Alessia zwei Jahre alt - Diagnose Aicardi Syndrom

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Petra M.
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Alessia zwei Jahre alt - Diagnose Aicardi Syndrom

Beitrag von Petra M. » 5. November 2011, 19:47

Meine Tochter Alessia ist nun schon zwei Jahre alt. Alessia leidet an einem sehr seltenen Aicardy Syndrom. In der Folge leidet sie unter epileptischen Anfällen, Tetraplegie mit spastischer Muskulatur und den entsprechenden Schmerzen. Sie leidet an einer komplexen Hirnschädigung, die das zentrale Nervensystem beeinflusst. Alessia reagiert auf visuelle Reize nicht (blind) und hat chronische Atemschwierigkeiten. Alessia hat keine Rumpfkontrolle, laufen und sprechen geht leider nicht. Doch Alessia ist eine kleine Kämpferin, die ihr Leben selbstverständlich annimmt und leben will. In guten Zeiten lächelt sie uns mit ihren strahlend blauen Augen an. Sie liebt die Nähe zu Menschen mit Herzen und ist sehr zufrieden, wenn sie Sicherheit spürt und gestreichelt wird.

Alessia hat eine grosse fünfjährige Schwester. Die beiden haben sich sehr lieb und kuscheln oft miteinander. Dann höre ich die Tönchen von Alessia und spüre wie glücklich und zufrieden sie ist. Was ihr auch besonders gefällt ist im warmen Wasser zu sprudeln und die regelmässige Hundetherapie. Gemeinsame Ausflüge sind für Alessia etwas besonderes, da sie neue Eindrücke gewinnen darf und mit dabei ist. Sie reagiert besonders auf akustische und taktile Reize. Insbesondere wird sie in diesem Bereich besonders gefördert.

Alessia hat mir eine neue Welt eröffnet. Eine Herausforderung die ich mit Herzen annehme... für mich und meine beiden wunderbaren Töchter.
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Beatrice
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Re: Alessia zwei Jahre alt - Diagnose Aicardi Syndrom

Beitrag von Beatrice » 5. November 2011, 21:25

Liebe Petra

Herzlich willkommen in unserem Forum. Ich hoffe, Du findest hier vieles, was Dich interessiert und Dir weiter hilft.
Gerade, wenn das Kind so etwas Seltenes hat wie Deine Alessia, ist es schwer, mitbetroffene in der selben Situation zu finden. Wir machen hier aber oft die Erfahrung, dass sich die Fragen und Probleme der Eltern ähneln, auch wenn die Kinder andere Besonderheiten haben.
Wie schön, dass die grosse Schwester zu Alessia einen guten Draht hat und ihre besondere Schwester liebt. Über Hautkontakt kann man soviel in einem geliebten Menschen bewirken.

Ich bin selber die ersten 4 Jahre meines Lebens blind aufgewachsen (ohne Brille nicht messbarer Visus). Mein Hörsinn und meine Nase haben sich dabei ganz besonders ausgebildet. Das ist bis heute so. Taktil war ich wegen einer Cerebralen Schwäche etwas eingeschränkt - doch auch mir bedeutete es viel, verschiedene Materialien zu berühren. Es kann so viele Welten öffnen und sicher das Dunkel oder verschwommene Sehen vor den Augen etwas weniger traurig machen.

Zum Glück gibt es nun in der Schweiz auch schon einige Ausflugsmöglichkeiten, die ausser den Augen auch den anderen Sinnen Nahrung geben. Ich kenne einige, melde Dich einfach, falls Du was suchst.

In Deutschland gibt es eine Elternselbsthilfe-Vereinigung zum Aicardi-Syndrom. Vermutlich kennst Du sie. In der Schweiz gibt es seit einiger Zeit eine Zweigstelle von Leona e.V., der Vereinigung für Eltern chromosomal geschädigter Kinder, bzw. Kindern mit Gendefekten. Falls Du diese nicht kennst, gebe ich Dir gerne die Adresse weiter.

Ich führe hier im Forum auch die Homepagelisten. Da das Aicardi-Syndrom sehr selten ist, gibt es wenige private Seiten von Eltern. Immerhin 1 deutsche Seiten und eine Handvoll französische Seiten kenne ich.

Alena und Katharina
Alena kam 1996 auf die Welt. Zwei Jahre später wurde ihre Schwester Katharina geboren. Beide Mädchen sind vom Aicardi-Goutiere-Syndrom betroffen sowie von intracerebraler Verkalkung. Alena hat ausserdem Epilepsie und Katharina mehrere Zysten im Kopf. Trotzdem sind beide lebensfrohe Mädchen, die strahlend lächeln können. Die Eltern möchten ihnen eine Delphintherapie ermöglichen um ihre Sinne noch weiter zu öffnen und ihnen neue Wohlgefühle zu schaffen.
http://www.alena-und-katharina.de/

Für heute sende ich Dir herzliche Grüsse

Bea
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Petra M.
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Re: Alessia zwei Jahre alt - Diagnose Aicardi Syndrom

Beitrag von Petra M. » 6. November 2011, 00:15

Liebe Bea

Ganz herzlichen Dank für Dein Feedback. Das Aicardi Syndrom und das Aicardi-Goutières-Syndrom sind zwei unterschiedliche Syndrome. Das Aicardi Syndrom ist noch seltener als das letzt genannte. Eine aktuelle Homepage ist die folgende:

http://www.aicardisyndrome.org/site/

Leider ist diese nur in englisch #-o . verfügbar. Es handelt sich jedoch um sehr aktuelle Daten als auch neuste wissenschaftliche Infos etc. Es ist eine Art internationale Homepage von allen Ländern. Es gibt auch einen jährlichen Aicardi Syndrom treffen in den USA. Für betroffene Eltern sehr empfehlenswert.

