Tuberöse Sklerose

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ClaudiaZH
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Tuberöse Sklerose

Beitrag von ClaudiaZH » 27. April 2011, 20:47

Liebe alle

Ich möchte mich hier vorstellen. Wir sind eine Familie mit drei Kindern. Unser Jüngster (6 Monate) hat seit der 5. Lebenswoche epileptische Anfälle. Im MRI stellte sich heraus, dass er eine angeborene genetische Erkrankung namens Tuberöse Sklerose hat. Diese macht Gewebeveränderungen in Gehirn, Herz, Nieren, Augen. Diese sind aber nicht statisch und können sich verändern, d.h. es kann sich verbessern oder verschlechtern... Eine Prognose ist sehr schwierig.
Die Grunderkrankung kann bis jetzt nicht behandelt werden, die Symptome versucht man medikamentös in den Griff zu bekommen. Wir geben unserm Kleinen im Moment Sabril, es scheint aber leider zu wenig zu helfen, so dass ein Wechsel bevorsteht.
Einerseits kann ich sagen, dass es uns "gut " geht, andererseits sind da immer diese Anfälle und die Ungewissheit, was alles noch kommen kann. Das macht unseren Alltag zu einem Auf und Ab.

Ich bin beeindruckt von dieser Homepage und von den MEnschen, die darin aktiv sind. Es berührt mich, mit wieviel Mitgefühl und Respekt miteinander umgegangen wird. Ich finde das ganz toll.

Ich sende euch lieben Grüsse
Claudia
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Beatrice
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Re: Tuberöse Sklerose

Beitrag von Beatrice » 28. April 2011, 20:30

Liebe Claudia

Herzlich willkommen hier bei uns im Forum. Schön, dass Du da bist.
Es tut mir leid, dass Dein kleiner Schatz Tuberöse Sklerose hat und ich wünsche ihm sehr, dass er einen milden Verlauf von TS hat und die Veränderungen ihn nicht so quälen. Weil er damit gross wird, wird es für ihn irgendwann "normal" sein, öfter als andere Kinder im Kinderspital vorgestellt zu werden, aber ich hoffe sehr für ihn und für Dich als Mami, dass es trotzdem viele gute Phasen gibt. wo er sich wohl fühlt und nichts Neues kommt.
Die Angst, die kennen viele hier, deren Kinder krank sind. Man kennt die Prognosen. liest vielleicht von andern mit der selben Krankheit. Man spürt, dass man mit dem Schicksal nicht alleine ist - das kann gut tun. Aber es macht auch Angst, weil man erfährt, wie es aussehen kann, wenn die Krankheit weiter voranschreitet. Ich kenne das selber auch. Ich verliere Schritt für Schritt mein Augenlicht und niemand kann es aufhalten.
Und gerade weil so viele hier mitfühlen können, darum denke ich, haben wir dieses freundliche Klima. Das Leben mit einer Krankheit oder Behinderung ist ja rau genug, andererseits macht es einem aber auch deutlich, wo die Freude liegt. Und die Freude ändert sich. Einen guten Tag schätzen wir wohl mehr, als es Mütter gesunder Kinder tun oder Menschen, deren grösstes Leiden hin und wieder eine Erkältung ist, die die Schattenseiten nicht in dem Ausmass kennen.
Vielleicht ist das ein Trost.

Ich wünsche Dir einen guten Austausch hier bei uns, Entdeckungen, die Dich aufstellen, Kontakte, die Dir wohl tun

Liebe Grüsse

Bea
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Man sieht nur mit dem HERZEN gut.
Antoine de Saint-Exupéry

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Re: Tuberöse Sklerose

Beitrag von Flavia » 29. April 2011, 11:12

Liebe Claudia

Herzlichen Dank für das Kompliment an das Forum. Ich schätze den Umgangston in diesem Forum auch sehr! Vielleicht ist es wie Beatrice geschrieben hat das Einfühlungsvermögen? Sind wir alle doch an irgend einem punkt am selben Ort?

Ich wünsche euch ganz viel Kraft mit der Diagnose umgehen zu können.Es ist auch nicht immer leicht eine Diagnose zu haben,meistens orientiert man sich dann an den schlimmeren Sachen die kommen könnten, dies macht Angst!

