Hallo zusammen,
ich heiße Janien und komme aus dem schönen Schwarzwald.
Im April letzten Jahres habe ich meine Tochte Emily zur Welt gebracht.
Mein Mann und ich waren über glücklich das sie endlich da war.
Leider hielt das Glück nicht lange an, da Emily in der Nacht nicht mehr ansprechbar war
und nichts trinken wollte. Ein Arzt aus Lörrach kam und hat sie und "weggenommen".
Etwa 4 Stunden später wurde sie nach Freiburg verlegt.
Nach einer Woche hatten wir dann die Diagnose: De Morsier Syndrom oder auch Septo-Optische-Dysplasie.
Wer mehr über uns wissen möchte kann uns auf unserer Homepage besuchen:
http://emy2010.jimdo.com
Wir freuen uns über jeden Besucher!
Liebe Grüße,
Janien
Auch ich möchte mich kurz vorstellen_Emy hat Septo Optische Dysplasie (De Morsier-Syndrom)
Auch ich möchte mich kurz vorstellen_Emy hat Septo Optische Dysplasie (De Morsier-Syndrom)
Zuletzt geändert von Janien am 15. Februar 2012, 15:06, insgesamt 1-mal geändert.
Re: Auch ich möchte mich kurz vorstellen
Liebe Janien
Das ist aber schön, Dich hier zu lesen. Ich hoffe auch, dass Nora Deinen Eintrag bald findet, den Du ihr direkt in die Vorstellung geschrieben hast. Ganz herzlich heisse ich Dich willkommen und wünsche Dir schon heute viele hilfreiche "Funde" und gute Kontakte
Liebe Grüsse
Bea
Das ist aber schön, Dich hier zu lesen. Ich hoffe auch, dass Nora Deinen Eintrag bald findet, den Du ihr direkt in die Vorstellung geschrieben hast. Ganz herzlich heisse ich Dich willkommen und wünsche Dir schon heute viele hilfreiche "Funde" und gute Kontakte
Liebe Grüsse
Bea
Re: Auch ich möchte mich kurz vorstellen
Hallo Janien
Herzlich willkommen hier
!
Habe mir soeben eure HP angeschaut, das ist aber eine Süsse!
Nur so aus neugierde.
Wird sie sich normal entwickeln können wenn sie Hormone bekommt? Da es so viele verschiedene Hormone gibt fehlen ihr ganz bestimmte? Musst mir keine Antwort geben wenn du nicht magst! Bin jeweils einfach daran interessiert was andere Kinder so haben...
Wünsche dir einen guten Austausch! GLG Flavia
Herzlich willkommen hier
!Habe mir soeben eure HP angeschaut, das ist aber eine Süsse!
Nur so aus neugierde.
Wird sie sich normal entwickeln können wenn sie Hormone bekommt? Da es so viele verschiedene Hormone gibt fehlen ihr ganz bestimmte? Musst mir keine Antwort geben wenn du nicht magst! Bin jeweils einfach daran interessiert was andere Kinder so haben...
Wünsche dir einen guten Austausch! GLG Flavia
Re: Auch ich möchte mich kurz vorstellen
Hallo Flavia,
natürlich darfst du fragen. Ich habe überhaupt kein Problem damit.
Da Emily 1 Woche nach ihrer Geburt schon die Hormone substituiert bekommen hat,
geht man davon aus, dass sie sich normal entwickelt. Langsamer als andere Kinder, aber normal.
Ich hoffe sehr, dass es so wird.
Im Moment krabbelt sie noch nicht. Sie rollt, aber das ist eine tolle technik für Kinder die nichts oder nicht viel sehen.
So stoßen sie sich nicht mit dem Kopf sondern stoßen am Rücken zuerst an.