Herzliche Grüsse und bis bald wieder!
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Beatrice
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Re: Alessia zwei Jahre alt - Diagnose Aicardi Syndrom

Beitrag von Beatrice » 6. November 2011, 01:01

Hallo Petra

Damit hat sich nun bei mir ein grosses Rätsel aufgeklärt. Verrückt, dass zwei unterschiedliche Syndrome so ähnlich heissen.

In diesem Fall nehme ich an, dass das hier eine richtige Seite wäre:
http://www.aicardi-syndrom.de/

Sie wird von den Eltern von Maike geführt. Auch Maike hat noch eine Homepage. Sie ist heute ein Gedenkseite, denn Maike ist zu den Sternen gegangen, ganz leise einfach eingeschlafen

Gedenkseite für Maike
Maike ist am 18. März 1998 im Bonner Johanniter-Krankenhaus geboren. Sie hatte Kiefer-Gaumenspalte, welche aber gut korrigiert werden konnte. Maike hatte ausserdem das Aicardi-Syndrom. Was das für sie und ihre Familie bedeutet, erzählen die Eltern auf der Homepage . Am 5. Januar 2009 ist Maike ganz unerwartet im Schlaf von einem Engel abgeholt worden
http://www.die-kaltenbachs.de/maike.htm

Ich bin schon fast durch mit dem Fragebogen, will aber noch ein bisschen hirnen, ob ich noch Ideen hätte für eine Plattform

Liebe Grüsse

Bea
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Re: Alessia zwei Jahre alt - Diagnose Aicardi Syndrom

Beitrag von Beatrice » 6. November 2011, 20:18


Liebe Petra

Hier sind noch die Ergebnisse aus der fremdsprachigen Homepagesammlung, welche nicht online ist. Es gibt auch noch einige Seiten aus Skandinavien in schwedisch oder finnisch.

Hier platziere ich die Französischen und Englischen:

Erika de la France
Ma petite fille Erika, née le 10 mars 2007 a un syndrome très rare. Le syndrome d'aicardi.
Je recherche personne pour dialoguer avec enfant nee avec syndrome d’aicardi
http://patissier162.skyrock.com/
http://erika62110.skyrock.com/


Caroline is born on 2011_06_07 with Aicardi-Syndrome
http://lovecaroline.org/about/


Julie
Julie est née le 16 septembre 1986 avec le syndrome d'aicardi. Moi, sa maman, je vous donne un peu d'information de cette vie speciale.
http://juliecathie.skyrock.com/18928345 ... egume.html
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Re: Alessia zwei Jahre alt - Diagnose Aicardi Syndrom

Beitrag von Petra M. » 8. November 2011, 22:17

:D Herzlichen Dank liebe Bea... das werde ich genau anschauen. Hochinteressant obwohl ich schon so viel gesurft habe.... DANKE
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Beatrice
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Re: Alessia zwei Jahre alt - Diagnose Aicardi Syndrom

Beitrag von Beatrice » 2. Juli 2012, 21:57

Hoi Petra

Habe eben an Dich gedacht und hoffe, Dir und Alessia geht es gut. Würde mich riesig freuen, wieder mal von Dir zu lesen.

Deine oben genannte Seite gibt es so nicht mehr, habe aber den neuen Link dazu
http://ouraicardilife.org/

Herzliche Grüsse

Bea
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Re: Alessia zwei Jahre alt - Diagnose Aicardi Syndrom

Beitrag von Noelia05 » 25. Juli 2012, 20:45

Hallo
Wir sind auch aus dem Aargau. Unsere Tochter hat auch eine CP, sie ist 7 Jahre alt...
Wie gehts euch so?

Liebe Grüsse..
Mama S.mit 3 Kindern 2003,2005,2008
das mittlere mit Cerebralparese, spastische Diparese (Beinbetont), allgemeine Entwicklungsstörung und sprachverzögerung aber ein kluges Köpfchen...seit Juni 2009 fröhliches Rollikind...
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Re: Alessia zwei Jahre alt - Diagnose Aicardi Syndrom

Beitrag von Beatrice » 15. Januar 2016, 23:33

Liebe Petra

Ich hoffe, Du liest hier noch mit. Und dass es Euch so gut wie nur möglich geht. Wäre schön, wieder mal von Dir zu hören

Ich habe da nochmals was gefunden

Sabrina
Sabrina wurde am 02.12.2014 mit dem seltenen Gendefekt Aicardi-Syndrom geboren. Ausserdem hat sie das West-Syndrom. Ihre Mami Susanne Gäde sucht Eltern zum austauschen..
https://www.facebook.com/Sabrina-unser- ... 933287935/

Zoey hat das Aicardi-Syndrom
https://www.facebook.com/zoeysonnensche ... =page_info

Anna Karina aus Deutschland mit Aicardisyndrom
http://www.jenaer-nachrichten.de/stadtl ... nkenpflege

Ich sende Dir und Alessia viele liebe Grüsse

Bea
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