hallo an alle

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dijanamarino
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hallo an alle

Beitrag von dijanamarino » 19. Juni 2010, 23:07

Da wir neu hier sind werde ich uns erst vorstellen: ich (Mutter) Dijana, Vater Zeljko, unsere Kinder Izabela (9), Marino (3) und Mihael (1). Wir leben in Tuzla (Bosnien und Herzegowina)(bitte an alle meine Schreibfehler zu entschuldingen!). Unser sorgen Kind ist Marino, bei dem mit 6 Monaten eine partielle Trisomie 9p festgestellt wurde. Die Probleme fangten aber schon mit der Schwangerschaft an, die alles andere war als normal. Die war fast wie eine Krankheit, Blutungen, dann die unertraegliche Uebelkeit, starke Anaemie, Probleme mit der rechten Niere die nicht richtig funktionierte.... Dann am 02.02.2007 kamm unserer Marino auf die Welt und dann fing alles an. Schon bei der Geburt sagten die Aerzte das mit ihm etwas nicht in Ordnung ist, denn er hatt eine 4finger linie. Sie sagten ich sollte so schnell wie moeglich zum Genetiker. Na ja bei uns in Bosnien ist irgendwie alles kompliziert so fanden wir erst sechs Monate spaeter was er eingetlich hatt. Dann kamm auch ein Fieberkrampf und im Krankenhaus stellten sie fest das er noch Dandy Walker cyste hatt, was noch ein Schok war. Er hatte auch Probleme mit der Motorik, seine Muskel waren verkrampft, so fingen wir einen Monat nach seiner Geburt mit der Physiotherapie. Ich fuhr mit ihm jeden Tag ins Krankenhaus zur Physio und plus noch zwei mal am Tage machte ich die gleiche Uebungen zu Hause. Das ging so ueber 19 Monate und dan machte er seine ersten selbsstaendigen Schritte. Das war vielleicht ein Gefuehl!!! Wir waren die gluecklichsten Menschen auf der ganzen Welt. Dann kamm die naechste Huerde, erneute Schwangerschaft die mir zur naechst den Boden unter den Fuessen wegzog, aber ein Abbruch kamm fuer uns nicht in Frage, zum Glueck stellte sich heraus das unsere Mihael in Ordnung war. Denn mit Marino ging es weiter mit der Sprachterapie die jetzt schon vortschritte zeigt. Er kann 2-3 Worte zusammen setzen. Seit fast einem Jahr geht er zum Kindergarten, mit normalen Kindern denn bei uns gibt es keine Kindergaerten fuer Kinder mit Behinderung. Dort ist er aber ganz gut aufgehoben, er liebt seine beiden Kindergaertnerinen, und ist ein lustiges und froeliches Kind. Er magt es mit den Kindern zu sein, obwohl er anders ist als die anderen. Unserer Kampf geht weiter, er ist jetzt 3 Jahre alt, keiner kann uns sagen wie es weiter geht oder was uns noch erwartet. Wir leben einen Tag nach dem anderen, sind froh ueber jede Kleinigkeit die er lernt, ueber jeden Tag den wir mit ihm verbringen, obwohl er alles andere als einfach ist, er raubt uns manchmal den letzten Nerv, da er sehr anstraengedn ist, aber das kann man aushalten. Ein Lachen von ihm macht alles andere unwichtig. Wir lieben unsere Kinder alle drei, aber Marino ist der jenige der am meissten verlangt ich hoffe nur das Izabela und Mihael uns das nicht uebel nehmen.

Wir haben hier gar keine Moeglichkeit mit betroffenen Eltern zu reden, daher bitte ich alle die ein Kind mit Trisomie 9 haben, mit uns Ihre Erfahrungen zu tauschen. Gruesse an alle

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Beatrice
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Beitrag von Beatrice » 20. Juni 2010, 12:54

Liebe Dijana

Ein ganz herzliches Willkommen hier bei uns. Schön, dass Du hierher gefunden hast von so weit her. Und, Dein Deutsch ist ja fantastisch und die paar Fehler gar nicht schlimm, machen andere auch. Hast Du mal in einem deutschsprachigen Land gelebt?

