Mika - beidseitiger Grauer Star

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1973marion
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Mika - beidseitiger Grauer Star

Beitrag von 1973marion » 14. April 2010, 08:44

Hallo ihr alle,

ich bin neu hier und möchte mich natürlich gerne vorstellen. :D

Mein Name ist Marion, ich bin 36 Jahre alt, verheiratet und wohne im Saarland. Von Beruf bin ich Verwaltungsfachangestellte und arbeite im Städtischen Betriebshof (vollzeit). Mein Mann und ich sind seit 9 Jahren verheiratet und er hat noch einen Sohn aus 1. Ehe.

Unser Mika wurde am 10. Februar 2007 geboren und wir haben seitdem viele Ärzte kennen gelernt. Hier eine kleine "Aufstellung":
* nach der Geburt in die Kinderklinik Kohlhof mit Hypoglykämie
* 12 Tage in der KiKlinik wegen Neugeboreneninfektion
* Analstenose (erfolgreich behandelt durch manuelle "Weitung" des Afters)
* frühkindliche Regulationsstörung
* muskuläre Hypertonie (überstanden)
* Hüftreifungsverzögerung (erfolgreich behandelt mit 4 Wochen Spreizhose)
* KISS-Syndrom (erfolgreiche Behandlung bei Orthopäde + Krankengymnastik)
* Gleithoden beidseits (erfolgreich behandelt mit Hormonspritzen + -spray)
* gerissenes Lippenbändchen mit Wackelzahn nach Sturz (wieder festgewachsen)
* spastische Bronchitis mit Pseudo-Krupp-Anfällen
* Kurzsichtigkeit
* Hornhautverkrümmung einseitig
* Katarakt beidseits (angeborener Grauer Star)

Aber er ist eindeutig der Sonnenschein in unserem Leben und ein fröhliches, aufgewecktes Kind. Seit seinem 12. Lebensmonat geht er in eine Kinderkrippe, wo es ihm sehr gut gefällt und er auch sehr viel lernt!

Im August 2009 waren wir zum ersten Mal in der Augenklinik in Sulzbach, weil Mika sich die Bilderbücher sehr nahe vors Gesicht gehalten hat und mich beim Abholen in der Krippe erst erkannt hat, wenn ich direkt vor ihm gestanden bin. Hier wurde dann die Diagnose Grauer Star gestellt (so wie ich es verstanden hatte, handelte es sich um ein Auge). Die Trübung war jedoch nicht weit fortgeschritten, sodass auf eine sofortige OP verzichtet wurde und wir nur regelmäßig zur Kontrolle beim Augenarzt müssen.

Von uns aus sind wir dann nach 2 Kontrollterminen beim Augenarzt Anfang Dezember 2009 zur Untersuchung in die Uniklinik Homburg. Von dort kam dann die niederschmetternde Diagnose BEIDseitiger Grauer Star, vollständige Trübung der Linse.

Die erste OP fand dann am 26. Januar 2010 statt, die zweite am 9. März 2010. Seitdem haben wir ein ganz "anderes" Kind, Mika ist viel ausgeglichener, zufriedener usw.
Ihr seht, es hat sich gelohnt! \:D/

So, die Vorstellung ist nun doch ziemlich lang geworden.
Liebe Grüße aus Deutschland

Marion + Mika
Zuletzt geändert von 1973marion am 27. Februar 2020, 15:45, insgesamt 1-mal geändert.
Flavia
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Beitrag von Flavia » 14. April 2010, 10:08

Hallo Marion

Toll dass es geklappt hat!

Ich empfehle dir den ganzen Text noch ins Thema sehbehinderte und blinde Kinder zu kopieren.
Es gibt hier noch mehr Familien mit diesem "Problem", ev. fällt es dort mehr auf?

Ganz liebe Grüsse Flavia
1973marion
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Beitrag von 1973marion » 14. April 2010, 10:17

Hallo Flavia,

danke für den Hinweis, das werde ich gerne tun!