Ich denke sie lässt das krabbeln aus und fängt direkt an zu laufen. Sie steht jetzt schon für ihr leben gerne
Zu den Hormonen: Sie bekommt 3 x täglich Hydrocortison, 1 x am Tag L-Thyroxin (Schilddrüsenhormon) und 1 x am Tag spritzen wir ihr das Wachstumshormon! (zum Glück hat sie nicht alle "Zweige" der Krankheit)
Liebe Grüße,
Janien
natürlich darfst du fragen. Ich habe überhaupt kein Problem damit.
Da Emily 1 Woche nach ihrer Geburt schon die Hormone substituiert bekommen hat,
geht man davon aus, dass sie sich normal entwickelt. Langsamer als andere Kinder, aber normal.
Ich hoffe sehr, dass es so wird.
Im Moment krabbelt sie noch nicht. Sie rollt, aber das ist eine tolle technik für Kinder die nichts oder nicht viel sehen.
So stoßen sie sich nicht mit dem Kopf sondern stoßen am Rücken zuerst an.
Ich denke sie lässt das krabbeln aus und fängt direkt an zu laufen. Sie steht jetzt schon für ihr leben gerne
Zu den Hormonen: Sie bekommt 3 x täglich Hydrocortison, 1 x am Tag L-Thyroxin (Schilddrüsenhormon) und 1 x am Tag spritzen wir ihr das Wachstumshormon! (zum Glück hat sie nicht alle "Zweige" der Krankheit)
Liebe Grüße,
Janien
Re: Auch ich möchte mich kurz vorstellen
Hallo Bea,
ich danke dir, dass du mich angeschrieben hast!
Ich habe jetzt schon einiges gelesen, dass mit weiter hilft und
schöpfe neuen Mut !
Vielen Dank und liebe Grüße,
Janien
ich danke dir, dass du mich angeschrieben hast!
Ich habe jetzt schon einiges gelesen, dass mit weiter hilft und
schöpfe neuen Mut !
Vielen Dank und liebe Grüße,
Janien
-
Princess
Re: Auch ich möchte mich kurz vorstellen
hallo Janien..
meine Tochter hat ebenfalls das Morsier- Syndrom. wie hast du dich damit abgefunden, oder hast du immer noch zu kämpfen damit? wie sind ihre Entwicklungsschritte? würde sehr gerne mehr über sie erfahren..
liebe grüsse
Ich erzähle Dir jetzt grad auch noch, wie das bei uns so war:
wollte mich auch mal vorstellen, ich bin Sabrina, 18jahre.
im April letztes Jahr kam meine wunderbare Tochter Samantha zur Welt. als sie dann 2 Wochen alt war, musste sie zum Arzt, da sie ständig erbrach. 2 Stunden später waren wir dann in der Notaufnahme im Spital. Nach einer Woche Spitalaufenthalt, wusste ich dann endlich was los war. die Ärztin sagte dass Samantha eine Missbildung im Gehirn hat, das sogenannte Morsier- Syndrom (Septo-Optische Dysplasie). Die Mittelscheidewand würde bei ihr fehlen, dass hat zur Folge, dass der Liquor, der normalerweise getrennt ist, bei ihr zusammenführe. somit sind samanthas Sehnerven verkrümmt und zu kurz. als ich mich nach einigen Monaten endlich damit abfand, dass meine Tochter niemals richtig sehen könnte, wuchs Samanthas Kopf ständig, er nahm eine Ballon Form an. und wieder waren wir in der Notaufnahme im Spital, 20min. später traf die REGA ein, um sie nach Zürich ins Spital zu fliegen. Ich ging heim, rief mal in Zürich an, um zu erfahren was los sei. sie hatte einen Hydrocephalus und wurde in der gleichen Nacht noch notoperiert, um den gesammelten Liquor extern ablaufen zu lassen. 2 Wochen vergingen, 3 MRI's, und unzählige Untersuchungen später hatte Samantha dann noch eine grosse Operation, in der eine endoskopische Öffnung der inneren Liquor-Räume und der Bodenplatte des dritten Ventrikel gemacht wurde. kurz, sie hatte eine Ventrikulostomie. jetzt, 3 Monate später geht es ihr den Umständen entsprechend gut, nächste Woche wird wiedermal ein MRI zur Kontrolle gemacht, dann werden wir sehen...