Ich glaube, es gibt einige hier, die mit Trisomie 9 Erfahrungen haben. Schau mal in diesem Thread
http://dasanderekind.ch/phpBB2/viewtopic.php?t=210
Du kannst auch Deine ganze Vorstellung dort noch eintragen. Die Beiträge sind zwar länger her, aber alle, die geschrieben haben, werden benachrichtigt, wenn eine neue Antwort drin ist.

Und wo Du Dich auch unbedingt melden solltest, ist bei Leona e.v.
http://leona-ev.de/
http://leona-ev.de/pn/module-pagesetter ... id-10.html

Das ist die Organisation, die sich für die Kinder einsetzt, die chromosomal geschädigt sind. Es gibt dort auch die Möglichkeit, mit Kontaktfamilien in den Austausch zu treten und da Leona e.V sehr bekannt ist, ist die Chance gross, dass Du dort Eltern gleichbetroffener Kinder findest.

Auch das Kindernetzwerk kann ich Dir sehr empfehlen, es arbeitet international und vermittelt auch Kontakte und ist absolut seriös
http://www.kindernetzwerk.de

Ich hoffe, das alles gibt Dir schon einmal einen ersten Lichtblick. Sicher wird es hier Eltern geben, die Dich verstehen und ähnliches erleben

Ich sende Dir und der ganzen Familie ganz herzliche Grüsse aus der Schweiz

Bea

Ich habe in meiner Sammlung der privaten Homepages auch Sharleens Seite, auch bei ihr liegt die Schädigung im Chromosom 9, aber ich weiss nicht, ob es genau dasselbe ist wie bei Marino.
Schau einfach mal unter:

Sharleen
Sharleen`s Diagnosen:
9p- Syndrom - Psychomotorische Retardierung
- ausgeprägte allgemeine Muskelhypotonie
- leichter Makrozepahlus
- einige Dysplastische Stigmata
- Hirnblutung I.Grades
- sowie eine Wachtums- und Myelinisierungsstörung des Gehirns
Seid dem 14.02.2007 auch noch eine
- fokale Epilepsie
http://www.sharleens-welt.de.vu/
Zuletzt geändert von Beatrice am 28. Juli 2012, 17:04, insgesamt 1-mal geändert.
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Liebe Dijana

Beitrag von Flavia » 20. Juni 2010, 18:53

Leider kasnn ich dir nicht viel weiter helfen, dich nur herzlich willkommen heissen : )).
Du kannst wirklich sehr gut deutsch!

Auf jeden Fall wünsche ich euch alles Gute und dass du Kontakt findest!

Ganz liebe Grüsse Flavia
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Hallo meine Lieben

Beitrag von dijanamarino » 23. Juni 2010, 17:14

Freue mich so sehr von Ihnen zu hoeren. Es hilft unheimlich viel wenn man weiss das es Menschen gibt die einen verstehen.
Waehrend des Krieges war ich fuer 5 Jahren in Dortmund, habe dort auch eine Ausbildung als Arzthelferin gemacht. Mein mann und ich haben uns dort kennen gellernt.

Ich habe mich auch bei Leona ev. angemeldet, hoffe so finde ich mehr ueber dieses spezielles Thema.

Hoffe wir schreiben uns wieder.

Liebe Gruesse Dijana
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Beitrag von CéliNico » 7. Juli 2010, 15:20

Liebe Dijana,

auch wir wollen dich hier herzlich Willkommen heissen. Hoffe du findest Eltern mit Kindern der Diagnose wie Marino. Ich lese das erste Mal von Trisomie 9p. Bisher kannte ich nur Trisomie 13-21. Erstaunlich...
Ich wünsche euch alles Gute!
Lg Daniela
Ich 1970 mit Céline *30.4.2002/t29.8.2011+*Nicola 20.10.2003 beide: PCH-2 Werden nie Gehen,Sprechen,alleine Stehen,Sitzen+Essen können..aber dafür "Lachen"
14.6.2010 Florin: ASS
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Re: hallo an alle

Beitrag von Fhiara » 17. Juli 2012, 21:44

Hallo Dijana,
meine Name ist Jennifer und ich habe eine 15 Monate alte Tochter sie heist Alexia und hat auch die Trisomie 9p.
Nun ist deine Vorstellung ja schon über ein Jahr alt und ich weiß garnicht ob du dies überhaupt noch liest.

