29.03.2015 aktuelle Vorstellung
2009 gestellte Diagnose: hypoacetylaspartia. Weltweit erstmals beschriebene neu entdeckte genetisch bedingte Hirnstoffwechselstörung nach 10 Jahre Forschung am KISPI Zürich und in einem mulekulargenetischen Zentrum in Belgien. Notfall Nasenspray Midazolam beim Status epilepticus in der Nacht.
Benötigt Rollstuhl.
Seit 2014 festplaziert im Erwachsenen-Heim.
Angaben aus der ersten Vorstellung vom 07.09.2005
Alexander, geb. 1996, ist mehrfachbehindert, geistiger und feinmotorischer Entwicklungsstand: entsprechend einem ca. 1 jährigen Kind. Gehfähigkeit knapp vorhanden. Keine Sprache, nur Laute. Braucht "eins-zu-eins" Betreuung. Lebensbedrohliche Epi-Anfälle (Status epilepticus frühmorgens), zurzeit behandelt mit Carbamazepin (Tegretol R). Inkontinent, regelmässig Klistier. Im Temperament gutmütig, lacht viel. Verdacht auf Hirnstoffwechselstörung (fehlendes N-Acetyl-Aspartat). Betreuung im Dreieck "Eltern-Heilpädagogische Schule-Internat".....
....Mein aktuelles Thema: Ausweitung der externen Betreuung bis zur Möglichkeit eines festen Heimes.
Mittelfristig besteht die Möglichkeit Alexander noch fester an das Internat zu binden. Ich könnte mir bereits jetzt vorstellen Alexander ganz in ein Heim zu geben, meine Frau kann sich das noch nicht vorstellen. Um eine bessere Vorstellung zu haben, möchte ich Heime in der Schweiz kennen lernen.
Alexander, geb. 04.03.1996, mehrfachbehindert
Alexander, geb. 04.03.1996, mehrfachbehindert
Zuletzt geändert von Rico am 29. März 2015, 20:11, insgesamt 14-mal geändert.
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Monika Villiger
- Beiträge: 26
- Registriert: 11. Mai 2005, 22:35
- Wohnort: 6344 Meierskappel
Eltern sein besondere Kinder ist eine starkgeforderte Aufgab
Hallo Rico
Ich las deinen Beitrag. Wir sind eine fünfköpfige Familie wohnhaft in Oberwil/Zug. Unsere jüngste Tochter Marianna ist das besondere Kind. Sie erlitt bei der Geburt Sauerstoffmangel und ist dadurch mehrfach schwerstbehindert. Marianna wurde am 7. Sept. 5 Jahre alt und ist ungefähr soweit wie ein 4 - 6 Monate altes Kind. Sie hat eine Knopfsonde fix im Bauch und auch mehrere Medis. Unter anderm leidet sie auch an Epi-Anfällen. Sie hat trotz Medis (Urbanil und Sabril) immer wieder Anfälle. Wir sind diesbezüglich auch viel im Kontakt mit dem Facharzt im Spital. Sie braucht auch alle zwei Tage ein Mikroklist, damit sie stulen kann. Marianna wuchs eigentlich im Kinderheim Weidmatt in Wolhusen LU auf. Das ist das einzige Heim
in unsere Nähe, dass Kinder vom 1. Tag bis 7 Jahre alt aufnimmt. 
Ich (wir) besuchten sie Anfangs nur im Heim regelmässig. Erst als Marianna etwas älter war (ca. 2) konnten wir sie am Wochenende regelmässig heim nehmen. Sie hatte im August das Heim gewechselt und ist jetzt im Heilp. Zentrum Hagendorn. Das ist eine Sonderschule mit Internat und ein Angebot von 365 Tagen. Wir beantragten die 365 Tage bei der IV und diese wurden genehmigt.
Marianna geniest die Personen im Heim und das regelmässige Heimgehen (alle 2 Wochen) auch. Sie lacht und quietscht viel.
