. Einfach Super das man bei dem Symdom überhaupt jemand findet.


Dank und Gruss
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Beatrice
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Re: Wir stellen uns vor.....

Beitragvon Beatrice » 12. August 2015, 22:41

Liebe Pacs

Ob es zu einem Kontakt zu Isabelle oder Plumperquatsch gekommen ist?? Ich hoffe das sehr für Dich. Und dass es Dir und Deinem besonderen Kind gut geht. Vielleicht magst Du ja mal erzählen.

Seit heute haben wir ein neues Mitglied, das auch speziell Kontakt zu Betroffenen sucht.

Bitte schau mal hier, da stellt sich Karo mit ihrem Anliegen vor:

viewtopic.php?f=4&t=2595

Ich sende Dir viele liebe Grüsse

Bea
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Man sieht nur mit dem HERZEN gut.
Antoine de Saint-Exupéry

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