Re: Hallo auch wir sind neu
Verfasst: 19. Oktober 2012, 23:52
Hallo Ihr lieben
Sorry dass ich mich erst jetzt melde Entschuldigung. Ich habe so viel um die Ohren wir müssen auf den 31.10.12 aus unserer Wohnung ( haben die Kündigung ) jetzt haltet euch fest warum bez der Grund ( ich krieg das ko... sorry aber ist ja wahr ) Nur weil ich zwei ( Ja genau ) zwei behinderte Kinder habe die halt manchmal ein wenig laut sind beim Spielen und tollen nur weil meine Nachbarn nicht gerne ( Behinderte ) Kinder haben nur wegen dem müssen wir per Ende Monat raus. Und haben noch nichts gefunden.
So nun zu Joel und Jason. ( Ja mittlerweile geht man auch bei Jason davon aus dass er das selbe hat wie Joel ) wir waren vor 3 Wochen in Zürich und haben ein Teilergebnis bekommen es geht aber noch weiter. Also mein Mann und ich tragen ein Gendefekt in uns, der bei uns selber nicht ausgebrochen ist ( normal wenn es nicht beide hätten also nur einer und der andere nicht würde es sich ausgleichen aber da wir es beide haben eben leider nicht) da wir beide diesen Gendefekt in uns tragen ( wissen aber noch nicht genau was es ist ) besteht die Chance zu 75 % Gesunde und zu 25 % Behinderte Kinder zu bekommen. Bei Jason haben sie im Kispi ZH jetzt auch Blut genommen, dies wird aber erst untersucht, wenn es definitiv ist bei Joel was er hat das aber beide etwas haben ist 100 % sicher. Bei Joel haben sie im Blut bei einem Chromosom ein fehlendes Stückchen gefunden mit einem neuen Verfahren oder wie man das nennt also ein neuer Untersuch, der noch erprobt wird bez ganz neu ist wollen sie diese fehlende Teilchen genauer anschauen darum macht Joel jetzt bei einer Studie mit wo wir den Selbstbehalt erlassen bekommen und nur die KK zahlen muss. Dabei schauen sie das fehlende Teilchen nochmals ganz genau an, bei 9 von 10 Kindern können sie durch dieses neue Verfahren fest stellen was das Kind hat. Sobald wir wissen, was Joel hat wird es bei Jason auch untersucht ( Blut haben sie genommen und lagern es jetzt ) jetzt wissen wir zumindest, dass wirklich etwas ist. Somit können wir bei der IV usw. bald mal Bescheid geben. Joel hat im August mit dem Förder-Kindergarten ( Behinderten Kiga ) begonnen und Jason geht jetzt auch in die Waldspielgruppe wie damals Joel auch schon in einem Jahr kommt dann Jason in den gleichen Kiga wie Joel. Mit Jason ( kleiner Bruder von Joel ) mussten wir diese Jahr noch 4 Wochen ins Spital da er eine Komplette Essverweigerung gemacht hatte er nahm gar nichts ausser Milch, Joghurt, Quark zu sich, dies hielt er im Spital 3 Wochen so konsequent durch bez sie boten ihm essen an ,er verweigerte und dies 3 Wochen in der 4 Woche begann er zu essen ( aber auch heute ist es noch schwer mit dem Essen kennt das wer ? ) Danke für eure lieben Worte und Infos. Ich halte euch auf dem laufenden. Lieber Gruss Iris alias Bubenmama )
Anmerkung von Bea für alle, die mit Bubenmama Kontakt aufnehmen möchten- leider ist die im Forum angegebene Mailadresse nicht mehr gültig, PN's können darum nicht weitergeleitet werden. Auch über Antworten, die Bubenmama auf ihre Beiträge bekommt, können wir sie so nicht orientieren - /überprüft am 12.01.2021
Sorry dass ich mich erst jetzt melde Entschuldigung. Ich habe so viel um die Ohren wir müssen auf den 31.10.12 aus unserer Wohnung ( haben die Kündigung ) jetzt haltet euch fest warum bez der Grund ( ich krieg das ko... sorry aber ist ja wahr ) Nur weil ich zwei ( Ja genau ) zwei behinderte Kinder habe die halt manchmal ein wenig laut sind beim Spielen und tollen nur weil meine Nachbarn nicht gerne ( Behinderte ) Kinder haben nur wegen dem müssen wir per Ende Monat raus. Und haben noch nichts gefunden.
So nun zu Joel und Jason. ( Ja mittlerweile geht man auch bei Jason davon aus dass er das selbe hat wie Joel ) wir waren vor 3 Wochen in Zürich und haben ein Teilergebnis bekommen es geht aber noch weiter. Also mein Mann und ich tragen ein Gendefekt in uns, der bei uns selber nicht ausgebrochen ist ( normal wenn es nicht beide hätten also nur einer und der andere nicht würde es sich ausgleichen aber da wir es beide haben eben leider nicht) da wir beide diesen Gendefekt in uns tragen ( wissen aber noch nicht genau was es ist ) besteht die Chance zu 75 % Gesunde und zu 25 % Behinderte Kinder zu bekommen. Bei Jason haben sie im Kispi ZH jetzt auch Blut genommen, dies wird aber erst untersucht, wenn es definitiv ist bei Joel was er hat das aber beide etwas haben ist 100 % sicher. Bei Joel haben sie im Blut bei einem Chromosom ein fehlendes Stückchen gefunden mit einem neuen Verfahren oder wie man das nennt also ein neuer Untersuch, der noch erprobt wird bez ganz neu ist wollen sie diese fehlende Teilchen genauer anschauen darum macht Joel jetzt bei einer Studie mit wo wir den Selbstbehalt erlassen bekommen und nur die KK zahlen muss. Dabei schauen sie das fehlende Teilchen nochmals ganz genau an, bei 9 von 10 Kindern können sie durch dieses neue Verfahren fest stellen was das Kind hat. Sobald wir wissen, was Joel hat wird es bei Jason auch untersucht ( Blut haben sie genommen und lagern es jetzt ) jetzt wissen wir zumindest, dass wirklich etwas ist. Somit können wir bei der IV usw. bald mal Bescheid geben. Joel hat im August mit dem Förder-Kindergarten ( Behinderten Kiga ) begonnen und Jason geht jetzt auch in die Waldspielgruppe wie damals Joel auch schon in einem Jahr kommt dann Jason in den gleichen Kiga wie Joel. Mit Jason ( kleiner Bruder von Joel ) mussten wir diese Jahr noch 4 Wochen ins Spital da er eine Komplette Essverweigerung gemacht hatte er nahm gar nichts ausser Milch, Joghurt, Quark zu sich, dies hielt er im Spital 3 Wochen so konsequent durch bez sie boten ihm essen an ,er verweigerte und dies 3 Wochen in der 4 Woche begann er zu essen ( aber auch heute ist es noch schwer mit dem Essen kennt das wer ? ) Danke für eure lieben Worte und Infos. Ich halte euch auf dem laufenden. Lieber Gruss Iris alias Bubenmama )
Anmerkung von Bea für alle, die mit Bubenmama Kontakt aufnehmen möchten- leider ist die im Forum angegebene Mailadresse nicht mehr gültig, PN's können darum nicht weitergeleitet werden. Auch über Antworten, die Bubenmama auf ihre Beiträge bekommt, können wir sie so nicht orientieren - /überprüft am 12.01.2021