Das bin ich!!!!

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chliini
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Das bin ich!!!!

Beitrag von chliini » 8. August 2005, 17:52

hoi mitänand

mein name ist bettina baumgartner, ich bin 21 jahre alt und komme aus dem schönen glarnerland, genauer aus schwanden. :)

seit meiner geburt leide ich unter der sehr seltenen hautkrankheit epidermolysis bullosa (EB): EB ist eine sehr seltene, vererbte hautkrankheit. besonders meine extremitäten sehen aus wie wenn ich mich verbrannt hätte. dies ist aber nicht so! mir fehlt die zweite hautschicht. d.h. die hautschicht, die ein "normaler" mensch vor grösseren verletzungen schützt. wenn ihr also irgendwo ankommt, z.b. den ecken eines tisches ;-) oder sonst was anschlägt, habt ihr vielleicht eine, auf gut deutsch gesagt "bläbälä". bei mir ist ensteht dann sofort eine blase oder in den härteren fällen ist dann die ganze haut aufgeschürft. und es entsteht eine gröbere wunde. die muss ich dann auch immer verbinden und pflegen. wenn mich jemand mit festen druck an den armen hält, kann dies auch zur verschiebung der haut führen. doch dies ist zum glück nur noch selten der fall. meine haut ist auch ein bisschen "abgehärtet" worden mit dem laufe der jahre.

meine zehen sind, auf der rechten seite alle, zusammen gewachsen. meine finger wachsen auch immer wieder zusammen. habe daher auch schon 13 handoperationen hinter mir.

EB befällt aber auch die schleimhäute, d.h. auch die speiseröhre. es kann also öfters vorkommen, dass ich sogar in meiner speiseröhre eine blase habe. ich kann dann, in den schlimmsten fällen, nichts bis gar nicht essen. weil es blockiert im hals. daher habe ich seit ich 13 bin auch eine magensonde. über die magensonde werde ich täglich, also über die nacht, mit einem liter trinken ernährt. dieses getränk beinhaltet alle notwendigen stoffe, vitaminen und zusätze die es gibt.

so, das wäre es mal von meiner seite

äs liäbs grüässli usem glarnerland

bettina
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Monika Villiger
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Gutte Besserung für deine Haut

Beitrag von Monika Villiger » 16. August 2005, 13:04

Hallo Bettina

Ich war im März 05 an einem Vortrag "Heilwirkung des Honigs". Der war sehr interessant. Die Frau Rieder wird auch angerufen und um Hilfe gebeten, wenn aussergewöhnliche Hauswunden zum pflegen sind. Vielen konnte sie schon mit Honigwickeln helfen, wo Medizin nicht mehr half. Sogar Operationen konnten verhindert werden. Der Honig ist ein natürliches Heilmittel. Vielleicht ist das etwas für dich. Hier der Name und die Adresse: Frau Kathrin Rieder, dip. Krankenschwester und Imkerin, Laupersdort SO / Tel O62 394 24 22.

Viel Glück Gruss Monika :wink:
Franziska
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Alles Gute

Beitrag von Franziska » 16. August 2005, 15:07

Liebe Bettina

Eine junge Frau aus unserem Nachbardorf hat auch EB. Wir sind desshalb seit Jahren Mitglied der Stiftung DEBRA. Wir hoffen, dass mit unseren Beiträgen in Zukunft mehr geforscht wird auf dem Gebiet. Unser Junge Robin hat nach einem Hirnschlag BNS-Epilepsie. Auch diese Krankheit ist relativ selten und recht heimtückisch.

Alles Gute!
Franziska
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chliini
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Re: Alles Gute

Beitrag von chliini » 8. März 2006, 15:50

Franziska hat geschrieben:Liebe Bettina

Wir hoffen, dass mit unseren Beiträgen in Zukunft mehr geforscht wird auf dem Gebiet.
ja man forscht immer und ist manchmal auch ein kleiner schritt weiter. aber ich bin von all dem noch nicht so überzeugt, solange ich keine resultate sehe. aber ich war letzten samstag an der HV der DEBRA-CH und dort präsentierten sie erste forschungsdaten, war noch interessant.

darf ich fragen wer deine nachbarin ist? ich kenne die meisten der DEBRa-CH vereinigung. :)
wie läuft es mit robin?

liäbs grüässli bettina
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