Angeborener Immundefekt

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zoe
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Angeborener Immundefekt

Beitrag von zoe » 20. März 2011, 21:33

hallo
ich bin dreifache mutter. mein kleinster sohn (knapp 6 monate) hat einen angeborenen immundefekt.
die diagnose haben wir vor ca. 1.5 monaten erfahren und versuchen seit dem damit umzugehen.

die diagnose steht zwar fest, aber die ursache noch nicht. daher müssen wir im april ins unispital zürich für weitere abklärungen.
diesmal müssen wir alle untersucht werden, inklusive die beiden grossen. :(

seit der diagnose versuchen wir damit zuleben, natürlich nicht ganz einfach, da noch gaaanz viele fragen bei uns offen sind. aber finden im moment keine antwort darauf... in der hoffnung, dass wir vielleicht einige antworten in diesem forum finden, habe ich mich angemeldet.

soviel über uns (bis jetzt), wer weiss, vielleicht ist noch jemand da, die/der dieselbe krankheit in der familie durchmacht?

lg
zoe
Zuletzt geändert von zoe am 21. März 2011, 22:40, insgesamt 1-mal geändert.
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Beatrice
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Re: Angeborener Immundefekt

Beitrag von Beatrice » 20. März 2011, 23:53

Liebe Zoe

Als erstes einen ganz herzlichen Willkommensgruss von mir. Es tut mir leid, dass bei Deinem kleinen Schatz ein Immundefekt im Raum steht. Ich denke aber, das schlimmste ist momentan und immer die Ungewissheit, wenn erst einmal eine sichere Diagnose da ist, kennt man den Feind und hat dann meistens auch wieder eine Hoffnung, dass die Behandlung anschlägt.

Ich habe selber ein nicht so gutes Immunsystem, jeder Schnupfen springt mich an und was schlimmer ist, ich habe immer wieder Entzündungen vor allem der Haut. Das alles ist die Folge einer sogenannten Autoimmunkrankheit, die dazu führt, dass mein Körper den "Furz" hat, sich selber anzugreifen. In dieser Zeit, wo es mir unter anderem die Haare abstösst, versagt das Immunsystem gegenüber all den Dingen, für die es tatsächlich zuständig wäre. Insofern weiss ich ein wenig, wie ermüdend es ist, ständig Infekte zu haben.

Hier im Forum sind mindestens 3 Eltern neben Dir, deren Kinder mit Immundefekten zu tun haben. Ich habe Dir das rausgesucht.

http://www.dasanderekind.ch/phpBB2/view ... f=5&t=1531 Boumi
http://www.dasanderekind.ch/phpBB2/view ... f=1&t=1089 Carmen und Noah
http://www.dasanderekind.ch/phpBB2/view ... ?f=1&t=603 Noelle

Ferner gibt es in der Schweiz eine Selbsthilfevereinigung
die Schweizerische Vereinigung für Angeborene Immundefekte (SVAI)
http://www.svai.ch/svai_1.html

Diese wurde von Eltern betroffener Kinder gegründet. Eltern, die alle Experten geworden sind und viele Erfahrungen haben.

Ich selber habe im Forum auch eine Linksammlung zu diesem Thema erstellt. Darin findest Du private Homepages von Eltern, die ein Kind mit einem Immundefekt haben oder mit einer Knochenmark-/Blutkrankheit. Nicht selten läuft das Hand in Hand. Unter folgener URL findest Du die Linksammlung
http://www.dasanderekind.ch/phpBB2/view ... =28&t=1303

Vielleicht hilft Dir das eine oder andere schon ein wenig weiter. Ich freue mich, Dich wieder zu lesen und grüsse Dich herzlich und mit vielen guten Gedanken für Deine ganze Familie

Bea
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Re: Angeborener Immundefekt

Beitrag von Flavia » 21. März 2011, 19:34

Hallo Zoe

Ich möchte dich herzlich willkommen heissen. Da wir zum Glück von dieser Diagnose verschont blieben kann ich dir nicht viel dazu schreiben. nur mein mitgefühl zeigen. Egal ob mit oder ohne Diagnose, es ist immer ein laaaanger Prozess mit hochs und tiefs wenn das Kind einen anderen weg "nimmt" als man sich wünscht.
Ich wünsche euch ganz viel Kraft dazu und hoffe dass ihr wenigstens von eurem Umfeld, eurern Ärzten und der IV unterstützt werdet.

