Wir sagen "Hallo" ...Sandra mit Tim (DiGeorge &

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timsmama
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Wir sagen "Hallo" ...Sandra mit Tim (DiGeorge &

Beitrag von timsmama » 20. Dezember 2010, 21:20

sorry habe meinen beitrag erstmal gelöscht (aber abgespeichert) da mir grad zuviele unseriöse user als neue mitglieder hier herumtreiben .
Zuletzt geändert von timsmama am 8. Januar 2011, 13:32, insgesamt 1-mal geändert.
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orphan
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Beitrag von orphan » 20. Dezember 2010, 23:28

Hallo Sandra

Meine Kinder sind fast so alt wie deine :) . Mein Grosser (bald 7) ist unser besonderes Kind. Er hat einen Bruder (5) und eine Schwester (9 Monate).
Da hast du schon einiges durchgemacht mit deinem Sohn - und wie du schreibst vor allem auch im Krankenhaus. Das ist bestimmt sehr zeitintensiv und braucht - bei drei Kindern - viel Organisationstalent.
Mein Sohn ist aufgrund seiner Krankheit auf einem Entwicklungsstand von ca. 3 Jahren. Bei uns wird sich das auch nie ändern.
Wir hatten bisher das Glück, dass er noch nicht so oft im Spital sein musste. Weiss gar nicht, wie ich das organsieren werde, wenn's dann bei uns anfängt, mit den Spitalaufenthalten!
Ja, Sonnenscheine sind sie doch alle, unsere besonderen Kinder! Sie geben mit ihrem Lachen so viel.

Wünsche dir eine schöne Zeit
orphan
Flavia
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Beitrag von Flavia » 21. Dezember 2010, 16:02

Hallo Sandra

Herzlich willkommen! Warum genau muss dein Sohn Chemo machen? Bei Leukämie findet auch eine Störung mit den Blutplättchen statt, muss ich mir das ähnlich vorstellen?
Sorry, reine Neugier....Ich hatte als Kind auch mehrere Chemo`s, kann deinem Sohn also nachfühlen...
Bei euch ist es aber ja leider nur eine Teil vom ganzen Rucksack! Ich wünsche euch von Herzen viel Kraft und genug Energie!

GLG Flavia
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Beatrice
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Beitrag von Beatrice » 21. Dezember 2010, 18:55

Liebe Sandra

Eine schöne Überraschung, Dich her zu lesen. Herzlich willkommen auch von mir. Hat der Aufwärtstrend der Thrombos bei Timmy angehalten? Das wäre ja so schön. Habe nochmals ein Kerzchen angezündet, zum Danke sagen und auch, damit Timmy nicht vergessen geht.
Ein kleines Missverständnis möchte ich noch klären. Dieses Forum gehört nicht mir, Flavia hat es gegründet. Ich bin nur Mitwirkende, weil ich es eine sehr gute Sache finde. Ich wünsche dem Timmy nichts so sehr, als dass die ITP nicht noch weitere Thromboabstürze verursacht und man das in den Griff bekommt. Gut wäre es sicher auch, wenn man herausfinden könnte, wo genau in seinem kleinen Körper die Ursache dafür ist, dass die Thrombos so rasant abfallen und zerstört werden.
Wäre prima, wenn das ein Forscher mal rausfände.

Ich freue mich, dass Du da bist und hoffe, Du findest hier gute Kontakte und anderes, das Dir weiterhilft.

Ganz liebe Grüsse sendet Dir, Timmy und dem Rest der Familie

Bea
Zuletzt geändert von Beatrice am 5. Januar 2011, 22:00, insgesamt 1-mal geändert.
Der Veranstaltungskalender des Forums wird laufend aktualisiert
http://www.dasanderekind.ch/phpBB2/viewforum.php?f=37

Man sieht nur mit dem HERZEN gut.
Antoine de Saint-Exupéry

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<<carmen<<
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Beitrag von <<carmen<< » 21. Dezember 2010, 20:46

Hi Sandra
Ich brauche mich wohl nicht vorstellen,habe oft an Euch gedacht.
Mit dem Thromboabstürzen kenne ich auch,das ist aber noch im grünen Bereich :wink:
Wir haben ja lange nichts voneinander gehört,bei Noah ist sehr viel passiert.
Wir kommen gerade mal wieder aus dem Krankenhaus......
5 lange Wochen mit Dauerinfusion.
Gratulation zum Nachwuchs :) nachträglich.
Gruss aus Berlin.....CarmenBild
timsmama
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Beitrag von timsmama » 23. Dezember 2010, 14:20

sorry
Zuletzt geändert von timsmama am 8. Januar 2011, 13:34, insgesamt 1-mal geändert.
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<<carmen<<
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Wohnort: Berlin Deutschland

Beitrag von <<carmen<< » 23. Dezember 2010, 17:28

Hi Sandra
Ich brauche etwas Zeit zum Antworten :) ,da reichen nicht ein paar
Sätze.
Vielleicht heute Abend wenn Noah schläft........
Deine Homepage ist Passwortgeschützt,kannst du mir über PN,
wenn Du möchtest auch über Email das Passwort nennen.
Würde gerne nachlesen ,wie es euch ergangen ist.
Das mit der ITP interressiert mich.
Noah hatte dieses Jahr innerhalb weniger Wochen einen Absturz
der Thrombozyten von 150.000 :shock: :!: :!:
Dann war die OP in Gefahr,man hatte aber grünes Licht gegeben.
Nach der OP sind dann nochmal 30.000 Thrombos gefallen.
Es hat sich wieder etwas stabilisiert,wir sind aber nie in den kritischen
Bereich gelangt.
Noah muss nun spätestens alle 6 Monate in die Immunologie,bei Infekten
aber früher.
Muss jetzt einkaufen bis später
Gruss CarmenBild
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