Hallo Zusammen
ich war schon lange nicht mehr im Forum. Jetzt sind wir wieder da. Im September hatte Yves erneut eine Hirnblutung. Zum Glück hat es keine grössere Schädigung vom Hirn mehr gegeben, aber der Schmerz in der Seele ist nun umso grösser. Yves hatte nach der Geburt eine Hirnblutung aufgrund seiner schweren Hämophilie (wovon wir nichts gewusst haben). Wir haben uns gut arrangiert und haben uns für ein weiteres Kind (Chiara bald 5 Jahre) und dann nochmals ein Kind (Mirco 2 Jahre) entschieden. Mirco hat auch eine schwere Hämophilie und hatte auch nach der Geburt eine Hirnblutung. Diese beiden Schicksalsschläge waren für uns annehmbar. Doch nun hatte Yves im September trotz gespritztem Faktor 8 wieder eine Hirnblutung. Ich glaube wir sind alle traumatisiert. Das Gottvertrauen welches wir hatten, ist total weg und es hat sich eine riesen Portion Angst breitgemacht. Unsere Tochter Chiara hat Angst, dass wir nicht mehr nach Hause kommen, sie nicht mehr dort abholen, wo sie spielen kann, sie nicht mehr in der Spielgruppe abholen - es ist einfach nur schrecklich und es überfordert mich. Hat jemand Erfahrung, was kann ich mit ihr tun? Auch sonst habe ich zurzeit nicht mehr die Kraft wie vorher und habe viele körperliche Symptome, welche ich nicht genau definieren kann. Die gehen über Panikataken, Schwindelgefühle und Unwohlsein. Kennt das jemand von euch? Liebe Grüsse, Daniela Studer
Wir sind wieder da. Erneute Hirnblutung mit 7 J.
Re: Wir sind wieder da. Erneute Hirnblutung mit 7 J.
Hallo Hofbauer
Es tut mir sehr leid dass ihr erneut auf so brutale Art mir der Krankheit konfrontiert wurdet.
Was sagen denn die Ärzte zu Eurer Situation? Haben Sie eine Erklärung dazu?
Wäre es für euch möglich ein Kinder (?)-Psycholge (oder -inn) zu zu ziehen? Vielleicht kann Euch Eurer Kinderarzt jemanden empfehlen?
Ich kann dir nur insofern nachfühlen mit der Epi unseres Sohnes. Er hat so genannte bösartige Anfälle (Anfälle die sein Hirn schädigen). Wir hatten fast 8 Jahre Ruhe und gewöhnten uns nur langsam daran, waren quasi lange immer noch auf Nadeln.
Als er dann wieder zu krampfen begann zog es uns auch den Boden weg...bis man wieder ruhig wird und Boden spürt dauert vermutlich.
Natürlich ist eine Hirnblutung viel schlimmer, aber ich kann mir Eure Angespanntheit und Unruhe sehr gut vorstellen!!
GLG und viel Kraft wünscht euch Flavia
Es tut mir sehr leid dass ihr erneut auf so brutale Art mir der Krankheit konfrontiert wurdet.
Was sagen denn die Ärzte zu Eurer Situation? Haben Sie eine Erklärung dazu?
Wäre es für euch möglich ein Kinder (?)-Psycholge (oder -inn) zu zu ziehen? Vielleicht kann Euch Eurer Kinderarzt jemanden empfehlen?
Ich kann dir nur insofern nachfühlen mit der Epi unseres Sohnes. Er hat so genannte bösartige Anfälle (Anfälle die sein Hirn schädigen). Wir hatten fast 8 Jahre Ruhe und gewöhnten uns nur langsam daran, waren quasi lange immer noch auf Nadeln.
Als er dann wieder zu krampfen begann zog es uns auch den Boden weg...bis man wieder ruhig wird und Boden spürt dauert vermutlich.
Natürlich ist eine Hirnblutung viel schlimmer, aber ich kann mir Eure Angespanntheit und Unruhe sehr gut vorstellen!!
GLG und viel Kraft wünscht euch Flavia
Re: Wir sind wieder da. Erneute Hirnblutung mit 7 J.
Liebe Daniela
Dass Euer Vertrauen ins Leben mit dieser Hirnblutung wieder so erschüttert wurde tut mir sehr leid. Gerade wenn man den Faktor bekommt, bzw. das Kind, gibt einem das ja schon eine gewisse Sicherheit. Ich kenne das in ähnlicher Form, wenn man unter Therapie einen Rückfall bekommt ist das immer noch dramatischer, als wenn es ohne Therapie geschieht.
