hallo ich möchte mich kurz vorstellen

[moni73]

mein name ist monika ich bin 38 jahre jung ,seit 16 jahren glücklich mit meinem mann verheiratet.
wir haben zwei behinderte mädchen im alter von 16 und 11 jahren.
unsere töchter haben einen gendefekt,wir wissen aber nicht woher dieser stammt .wir sind jetzt wieder dran das ganze aufzunehmen um endlich mal gewissheit zu haben.das mit dem defekt haben wir erst vor ein paar wochen erfahren.vorher wurde nur immer vermutet.als wir unsere erste tochter testeten war sie 14 monate alt und die ärtzte haben nichts endecken können ,was sie aber im nachhinein eigentlich sehen hätten müssen auf dem MRI.jenu ich würde die beiden nie und nimmer zurück geben wollen.
die behinderung wirkt sich auf das gleichgewicht und die sprache aus ,unsere älteste ist stärker betroffen und braucht für weitere strecken einen rollstuhl.
beide mädels gehen in eine heilpädagogische schule bei uns in der nähe ,dort sind sie super aufgehoben und es wird vieles getan für die kinder.
bald stellt sich für unsere älteste die frage was wird nach der schule ,sie können nur bis 18 jahre dort sein.ich hoffe hier ein paar antworten und infos zu bekommen auch allgemein natürlich.

Anmerkung von Bea (Moderatorin) an alle, die mit Moni73 Kontakt aufnehmen möchten: Leider ist die von ihr bei der Registrierung angegebene Mailadresse inzwischen ungültig geworden. Benachrichtigungen über Beiträge in ihren Themen oder zu Persönlichen Nachrichten können nicht weitergeleitet werden/ überprüft am 25.01.2021

[Beatrice]

Liebe Monika

Zuerst einmal herzlich willkommen im Forum.
Nicht zu wissen, was ein Kind hat, bzw. warum es sich anders entwickelt als die meisten, das ist immer schwierig. Ich hoffe darum, Ihr bekommt bald eine Gewissheit, eine klare Diagnose, die gezielte Förderung oder evtl. auch medizinische Hilfe möglich macht.
Gendefekte sich sehr vielfältig in ihren Auswirkungen.
Ist die Sprache Deiner Mädchen ganz weg oder einfach "nur" undeutlich oder bruchstückhaft?
Gleichgewichtsstörungen sind sehr lästig und auch gefährlich. Ich hatte als Kind auch überhaupt kein Gleichgewicht, wenn ich ging, dann nur ganz breitbeinig und tramplig. Auf einem Bein hüpfen, Gummitwist und so ging gar nicht, Velofahren konnte ich bis ich 10 war nur mit Stützrädli.
Bei mir war es ein cerebrales Problem -mit viel Krankengymnastik konnte es aber verbessert werden. Da ich ausserdem schlecht sah, habe ich immer mit den Armen gerudert oder eine Hand nach vorne gehalten. Das hat die Gleichgewichtsprobleme noch verstärkt - das wurde mir dann mühsam abgewöhnt.

Ich kenne selber eine Familie, deren 16 jährige Tochter in eine HPS geht. Es hat mich sehr erschüttert, zu erfahren, dass diese Schule, die sonst so viel tut für die Kinder, gerade in Sachen Berufswahl oder Praktika überhaupt keine Hand bietet, um Zukunftslösungen zu finden. Auch diese Familie belastet die Frage nach dem "Wie weiter?" sehr.

Ich kann Dir leider dazu auch wenig sagen. Sind Deine Töchter bei Procap? Wenn nicht, kann ich Dir sehr raten, sie anzumelden, denn Procap hilft auch rechtlich weiter, Dir als Mutter und den Mädchen.

Des weiteren gibt es ein gutes Buch von Procap, wo auch Fragen zu Weiterbildungsmöglichkeiten für behinderte Menschen beantwortet werden. Ich gebe es Dir unten bekannt. Gerade habe ich selber kein Buch mehr da, weil ich meines der Familie des erwähnten 16jährigen Mädchens geliehen habe, sonst könnte ich Dir evtl. auch schon Ansprechadressen geben. Doch der Kauf dieses Buches lohnt sich in jedem Fall.