Anmerkung von Bea für alle, die mit Princess Kontakt aufnehmen möchten- leider ist die im Forum angegebene Mailadresse nicht mehr gültig, PN's können darum nicht weitergeleitet werden - /überprüft am 02.01.2021
meine Tochter hat ebenfalls das Morsier- Syndrom. wie hast du dich damit abgefunden, oder hast du immer noch zu kämpfen damit? wie sind ihre Entwicklungsschritte? würde sehr gerne mehr über sie erfahren..
liebe grüsse
Ich erzähle Dir jetzt grad auch noch, wie das bei uns so war:
wollte mich auch mal vorstellen, ich bin Sabrina, 18jahre.
im April letztes Jahr kam meine wunderbare Tochter Samantha zur Welt. als sie dann 2 Wochen alt war, musste sie zum Arzt, da sie ständig erbrach. 2 Stunden später waren wir dann in der Notaufnahme im Spital. Nach einer Woche Spitalaufenthalt, wusste ich dann endlich was los war. die Ärztin sagte dass Samantha eine Missbildung im Gehirn hat, das sogenannte Morsier- Syndrom (Septo-Optische Dysplasie). Die Mittelscheidewand würde bei ihr fehlen, dass hat zur Folge, dass der Liquor, der normalerweise getrennt ist, bei ihr zusammenführe. somit sind samanthas Sehnerven verkrümmt und zu kurz. als ich mich nach einigen Monaten endlich damit abfand, dass meine Tochter niemals richtig sehen könnte, wuchs Samanthas Kopf ständig, er nahm eine Ballon Form an. und wieder waren wir in der Notaufnahme im Spital, 20min. später traf die REGA ein, um sie nach Zürich ins Spital zu fliegen. Ich ging heim, rief mal in Zürich an, um zu erfahren was los sei. sie hatte einen Hydrocephalus und wurde in der gleichen Nacht noch notoperiert, um den gesammelten Liquor extern ablaufen zu lassen. 2 Wochen vergingen, 3 MRI's, und unzählige Untersuchungen später hatte Samantha dann noch eine grosse Operation, in der eine endoskopische Öffnung der inneren Liquor-Räume und der Bodenplatte des dritten Ventrikel gemacht wurde. kurz, sie hatte eine Ventrikulostomie. jetzt, 3 Monate später geht es ihr den Umständen entsprechend gut, nächste Woche wird wiedermal ein MRI zur Kontrolle gemacht, dann werden wir sehen...
Anmerkung von Bea für alle, die mit Princess Kontakt aufnehmen möchten- leider ist die im Forum angegebene Mailadresse nicht mehr gültig, PN's können darum nicht weitergeleitet werden - /überprüft am 02.01.2021
Hallo Pincess
Hallo Princess,
es ist sehr schwer sich damit abzufinden, aber es geht !!!! Es gibt gute und schlechte Tage.
Wie alt ist denn deine Tochter???
Also Emily entwickelt sich bis jetzt toll.
Würde gerne mal per Mail mit dir schreiben wenn du Lust hast.
Meine Mail : [janien.steinbrenner(ät)web.de]
Liebe Grüsse,
Janien
Zur SOD gibt es auch eine Facebookgruppe
https://www.facebook.com/pg/Septo-Optis ... 931/posts/
es ist sehr schwer sich damit abzufinden, aber es geht !!!! Es gibt gute und schlechte Tage.
Wie alt ist denn deine Tochter???
Also Emily entwickelt sich bis jetzt toll.
Würde gerne mal per Mail mit dir schreiben wenn du Lust hast.
Meine Mail : [janien.steinbrenner(ät)web.de]
Liebe Grüsse,
Janien
Zur SOD gibt es auch eine Facebookgruppe
https://www.facebook.com/pg/Septo-Optis ... 931/posts/