Da wir erst vor ca einem Monat erfahren haben was unsere süße hat sind wir ziemlich ahnungslos da uns keiner richtig sagen kann was uns erwartet.
Wie geht es denn Marino jetzt???
Kann er denn reden?
Ich hab ja so viele fragen obwohl ich weis das jedes Kind anders ist :-)
Gerne beantworte ich auch deine Fragen^^
Wenn ich kann......

Hoffe du meldest dich.

Ganz liebe Grüße aus Bayern


Jenny und Alexia
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Re: hallo an alle

Beitrag von dijanamarino » 18. Juli 2012, 14:10

Hallo liebe Jennifer ich habe endlich mein Passwort gefunden, und habe Deine Nachricht gelesen. Marino geht es jetzt einigermassen gut, er ist bloss etwas langsamer als andere Kinder. Er kann nur noch nicht aufs Topf, er macht immernoch in die Windeln. Ich kann es mir vorstellen wie es Dir in Moment geht es wird aber alles gut. Du musst nur staendig mit ihr arbeiten und Uebungen machen, mein Marino musste alles muehsam lernen was fuer andere Kinder ganz selbsverstaendlich ist. Bloss nie die Hoffnung aufgeben. Vielleicht kannst Du mir deine E-mailadresse geben dann schreibe ich Dir etwas ausfuehrlicher, in Moment habe ich sehr wenig Zeit.
Ich wuensche Euch alles alles Gute und viel Erfolg.

Liebe Gruesse aus Bosnien
Dijana
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Re: hallo an alle

Beitrag von Fhiara » 18. Juli 2012, 20:18

Hallo Dijana,
das freut mich das es Marino gut geht ;-)
Gerne gebe ich dir meine E-Mail.....

[j.pabich@hotmail.de]

würde mich freuen von dir zu lesen.
bis dahin alles Gute und hoffentlich nicht zuviel Stress.

Alles Liebe

Jenny
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Re: hallo an alle

Beitrag von Beatrice » 28. Juli 2012, 17:06

Liebe Jenny

Offenbar gibt es auch eine Familie in Schwerte, die Erfahrungen mit Trisomie 9 hat. Evtl. findest Du Kontakt oder sonst etwas Mut machendes im Bericht

http://www.ruhrnachrichten.de/lokales/s ... 37,1260954

Liebe Grüsse

Bea
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Re: hallo an alle

Beitrag von Fhiara » 5. August 2012, 22:04

Hallo Bea,
ich finde es total toll wie du immer die Zeit findest nachzuforschen und jedem der hier schreibt hilfst und dich stark machst.
Das sollte auf jeden Fall auch mal gesagt werden :-)

Vielen Dank dafür.

Alles Liebe

Jenny
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Re: hallo an alle

Beitrag von Beatrice » 5. August 2012, 22:25

Liebe Jenny

Danke für Deine anerkennenden Worte. :)
Habe im Moment eine Überzeit an Zeit übrig, da ich im Krankenstand bin. Dank einem kleinen glücklichen Zufall ist er mir gerade gelungen, die Telefonnummer von Julius Mutter zu finden.
Du findest sie ganz unten in diesem Bericht.
http://www.lensingmedien.de/freizeit+in ... 37,1330927

Ist der Kontakt mit Dijana zustande gekommen?

Sende Dir herzliche Grüsse und freue mich, wenn ich Dir was Hilfreiches sagen konnte.

Bea
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Re: hallo an alle

Beitrag von Fhiara » 19. August 2012, 22:23

Hi Bea,
tut mir leid das ich erst jetzt schreibe. Bei uns ist momentan viel Stress....
Mit Dijana schreibe ich regelmäßig, wir haben sogar schon Fotos von unseren Kinder ausgetauscht. Auch bei Facebook haben wir uns gefunden.

Es tut ganz gut jemanden zu haben der einen sagen kann das es garnicht so laufen muss wie die Ärzte es sagen.
Ich hoffe du bist nicht allzu schlimm krank. Und es geht dir schon besser.

Ich hoffe du schreibst mal wieder :-)

Wünsche dir noch eine schöne Zeit.

Alles Liebe und viel Kraft

Jenny
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