Alles brauchbare hat dir ja bereits Bea geschrieben! GLG Flavia
zoe
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Re: Angeborener Immundefekt

Beitrag von zoe » 21. März 2011, 22:05

hallo beatrice und flavia!
danke für's aufnehmen und danke für deine links, beatrice.

ich hab einiges nachgelesen, aber nicht alles... es macht mich unendlich traurig, dass es soviel leidende kinder gibt, es ist furchtbar, aber es ist die realität (that's life!!!!)

etwas ist mir aufgefallen, ohne überheblich wirken zu wollen, im gegensatz zu einigen realen "beispielen" geht es meinem sohn zur zeit gut (holzaläng!) wir gehen 1x im monat zur imunglobulin-infusion und so wie's aussieht schlägt die therapie an, weil er nur so seine (damalige) lungenentzündung überstehen konnte.
nur, was mich jetzt etwas beschäftigt, wie wird der verlauf seiner krankheit sein?
nein ich weiss, niemand kann das im voraus sagen, aber irgendwie dämmerts mir langsam aber sicher wie ernsthaft diese kranheit ist. natürlich geht es meinem sohn jetzt gut, er entwickelt sich völlig normal und hat sein defizit der letzten zwei monaten gut aufgeholt (gewichtsmässig vorallem!)... aber was folgt jetzt? ich meine, was wenn er wieder krank wird? wird es ihn immer so stark treffen?

bitte entschuldigt, ich bin total durch den wind...
deshalb schreib ich so verwirrend (klingt so, als würd ich "laut" nachdenken, oder?!)

@beatrice: ja du hast recht, die ungewissheit was jetzt folgt macht eim völlig kaputt, es ist furchtbar, ich hab ständig angst, dass noch eine noch schlimmere krankheit darausfolgen könnte. ich weiss doch auch nicht was...
ich hätte es gerne gehabt, dass sie mir bei der letzten infusion das endgültige ergebenis verkündet hätten. dann hätte die krankheit einen "kompletten namen" und wir wüssten jetzt genau, woran wir wären.
natürlich, die therapieform ändert zur zeit eh nicht, viel wichtiger ist, wie schwer der immundefekt ist und was noch dahinter steckt...

im moment heisst es einfach "nur" einen angeborenen immundefekt, sprich, er kann keine antikörper bilden.

uuuufff...

heute waren wir wieder bei der atemtherapie und jedesmal wenn ich vor dem kispi stehe wird's mir ganz anderst zumute, dann kommt alles hoch und ich kämpfe gegen die tränen an. und wenn ich nachhause komme bin ich fix und fertig...
wird man sich nie "daran" gewöhnen?

das einzige was mir zur zeit mut macht, ist mein sohn selber, wenn er mich so anstrahlt und ich in seine augen sehe und er einfach zufrieden und gesund wirkt!
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Beatrice
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Re: Angeborener Immundefekt

Beitrag von Beatrice » 22. März 2011, 22:23

Liebe Zoe

Das, was Du schreibst, ist überhaupt nicht wirr, man spürt nur, dass Du das, was Du schreibst, auch wirklich fühlst - hier hat das alles Platz und Raum und viele können es nachfühlen.

Ich wünsche Dir darum vor allem endlich eine Diagnose. Bei geschätzten 100 Arten von Immundefekten, die es gibt, ist es umso wichtiger, dass man weiss, womit man es zu tun hat.

Magst Du erzählen, was genau Dein Kleiner für Infekte hatte? Woran die Ärzte gemerkt haben, dass ein spezielles Problem vorliegt? Die Atemwege sind bei vielen betroffen - sie sind ja auch so exponiert, ständig in Berührung mit all den Inhalten der Atemluft.
Ich mache selber Atemtherapie, also ich bekomme welche. Neben dem körperlichen hilft sie auch seelisch. Man kann mit gewissen Übungen enorm viel erreichen, auch in ängstlichen Momenten. Ich werde nach Ilse Middendorf behandelt. Es gibt viele Varianten der Atemtherapie. Fast alle aber machen müde, bzw. sie entspannen und daraus kommt die Müdigkeit, bzw der Wunsch, noch eine Stunde zu ruhen.

Evtl. würde sowas auch Dir helfen? Wir haben mit dem Atem etwas ganz Famoses immer bei uns.

Ich kann Dir halt nur aus eigener Betroffenheit antworten - ich habe kein Kind, das anders ist, bin nur selbst als solches aufgewachsen und habe Behinderungen zurückbehalten.
Von meiner Erfahrung her kann ich sagen, dass man sich an manches gewöhnen kann, wenn es regelmässig stattfindet oder per sofort immer zum Leben dazugehört. Aber es dauert eine gewisse Zeit, bis man das für sein Leben integriert hat. Da Menschen "Gewohnheitstiere" sind, ist es durchaus möglich, dass Du nach einiger Zeit die schlimmen Gefühle vor dem Kispi nicht mehr so spürst oder mehr umlenkst und denken kannst, dem Kleinen wird hier geholfen. Dann kannst auch Du mehr Ruhe finden.
Auch das wünsche ich Dir sehr, dass das bald einfacher wird. Es ist ja bei Euch alles noch so frisch. Eineinhalb Monate sind denke ich zu kurz, um sich schon an etwas so Einschneidendes gewöhnen zu können.