Ganz liebe Grüsse und dass es eurem kleinen Mann gut geht! Flavia
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Re: Tuberöse Sklerose

Beitrag von Beatrice » 27. Januar 2013, 21:20

Liebe Claudia

wie geht es bei Euch wohl? Ich hoffe, die Erfolge der Operation halten an. Weisst Du schon, dass es neu ein Kinderbuch gibt, das die Besonderheiten eines Kindes mit TS den Geschwistern oder Kameraden näher bringen kann?
Habe das soeben entdeckt und auch hier im Bücherteil schon an 2 Orten eingetragen.

Doch dir möchte ich es noch persönlich mitteilen, bzw. hier in Deinem Vorstellungsgthread.

Sende Dir einfach ganz viele liebe Grüsse und gute Wünsche

Bea

Wenn ein Geschwister oder ein Gspänli Tuberöse Sklerose hat

BILDERBUCH ÜBER EIN HÄSCHEN MIT TUBERÖSER SKLEROSE
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Titel: Blümels Welt - Einzigartig - Wunderbar
Autorin: Dr. med. Carmen Gallitzendorfer
Herausgegeben durch die Deutsche TS-Gesellschaft
Hardcover, 48 Seiten, durchgehend farbig

Für nur 14,95 € zzgl. Versandkosten erhalten Sie jedoch nicht nur dieses ganz besondere Buch, sondern unterstützen auf Wunsch der Autorin zudem den Tuberöse Sklerose Deutschland e. V. mit 5,00 € je Buch, das von der Verlags- und Werbegesellschaft für politische Meinungsbildung mbH (Wiesbaden) vertrieben wird.
Bestellformular siehe:
https://www.dw-formmailer.de/forms.php?f=3027_50208


Zum Inhalt:
Einzigartig und wunderbar – Worte, die auf jeden Menschen zutreffen, wenn man nur bereit ist, sich auf die Individualität des Einzelnen einzulassen. So beschreibt Dr. med. Carmen Gallitzendorfer, Mutter eines TSC-betroffenen Kindes und bis vor kurzem noch Bundesvorstandsmitglied des Tuberöse Sklerose Deutschland e. V., auf Grundlage dieser Erkenntnis das Leben eines ganz besonderen Hasen, dessen Schwächen zu Stärken werden und ihn zum Helden der Geschichte werden lassen. Kaum spürbar, versteckt in einem Märchen, wird dem Leser auf diese Weise das Leben von und mit Tuberöse Sklerose betroffenen Menschen mit ihren besonderen Bedürfnissen näher gebracht. Ein bunt bebildertes Werk mit kurzen kindgerechten Reimen auch für Erwachsene, das in Ihrer Sammlung nicht fehlen sollte.

Kontaktdaten für Rückfragen zur Bestellung:

Verlags- und Werbegesellschaft
für politische Meinungsbildung mbH
Frau Sabine Lauer
Frankfurter Straße 6
65189 Wiesbaden

Tel.: (0611) 1665-513
Fax: (0611) 1665-485
E-Mail: slauer(at)vwg-wiesbaden.de
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Man sieht nur mit dem HERZEN gut.
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ClaudiaZH
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Re: Tuberöse Sklerose

Beitrag von ClaudiaZH » 11. Februar 2013, 11:25

Liebe Beatrice und alle

Vielen Dank für deinen Hinweis zu dem Buch. Ich habe es bereits gekauft ;-)

Wir sind im Moment sehr glücklich. Unser TS Kind wurde im April 2012 am Gehirn operiert und der Anfallsherd konnte erfolgreich entfernt werden. Seither ist er ohne Anfälle und die Entwicklung geht immer echli voran. Er ist mittlerweile gut 2 Jahre alt und ist nicht mehr so weit vom Laufen entfernt. Klar gibt es immer wieder Dinge, die einen beschäftigen, aber im Moment herrscht die Freude vor den Sorgen... Wir hoffen sehr, dass sich die Krankheit ruhig verhält.

Ich hoffe, auch dir geht es gut und du kannst den Winter geniessen.
Herzlich Claudia
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