Ich verstehe jede Mutter (Vater), die Mühe hat ein Kind abzugeben. Es entstehen sogenannte "Rabenmutter(-vater)-Gefühle". Ich brauchte lange, bis ich akteptierte, dass unsere jüngste Tochter nicht zu Hause aufwachsen kann. Es ist auch zum Wohle vom besonderen Kind nicht nur für die Eltern.
Marianna ist in ihrer Sonderschulinstitution gut aufgehoben.
Es hat noch andere Beiträge von mir in Forum.
Also, alles Gute, viel Mut und Kraft für Euch alle. Und denkt daran es gibt immer irgendwo ein Licht der Hoffnung.
Gruss Monika
Anmerkung von Bea für alle, die mit Monika Villiger Kontakt aufnehmen möchten- leider ist die im Forum angegebene Mailadresse nicht mehr gültig, PN's oder Benachrichtigungen zu Beiträgen im Forum können darum nicht weitergeleitet werden - /überprüft am 12.12.2020
Ich las deinen Beitrag. Wir sind eine fünfköpfige Familie wohnhaft in Oberwil/Zug. Unsere jüngste Tochter Marianna ist das besondere Kind. Sie erlitt bei der Geburt Sauerstoffmangel und ist dadurch mehrfach schwerstbehindert. Marianna wurde am 7. Sept. 5 Jahre alt und ist ungefähr soweit wie ein 4 - 6 Monate altes Kind. Sie hat eine Knopfsonde fix im Bauch und auch mehrere Medis. Unter anderm leidet sie auch an Epi-Anfällen. Sie hat trotz Medis (Urbanil und Sabril) immer wieder Anfälle. Wir sind diesbezüglich auch viel im Kontakt mit dem Facharzt im Spital. Sie braucht auch alle zwei Tage ein Mikroklist, damit sie stulen kann. Marianna wuchs eigentlich im Kinderheim Weidmatt in Wolhusen LU auf. Das ist das einzige Heim
in unsere Nähe, dass Kinder vom 1. Tag bis 7 Jahre alt aufnimmt. Ich (wir) besuchten sie Anfangs nur im Heim regelmässig. Erst als Marianna etwas älter war (ca. 2) konnten wir sie am Wochenende regelmässig heim nehmen. Sie hatte im August das Heim gewechselt und ist jetzt im Heilp. Zentrum Hagendorn. Das ist eine Sonderschule mit Internat und ein Angebot von 365 Tagen. Wir beantragten die 365 Tage bei der IV und diese wurden genehmigt.Marianna geniest die Personen im Heim und das regelmässige Heimgehen (alle 2 Wochen) auch. Sie lacht und quietscht viel.
Ich verstehe jede Mutter (Vater), die Mühe hat ein Kind abzugeben. Es entstehen sogenannte "Rabenmutter(-vater)-Gefühle". Ich brauchte lange, bis ich akteptierte, dass unsere jüngste Tochter nicht zu Hause aufwachsen kann. Es ist auch zum Wohle vom besonderen Kind nicht nur für die Eltern.
Marianna ist in ihrer Sonderschulinstitution gut aufgehoben.
Es hat noch andere Beiträge von mir in Forum.
Also, alles Gute, viel Mut und Kraft für Euch alle. Und denkt daran es gibt immer irgendwo ein Licht der Hoffnung.
Gruss Monika
Anmerkung von Bea für alle, die mit Monika Villiger Kontakt aufnehmen möchten- leider ist die im Forum angegebene Mailadresse nicht mehr gültig, PN's oder Benachrichtigungen zu Beiträgen im Forum können darum nicht weitergeleitet werden - /überprüft am 12.12.2020
Hallo Monika
Danke für deinen Beitrag.
Die Gefühle als "Rabenvater" dazustehen kenne ich natürlich auch sehr gut.
Es freut mich, dass es Marianna im Heim gut geht und das ihr als Familie so ein eine Lösung und ein Gleichgewicht gefunden habt.
So etwa habe ich mir die Heim-Situation mit Alexander auch vorgestellt.
Dass wir ihn in gewissen Abständen nach Hause nehmen können oder ihn im Heim besuchen können.