Liebe Grüße
Marion
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Beitrag von CéliNico » 21. April 2010, 10:04

Hallo Marion,

herzlich Willkommen hier im Forum.
Es freut mich zu lesen dass Mika nun viel ausgeglichener ist also vor den OP's. Es ist doch wirklich schön, dass er wieder mehr sehen kann.
Weiterhin alles Gute.
LG Daniela
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Beatrice
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Re: Mika - beidseitiger Grauer Star

Beitrag von Beatrice » 27. Februar 2020, 15:47

Liebe Marion

Schön zu lesen, dass es Mika gut geht. (hatte per PN Kontakt zu Marion). Ich hole Deine Vorstellung grad wieder mal ins Blickfeld, evtl. melden sich auch sonst noch Eltern, die mit grauem Star bei Kindern Erfahrungen haben oder sich austauschen möchten

Viele herzliche Grüsse sendet Dir

Bea
Laura810
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Re: Mika - beidseitiger Grauer Star

Beitrag von Laura810 » 16. August 2022, 10:59

Hallo liebe Marion,
ich habe mir deinen Bericht (von 2010)
durchgelesen. Weil ich nach Erfahrungsberichten
suche. Was das Thema kindliche Katarakt betrifft.
Ich bin ein wenig verzweifelt, bei meinem Sohn
wurde mit 1 1/2 Jahren einseitige Katarakt festgestellt
(Vollständige Trübung)
und jetzt ist es 1 1/2 Monate nach OP. (01.07.22)
Wir waren paar Tage nach OP wieder stationär
weil sich das Auge entzündet hat und er noch
eine Mittelohrentzündung gekriegt hat.
Und am 11.8.22 haben wir mit den Kontaktlinsen
angefangen. Das mit dem Auge abkleben funktioniert so fast gar nicht, es ist eine Katastrophe. :(
Dann hat das Auge am 11.8 auch keine Reaktion auf Licht
gezeigt. Also ich bin echt am Ende und habe
Angst, dass er nie wieder sehen wird.

Ich wollte fragen wie es deinem Sohn mittlerweile
ergeht damit und wieviel Sehvermögen er hat.

Ganz liebe Grüße
Laura
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Beatrice
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Re: Mika - beidseitiger Grauer Star

Beitrag von Beatrice » 16. August 2022, 18:27

Liebe Laura
Herzlich willkommen im Forum.
Ich habe Dir gerade eine Mail gesendet und eine persönliche Nachricht.

Gerne gebe ich Dir hier aber auch noch eine Austauschplattform bekannt, gegründet von der Mama eines betroffenen Kindes
http://www.angeborener-grauer-star.de/

Ich hoffe, Marion meldet sich bald bei Dir

Mit herzlichem Gruss und vielen guten Wünschen für Deinen Sohn

Bea
1973marion
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Re: Mika - beidseitiger Grauer Star

Beitrag von 1973marion » 16. August 2022, 19:02

Hallo Bea,

du hast an mich (Marion) geschrieben, nicht an Laura.
Geantwortet habe ich ihr chon.

LG
Marion
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Beatrice
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Re: Mika - beidseitiger Grauer Star

Beitrag von Beatrice » 16. August 2022, 19:54

Liebe Marion

Schön, Dich zu lesen. Offenbar ist meine Konzentration wegen meines Corona-Infekts herabgesetzt. Ich gehe davon aus, dass Du Laura eine PN gesendet hast- da sie ganz neu registriert ist, könnte es sein, dass sie die Benachrichtigung über diese PN nicht bekommt (weil seit Inkrafttreten des neuen Datenschutzgesetzes die Grundeinstellungen im Forum anders sind und man es selbständig anpassen muss, wenn man Benachrichtigungen bekommen möchte. Dein Account ist davon nicht betroffen
Darum habe ich auch an Laura eine PN und eine Mail gesendet, damit sie ihrerseits die Anpassungen vornehmen kann und dann ein Austausch auch gelingt. Hoffe, Ihr findet Euch bald

LG
Bea
1973marion
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Re: Mika - beidseitiger Grauer Star

Beitrag von 1973marion » 16. August 2022, 19:56

Hallo Bea,

alles gut, wir haben miteinander geschrieben 😁
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