Halbseitenlähmung, Hirnfehlbildung, Di Gerorge Syndrom

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Odette
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Halbseitenlähmung, Hirnfehlbildung, Di Gerorge Syndrom

Beitrag von Odette » 26. Mai 2011, 11:40

Hallo Ihr Lieben,

wir waren sehr lange nicht mehr bei Euch im Forum. In dem letztem Jahr ist auch reichlich passiert. Ich möchte Euch nochmal kurz berichten.

Paul ist jetzt 3 Jahre und zu unserer großen Freude läuft er seit Dezember 2010 frei. In der Entwicklungsdiagnostik ist er im ca. 15 Lebensmonat (Gesamtentwicklung).
Sprechen kann er bis heute garnicht- es ist auch fraglich ob er überhaupt ein Sprachverständnis hat. Laut Pädaudiologie und Phoniatrie Erlangen hat er eine Schalleitstörung-sowie sehr enge Gehörgänge. Trommelfell sei aber i.O. - vor einem Jahr, laut BERA Test hieß es aber noch, er sei auf der rechten Seite taub und links ist es fraglich ob er überhaupt hört. Manchmal weiß ich überhaupt nicht mehr was ich glauben und denken soll. #-o Was mir allerdings Sorgen macht, wenn er trinkt kommt die Hälfte wieder zur Nase herraus. Allerdings hat bis jetzt niemand irgendeinen Verdacht auf eine mögliche Gaumensegelveränderung geäußert. Vielleicht hat von Euch jemand einen Tip für mich, wie ich mich am besten verhalten soll. ?
Hinzu kommt das er Weitsichtig ist, aber seine Brille tolleriert er absolut nicht. Ich selbst habe aber das Gefühl, er kommt ohne besser zurecht.
Die nächte Baustelle sind natürlich seine Beine. Auf Grund seiner Lähmung hat er links einen sehr verkürzten Wadenmuskel, was wahrscheinlich auch noch durch eine OP behandelt werden muss. Hinzu kommt die Hüftverhlbildung usw. Was ihn aber bis heute keinesweges einschränkt, er ist ein richtig kleiner Sprinter geworden und hat sehr viel Spaß und Freude an seinem Umfeld!

Ich bin immernoch auf der Suche nach Kontakten wo die Entwicklung und Symtomatik ähnlich ist.

Ich freu mich auf Eure Antworten

Bis bald sagen Odette und Paul
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<<carmen<<
Beiträge: 70
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Re: Halbseitenlähmung, Hirnfehlbildung, Di Gerorge Syndrom

Beitrag von <<carmen<< » 26. Mai 2011, 23:53

Liebe Odette
Ich hab aber lange nichts von euch gehört.
Paul ist schon 3 jahre alt......er war mal gerade ein
Jahr ,als wir uns über das Syndrom ausgetauscht haben.
Noah wird 7 Jahre alt.
Paul hat ja sehr viel was Noah auch hat.
Wenn die Nahrung aus der Nase tritt ,hat Paul vermutlich eine mediane
Gaumenspalte(verdeckte Gaumenspalte).
Hat er die Polypen raus,das sollte bei 22q11 Kinder dringlichst vermieden
werden,da dadurch ebenfalls die Nahrung aus der Nase kommt.
Noah hat die Brille anfangs auch nicht akzeptiert,wenn die Gläser
nicht richtig eingestellt wurden,reissen sich die Kinder die Brille
von der Nase.
Noah´s linke Bein ist auch verkürzt.Er hat inzwischen eine fortgeschrittene
beidseitig spastische Lähmung.Noah ist Rollstuhlkind.
Bekommt Paul Orthesen,hatte er schon Botox mit anschliesender Therapiegipsversorgung.
Noah wird dieses Jahr das 2. mal an den Sehnen operiert.

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LG Carmen
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