Für heute sende ich Dir herzliche Grüsse

Bea


Ratgeber für Eltern von behinderten Kindern vom Procap Rechtsdienst
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Titel: Was steht meinem Kind zu?
Untertitel: Ein sozialversicherungsrechtlicher Ratgeber für Eltern behinderter Kinder
Hrsg: Procap
Verlag: Schäffer-Poeschel, 2. überarbeitete Auflage 2008
Keine ISBN-Nummer, Paperback, 230 Seiten

Nicht im Buchhandel erhältlich
Der Ratgeber kann zum Preis von Fr. 34.00+Porto und Versandkosten (Procap-Mitgliederpreis Fr. 29.00+Porto und Versandkosten) direkt auf dem Procap Zentralsekretariat in Olten oder bei den Sektionen bezogen werden. Tel: 062 206 88 88, info*procap.ch (SPAMSCHUTZ * geben @ austauschen

Bestelladresse: Procap, Silvia Hunziker, Froburgstrasse 4, Postfach, 4601 Olten, E-Mail: info*procap.ch [Spamschutz * gegen @ austauschen]

Beschreibung:
Eltern mit einem behinderten Kind sind gefordert. Sie müssen sich schwierigen Fragen stellen und sich mit den komplizierten Bestimmungen der Sozialversicherung auseinandersetzen. Ein behindertes Kind zu haben bedeutet neben der aufwändigen Betreuungsarbeit oft auch grosse finanzielle Anforderungen. Ein neuer Ratgeber von Procap führt durch den Dschungel der Gesetze.

Bei zahlreichen Informationsveranstaltungen, welche der Rechtsdienst von Procap durchgeführt hat, zeigte sich immer wieder, wie gross der Bedarf an kompetenten Informationen zum Sozialversicherungsrecht bei Eltern von behinderten Kindern ist. Diese Nachfragen waren der Auslöser dafür, das gesammelte Fachwissen zum Thema in einem allgemein verständlichen Buch zusammen zu fassen. Martin Boltshauser, Pascale Hartmann, Irja Zuber und Daniel Schilliger sind die Verfasser des Leitfadens «Was steht meinem Kind zu?». Neben einer einführenden Beschreibung der Invalidenversicherung, deren allgemeinen Aufgaben und Leistungen, werden auch die spezifischen Leistungsarten für Minderjährige wie beispielsweise medizinische, schulische und berufliche Massnahmen vorgestellt. Dies sind unter anderem Ansprüche auf Hilfsmittel, IV-Renten oder Intensivpflegezuschläge. Auch bestehende Ansprüche gegenüber andern Versicherungen (Krankenversicherung, Unfallversicherung oder Pensionskasse) werden behandelt und mit Ausführungen zum Verfahrensweg ergänzt.

Dieses Buch ist Eltern mit behinderten Kindern eine sehr grosse Hilfe. Es existiert in deutscher und französischer Sprache.

Anmerkung von Beatrice:
Dieses Buch ist ein MUSS für alle Eltern in der Schweiz, in deren Familie ein behindertes Kind lebt und aufwächst. Über alle relevanten und denkbaren Themen gibt es kompetent Auskunft und lässt die Eltern nicht im Stich. Umfassend informiert es über die Rechte behinderter Kinder in der Schweiz, zeigt auf, wer wo zuständig ist und wie vorgegangen werden muss, um zum Recht zu kommen. Das alles in leicht verständlicher Sprache,
Egal ob es um die Wahl der Schule geht, um die IV, Hilflosenentschädigung, lebenswichtige Diät uva - das Buch hat Antworten, auf die man sich verlassen kann.
Ein grosses Bravo an die Initianten dieses sehr wichtigen Buches.
Die knapp 30 Franken, die das Buch kostet, zahlen sich um ein Mehrfaches aus

[orphan]

Hallo Moni

Schön, dass du dich hier angemeldet hast.
Ich bin auch 38 Jahre und seit 12 Jahren mit meinem Mann verheiratet . Wir haben drei Kinder (7, 6 und 1.5). Unser erstes Kind hat einen Gendefekt (MPS Typ 3a) und wir wissen es seit 3 Jahren.
Bei uns gibt es Sonderschulen, die anbieten, dass Kinder bzw. Erwachsene nach den 18 Jahren Schule in einem angrenzenden Wohnheim betreut wohnen können. Jugendliche, die sich geistig entwickeln haben auch Möglichkeiten dort eine "Lehre" zu machen und ins Berufsleben integriert zu werden.
In unserer Nähe gibt es noch andere solche Institutionen, die ähnliches anbieten. Auch Arbeitsplätze bzw. Ausbildungsplätze für Behinderte. Das gibt es bei euch doch sicher auch?
Sind deine Mädels geistig da und im alltäglichen Leben einigermassen selbstständig?