Gib Dir die Zeit und auch das Verständnis für die Gefühle, die Du hast. Es ist okay, auch wenn es sich für Dich schwierig anfühlt - es braucht Zeit wie alles, was wachsen muss. Ich hoffe, Du findest auch im familiären Umfeld sowie vom Kispi-Personal her Verständnis und Einfühlungsvermögen.

Je nachdem, woher der Immundefekt rührt, kann man danach ein bisschen durch die Erfahrungen sagen, was für Erkrankungen dadurch entstehen können. Solange man diese Ergebnisse nicht hat, ist alles Spekulation und macht noch mehr Angst.

Der Kleine hat durch sein Nicht-Wissen gerade einen grossen Vorteil - wie ihn die meisten Kinder haben. Er lebt nur den Moment. Zukunftsängste kennt er nicht. Er spürt körperlich sicher einiges an Unpässlichkeiten, doch er hadert nicht - er nimmt es einfach und dann lässt er es vergehen - und schon kann er wieder lachen aus vollem Herzen.
Geniesst diese guten Momente und Stunden zusammen. Sie haben so eine stärkende und erhellende Wirkung- auch auf Dich.

Ich wünsche Dir, dass diese Wohlfühlmomente in allem, was kommt, immer in der Überzahl bleiben zu dem, was unschön, schmerzhaft und belastend für Dich ist.

Ich freu mich, Dich wieder zu lesen und grüsse Dich herzlich

Bea
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Re: Angeborener Immundefekt

Beitrag von Beatrice » 23. März 2011, 00:35

Liebe Zoe

Jetzt habe ich gerade noch was gefunden. Es geht um Carlo. Er wurde mit einem gefährlichen Immundefekt geboren und hat dank einer Knochenmarkspende seiner Schwester überlebt. SF 1 dokumentierte ihn anno 1999, als er gerade im sterilen Zelt im Kispi war.

Nun, 12 Jahre später, wurde Carlo wieder von einem Fernsehteam besucht. Er ist gesund, seelisch und körperlich. Ich denke, das könnte Dir Mut machen, es zu sehen. Genaueres habe ich hier aufgeschrieben:
http://www.dasanderekind.ch/phpBB2/view ... f=8&t=1593

Liebs Grüessli

Bea
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Re: Angeborener Immundefekt

Beitrag von <<carmen<< » 24. März 2011, 15:24

zoe hat geschrieben:hallo beatrice und flavia!

nur, was mich jetzt etwas beschäftigt, wie wird der verlauf seiner krankheit sein?
nein ich weiss, niemand kann das im voraus sagen, aber irgendwie dämmerts mir langsam aber sicher wie ernsthaft diese kranheit ist.

dann hätte die krankheit einen "kompletten namen" und wir wüssten jetzt genau, woran wir wären.
natürlich, die therapieform ändert zur zeit eh nicht, viel wichtiger ist, wie schwer der immundefekt ist und was noch dahinter steckt...

im moment heisst es einfach "nur" einen angeborenen immundefekt, sprich, er kann keine antikörper bilden.

uuuufff...
Hi Zoe
Herzlich willkommen hier,ich lebe seit über 6 Jahren mit dieser Angst und diesen
Fragen....die keiner beantworten kann.
Auch wenn die Immunerkrankung einen Namen hat wie bei Noah (22q11 Syndrom)
ist und bleibt Noah bei den Ärzten irgendwie ein Rätsel :?
Ein Immunsystem kann lernen und reifen,ein Immundefekt kann sich aber auch erst
später in andere Richtungen entwickeln.Das ist abhängig von vielen Faktoren.
Immundefekte bergen die Gefahr ,sich in eine Autoimmunerkrankung zu entwickeln.
Selbst der schwere T Zellendefekt kann jerderzeit erworben werden.
Noah hat sehr viel in den 6 Jahren mitgemacht,trotz allem ist er ein liebenswerter Schulbub.
Aufgrund seiner Erkrankung hat er unzählige Fehltage,massenweise Arzt und Krankenhaus-
aufenthalte.Wir werden durch Familienentlastenden Dienst unterstützt,damit ein Hauch
Normalität geschaffen werden kann.
Deine Angst kan ich Dir nachempfinden,wenn Du Fragen hast,stehe ich gerne zur Verfügung.
LG CarmenBild
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