Halbseitenlähmung, Hirnfehlbildung, DiGeorge Syndrom
Verfasst: 26. Mai 2011, 11:40
Hallo Ihr Lieben,
wir waren sehr lange nicht mehr bei Euch im Forum. In dem letztem Jahr ist auch reichlich passiert. Ich möchte Euch nochmal kurz berichten.
Paul ist jetzt 3 Jahre und zu unserer großen Freude läuft er seit Dezember 2010 frei. In der Entwicklungsdiagnostik ist er im ca. 15 Lebensmonat (Gesamtentwicklung).
Sprechen kann er bis heute gar nicht- es ist auch fraglich ob er überhaupt ein Sprachverständnis hat. Laut Pädaudiologie und Phoniatrie Erlangen hat er eine Schalleitstörung-sowie sehr enge Gehörgänge. Trommelfell sei aber i.O. - vor einem Jahr, laut BERA Test hieß es aber noch, er sei auf der rechten Seite taub und links ist es fraglich ob er überhaupt hört. Manchmal weiß ich überhaupt nicht mehr was ich glauben und denken soll. Was mir allerdings Sorgen macht, wenn er trinkt kommt die Hälfte wieder zur Nase heraus. Allerdings hat bis jetzt niemand irgendeinen Verdacht auf eine mögliche Gaumensegelveränderung geäußert. Vielleicht hat von Euch jemand einen Tip für mich, wie ich mich am besten verhalten soll. ?
Hinzu kommt das er Weitsichtig ist, aber seine Brille toleriert er absolut nicht. Ich selbst habe aber das Gefühl, er kommt ohne besser zurecht.
Die nächste Baustelle sind natürlich seine Beine. Auf Grund seiner Lähmung hat er links einen sehr verkürzten Wadenmuskel, was wahrscheinlich auch noch durch eine OP behandelt werden muss. Hinzu kommt die Hüftfehlbildung usw. Was ihn aber bis heute keinesweges einschränkt, er ist ein richtig kleiner Sprinter geworden und hat sehr viel Spaß und Freude an seinem Umfeld!
Ich bin immer noch auf der Suche nach Kontakten wo die Entwicklung und Symptomatik ähnlich ist.
https://www.facebook.com/PaulsDs22q112DiGerorgeSyndrom/
Ich freu mich auf Eure Antworten
Bis bald sagen Odette und Paul
wir waren sehr lange nicht mehr bei Euch im Forum. In dem letztem Jahr ist auch reichlich passiert. Ich möchte Euch nochmal kurz berichten.
Paul ist jetzt 3 Jahre und zu unserer großen Freude läuft er seit Dezember 2010 frei. In der Entwicklungsdiagnostik ist er im ca. 15 Lebensmonat (Gesamtentwicklung).
Sprechen kann er bis heute gar nicht- es ist auch fraglich ob er überhaupt ein Sprachverständnis hat. Laut Pädaudiologie und Phoniatrie Erlangen hat er eine Schalleitstörung-sowie sehr enge Gehörgänge. Trommelfell sei aber i.O. - vor einem Jahr, laut BERA Test hieß es aber noch, er sei auf der rechten Seite taub und links ist es fraglich ob er überhaupt hört. Manchmal weiß ich überhaupt nicht mehr was ich glauben und denken soll. Was mir allerdings Sorgen macht, wenn er trinkt kommt die Hälfte wieder zur Nase heraus. Allerdings hat bis jetzt niemand irgendeinen Verdacht auf eine mögliche Gaumensegelveränderung geäußert. Vielleicht hat von Euch jemand einen Tip für mich, wie ich mich am besten verhalten soll. ?
Hinzu kommt das er Weitsichtig ist, aber seine Brille toleriert er absolut nicht. Ich selbst habe aber das Gefühl, er kommt ohne besser zurecht.
Die nächste Baustelle sind natürlich seine Beine. Auf Grund seiner Lähmung hat er links einen sehr verkürzten Wadenmuskel, was wahrscheinlich auch noch durch eine OP behandelt werden muss. Hinzu kommt die Hüftfehlbildung usw. Was ihn aber bis heute keinesweges einschränkt, er ist ein richtig kleiner Sprinter geworden und hat sehr viel Spaß und Freude an seinem Umfeld!
Ich bin immer noch auf der Suche nach Kontakten wo die Entwicklung und Symptomatik ähnlich ist.
https://www.facebook.com/PaulsDs22q112DiGerorgeSyndrom/
Ich freu mich auf Eure Antworten
Bis bald sagen Odette und Paul