Gioya bedeutet Freude

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janine
Beiträge: 2
Registriert: 26. August 2005, 21:16
Wohnort: nähe Olten

Gioya bedeutet Freude

Beitrag von janine » 26. August 2005, 22:00

Hallo
Wir möchten uns gerne vorstellen
Unsere Familie Hansjörg(42j.) ich Janine(37j.) Diemo (bald 6j.) und unser besonderes Kind Gioya (4j.)
Gioya hat das Prader- willi Syndrom.
Näheres dazu unter www.prader-willi.ch
Gioya wurde in der 38 Woche per Kaiserschnitt geholt, weil
wir wussten dass sie sehr klein und leicht war und nicht wussten warum sie so schlecht gedeiht. Auch spührte ich kaum Kindsbewegungen.
Bei der Geburt war sie dann also nur 42cm und 1760g schwer.Sie wurde sofort auf die Neonatologie verlegt. Gioya war extrem schlaff und hatte eine starke Trinkschwäche,also wurde sie sondiert.
Sie wurde von Kopf bis Fuss allen möglichen Tests unterzogen, alles war normal nur ihre Reflexe nicht und eben die enorme Muskelschwäche.
Ein Gentest ergab dann nach 5 Wochen den erschmetternden Befund .Prader willi syndrom. Wir hatten noch nie etwas darüber gehört.
Dies änderte sich jedoch schlagartig .
Kurzer Verlauf.
Mit einem Jahr konnte sie sitzen , mit 18 Monaten begannen wir mit der Wachstumshormonbehandlung, zwei Monate später konnte sie krappeln, mit 25 Monaten frei laufen und heute mit 4 Jahren hat sie einen deutlichen Entwicklungsrückstand.
Im grossen und ganzen entwickelte sie sich bis heute aber viel besser als erwartet.
Ich könnte noch viel schreiben, sie, wie auch wir, haben schon einiges durch gemacht.
Die ersten zwei Jahre war sie mehr krank als gesund, brauchte dauernd Antibiotika, dazu aber ein andermal mehr.
Liebe Grüsse Janine
Chräbsli
Beiträge: 2
Registriert: 12. Oktober 2005, 15:13
Wohnort: 5742 Kölliken

Beitrag von Chräbsli » 13. Oktober 2005, 13:17

:wink: Hallo,hoi du!Jetz hani di grad gfonde.Schön!I be gärn of dere Siete onterwägs.Danke för e Tip!
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