Was mir spontan eingefallen ist: Seid Ihr bei Fragile Suisse dabei?
http://www.fragile.ch/index.cfm?nav=1,48,3&SID=1&DID=1
Fragile Suisse hat diverse Selbsthilfegruppen für Menschen mit Hirnverletzungen und deren Angehörige. Mit den Hirnblutungen gehören Deine Söhne dazu. Ich kann Dir sehr dazu raten, Dich dort zu melden und auch die Situation Deiner Tochter anzusprechen. Man muss ihre Ängste ernst nehmen und ihr unbedingt helfen, da sich das sonst zu einem Trauma entwickeln kann.
Mein Patenkind hatte einen Hirntumor und starb auch daran. Seine Schwester konnte via Fragile Suisse eine Puppenspiel-Therapie machen, da auch sie ganz viele Ängste entwickelt hatte, Verlustängste, eigene Erkrankungsängste, Todesängste. Fragile Suisse hat die Therapie vorgeschlagen, bezahlt wurde sie dann ganz normal von der Krankenkasse.
Da die Puppenspieltherapie ab 4 Jahren empfohlen ist, kann Deine Tochter hier sicher einen Platz finden. Regula hatte sie in Zürich selbst machen können, doch ich hoffe, es gibt auch in der Nähe von Recherswil eine Möglichkeit.
Evtl. wäre es auch für Yves eine Möglichkeit, sich mit den Auswirkungen dieser neuen Hirnblutung in so einer Therapie auseinander zu setzen. Und auch Du, liebe Daniela, all Deine Gefühle sprechen von einer grossen Erschöpfung, Verunsicherung und Bedrängnis. Bitte vergiss auch Dich selber nicht, in der Sorge um Deine Kinder. Es ist Dramatisches passiert, dass Euch alle erschüttert hat. Ein erster guter Schritt ist, dass Du es ausdrücken kannst und nicht in Dir verschliesst. So kann auch wieder Hoffnung wachsen. Das wünsche ich Dir sehr.
Ich sende Dir ganz herzliche Grüsse und viele gute Wünsche für die ganze Familie
Bea
Dass Euer Vertrauen ins Leben mit dieser Hirnblutung wieder so erschüttert wurde tut mir sehr leid. Gerade wenn man den Faktor bekommt, bzw. das Kind, gibt einem das ja schon eine gewisse Sicherheit. Ich kenne das in ähnlicher Form, wenn man unter Therapie einen Rückfall bekommt ist das immer noch dramatischer, als wenn es ohne Therapie geschieht.
Was mir spontan eingefallen ist: Seid Ihr bei Fragile Suisse dabei?
http://www.fragile.ch/index.cfm?nav=1,48,3&SID=1&DID=1
Fragile Suisse hat diverse Selbsthilfegruppen für Menschen mit Hirnverletzungen und deren Angehörige. Mit den Hirnblutungen gehören Deine Söhne dazu. Ich kann Dir sehr dazu raten, Dich dort zu melden und auch die Situation Deiner Tochter anzusprechen. Man muss ihre Ängste ernst nehmen und ihr unbedingt helfen, da sich das sonst zu einem Trauma entwickeln kann.
Mein Patenkind hatte einen Hirntumor und starb auch daran. Seine Schwester konnte via Fragile Suisse eine Puppenspiel-Therapie machen, da auch sie ganz viele Ängste entwickelt hatte, Verlustängste, eigene Erkrankungsängste, Todesängste. Fragile Suisse hat die Therapie vorgeschlagen, bezahlt wurde sie dann ganz normal von der Krankenkasse.
Da die Puppenspieltherapie ab 4 Jahren empfohlen ist, kann Deine Tochter hier sicher einen Platz finden. Regula hatte sie in Zürich selbst machen können, doch ich hoffe, es gibt auch in der Nähe von Recherswil eine Möglichkeit.
Evtl. wäre es auch für Yves eine Möglichkeit, sich mit den Auswirkungen dieser neuen Hirnblutung in so einer Therapie auseinander zu setzen. Und auch Du, liebe Daniela, all Deine Gefühle sprechen von einer grossen Erschöpfung, Verunsicherung und Bedrängnis. Bitte vergiss auch Dich selber nicht, in der Sorge um Deine Kinder. Es ist Dramatisches passiert, dass Euch alle erschüttert hat. Ein erster guter Schritt ist, dass Du es ausdrücken kannst und nicht in Dir verschliesst. So kann auch wieder Hoffnung wachsen. Das wünsche ich Dir sehr.
Ich sende Dir ganz herzliche Grüsse und viele gute Wünsche für die ganze Familie
Bea