Hallo, wir sind neu dabei (Thea hat das Joubert-Syndrom und LKGS)

[Thea010110]

Hallo Leute,

wir möchten uns einmal kurz vorstellen,

Meion Name ist Yvonne und ich habe eine 1,5 Jahre alte Tochter. Sie heißt Thea.
Thea kam mit eineer Lippen-Kiefer-Gaumenspalte zur Welt und als Sie dann ein halbes Jahr war, und sie immer noch nicht viel "gemacht" hat , wurde bei ihr das Joubert-Syndrom diagnostiziert.

Ich würde mich über Kontakte zu Müttern (oder VÄtern) mit Kindern mit ähnlichen Syndromen freuen, aber auch über jeden anderen Kontakt.
Thea hat zusätzlich zu der Spalte und den motorischen Problemen noch einen Nystagmus.

Liebe Grüße
Yvonne und Thea

[Flavia]

Hallo Yvonne

Herzlich willkommen!
Ich wünsche dir auch spannende Kontakte, wenn auch während den Sommerferien ev. viele hier nicht anwesend sind.

Ganz liebe Grüsse Flavia

[Beatrice]

Liebe Yvonne

Herzlich willkommen auch von mir. Erst vor kurzem haben wir ein neues Forumsmitglied begrüssen dürfen, deren kleiner Sohn auch das Joubert-Syndrom hat. Wir haben auch noch ein anderes Mitglied hier, deren beide Kinder dieselbe Diagnose haben.

Guck mal unter folgendem Link. Da findest Du die gesammelten Infos zu diesem Thema: weitere Eltern im und ausserhalb des Forums, die mit dem Joubert-Syndrom Erfahrung haben
http://www.dasanderekind.ch/phpBB2/view ... f=1&t=1693

Aber ich hoffe, dass Du auch von anderen Eltern hilfreiche Anregungen oder allgemein einen guten Austausch findest.

Wie Flavia schon schrieb, wird es die nächsten Wochen vermutlich etwas ruhiger sein hier, da viele in die Ferien fahren.

Ich sende Dir und Thea von Herzen liebe Grüsse

Bea