In Schaffhausen gibt es kein Heim dieser Art. Das Internat kann nur eine begrenzte Anzahl Tage im Jahr benützt werden.
Ich habe die Ueberzeugung bekommen, dass es Alexander im Internat in Schaffhausen gut geht und ihm die Situation mit den anderen behinderten Kindern und den vielen BetreuerInnen gefällt. Ich bringe ihn jeweils hin und habe so die Gelegenheit die anderen Kinder und die BetreuerInnen noch besser kennen zu lernen. Es ist ein sehr bemühtes und fachlich versiertes Team.
Gibt es eine Homepage von diesen beiden Heimen von Marianna? So könnte ich mich etwas "umsehen".
Grüsse und ein schönes Wochenende.
Rico
Danke für deinen Beitrag.
Die Gefühle als "Rabenvater" dazustehen kenne ich natürlich auch sehr gut.
Es freut mich, dass es Marianna im Heim gut geht und das ihr als Familie so ein eine Lösung und ein Gleichgewicht gefunden habt.
So etwa habe ich mir die Heim-Situation mit Alexander auch vorgestellt.
Dass wir ihn in gewissen Abständen nach Hause nehmen können oder ihn im Heim besuchen können.
In Schaffhausen gibt es kein Heim dieser Art. Das Internat kann nur eine begrenzte Anzahl Tage im Jahr benützt werden.
Ich habe die Ueberzeugung bekommen, dass es Alexander im Internat in Schaffhausen gut geht und ihm die Situation mit den anderen behinderten Kindern und den vielen BetreuerInnen gefällt. Ich bringe ihn jeweils hin und habe so die Gelegenheit die anderen Kinder und die BetreuerInnen noch besser kennen zu lernen. Es ist ein sehr bemühtes und fachlich versiertes Team.
Gibt es eine Homepage von diesen beiden Heimen von Marianna? So könnte ich mich etwas "umsehen".
Grüsse und ein schönes Wochenende.
Rico
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Monika Villiger
- Beiträge: 26
- Registriert: 11. Mai 2005, 22:35
- Wohnort: 6344 Meierskappel
Sonderschule
Hallo Rico
Ja, es gibt eine Homepage von Hagendorn: www.hzhagendorn.ch. Oder E-Mail Adresse: Info(ät)hzhagendorn.ch . Frau Ursula Scherrer ist die Heimleiterin.
Ich weiss es ist nicht einfach eine richtige Sonderschule zu finden. Hagendorn bietet die 365 Tage erst seit gut einem Jahr an. Aber auch nur für Sonder oder Schwäre-Fälle. Das Wachkoma-Kind Manuela von Kriens ist auch hier untergebracht. Ich wünsche Dir und deiner Frau viel Geduld beim Suchen und viel Kraft. Viele liebe Grüsse Monika
Anmerkung von Bea für alle, die mit Monika Villiger Kontakt aufnehmen möchten- leider ist die im Forum angegebene Mailadresse nicht mehr gültig, PN's oder Benachrichtigungen zu Beiträgen im Forum können darum nicht weitergeleitet werden - /überprüft am 12.12.2020
Ja, es gibt eine Homepage von Hagendorn: www.hzhagendorn.ch. Oder E-Mail Adresse: Info(ät)hzhagendorn.ch . Frau Ursula Scherrer ist die Heimleiterin.
Ich weiss es ist nicht einfach eine richtige Sonderschule zu finden. Hagendorn bietet die 365 Tage erst seit gut einem Jahr an. Aber auch nur für Sonder oder Schwäre-Fälle. Das Wachkoma-Kind Manuela von Kriens ist auch hier untergebracht. Ich wünsche Dir und deiner Frau viel Geduld beim Suchen und viel Kraft. Viele liebe Grüsse Monika
Anmerkung von Bea für alle, die mit Monika Villiger Kontakt aufnehmen möchten- leider ist die im Forum angegebene Mailadresse nicht mehr gültig, PN's oder Benachrichtigungen zu Beiträgen im Forum können darum nicht weitergeleitet werden - /überprüft am 12.12.2020