Man hat mit 14 Monaten schon gemerkt, dass sich deine Tochter nicht richtig entwickelt?
Für mich manchmal unbegreiflich, wieso man Gendefekte nicht erkennt oder erst nach Jahren erkennt und es auch so viele Kinder gibt, die überhautp keine Diagnose haben.

Wünsche euch alles Gute.

Grüessli
orphan

[moni73]

vielen dank fürs willkommen heissen
procap kenn ich gar nicht ,aber wir sind bei insieme cerebral mitglied.
also unsere hps ist total super,die helfen einem echt weiter also bis jetzt ist das zumindest so.was mir nur manchmal fehlt ist der austausch mit den müttern dort.
elternabende sind ja regelmässig,aber man kahm ,sah /hörte und ging nach hause,was ist total schade finde.
man hat den kontakt untereinander nicht wirklich,das habe ich mit geburtstags einladungen von meinen töchtern versucht zu brechen.
klappt irgendwie nicht ,oder dann kommt der spruch :wow sie bewundern mich dass ich das mache,hallo es sind unsere kinder auch die haben ein recht auf eine feier mit kindern.
na irgendwann gibt man dann auf.
eine geistige behinderung ist vollhanden.
das sprachverständniss ist allerdings hervoragend,was uns eben alle stutzig macht dass sie zwischen babysprache und eigener sprache sprechen.fremde haben mühe diese sprache zu verstehen.wobei eben meine jüngste deutlicher sprechen kann.
auch schreiben und lesen wird sie mal können ,so die prognose.na ich mache mir da allerdings nichts mehr vor ist besser für mich.
meine älteste muss halb orthesen an den füsse tragen,da sie eine fehlstellung hat und sie einen sehr schwachen muskeltonus hat,sprich sie könnte den schneidersitz auch hinterm rücken machen .
in punkto diagnose ist bei uns alles schief gelaufen ,wir hatten keinerlei hilfe nach der überbringung dass es eine schwere unspezifische hirnschädigung sei ,als wir unsere älteste mit 14 monaten auf gendefekt testeten und es dann hiese es ist kein defekt vorhanden,machen sie mal weiter mit kidsplanung .
darum haben wir dann einen langen stop gemacht mit abklährungen und dies erst vor kurzer zeit wieder in angriff genommen ,aber ehrlich gesagt es läuft jetzt genau so sch....... ab wie damals.
so dass war in etwa die kurzfassung und hoffe ich habe euch nicht allzu sehr gelangweilt:)

Anmerkung von Bea (Moderatorin) an alle, die mit Moni73 Kontakt aufnehmen möchten: Leider ist die von ihr bei der Registrierung angegebene Mailadresse inzwischen ungültig geworden. Benachrichtigungen über Beiträge in ihren Themen oder zu Persönlichen Nachrichten können nicht weitergeleitet werden/ überprüft am 25.01.2021

[orphan]

Betreffend Gebutstagspartys habe ich genau das selbe erlebt. Ich habe in der Spielgruppe zum ersten Mal eine Party für meine Nr. 1 gemacht. Das war sehr schön. Ich habe die Mama's auch eingeladen. So hatten wir etwas mehr Kontakt zueinander.
Als er dann in den KIGA kam in die HPS hat die Lehrerin abgeblockt als ich die Einladungen verteilen wollte. Das sei bei behinderten Kindern nicht möglich. Es würde sowieso niemand kommen. Und es ist niemand gekommen. Das war sehr schade.

Kontakt haben wir auch nicht mit den anderen Eltern und ich vermisse den Austausch auch etwas.

Am Geburtstag von Nr. 1 lade ich nun jeweils sein Kollege aus der damaligen Spielgruppe ein. Die Mama des Jungen ist inzwischen eine gute Freundin von mir und die Jungs haben den Kontakt behalten obwohl sie inzwischen in verschiedene Schulen gehen.

Ich höre oft, wie bewundernswert der Aufwand sei, den ich betreibe. Aber genau: es sind unsere Kinder!

Es ist unglaublich, wie leichtsinnig die Ärzte mit ihren Aussagen sind. Machen sie weiter mit der Kidsplanung! Das war bestimmt nicht einfach für euch. Wir mussten nach der Diagnose von Nr. 1 unsere Nr. 2 auch testen. Aber er hatte Glück und den Gendefekt nicht geerbt. Ich kenne inzwischen schon einige Familien, die mehr als ein Kind mit dem gleichen Gendefekt haben. Es wäre wünschenswert man könnte Gendefekte früher erkennen!